Автор Тема: Мои детки и племяшка Дарёшка  (Прочитано 2429 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MarilisАвтор темы

Мои детки и племяшка Дарёшка
« : 07 Январь 2015, 13:20:06 »
Хочу рассказать нашу историю. Об этом форуме я узнала от сестры в августе 2014 года, когда у нас приключилась беда. С тех пор захожу и читаю истории, частенько плачу, особенно когда читаю как банальная халатность и равнодушие врачей ломает жизнь и детям и родителям. Вроде бы нам и не совсем сюда, но в то же время мы прошли многое из того , что пережили другие родители деток-ангелов. В первой части расскажу о соих двоих детях, а о второй о племяшке Дашеньке.

Начну  со своей истории 14-ти летней давности.  Мне было  25 лет, беременность ходила тяжело- проблемы с почками. Лежала на сохранении на сроке 20 недель, был белок  в моче, кололи антибиотики. К тому же была низкая плацентация. Когда переводилась на учет в другой город, врач мне сказал- обязательно пусть положат на сохранение в 30 недель, иначе может быть отслойка.  Но я молодая, верю врачам, а врачам все равно. Никто никуда не положил. Более того, на сроке 34 недели отеки на ногах были просто жуткие и моча уже просто не отходила. Я сама пришла в роддом- посмотрите! Но было 30 декабря, меня выпроводили и велели после праздников придти. А после праздников я с отслойкой плаценты и сильным кровотечением приехала к ним на скорой. Сама в машину запрыгивала и выпрыгивала, сама на второй этаж пешком шла, что-то мне начали капать.

А утром  проснулась от консилиума врачей. Решили меня сохранять. Велели не вставать с кровати  даже чтобы покушать- только лежа и при малейшей капле крови звать медиков. Пролежала я так 5 дней и отошли воды. Пустили меня в естественные роды. Роды прошли нормально. Доча сразу пискнула и на сутки уснула. А потом меня ошеломили- возможен порок сердца- ногти у ребенка  синие. Прививки все сделали, раньше разрешения не спрашивали. В выписке написали- ребенок родился в срок ( вес был большой), а на самом деле 35 недель едва стукнуло. В полгода нас положили в невролгию- массаж, электрофорез, ЛФК. Диагноз- нижний парапарез. И  после выписки я  ежедневно занималась с дочкой, пока она не пошла самостоятельно ( ровно в год и 4 дня). Порок сердца не подтвердился- пролапс митрального лапана. Я все 14 лет благодарю Бога, что все закончилось благополучно,ведь теперь, читая интернет, я знаю чем  могло бы все закончиться,   на 8 лет я получила страх и нежелание больше иметь детей. Просто боялась равнодушия врачей.

Затем через 8 лет решились- таки на второго малыша, но не тут-то было. Бесплодие вторичное неясного генеза. У обоих все в порядке, а зачать не получалось и все.Получилось лишь после лапароскопии, старшей дочке было 11 лет. На этот раз я перестраховывалась очень- встала на учет и в городскую и в платную клинику, роды были уже с мужем и по договоренности. Но  на этот раз роды вызвали в 37-38 недель опять же из-за отеков и давления. Ребенок доношен, но обвитие. Родился 6-7 по Апгар, вес 3902, не закричал, унесли в реанимацию- сказали будем наблюдать под кислородом. Сутки он там пробыл, я каждые 3 часа носила сцеженное. Утром пошла, а он кричит, как-то сразу поняла что мой, еще с коридора. Пришла и взяла на руки, сунула грудь- он как вцепился, врачи сбежались, посмотрели как сосет и отдали его мне. Далее был лейкоцитоз, антибиотики. От прививок сразу дали мед. отвод.

Развивался нормально, сел в 6 мес, пошел сам в 10 мес. А вот с речью беда. На данный момент наблюдаемся у невропатолога с диагнозом ЗРР.  Месяц пьем ноотропы и вот пошли какие-то первые слова ( сейчас нам 2 года и 1 месяц). И то простейшие- папа (первое слово), раньше вместо папа было тата ( и  мама и папа), Ката (Катя) , Дута (доброе утро), да (дай). Мама не говорит. Это весь наш скудный словарный запас. Ходит в садик уже давно. Нам сразу как поступили в ясли воспитатель посоветовала  показать его  медико-педагогической комиссии. Причина- не отзывается на имя, не играет с детьми. и прочее. Может она заподозрила аутизм (она логопед), но прямо не сказала. я начала читать на эту тему. Но не очень- то это и похоже на аутичные черты. Во-первых он не откликается только если сильно занят игрой, с детьми  контактирует, выбрал для себя авторитет и все повторяет за ним. Играл и в ладушки, и пока машет, очень любвеобильный и целует нас и обнимает. Любит баловаться с нами. Речь тормозит, да. И на занятиях в садике- хочет заниматься, значит будет, а нет- не заставишь. Хорошая зрительная память. Логические развивашки  все делает и конструктор собирает, быстро схватывает. Но вот из странного- истерики ежедневные. Вобщем есть проблемы.


Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #1 : 07 Январь 2015, 15:00:43 »
Вы знаете у меня первая мысль пришла в голову. А не смещены ли у вас позвонки? Сделайте рентген шейного отдела. Уж больно проблема с ЗРР связана с подвывихом. И обратитесь к мануалу. С Рождеством!

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13792
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #2 : 07 Январь 2015, 16:13:27 »
Добро пожаловать!
наш Глебчик заговорил только после 2х лет, при том только простыми словами. Разговорился только к 3м годам. Конечно, тут важны и наличие других "особенностей", но мне кажется, сначала нужно сходить в парочке лдругих спецов, ничего им не рассказывая (о предположениях других).
А истреки долго длятся? есть ли для них причины? и как они заканчиваются?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MarilisАвтор темы

Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #3 : 07 Январь 2015, 19:22:43 »
maki815,
Спасибо, и Вас с Рождеством! вы знаете, а ведь никто нам никогда не говорил проверить шейные позвонки.Надо действительно это сделать
Мама гуськи-гу
Да мы ходили не к одному. Некоторые категоричны- в год ДОЛЖЕН 10 слов говорить , а у вас в 2 не говорит столько. Некоторые более лояльны-мол речь сложный инструмент. Направили нас на ЭЭГ. Заключение-судорожной готовности нет, речевые центры не задеты. Слух  тоже проверили 2 раза. В 2 месяца поставили тугоухость 1 степени, а  в год и 8 мес. поставили - нормальный слух, чуть занижен из-за частых отитов, но все обратимо.

А истерики у него очень частые, чуть что не по нему- плюх на пол и не важно на улице ли, в магазине, дома. И орет изо всех сил. В основном происходит как описывали мамы детей с аутизмом- подводит за руку и требует голосом своего, если его не понимают- истерика.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13792
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #4 : 08 Январь 2015, 00:23:49 »
по речи ребенок никому ничего не должен! все развиваются по-своему (главное, что есть прогресс), а наличие аутичных черт не означает, что есть аутизм. Но! конечно, нужно искать причину, вероятно дело в позвонках, может в обмене веществ, может генетика.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Tagvanata

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #5 : 08 Январь 2015, 01:29:40 »
Поищите хорошего остеопата!!!  и хорошо подумайте, а нужны ли вам прививки...

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #6 : 08 Январь 2015, 07:18:09 »
У меня оба мальчишки заговорили после 2,5 лет.
У старшего ЗПР, ЗРР, СДВГ РОП ЦНС. Учимся (вместе в пятом классе :)). Но вот с речью проблем нет, занимается в театральной студии, ездит на выступления в другие города (танцует только на спектаклях в задних рядах, с координацией, ритмом проблемы) По устным пятерки, память хорошая, а вот русский, английский просто мрак.
Младшего я да же успела на ПМПК сводить и получить направление в логопедический садик, но в три с небольшим  года сняли и ЗПР и ЗРР. Мы его взяли из ДР, я думая просто догонял долго. Хотя диагноз был ишемия головного мозга. Сейчас в смысле интеллекта умничка, но угроза по дизартрии стоит. Так что от очереди мы не отказываемся, говорит много, но не все понимают, так что в четыре года на комиссию сходим, посмотрим, что скажут.
На подходе младшая её год и четыре, пока даже слоги единичные только лепет. И то думаю вытяну.
Но они у меня все получают медикаментозное лечение у невролога (стоят на учете), вожу на развивашки, на кружки, от двух до четырех раз в год дневной стационар (у нас еще и по соматике проблем много)

До трех лет мало где берут заниматься, только сами. С Русиком я регистрировалась на сайте "На Ладошке" и мы занимались по их урокам. Я вообще считаю, что мама это лучший психолог и логопед :).

Но у невролога надо обязательно проконсультироваться.   
Ещё если есть пед. институт или университет в городе, то там обычно оказывают услуги по консультированию и занятиям с такими малышами на специализированных факультетах. Мы Ванюшку водили в свое время, потому, что от обычных развивашек толку не было.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн MarilisАвтор темы

Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #7 : 08 Январь 2015, 13:03:43 »
Мама гуськи-гу

Насчет позвонков меня сильно заинтересовало, генетика вряд ли- у нас никогда молчунов не было.

Tagvanata,

Насчет прививок поздно уже думать- мы все поставили, с опазданием, после разрешения невролога. Но привились.

АНЮТКА С.,
Сынок у невролога на учете не состоит, медикаментозно нам одна врач прописала кортексин. Я прежде чем бежать колоть почитала в интернете- его нужно осторожно аллергикам вводить, нельзя новокаином разводить, а нам как раз новокаин и прописали. А у сынульки жуткая аллергия. Вторая врач (старой советской школы, так сказать) прописала энцефабол. Вот его и пьем. Немного сдвиги появились. Еще поставила нам "гиперактивность", это понаблюдав на приеме. Посоветовала в будущем его в спорт отдать обязательно. Если заговорит ((

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #8 : 08 Январь 2015, 13:42:58 »
Заговорит не сомневайтесь, найдите мануала хорошего. И всё пойдёт как надо)

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн MarilisАвтор темы

Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #9 : 09 Январь 2015, 08:42:48 »
 А вот история нашей племянницы Дашеньки.  История незаконченная,  мама девочка круглосуточно погружена в заботы о ребенке, поэтому пишу я. Разделю на абзацы, чтобы было проще читать длинный текст.

   На сроке 30 недель у сестры начались сильные боли. В женской консультации, не замерив живот , поставили угрозу и велели пить магний В6 и лежать. Боли стали невыносимы и мы вызвали скорую. Скорая отвезла ее в роддом, там  сразу сделали УЗИ и врач, заохав, позвонила в перинатальный центр с просьбой принять, так как в обычном роддоме нет оборудования для выхаживания . Диагноз- острое многоводие. Мы все думали что будут сохранять малышку, но при таком диагнозе это невозможно. В Перинатальном центре сделали КТГ, УЗИ- воды становилось все больше и больше, но ребенок позволял подготовиться к плановой операции. Сестру успокоили- на сроке 30 недель дети вполне жизнеспособны,  КТГ и УЗИ хорошее, все лекарства есть, сейчас подготовят легкие и все будет хорошо. Сестра поплакала, конечно, но в целом верила что с маленькой будет все в порядке.

3 августа 2014г. провели плановое кесарево. Мы дождались окончания и пошли на беседу с врачами. Нам ответили что  у сестры все нормально, а вот по ребенку.. Состояние крайне тяжелое- не дышит, сердце то бьется, то не бьется, 1.5 килограмма. И ооочень много вод было, до сих пор  все выходит из ребенка. Когда реаниматолог  узнала от нас , что мужа нет и возраст сестры-35 лет, очень сочувствувающе  покачала головой.  Сказала, что не знает-выжевет ли..  Вышла я из роддома вся в слезах. А сетре вообще ничего не отвечали на вопросы о ребенке. Она узнала вечером, когда  пришла в реанимацию. Сказали – молитесь! Так и началась жизнь нашей Дашки, и наши страхи-слезы-переживания.
И потянулось время. Когда прошли сутки, а кажется что прошел уже год- информации нет, на все один ответ- состояние крайне тяжелое. Вот и первые новости- сделали НСГ, узи  сердца, анализы- все нормально. Молочко усваивает, стул нормальный. Но проблема с легкими- двухсторонняя пневмония. Я бегу в церковь, благодарю и молюсь за нашу девочку,  а так же за всех маленьких соседей по реанимации, попавших в беду.

А на четвертые сутки лечащий врач сообщила сестре о том, что у ребенка внутренний порок развития- недоразвита нижняя челюсть, из-за этого западает язычок и перекрывает вход в горло, из-за этого  проблемы с дыханием. На ИВЛ была Даша 3 дня, затем  CIPAP, затем интубация. Спасибо большое врачу- она не стала стращать мою сестру, не стала говорить- откажитесь (хотя прочитав об этом диагнозе в интернете у нас волосы встали дыбом), она  пригласила челюстно-лицевого хирурга на консультацию, по просьбе сестры пригласила офтальмолога, мы очень боялись ретинопатии, у сестры у самой с счетчаткой проблемы. Но глазки малышка не дала посмотреть. Вместе с врачом они нашли клинику в Москве, которая проводит операции с рождения, но проблема в соматике и малом весе. Забегая вперед, скажу что позже врач предложила свою помощь  с катеторами для санации трахеостомы. Дай Бог ей здоровья!

 Если  бы Перинатальный центр не закрывался на ремонт, может с поддержкой врача все было бы не так и страшно. Но увы, сестру на 10-й день выписывают и она посещает ребенка раз в сутки, остальное время носит грудное молоко. Всех детей из реанимации распределили по больницам, а нашу никто не хотел брать- кому же хочется нести ответственность за «тяжелый случай». Сестра приходит в реанимацию- лежит наша девочка одна, рядом надувной матрац- на нем дежурят медсестры, а в роддоме вовсю ремонт идет. Врач поставила на портал и ребенка распределили в Центральную детскую больницу. Перед переводом наша врач сказала сестре- когда выпишетесь, не обращайте внимания на  страхи педиатров из поликлиники, они боятся всего что отличается от нормы. 5-6 курсов массажей ребенку, поставите на ноги.
 В ЦДКБ  заведующий вышел в первый раз на беседу с сетрой и  сказал- «Ну что сказать.. Вы и сами уже больше нас все знаете о своей патологии»  Да, спасибо что есть форумы, что люди пишут  о своих случаях. Это так поддрживает и вселяет надежду!!!  Врачи же знают только то, что пишут в мед. книгах. В данной больнице на сестру смотрели как на ненормальную- с таким пороком ребенок, а она еще на что-то надеется.. А сестра их же успокаивала- ничего, мы наберем вес и прооперируемся! Просила пригласить офтальмолога- не могла добиться, типа  какие глаза? Все равно же инвалид- какая разница что с глазами, ногами..Заведующий так вообще заявил- от нас слепой еще никто не ушел. Ага, прямо вот вам доложили  после выписки. Всем хочется оттуда  забрать ребенка.

В общей сложности  Дашенька пролежала в реанимациях без 4-х дней 3 месяца. Мы все жили ожиданием 15-17 часов. Это время повсещения. Нашли ЦМВ у ребенка в острой форме и у матери тоже. Отказали в грудном молоке. Трижды пытались убрать продленную интубацию- держалась 2-3 дня и начинала задыхаться. Из-за продленной интубации не уходила пневмония, и так антибиотики кололи все 3 месяца вплоть до выписки. В связи с этим получила ВЖК 1 степени, ПИВК 1- 2 степени (узнали только при получении выписки ). Связались с Москвой-  те попросили дать этапную выписку. Сестра пошла просить. Врач рявкнула на нее- мне некогда готовить выписку.. А сама врач при этом беременная. Как же не понять горе матери? Сестра походила  2 дня и обратилась к заведующему- тот дал задание дать выписку- мол возьми  старое этапное, новые данные впиши и все. Получили мы бумажку в конце  рабочего дня и помчались сканировать , чтобы отправить в Москву. Прочитали и обомлели- помимо основных диагнозов-  ВУИ , ВПР ,пневмония острый период, тяжелая степень, энцефалапотия, тяжелая степень написано ПВЛ. Я уже знала что такое ПВЛ- пока читала о недоношенных, а сестра еще не знала. Отправили все в Москву , повезли сестру ночевать к нам.. Ну как ночевать- никому не ночевалось.  Я выпила кучу успокоительных, под утро уснула. А сестра так и не сомкнула глаз, все читала и плакала .

Днем на работе я ушла в переговорку и ползала там на коленях, молила Бога дать нам маленькую надежду на реабилитацию.. Ноги были ватные, я вся опухшая от слез. В Бизнес центре когда видели меня, подходили  и предлагали помощь..А сестра , не  дожидаясь  положенного времени для посещения с утра рванула к заведующему- почему нам никто не сказал о ПВЛ, ВЖК, ПИВК? У ребенка было все норально по невролгии с роддома, и что вы сделали? Он  так спокойно- ну у вас ПВЛ-то под вопросом.. Вот так- под вопросом, но равнодушно пишут в этапную выписку, а мы отсылаем и плачем, уже начали читать о реоб. Центрах.  Заставили сделать НСГ- пришла молодая доктор и прямо при сестре все сделала и потом написала заключение. Сестра о ПВЛ расспрашивает- нет, говорит у вас никакой  лейкомаляции. Недоношенным всем ставят под вопросом- ну вам уже 2.5 месяца и  уже можно не бояться. Сам Бог нам послал эту девушку. Все объяснила, сестра аж бросилась с объятиями на нее от радости.. Теперь наш порок уже не казался нам таким уж страшным. Москва  отказала в операции (еще бы- с такой выпиской!) Встал вопрос о трахеостомировании, сестра дала согласие, так как  просто страшно за ребенка- пневмония так и не уходит, НСГ ухудшается из-за проблем с дыханием.

 Провели операцию, поставили трахеостому, через неделю положили сестру на обучение уходу и еще через неделю выписали домой. Обучение по уходу, это громко сказано. Показали как санировать- одним катетором и носик и ротик и трахеостомо чистили. Толкали грубо, малышка задыхалась. Но ничего, главное поскорее домой. Опять же спасибо форуму- узнали что где купить, как ухаживать и начался новый этап жизни. Новые сложности. В  первую очередь помчались проверить глазки. Ретинопатии нет, но огромная близорукость.  Дисплазия по ортопедии, псевдокиста по невролгии ( ну и все прежнее- ВЖК 1 степени, ПиВК, ишимия) . Признаки рахита. Ведь родились-то летом, а выписались уже снег выпал. В больнице нам обещали что , возможно, и сосать и глотать не будет. Дома сестра научила ее сосать пустышку на второй день. Узнала как учить ,опять же, тут. И начали давать молочко. По-тихоньку стала Дашка учиться кушать сама, основное-зонд. От зонда ребенка корежило сильно и рвало. Кушала сама сначала по 20 грамм за 1.5 часа, да и то  засыпала, будили. Затем все больше. А от зонда пришлось отказываться когда ела всего по 70 грамм сама-  на зонд ее рвало желчью. До нормы питания нам и сейчас далеко- но ест по 90 грамм, бывало и 100. Сначала худела. В целом за месяц без зонда +180 грамм. Мало, ужасно. Но что делать?  Это сейчас  большая проблема.

 На сегодняшний день Дашеньке 5 месяцев. Вес чуть более 4 кг. Игрушками интересуется очень даже. Любит мобиль- танцует прямо. Головку держит все лучше, занимается на мяче и прошли один массаж. Стала дотрагиваться  ручками до игрушек. Пока не переворачивается, думаю сил просто нет из-за низкого веса. Наблюдает нас только поликлиника и то стали немного только-только привыкать, а раньше придут, постоят в сторонке и пошли- боялись ребенка с трахеостомой. Такие мы первые у них. Голосочка Дашкиного мы пока не слышали.  Ходили мы с мужем по глав. Врачам разных больниц, в том числе и там где лежали- хотели добиться чтобы кто-то нас наблюдал по трахеостоме, но везде ответ один-это не наша «работа». Ребенок, живой человек для  них это всего лишь «чужая работа». Хотим дожить до весны, окрепнуть, чтобы  вирусы не гуляли и буду писать в Мин. Здрав. Пока что меняем трубочку в частном порядке- даже в челюстно лицевой не хотят менять.
 В общем сложностей у нас хватает. Главный вопрос- как понять , что ребенок готов жить без стомы? 

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои детки и племяшка Дарёшка
« Ответ #10 : 09 Январь 2015, 11:33:09 »
я считаю что для разворотов поворотов рано совсем так как по гистационному возрасту ей только 3 месяца. так что всё будет хорошо у малышки)

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

 

Маленькие детки, но большие бедки

Автор katya

Ответов: 19
Просмотров: 6549
Последний ответ 16 Январь 2009, 08:48:11
от Ленуська
Светлана и ее детки-конфетки

Автор Светлана

Ответов: 36
Просмотров: 5855
Последний ответ 23 Октябрь 2009, 20:52:26
от СветаНН
Мои детки Глебушонок и Валентинчик

Автор Karisha

Ответов: 17
Просмотров: 3778
Последний ответ 17 Октябрь 2012, 13:44:29
от Karisha
Мои детки Настенька и Артёмушка)))

Автор МамаНаташа

Ответов: 7
Просмотров: 2390
Последний ответ 11 Декабрь 2013, 18:40:45
от МамаНаташа
Istrinka и мои детки.

Автор Istrinka

Ответов: 78
Просмотров: 14330
Последний ответ 24 Август 2014, 17:06:32
от lady.alena