Автор Тема: Мои любимые куклята!!!  (Прочитано 3448 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Катерина88Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Мои любимые куклята!!!
« : 21 Январь 2015, 13:50:08 »
Пока мои девчули отдыхают, решила рассказать и поделиться своей историей, а может скорее излить душу. Я мама двух девочек-двойняшек Виктории и Софии (04.05.2014).

Наши девочки были очень долгожданные, мне ставили гинекологи, что вообще забеременеть без помощи врачей я не смогу (диагноз - поликистозные яичники), но я смогла.
Была осень, я как всегда ездила с работы домой, и несколько дней подряд мне было очень плохо, все сваливала на некачественную еду, но каково было удивление, когда я решилась сделать тест и О!!! ЧУДО!!! две полоски, мы с мужем прыгали до потолка, сразу помчалась к гинекологу вставать на учет. Сдала все, что прописал гинеколог - все анализы чистые, НО тонус матки повышен,прописали таблетки и три недели посидеть дома, я попросила, чтобы меня отправили на узи. И тогда я узнала, что у нас двойня (разревелась прям на кушетке), на что врач сказала, тонус повышен, возможен выкидыш. У меня истерика, долгожданные дети, а тут такое говорят. Потом все закрутилось и завертелось, месяцы проведнные в больнице и роддоме на сохранении. НО замечу кроме тонуса и короткой шейки матки мне ничего не ставили, я была здорова! Никаких дополнительных анализов с меня не брали. Тонус ушел, на шейку поставили кольцо. В конце апреля меня отпускают домой говорят с ребятишками все хорошо, гемоглобин - 98, будешь пить таблетки и раз в две недели показываться. Я боялась и не хотела уходить, на что мне сказали все хорошо, так многие боятся, когда долго лежат в больницах, а потом уходят домой.
Но я так и не успела показаться, через две недели меня уже везли рожать, ночью отошли воды. Что послужило, я сказать не могу, теперь только понимаю, надо слушать свое чутье. 3 мая мы с мужем поехали по делам, с утра спокойна встала, сделали все процедуры и села в машину и только в 12 дня замечаю, что девочки мои буянят как никогда, особенно Викуля, которая до этого была очень спокойной. Списала все на погоду!!!ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ какой надо быть дурой и списать на погоду!
И в этот день мы ложимся спать, я перевернулась на бок, слышу хлопок и по всей постели растеклась вода, много воды...Понятно мои чувства я на 31-32 неделе, у меня истерика, что так не должно быть.

Меня везут в роддом и четко говорят будем кесарить, девочка которая должна была идти первой головой, поменялась с другой девочкой Викой, а она всю беременность пробыла попой вниз. Потом говорили, что может если б девочка шла головой, мне дали самой рожать. Меня кесарили с эпидуралкой, я все слышала, но когда доставали девочек я не услышала крика, плача.Только Софочка чихнула. Их сразу забрали, а меня отвезли в реанимацию, только на утро ко мне пришла заведующая деткой реанимации и сообщила девочки в тяжелом состоянии, врачи борятся за их жизнь. Девочки не могут сами дышать, у них пневмания (так и не поняла почему они не задышали сами, так как на 25 неделе я получила уколы для раскрытия легких). Наверно каждой маме понятно мое состояние, муж дорвался до реанимации и увидел девочек, он подбадривал меня и говорил, что они у нас самые красивые, что у них все будет хорошо. На 3 день нам делают НСГ, у Софочки обнаруживаю кровоизлияние в желудочек  1 степени, объясняют, что пока не стоит паниковать. При этом у нее большая гематома на пол лица с левой стороны, на мои вопросы как так получилось, мне сказали, что когда доставали ребенка, он не хотел сам выходить, пришлось поднажать. След НСГ на 5 день, показывает, что кровоизлияние отановилось и образуется киста. К Викуле не было никаких претензий, кроме легких, она всех радовала, двигалась и крутилась больше, чем Софочка.
На 10 день нам делают повторное НСГ, не только Софе, но и у Викули обнаруживают кровоизлияние 3 степени, так же успокаивают и говорят, что все образуется, кровь остановится и кисты рассосутся, потом в течении 10 дней меня успокаивали и говорили все хорошо, не делая при этом НСГ, так как аппарат был сломан. За неделю у ребенка голова выросла на 3 см, они говорили это нормально. Швы начали расходится и это нормально. У Софочкы улучшается состояние и ее переводят в отделение патологии недоношенных. Затем заведующая заявляет,  что Вику наше отделение патологии вытащить не сможет, я радовалась, значит мою девочку все таки отпускают, да хотя бы в ту же патологию, главное не реанимация. Назначили перевод на понедельник в г. Королев, я приезжаю в этот день готовая ехать, на что мне заявляют, к сожалению Королев сегодня нас принять не сможет, на след день тоже самое, Королев принять не может. Состоянии Вики ухудшается, голова стала огромной, было видно что она вытягивается вперед. Заведующая уходит в отпуск, ее зам, при вопросе, что происходит с ребенком, заявляет, а вы что не знаете, у вас гидроцефалия, а что вы думали 3-степень кровоизлияния проходит просто так.

Я была в ШОКЕ, у меня не было слов, мои самые главные опасения - сбылись. Пообщавшись с девочками я вышла из роддома, был жаркий день, я помню, а мне было очень холодно. Истерика, не сказать ничего, срочный звонок мужу, он уходит с работы и напрямую к главврачу, почему молчали, почему ничего не говорили. Главврач сказать ничего не может, ничего не знает, к заведующей роддома, а эта дама, льет воду по вопросам не отвечает. Только и твердит скажите спасибо, что они живы, они у вас тяжелые девочки, что тогда вы делали со мной в роддоме 5 недель. Вдруг сразу они начали звонить в Люберцы и просить о переводе, в Люберцы, не в Королев!!!! Почему??? Да потому что в Королеве нет нейрохирургического отделения. ШОК!!!
Нас увозят туда, наш лечащий врач нейрохирург, говорит, вы чего ждали, почему только стали бить тревогу, делают анализ ликвора и прогнозы не утешительные, ребенок слабый, может не выжить, ставят дренаж и случается апноэ, ребенок в реанимации и надежд на то, что она выживет крайне мало. Моя девочка справляется, месяц в реанимации и она приходит в чувства, ее опять увозят в нейрохиругическое отделение, ликвор чистили целых 3 месяца. В 5 месяцев нам отдают нашу девочку домой, без шунта, абсцесс мозга, ждем когда рассосется гнойная киста. Сейчас нам уже 8,5 мы так и не шунтированы, лечимся медикаментозно, только сейчас нам разрешили массаж и ЛФК, В конце января на МРТ и опять будут принимать решение об операции. На сегодняшний день - мы не видим (но слава богу, зрительный нерв не задет), не переворачиваемся, голову не держим, но поднимаем, когда лежим на животике, тонус ручек сильный, с ножек тонус ушел. Были у разных неврологов никто пока ДЦП не ставит, задержка психо-моторного развития, поражение ЦНС и гипоксия. Главный диагноз - субдекомпенсированная гнойная окклюзивная гидроцефалия. Один только врач обратил внимание и поставил спастическое ДЦП (если правильно выражаюсь), но дала надежду, что даже с таким диагнозом могут и ходить и бегать. Мы боремся с нашим недугом, делаем зарядку, пытаемся в ванне ножками отталкиваться от стен, ставлю в воде на коленки и так учу ползать.

В то время моя Софочка не остается без внимания, здесь тоже нахлебались... в отделении патологии мы провели 1,5 месяца, нас не смотрел офтальмолог, после выписки сразу побежала к нашему окулисту в поликлинике, начиталась о ретинопатии. Окулист заявляет здорова, патологий нет, приходите в полгодика и не мучайте ребенка. Со спокойной душой живем и радуемся, учимся всему понемногу, но сердце не спокойно в три месяца я везу ребенка в платную клинику в Москве, вердикт - 4я степень ретинопатии, локальная отслойка сетчатки, срочно нужна операция. Мы попали к одному из лучших окулистов Москвы, благодаря ей мы попали в РДКБ, к Кузнецовой! К ней очереди, а мы попали, нас оперируют сразу же. Операция прошла хорошо, сетчатка прилегла на место. Дома через месяц обнаруживаем то, что зрачок на правом глазике мутнеет, последствия операции у нас катаракта, прописали капли в огромном количестве, проходит две-три недели, все хорошо, мы радуемся, разговариваем, смеемся, развиваемся как положено. Но в одно утро все изменилось, Софочка не смогла открыть глазки, выходной день, под мышку ребенка и в Морозовскую, у нас ко всему добавилась глаукома, опять срочная госпитализация - две операции подряд, в течении недели. Два наркоза по 1,5часа. Глаукому убрали, давление сошло на нет, но катаракта осталась. Софочка перестала быть жизнерадостной, она много капризничает, перестала разговаривать, только агукает, сидеть не хочет, только с поддержкой. 31 января, нам говорят, нужна еще одна операция на катаракту, потому что вызывает давление в глазу. В конце января мы опять на операцию.

Часто задавала Боженьки вопрос, почему я, почему мои дети. Сейчас только молюсь, пытаюсь думать о положительных результатах, мы с мужем очень любим наших девочек. да не все так гладко у нас с ним, но я вижу как он их любит, а ссоры скорее всего из-за того что мы вымотаны. Но у нас еще долгий путь к выздоровлению, но я знаю у нас все будет хорошо!
« Последнее редактирование: 21 Январь 2015, 14:16:33 от Катерина88 »
Мои дети - моя гордость

Оффлайн Катерина88Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #1 : 21 Январь 2015, 14:08:45 »
На сегодняшний день, кроме лечения, пытаюсь подвести к ответственности наших врачей, на что МИНЗДРАВ заявляет, как по накатанной:" скажите спасибо, что живы". Правда руки дошли до роддома, но вот поликлиника остается в стороне, мы из нее ушли, когда заведующая на мою просьбу, попросить, чтоб нас принял другой педиатр, так как наш уже ушел, а нам завтра на операцию и нужны справки. Сказала: "Чем думали раньше!? Это Ваши проблемы!"
Мои дети - моя гордость

Оффлайн Катерина88Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #2 : 21 Январь 2015, 14:21:33 »




со своими крошками в первые минуты нового года 2015г.)))
Мои дети - моя гордость

Оффлайн MamaYulia

Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #3 : 21 Январь 2015, 14:22:56 »
Катерина, здравствуйте! Я мама двух мальчиков-близнецов, родились в Москве в 32 недели экс. Сейчас нам 3,5 года, у обоих спастическая диплегия. Мы не умеем ходить самостоятельно, остальное все наверстали...думаю и ходить сможем. Сейчас ходят с ходунками.
Здоровья вашим девочкам, вам сил и терпения...хорошо что муж вас поддерживает. Я вас очень очень понимаю!!
Добро пожаловать на форум!
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Катерина88Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #4 : 21 Январь 2015, 14:31:17 »
MamaYulia, спасибо большое за пожелание, в свою очередь и Вам хочу пожелать, чтобы мальчики росли умненькими и ОБЯЗАТЕЛЬНО поправлялись!
Мои дети - моя гордость

Оффлайн MamaYulia

Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #5 : 21 Январь 2015, 14:48:54 »
Нужно верить, что все будет хорошо. Ну и работать с детьми. Мои мальчики тоже родились в мае, 12 мая. Тоже помню погода была теплая, весна...а я как в бездну провалилась.
Вам сейчас 8 месяцев? Что девочки умеют? У них разные умелки я так понимаю
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Катерина88Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #6 : 21 Январь 2015, 15:06:22 »
MamaYulia, да, нам сейчас уже 8,5мес. Викулечка ничего не умеет, максимум может на бочок лечь, еще когда кладу ее на животик поднимает голову иногда и если подставить ладошку к ножкам она может оттолкнутся и продвинутся на животе вперед. Лежала некоторое время в Морозовской посоветовали одной из мам, класть валик под подмышки, будут руки вытягиваться и  ребенок будет голову пытаться поднять.
Софочка у нас перекладывает игрушки из ручки в ручку, все новое толкает в рот чтоб попробывать, сидит только с поддержкой, отпустишь, на бок упадет, хотя кажется уже на несколько сек начала задерживать равновесие. мы во всю пытаемся разговаривать, потихоньку начала опять слога произносить, боюсь что наш след наркоз, опять нас откинет назад. pgcv
 За опору пока не держится и стоять не хочет, но опора есть, правда сначала встает на носочки, а только потом на стопу.
Софа у меня очень любит Викулю за что нить укусить, и постоянно ей лезет в рот, видимо зубы ищет tre
У нас есть друзья, тоже с маленьким мальчиком, так Софа на него особо не глядит, а если Викуля появляется в поле зрение, она прям лезет к ней обниматься)))
MamaYulia, а вы наблюдаетесь в НИИ Педиатрии на Ивана Сусанина?
Мои дети - моя гордость

Оффлайн MamaYulia

Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #7 : 21 Январь 2015, 15:23:11 »
В НИИ педиатрии на талдомского, д. 2 в Москве.
Софочка я так понимаю переворачивается, головку держит...
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #8 : 21 Январь 2015, 15:36:39 »
Привет! Я Тоже мама двойняшек. Родились на 30-31 неделе. Тоже ЭКС. С каким вы весом родились?

Оффлайн Катерина88Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #9 : 21 Январь 2015, 15:46:57 »
MamaYulia, точно на талдомского, вам там нравится?
Софочка голову начала хорошо держать только в месяцев 5, крутиться с месяцев 6, теперь как юла, любит очень купаться, из ванны не вытащить плещется во всю, а первые месяцы какалась от страха.
romachka, привет! Викуля у меня 1700, рост 38, а Софочка 1613, 39см
Мои дети - моя гордость

Оффлайн MamaYulia

Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #10 : 21 Январь 2015, 15:53:17 »
Точно на талдомского. Мне нравится наш невролог там...очень приятная и адекватная женщина. Мы у нее с рождения. Сейчас правда уже год не были...скоро опять поедем.
Вот реабилитация там плохая на мой взгляд, только если ботокс вколоть надо (там это зорошо делают), еще мне там озокерит нравится (обертывания)...массаж вообще ни о чём...воемя только тратить.
Мы там в основном к врачам: невролог, были там у кардиолога, ортопеда и у окулиста (Скрипец)...в общем мы туда и записывались на обследования...ну и наблюдались там..
Но надо сказать, что у нас никаких проблем не было кроме тонуса несчастного в ногах...зрение, слух, сердце...все в порядке было. Но вот слышала, что Скрипца хвалят как окулиста очень
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Катерина88Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #11 : 21 Январь 2015, 16:00:34 »
MamaYulia, мы когда были на консультации в московском областном психоневрологичеком диспансере на ивана сусанина, нам посоветовали там наблюдаться и обязательно нсг делать там, сказали хорошее оборудование. Надо может тоже туда показаться неврологу, подумаю!
Мои дети - моя гордость

Оффлайн MamaYulia

Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #12 : 21 Январь 2015, 16:10:07 »
На талдомского хорошо обследуют...нсг, ЭЭГ, МРТ...там хорошо делают. Врачи на мой взгляд там хорошие. Неврологи мне нравятся своим подходом...если хотите современным...все по существу, никаких лишних таблеток, ничего "на всякий случай", как-то все трезво.
Никогда мне там не говорили какие у меня дети или я сама, или что-то еще...но в то же время никогда мне моя невролог не говорила что мол побежите, все пройдет и тп...так как такое тоже слушать не люблю понапрасну, сама все знаю и вижу что есть проблемы, есть дцп.
В общем меня это там устраивает.
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9747
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=rh16l4534bu16im0u4412fins4&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #13 : 21 Январь 2015, 22:06:19 »
Привет Катя! dwr
Рада знакомству!  jgf

У меня дочка Лиличка  из двойняшек. История практически один в один, только 12 лет назад.
К сожалению нам не повезло с врачами и много упущено и запущено. Сейчас спастическая диплегия, т.е. самостоятельно не сидим, не стоим и не ходим. Но голова светлая, учимся на домашнем в 4 классе.
Из опыта могу посоветовать не упустить тазобедренные суставы, если будет нарастать спастика, то это одно из самых слабых мест у дцпусиков. Ну и конечно вообще не делать прививок. У нас два раза откат был после бцж и после полиомиелита. И найти хорошего массажиста. Правильный массаж практически восстанавливает ребенку двигательные функции, даже самым слабеньким.
Присоединяйся! Читай темы, спрашивай.
Как раззнакомишься, открывай свою личную темку-теремок для общения. Будем заходить к вам в гости, тем более мы соседи. Живем в Новогиреево. А в Электростали у нас головной офис нашей организации "Дети-Ангелы". Так что вам еще легче найти суперспециалистов. Обращайся и присоединяйся!  ттт

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 685
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Мои любимые куклята!!!
« Ответ #14 : 21 Январь 2015, 22:38:29 »
Кать, а вы в Люберцах не в хирургии новорожденных лежали? Или там нейрохирургическое для малышей появилось?

 

Мои любимые дочурки Машенька и Анечка)

Автор ОляМ

Ответов: 8
Просмотров: 2315
Последний ответ 21 Октябрь 2010, 00:47:35
от ФЕЯ
Мои любимые сыночки

Автор Лианчик

Ответов: 45
Просмотров: 6019
Последний ответ 16 Август 2009, 19:17:56
от Крошка Ру
Чужие, но любимые!

Автор tanyana2004

Ответов: 10
Просмотров: 2249
Последний ответ 13 Октябрь 2011, 13:33:12
от Позитив 24
Мои любимые детки

Автор LeNА

Ответов: 101
Просмотров: 13201
Последний ответ 03 Сентябрь 2017, 22:09:33
от vika-mama
Мои любимые двойняшки.

Автор katrin

Ответов: 15
Просмотров: 6482
Последний ответ 21 Январь 2015, 14:53:16
от МеланиЯ