Автор Тема: Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!  (Прочитано 4787 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mechtauАвтор темы

Здравствуйте, дорогие мамочки! Меня зовут Юлия, мужа Денис,  два сына у нас: Кирюша (2008 г.р.) и Даниил (2014 г.р.)
Уже давно этот форум читаю, сначала в качестве гостя, потом решилась зарегистрироваться. Мы из г. Волжского Волгоградской области.
 Здесь много полезной информации, глаза разбегаются, времени мало все и сразу осилить. Спасибо вам!!! Но еще много есть вопросов, куда еще бежать, что делать. Время есть еще или уже поздно?! Что еще нужно для нашего спасения/восстановления?
Начну по порядку. Беременность вторая, запланированная. Муж хотел девочку, но по заказу мамы, то есть меня, получился "снова мальчик". Вроде шло все нормально, до 24 недель. В 24 недели беременности сильно переболела- с температурой в три дня, кашлем на месяц. Антибиотики два курса, куча противовирусных, сиропов от кашля и т.п.
В 26 недель сделала контрольное УЗИ, поставили вентрикуломегалию, ФПН 1-2 степени. До сих пор никто повторить не может это слово-«вентрикуломегалия», я же его запомнила навсегда. Последующие УЗИ, даже у высококвалифицированных в нашей области и городе, показывали то же самое. Успокаивают, мол, такие дети еще умнее. Две недели в перинатальном лежала, кололи аскорбинку, лазером лечили кровь и всё.
В 39 недель я ложусь на плановое кесарево. К слову сказать, мы с со старшим сыном рождены 17 числа, сейчас живем мы в 17 микрорайоне, в квартире под номером 17. Так вот, 17 июня 2014 г. я ложусь в роддом в палату № 17.
 В ночь на 18 июня у меня схватки каждые 10 минут. Утром 18 июня говорю об этом врачу, соглашаюсь на экстренное кесарево, колят эпидуралку. Из опыта при рождении первого сына, тоже было кесарево и эпидуральная анестезия, я все чувствовала- как разрезали, вытаскивали, шили, помню, как закричал и его мне даже показали. В этот раз меня «выключили», когда еще разрезали. Я не помню ничего (кроме то ли сна, то ли галлюцинаций),  очнулась когда уже зашили и вывозили из операционной.
В роддоме на второй день требую осмотра невролога. По его мнению, рефлексы все есть, НСГ – дилатация (расширение) боковых желудочков. При выписке хотят направить в соматическую больницу, я отказываюсь, после операции плохо отходила, еле вставала с постели, шов сильно тянул.
Через неделю после выписки повторяем НСГ – желудочки растут, пупок мокнет, ложимся в соматическую детскую. Там- как в тумане все: НСГ – снова рост бок. желудочков, в левом глазе колобома диска зрительного нерва, ребенок все время спит, вялый, ест мало, сил нет, молока на хватает, начинаю докармливать смесью. Через недели две с момента поступления приехал нейрохирург -напугал шунтированием, взяли пункцию ликвора – все норме, лежим еще неделю, ждем НСГ. Остальные анализы все в норме. Небольшое смещение шейных позвонков, купили воротник Шанца.
 Итого три недели пролежали в больнице: молоко пропало (еще бы, ежедневные слезы, я на нервах), пупок подлечили. По НСГ- опять рост бок. желудочков... Выписываемся с диагнозами: окклюзионная постгеморрагическая внутриутробная гидроцефалия, колобома ДЗН,  под наблюдение невролога, окулиста, нейрохирурга.
Дома ребенок вялый, много спит, редко плачет, даже скорее хнычет, чем плачет, ночью спит хорошо.
Дома места себе не нахожу. Мне было с чем сравнивать, поэтому я всем нутром понимаю- все не так, не таким должен быть здоровый ребенок. В глаза не смотрит, когда на руках или когда с ним говоришь. Голова шалтай-болтай, тонуса нет, спит все время, редко плачет.  Берешь его, а он разваливается по частям у тебя в руках. Мама успокаивает: просто ребенок такой спокойный, просто другой, или волшебное "перерастет"...
Я не успокаиваюсь, ищем хорошего, своего невролога. НСГ повторяем каждый месяц, все равно растут боковые желудочки головного мозга. Были у нейрохирургов в 1,5 месяца, сказали, что пока не нуждаемся в операции, наблюдайтесь у невролога. Больше не ездили. Голова – в пределах нормы растет. При рождении была 34, с 4 до 6 месяцев она вообще не выросла. Сейчас 43 см, грудная клетка- 46 см.
 Объездили всех известных в области неврологов. Поликлиничный невролог успокаивает- клинической картины гидроцефалии нет, мы ж не результаты УЗи лечим. Голова-то в норме, ну, тонус небольшой- поделайте массаж, будете немного отставать, но некритично.
В конце декабря 2014 г. последний высококвалифированный в нашей области невролог поставил диагноз: внутренняя гидроцефалия, субкомпенсированная, последствия цереброспинального поражения ЦНС, под вопросом параплегия верхняя. Расписала три курса терапии вплоть до мая 2015 г.. Хоть какие-то сдвиги в лечении, а то понимаю, что лечить надо, а чем-как никто не говорит. Пичкают одними мочегонными.
Офтальмологи – дошли до главного в области- ставят периодическое сходящееся косоглазие, слева колобома диска зрительного нерва.
Нам сейчас без двух дней 7 месяцев. Что сделали за это время: прокололи актовегин, кортексин, пьем месяц пантогам (думаю, от него мы немного поумнели), капали 10 дней симакс, диакарб +аспаркам месяц пропили ( на него сильно срыгивали, больше не стали пить), два курса массажа, электрофореза. Начали лечиться у остеопата. С двух месяцев плаваем в круге и занимаемся на мяче.
Из того что умеем: голову держим, но в вертикальном положении – чаще запрокидывает ее назад или влево, переворачивается на бочок, сложив ручки, при усилии и очень редко, может перевернуться на живот, но руки не может вытащить. К игрушкам не тянется, но может держать игрушку и тянуть ее в рот, если дашь. Еще руки тянет в рот, соединяет их в кулаках и в рот. Опора на ноги есть (как говорят врачи), но такая шатается. Сидит на мне тоже нормально, но если самого сажать- книжкой вперед складывается. Нет опоры на руки, торс на руках не может поднять, руки не вытягивает вперед в положении на животе, все время в кулачках.
Со зрением – вообще не пойму. Видит он или не видит? Вроде трясешь игрушкой, реагирует, фокусирует, следит. А по комнате ходишь, показываешь ему предметы, игрушки,- взгляд как в бездну, без реакции, на лица- тоже ноль внимания. Ну хотя бы один глаз должен видеть- ведь только слева колобома?!!
Сейчас ждем еще курс массажа, электростимуляцию, прием остеопата, лфк хочу попробовать. И еще куча препаратов, которые назначил невролог- актовегин, кортексин, симакс, когитум, пикамелон, цитофлавин, мексидол, глицерин, триампур –это все до мая по моим расчетам.
В общем, куда еще бежать, чтобы не упустить время? Понимаю, что надо сделать как минимум компьютерную томографию, так никто не назначает.  Или уже и не надо нам?
В восторге я от остеопата, надеюсь, что хоть он нас сдвинет с места, потому как после 1 посещения мы уже перестали срыгивать (ТТТ) и чаще улыбаться.
В общем, пните меня в нужную сторону. Может я вообще перебарщиваю с этим лечением? Сама их ищу? Запуталась сама и всю семью запутала.

Оффлайн Rhea

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Жуковский, МО
    • Награды
 Ни чего особого не посоветую, но желаю малышу скорее поправляться! У Дани точно все будет хорошо! И налегайте на массаж, если тонус низкий. Мы каждый месяц делали. А с лекарствами поосторожней.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
У меня тоже Кирилл старший и Данила младший ;). У нас у Данечки был гипотонус, особо ничего не делали - как-то потихоньку все восстановилось, поэтому тут ничего не посоветую. Мы тоже голову назад запрокидывали, когда встал шатался как тростиночка на ветру.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Постоооиожнее с электропроцедурами, не перестимулируйте. Сделайте ЭЭГ. И поаккуратнеее с прививками, желательно медотвод)

Онлайн Elena_S

Ничего себе: действие всех ноотропов мира решили на ребенке попробовать? Вы, это, зайдите в тему эпилепсия.В причинах эпилепсии Голосование сверху прикреплено, большинство мам считает, что к эпилепсии их детей привели именно нооторопы
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Sportage

Ноотропы не вызывают эпилепсию. Да, могут провоцировать, но это разные вещи.

Оффлайн mechtauАвтор темы

По прививкам у нас и так отказ до года. Хотя в роддоме две сделали. А ноотропы это нам невролог все выписал, по схеме с перерывами и дозами.

Оффлайн Ольга П.

А судорожной готовности у вас нет? ЭЭГ делали?

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Мария111

mechtau, У нейрохирурга Вы наблюдаетесь? Желудочки у вас сколько сейчас?

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3675
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Ноотропы не вызывают эпилепсию. Да, могут провоцировать, но это разные вещи.
угу.так говорят те кто до эпи не докололся. Бум проверять спровоцируют ли в данном случае?  tre особенно учитывая гидроцефальные дела. У нас значится и так ликвор на мозг давит, ему (мозгу)и так некомильфо. Давайте еще кортексину сверху шарахнем. Чтоб уж совсем наверняка  i5t
Кортексин, актовегин, семакс и когитум я бы выкинула в помойку однозначно. Электростимуляции и прочие форезы-в ту же кучу.
Почитайте про стимуляцию зрения по Доману, есть тема на форуме. ЛФК нужно подобрать толковое. Традиционно таким деткам советуют Войту
-Какой сегодня день?
-Сегодня
-Мой любимый день!

Онлайн Люська

Жемчужная, Согласна на 100%. ЭЭГ надо делать,чтоб исключить эпиактивность,это раз,во вторых,не думайте что,все эти ноотропы пройдут для организма бесследно,не зря большинство из них запрещены во всем мире. Мой сынок тоже Данечка,и после актовегина,энцефобола и глиатилена(из той же групы что и кортексин с пантогамом) шарахнули судороги,мама не горюй,больше года не можем эпиактивность побороть. Так что будьте очень осторожны.Врачи неврологи всем под шаблон выписывают ноотропы. Лучшая методика для реабилитации считаю ВОЙТАтерапию,почитайте тему Войта.http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.0 В вашем возрасте Войта даст отличные результаты. Глазками по Доману можно,черно-белый контраст,картинки черно-белые,коврик Домана и фонарик(светить глазки поочередно).http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн mechtauАвтор темы

спасибо всем за участие.
1. ЭЭГ не делали. никто и не направлял. Займусь поиском, где у нас делают.
2. нейрохирурги смотрели дважды. Первый раз в больнице, сказал- шунтирование. Второй, главный нейрохирург области (мы уже до всех областных главных дошли- невролог, нейрохирург, окулист)- смотрел ч 1,5 месяца, сказал, что операцию не нужна, наблюдаться у невролога. Больше никто не посылал.
3. Последний раз желудочки были: 30*41*40 и 29*36*38.
Ноотропы мы только начали принимать, буквально месяц пьем пантогам и симакс 10 дней прокапали. Далее у нас перерыв две недели, потом снова симакс 10 дней. Потом снова перерыв две недели, потом когитум и т.д. В любом случае смотрю на ребенка, если будет побочка - давать не буду, да и сразу все ноотропы точно не принимаем.
Сегодня заинтересовали транскраниальной  магнитотерапией "Оголовье". Будем консультироваться с неврологом и остеопатом, можно ли нам?

Оффлайн mechtauАвтор темы

В понедельник буду еще пытать окулиста, чтоб смотрел лучше.
Про стимуляцию по Доману уже читаю, будем пробовать, а вот с Войта терапией в нашей области напряженно, но будем искать. Спасибо!!!

Оффлайн город-на-Волге

1. ЭЭГ не делали. никто и не направлял. Займусь поиском, где у нас делают.
ЭЭГ делают в 8 больнице г.Волгограда,еще есть РЕАЦЕНТР на Тулака,тоже в волгограде.Моей знакомой они помогли,хотя неврологи говорили ничего страшного,а оказалась гидроцефалия и ребенок отставал в развитие,не сидел,плохо смотрел,тонус снижен был,побегать ей пришлось,но слава Богу все обошлось.Вам желаю всего хорошего и здоровья вам и малышу.

Оффлайн Ольга П.

С войтой напряженно не то что в вашей области, а по всей нашей стране. Войта эффективная только в Германии и Чехии.  Делайте уже сейчас загранпаспорта. Пригодятся.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

 

Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4236
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

Автор Аксема

Ответов: 227
Просмотров: 23141
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 11:03:35
от Аксема
Все будет хорошо! Нужно только верить и бороться!

Автор KsuShechKa

Ответов: 8
Просмотров: 3357
Последний ответ 21 Январь 2015, 16:40:19
от Людмила 225
ДЦП-не приговор,а только диагноз!Наша Машенька!!!

Автор olya-1901

Ответов: 21
Просмотров: 4783
Последний ответ 16 Октябрь 2014, 00:56:38
от Zveruga
Левосторонний гемипарез. установили только в 2 года

Автор мамасыновей

Ответов: 2
Просмотров: 2898
Последний ответ 15 Июль 2015, 23:31:43
от Samа-Ira