Автор Тема: Здравствуйте! Марина и Тимурка.  (Прочитано 4918 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаРуТимкаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« : 11 Январь 2015, 00:30:28 »
Здравствуйте форумчане и форумчанки! Зарегистрировались недавно и решили обратиться за информацией. Немного о нас.Тимурке 14 месяцев. Беременность проходила хорошо. Но родились на 34 неделе со стимуляцией ,после 16ти часов безводного периода, 2650гр. Дистресс синдром, реанимация, 10дней ИВЛ, ВЖК 3 степени, судороги. Через месяц выписали из Нижегородской детской городской больницы с диагнозом: атрофия вещества головного мозга гипоксически-ишемического генеза, синдром угнетения, гидроцефалия.
        Слава Богу судорог мы сами так и не увидили (иногда были замирания на неск. секунд) Гидроцефалия не требует шунтирования поскольку вызвана разрушившимися клетками мозга без нарастания давления ликвора. Слух и зрение в норме (контроль каждые 2-3 мес) На ВидеоЭЭГ есть умеренная судорожная готовность ( контроль каждые 3 мес ).Врачи неразрешали заниматься никакими массажами до полугода, но мы не выдержали и начали с 5 месяцев ( субъективно, нефига было их слушать и терять время... начинать надо было месяцев с двух-трех). В ноябре в год поехали на Войту в Зиген (следующий раз поедем в марте) Сейчас заимаемся Войтой 3-4 раза в день.
        У Тимки спастический тетрапарез с преимущественным поражеием рук. На животе наневидел лежать гдето до полуда. Рефлекс походки в первые месяцы был. Противные тонические рефлексы есть до сих пор.  Ноги не крестит. Опирается на носки. С тазобедреыми суставами все нормально. Молотит ножками лежа на спине но не задирает их кверху и совершает ползательные движения ножками если лежит на животе. Ручки более спастичны. Не соединяет их сам перед собой, вперед руки передвигает через стороны а не прямо, ненавидит если поднимаем ему руки выше уровня глаз. Контрактур нет но напряжение почти постоянное и пронация предплечий со сжатыми пальчиками почти всегда. К игрушкам тянется только руками поотдельности а не обеими сразу, расправляет при этом полностью только мизинец и безымянный палец. Тянет их в рот но не удерживает в руках. В положении лежа держит голову и опирается на локти и иногда на вытянутые руки (  на кулачки), но быстро заваливается на сторону . Может сам перевернуться с живота на спину.
         В плане интеллекта вроде бы все нормально.
         Наш вопрос к форумчанам с тетрапарезом: как начали переворачиваться Ваши детки, в каком возрасте, что достигли и умеют? Нам наша ЛФКшница прогнозировала переворот через два месяца занятий, но даже после полугода занятий мы не перевернулись. Безусловно, есть двигательные улучшения от ЛФК и Войты, понижение спастики, пластичность, но хочется какого то РАДИКАЛЬНОГО СКАЧКА (переворота, потом ползания и т.д.) . Ждем-недождемся! Всем спасибо за ответы.
Если Бог хочет сделать тебя счастливым, то ведёт самой сложной дорогой, потому как простых дорог к счастью не бывает.

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #1 : 11 Январь 2015, 04:52:50 »
У нас спастический тетрапарез , нам 5,5 месяцев . Мы ещё не переворачиваемся и даже на бок. Массаж с 1,5 месяцев начали. Но у нас угнетение цнс и мы на ПЭП. Ссылаюсь на задержку из за них. Ну ничего всё в переди)

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн МаРуТимкаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #2 : 11 Январь 2015, 14:21:55 »
здравствуйте! а вчем выражен тетрапарез в Вашем случае? в пять месяцев не переворачиааться еще не критично.
Если Бог хочет сделать тебя счастливым, то ведёт самой сложной дорогой, потому как простых дорог к счастью не бывает.

Оффлайн Мария111

Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #3 : 11 Январь 2015, 14:32:08 »
в пять месяцев не переворачиааться еще не критично.

Тем более, что малыш недоношенный.Для здорового доношенного ребенка норма по переворотам до 6 месяцев

Оффлайн Екатеринакир

Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #4 : 11 Январь 2015, 23:30:30 »
Здравствуйте форумчане и форумчанки! Зарегистрировались недавно и решили обратиться за информацией. Немного о нас.Тимурке 14 месяцев. Беременность проходила хорошо. Но родились на 34 неделе со стимуляцией ,после 16ти часов безводного периода, 2650гр. Дистресс синдром, реанимация, 10дней ИВЛ, ВЖК 3 степени, судороги. Через месяц выписали из Нижегородской детской городской больницы с диагнозом: атрофия вещества головного мозга гипоксически-ишемического генеза, синдром угнетения, гидроцефалия.
        Слава Богу судорог мы сами так и не увидили (иногда были замирания на неск. секунд) Гидроцефалия не требует шунтирования поскольку вызвана разрушившимися клетками мозга без нарастания давления ликвора. Слух и зрение в норме (контроль каждые 2-3 мес) На ВидеоЭЭГ есть умеренная судорожная готовность ( контроль каждые 3 мес ).Врачи неразрешали заниматься никакими массажами до полугода, но мы не выдержали и начали с 5 месяцев ( субъективно, нефига было их слушать и терять время... начинать надо было месяцев с двух-трех). В ноябре в год поехали на Войту в Зиген (следующий раз поедем в марте) Сейчас заимаемся Войтой 3-4 раза в день.
        У Тимки спастический тетрапарез с преимущественным поражеием рук. На животе наневидел лежать гдето до полуда. Рефлекс походки в первые месяцы был. Противные тонические рефлексы есть до сих пор.  Ноги не крестит. Опирается на носки. С тазобедреыми суставами все нормально. Молотит ножками лежа на спине но не задирает их кверху и совершает ползательные движения ножками если лежит на животе. Ручки более спастичны. Не соединяет их сам перед собой, вперед руки передвигает через стороны а не прямо, ненавидит если поднимаем ему руки выше уровня глаз. Контрактур нет но напряжение почти постоянное и пронация предплечий со сжатыми пальчиками почти всегда. К игрушкам тянется только руками поотдельности а не обеими сразу, расправляет при этом полностью только мизинец и безымянный палец. Тянет их в рот но не удерживает в руках. В положении лежа держит голову и опирается на локти и иногда на вытянутые руки (  на кулачки), но быстро заваливается на сторону . Может сам перевернуться с живота на спину.
         В плане интеллекта вроде бы все нормально.
         Наш вопрос к форумчанам с тетрапарезом: как начали переворачиваться Ваши детки, в каком возрасте, что достигли и умеют? Нам наша ЛФКшница прогнозировала переворот через два месяца занятий, но даже после полугода занятий мы не перевернулись. Безусловно, есть двигательные улучшения от ЛФК и Войты, понижение спастики, пластичность, но хочется какого то РАДИКАЛЬНОГО СКАЧКА (переворота, потом ползания и т.д.) . Ждем-недождемся! Всем спасибо за ответы.

Добрый день! У нас тоже самое! Только вот нам 9 месяцев. И мы начали переворачиваться в 8 месяцев. Но руки плоховатенькие. Скажите а Зиген вам помог?

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #5 : 12 Январь 2015, 18:56:04 »
здравствуйте! а вчем выражен тетрапарез в Вашем случае? в пять месяцев не переворачиааться еще не критично.
если честно то я особо не вижу спастики, ну ножки напрягает когда потягушки делает или тужится. ручки мне кажется слабоваты. фиг их поймешь этих врачей. лежит обычно расслабленно ножки лягушкой речки вверх.

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн МаРуТимкаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #6 : 12 Январь 2015, 20:57:35 »
Наговариваете Вы на своего малыша как мне кажется. Когда какают и  тянутся все дети напрягаются))) А если лежа на спине задирает кверху ножки и ручки вверх то это признаки здорового ребенка. У нас ноги лежат прямо или чуть согнуто... иногда он ими делает бегательные движения, но кверху никогда сам не задирает. Соответственно руки у Тимки по бокам или в стоооны раскинуты. Двигает  ими не активно  и никогда не соединяет их сам перед собой по линии груди. Своими руками он не заинтересован - не рассматривает их... просто тянет в рот или к игрушке если покажешь.
Если Бог хочет сделать тебя счастливым, то ведёт самой сложной дорогой, потому как простых дорог к счастью не бывает.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #7 : 24 Январь 2015, 20:37:19 »
Здравствуйте, у нас ставят атрофию мозга, тоже последствия гидры, только нам еще и операцию делали, поражены практически все отделы мозга, мозжечка практически вообще нет. Ничего не умеем. Ставят спастический тетрапарез, ногами может болтать, но никогда не поднимала их лежа на спине, руки совсем слабые, правой может ощупывать недолго игрушки, ну и в рот тянет, левая вообще висит. Голову пытается держать но не долго и кивая. Еще мы не видим и эпи не купируется пока((( с реабилитацией тоже пока сложно из-за эпи.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн IVASHKA_NATASHKA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 460
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталия и Ванюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #8 : 30 Январь 2015, 10:59:16 »
привет ттт, какие Вы сладенькие! Марина, а противосудорожные вы принимаете?

Оффлайн МаРуТимкаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #9 : 30 Январь 2015, 13:22:15 »
привет ттт, какие Вы сладенькие! Марина, а противосудорожные вы принимаете?

Привет! И вы шладкие )) У нас судорог не было с рианимации, слава Богу, и если честно я думаю если бы им суждено было случить то они случтлись бы, т к с малышом ооочень плотно занимаемся и Войто и массажи 2-х часовые были , да и болели мы тут недавно с темп 38,8. А с нашими проблемками в голове эпиактивность на ээг - это естесственно как говорит наш невролог, она у нас слабовыраженная. Вообщем делаем мы акцент на реабилитацию не обрпщая внимария на эту эпиактивность, противосудорожные очень сильно затормаживают деток, он бы у нас на них даже малому не научился бы
Если Бог хочет сделать тебя счастливым, то ведёт самой сложной дорогой, потому как простых дорог к счастью не бывает.

Оффлайн mamamama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #10 : 30 Январь 2015, 16:38:38 »
Здравствуйте. Ваша история мне до боли напоминает нашу. То же 34 недели, ВЖК3, только у нас еще ПВЛ. Мальчик. Нам почти 4 года. Активно переворачиваться начали года в 3... Хотя активная реабилитация с первых месяцев. Очень много времени мы потеряли именно потеряли на Войте, хотя занимались по нескольку раз в день. Войте я обучалась в РДКБ, также периодически приглашали специалиста для коррекции. Но , к сожалению, это оказался совершенно не наш метод. К примеру в 7 месяцев в период курса мы начали переворачиваться, но закончив курс( нам рекомендовали так:4 недели занимаемся, 2 недели перерыв) все наши умелки пропадали. когда я спрашивала у врача, почему навыки не закрепляются, то слышала, что " мы не прошли точку невозврата". вообще много чего врачи говорили и обещали, но по прошествию времени могу сазать однозначно: поскольку мы относимся к деткам тяжелым -войта не наш метод. Хотя реально видела детей, которые после одного-двух курсов приобретали двигательные навыки. Но у тех деток небыло обширного поражения мозга. Т.к ВЖК 3 имеет серьезный пргноз. Реально помогла экзарта в костюме ева, после ботокса, классика лфк постоянно на протяжении года, ПНФ. Что умеем двигательно: переворачиваемся, ползем на животе, на прошлой неделе появилась более- менее опора на руки, можем удерживать позу на четвереньках. Руки в спастике, ноги более-менее, опора на передние отделы, плоско- вальгусная стопа. Интелектуально абсолютно сохранны, но говорим слов  мало, обращенную речь понимаем, просьбы выполняет. Умеет читать, считать. Левая рука более-менее, может по карточкам выстроить предложение по образцу. Все это пришло к трем годам. И в результате длительной работы с дефектологом, нейропсихологом.
« Последнее редактирование: 30 Январь 2015, 16:59:16 от mamamama »

Оффлайн IVASHKA_NATASHKA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 460
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталия и Ванюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #11 : 04 Февраль 2015, 08:21:49 »
привет ттт, какие Вы сладенькие! Марина, а противосудорожные вы принимаете?

Привет! И вы шладкие )) У нас судорог не было с рианимации, слава Богу, и если честно я думаю если бы им суждено было случить то они случтлись бы, т к с малышом ооочень плотно занимаемся и Войто и массажи 2-х часовые были , да и болели мы тут недавно с темп 38,8. А с нашими проблемками в голове эпиактивность на ээг - это естесственно как говорит наш невролог, она у нас слабовыраженная. Вообщем делаем мы акцент на реабилитацию не обрпщая внимария на эту эпиактивность, противосудорожные очень сильно затормаживают деток, он бы у нас на них даже малому не научился бы
Мариночка, слава Богу что судорог нет. пусть так будет и дальше! Обязательно занимайтесь реабилитацией. помогайте Тимурке учится двигаться! Как-то довелось познакомится с девочкой из Чехии, к сожалению не помню уже имен, так вот у нее мальчишечка славненький, из двойни в колясочке так хорошо сидел, веселунчик, вот девочка сказала что только благодаря Войте малыш научился сидеть, и что врачи вообще очень удивились что он сидит. Так что если Вы видите и верите что этот метод помогает Тимурке. не бросайте. Нам помогает метод С.Грибовой, правда мы занимаемся не системно).

Оффлайн IVASHKA_NATASHKA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 460
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталия и Ванюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #12 : 04 Февраль 2015, 08:23:52 »
Здравствуйте. Ваша история мне до боли напоминает нашу. То же 34 недели, ВЖК3, только у нас еще ПВЛ. Мальчик. Нам почти 4 года. Активно переворачиваться начали года в 3... Хотя активная реабилитация с первых месяцев. Очень много времени мы потеряли именно потеряли на Войте, хотя занимались по нескольку раз в день. Войте я обучалась в РДКБ, также периодически приглашали специалиста для коррекции. Но , к сожалению, это оказался совершенно не наш метод. К примеру в 7 месяцев в период курса мы начали переворачиваться, но закончив курс( нам рекомендовали так:4 недели занимаемся, 2 недели перерыв) все наши умелки пропадали. когда я спрашивала у врача, почему навыки не закрепляются, то слышала, что " мы не прошли точку невозврата". вообще много чего врачи говорили и обещали, но по прошествию времени могу сазать однозначно: поскольку мы относимся к деткам тяжелым -войта не наш метод. Хотя реально видела детей, которые после одного-двух курсов приобретали двигательные навыки. Но у тех деток небыло обширного поражения мозга. Т.к ВЖК 3 имеет серьезный пргноз. Реально помогла экзарта в костюме ева, после ботокса, классика лфк постоянно на протяжении года, ПНФ. Что умеем двигательно: переворачиваемся, ползем на животе, на прошлой неделе появилась более- менее опора на руки, можем удерживать позу на четвереньках. Руки в спастике, ноги более-менее, опора на передние отделы, плоско- вальгусная стопа. Интелектуально абсолютно сохранны, но говорим слов  мало, обращенную речь понимаем, просьбы выполняет. Умеет читать, считать. Левая рука более-менее, может по карточкам выстроить предложение по образцу. Все это пришло к трем годам. И в результате длительной работы с дефектологом, нейропсихологом.

 wer wer wer. Молодцы! Искренне рада за вас! 

Оффлайн НикаМара

Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #13 : 12 Февраль 2015, 21:57:45 »
У нас были заваливания до 11 мес. - пассивные, вялые перевороты, после уколов глиатилина просто как колобок стала кататься , хотя до этого было несколько курсов реабилитации, нас с них только разбивало. Правда с судорожной готовностью такая стимуляция больше вреда принесет, чем пользы.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1629
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Здравствуйте! Марина и Тимурка.
« Ответ #14 : 29 Июнь 2015, 01:41:15 »
Здравствуйте Марина и Тимурка!
Уже здорово, что малыш тянется к игрушкам! Это интерес!
У нас к сожалению такого нет.
Вот часто читаю - интеллект сохранен и вопросом задаюсь - а когда это можно понять? Нам с рождения глядя на МРТ врачи говорят, что в этом смысле у нас все безнадежно.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

 

Здравствуйте,дорогие Мамочки!Помогите советами,пожалуйста!

Автор мама_Вадима

Ответов: 80
Просмотров: 6408
Последний ответ 18 Сентябрь 2014, 14:28:42
от Ляйсан
Здравствуйте у нас голопрзенцифалия,шизенцифалия ,вторичная микроцифалия и эпилепсия)))

Автор shlenskaya93

Ответов: 53
Просмотров: 7087
Последний ответ 02 Ноябрь 2017, 11:31:10
от shlenskaya93
Здравствуйте! Мы - Наташа и дочка Вика с Украины.

Автор викУ

Ответов: 8
Просмотров: 2465
Последний ответ 21 Январь 2011, 11:26:50
от викУ
Здравствуйте дорогие мамочки. Вот наша история.

Автор Айгерим-Бектур

Ответов: 64
Просмотров: 7011
Последний ответ 23 Март 2015, 08:42:00
от Айгерим-Бектур
Здравствуйте, мы новенькие. Помогите советом, кто может

Автор Kristis

Ответов: 32
Просмотров: 2764
Последний ответ 03 Февраль 2016, 23:41:45
от Kristis