Автор Тема: Моя радость,моя жизнь  (Прочитано 20536 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Моя радость,моя жизнь
« : 24 Января 2015, 21:34:13 »
Всем привет!решила написать свою историю,нашу историю!!!!!31 июня 2013 года тест показал две полоски)))))Сергей (это наш папа) очень хотел доченьку, ну а мне главное,чтоб здоровый ребенок был.Беременность протекала хорошо, поправилась на 10 кг. 26 ноября 2013 года мы пошли на узи и там нам сказали готовьте бантики у вас дочка-балерина.Счастью нашему не было предела, а особенно папа был раз(узистка каким то макаром у смотрела,что плод на папу похож)и кстати не ошиблась,мы точная копия папы))))ПДР был поставлен на 30 марта.Легла в роддом заранее, 25 числа.Лежала и ждала.....а доченька не торопилась увидится. 1.04 открытие 2 пальца и тишина...3 и 4 апреля ставят капельницу генипрал .После второйкапельницы понимаю,что дочка приттхла,бегу к врачу.Меня на ктг, у малышки сердце бьется в сумашедшем ритме.Отвели в предродовую, прокололи пузырь и положили. Подошел врач посмотрел сердцебиение плода и сказал,что все хорошо, а вот когда подошел второй врач....задал вопрос,хочешь родить здорового и живого ребенка, тогда кесарево. Я даже не раз думы вала, вопрос поверг в шок, неужели я 9месяцев носила её под сердцем просто так.и вот 4.04.2014 родилась моя девочка. Закричал пг сразу,показалось, что её ещё с живота не вытащили,а она орёт)))))) 8 по шкале Алгар, 3150 и 52 см.Через 5 дней нас выписали домой. Доченька развивалась опережая сверстников. С 5 нашел агукала, в 3,5 начала переворачиваться и держать бутылочку. С 1,5 месяцев по з провала на камеру. Всё понимала, всем улыбалась.Врачи говорили,что такого ребенка только на обложку журнала. Я была на 7небе от счастья.В 1.5 месяца дочку покрестили и я успокоилась,мы под защитой. 19 сентября 2014 года....я проснулась,а королева спит(хотя она всегда меня будила) Время обед,а она спит....проснулась поела и опять спать.Хотя у нас всегда была с этим проблема, она гипер активная, была.20.09.2014 еду в платную клинику, т.к. это суббота,ребенка осмотрели,сказали спит на погоду,здоровая девочка. Вечером этого же дня вызываю скорую и нас увозят. У ребенка берут кровь из пальчика, а она даже не проснулась,я в панике. Дежурный врач в больнице даже не подошла к дочери. 21.09.2014 за ступил другой врач( отмечу,что за ночь к нам никто не подошел) я в слезах прошу посмотреть грудного ребенка,на что мне ответили будет обход,посмотрим.Звоню мужу,выплакалась, он прилетел вере 10 минут и волка л врача в палату.... нас на капельницу,говорят интоксикация (мама виновата,что то наелась) Где то дочка начала просыпаться и даже улыбнулась.23.09. Начала вскилывать ручки,сказали,это колики, к невролог у не надо.Но мы поехали и там жизнь изменилась. Синдром Веста, срочно в больницу. Начали пить конвулекс, судорог стало больше, потом депакин, ещё больше и моя лапочка превратилась в овощ. Как я рыдала,ходе ла взять её на руки и выпрыгнуть в окно, даже сейчас пишу,а слезы льются. Просила врачей сделать хоть какие нибудь обследования,на что получила ответ:я 20 лет невролог, тут все и так ясно.Через знакомых сделали МРТ, в Москву с гоняли сделали мониторинг (но уснуть не смогли,кричали,сомали соску, титьку). Попали к Чадаеву( с момента начало судорог прошло 1,5 недели) он поставил симптоматическая крептогенная эпи. МРТ сказал не плохое, но взял диск с ним.Через три недели этот же Чадаев, поставил новый диагноз(эффект двойной коры гм. Пили мы сабрил, депакин отменила сама. Снова научились держать головку, гулить.Судороги купировть не смогли((((А теперь отменила и Сабрил, чувствую,что не надо нам это.Дочка ничего не держит в ручках,не интересуется игрушками, не откликается на имя.Ходим к о стен па там,сказали,что выше чат дочку. сумбур получился какой то,но да ладно, проснулась моя жизнь,побегу
« Последнее редактирование: 24 Января 2015, 21:54:44 от Marinaмама »

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #1 : 24 Января 2015, 22:22:44 »
Продолжу..... За это время мы нашли вроде бы грамотного невролог а,наблюдаем ся у ней.Были на МКТ (огромное спасибо Людмиле Высокиной, дай Бог здоровья её мальчишкам и всей семье).Обращались к мануальщику и сдавали ку/у анализов, в том числе и генетику... Всё чисто. Очаги почувствовали только Морозов и наш остеопат. Как то так.Подскажите куда ещё бежать? как развивать?

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #2 : 24 Января 2015, 22:33:39 »
Здравствуйте, Марина.  Как зовут вашу доченьку? Откуда вы? Мы развиваем ребенка по методу Домана.  Хотим еще Войту попробовать.
Не плачьте, соберите волю в кулак и вперед!  Читайте здесь много информации о методах реабилитации. Уверена вы найдете свой.  На наших врачей особо не надейтесь.  Выше головы нельзя прыгнуть.
У меня возник вопрос.  Вы случайно прививки не делали незадолго до болезни дочки?

Отправлено с моего GT-I8552

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #3 : 24 Января 2015, 22:43:00 »
А судороги сейчас есть? Может в обмене веществ стоит покопаться?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #4 : 24 Января 2015, 23:06:24 »
Врачам я уже давно не верю!они и виноваты в том,что произошло. Прививку делали последнюю за 2,5месяца до болезни.Сейчас нам 9 месяцев, дочку зовут Валерия,мы из Владимира.Судороги до сих пор(((((я давно читаю форум,просто только решилась написать.Знаю,что мой ребенок выздровит, я зубамипрокапаю наш путь к здоровью

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #5 : 24 Января 2015, 23:06:56 »
Мы сдавали ТМС анализ,там тоже чисто

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #6 : 24 Января 2015, 23:20:09 »
Прочитайте книгу Домана Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга.  Помогает понять, что нужно не копаться в мозгах что там и почему,  а направить усилия на развитие того что есть.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: моя радость,моя жизнь
« Ответ #7 : 24 Января 2015, 23:33:54 »
Пили мы сабрил, депакин отменила сама. Снова научились держать головку, гулить.Судороги купировть не смогли((((А теперь отменила и Сабрил, чувствую,что не надо нам это.Дочка ничего не держит в ручках,не интересуется игрушками, не откликается на имя.Ходим к о стен па там,сказали,что выше чат дочку.

То есть Чадаев поставил диагноз - эпилепсия, ребенок в судорогах, а вы бросили давать ПЭПы, ходите по остеопатам и переживаете, что не интересуется ничем? Вы бы еще по бабкам пошли, ей-Богу. Первое, что вам нужно, это найти грамотного эпилептолога и убрать судороги. Это может быть Дюлак в Париже. Параллельно хоть остеопаты, хоть еще кучу новомодных спецов, но эпилептолог на первом месте.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #8 : 24 Января 2015, 23:35:08 »
Прочитайте книгу Домана Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга.  Помогает понять, что нужно не копаться в мозгах что там и почему,  а направить усилия на развитие того что есть.

Отправлено с моего GT-I8552
.            Я в процессе изучения этой книги.Просто не пойму чем нам стимулировать нашу го ловушку,если ничего нельзя(((((

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: моя радость,моя жизнь
« Ответ #9 : 24 Января 2015, 23:40:08 »
Пили мы сабрил, депакин отменила сама. Снова научились держать головку, гулить.Судороги купировть не смогли((((А теперь отменила и Сабрил, чувствую,что не надо нам это.Дочка ничего не держит в ручках,не интересуется игрушками, не откликается на имя.Ходим к о стен па там,сказали,что выше чат дочку.

То есть Чадаев поставил диагноз - эпилепсия, ребенок в судорогах, а вы бросили давать ПЭПы, ходите по остеопатам и переживаете, что не интересуется ничем? Вы бы еще по бабкам пошли, ей-Богу. Первое, что вам нужно, это найти грамотного эпилептолога и убрать судороги. Это может быть Дюлак в Париже. Параллельно хоть остеопаты, хоть еще кучу новомодных спецов, но эпилептолог на первом месте.
.   Если почитать внимательно,то от Чадаева конечный диагноз другой, но его слова к делу не пришьешь. А кроме слов,он ничего не дал,НИЧЕГО.Да я отменила ПЭПы и ничуть не жалею. Я мама, я вижу своего ребенка 24 часа в сутки и знаю чтоэто нам не нужно.Не вам меня осуждать!и если существовала бы бабка, которая смогла помочь моей дочери,я бы и к ней пошла

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #10 : 24 Января 2015, 23:43:01 »
Marinaмама, истерить не нужно, не я вам ребенка в инвалида превратила. Эпилепсию нужно лечить грамотно, а не просто бросать препараты. Если настолько неадекватны, то стоит ли писать на форуме вообще? И неплохо бы на грамотность обратить внимание. Ворд вам в помощь. И валерьянка.

Кстати, развитие у ребенка было в пределах нормы, никакого опережения абсолютно.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #11 : 24 Января 2015, 23:50:28 »
Marinaмама, истерить не нужно, не я вам ребенка в инвалида превратила. Эпилепсию нужно лечить грамотно, а не просто бросать препараты. Если настолько неадекватны, то стоит ли писать на форуме вообще? И неплохо бы на грамотность обратить внимание. Ворд вам в помощь. И валерьянка.

Кстати, развитие у ребенка было в пределах нормы, никакого опережения абсолютно.
.        Какое право ты имеешь называть моего ребенка инвалидом, а меня истеричкой? Я сюда обратилась не за грамотностью!!!! Если разу ешь глаза и прочтешь, то увидишь,все анализы у нас чистые в плане эпи. Не мои слова,что ребенок опережает развитие, это слова врачей. Теперь задумаюсь, может мы просто опередили такого ребенка как у тебя!!!!а теперь спасибо за внимание и занимайся лечение своего чада. Дай Бог Вам здоровья

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1009
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #12 : 25 Января 2015, 00:11:36 »
Marinaмама, Вам CogitoErgoSum дает действительно дельные советы, а вы...
Понятно, что вы мама (и видите своего ребенка 24 часа в сутки). Но!!! Эпилепсия-это не та болезнь, при которой мама может просто взять и прекратить давать лекарства. На то они и ПЭПы (противосудорожные препараты).
И по поводу остеопатов. У нас 2 раза остеопаты приводили к ухудшению ЭЭГ.
« Последнее редактирование: 25 Января 2015, 00:18:17 от МамаТаси »
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



Оффлайн tsoina

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #13 : 25 Января 2015, 00:14:17 »
на этом форуме оскорбить словом "инвалид"? Вы о чем? ssse  Не с того начинаете... жаль... Вам ведь от души советовали.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #14 : 25 Января 2015, 00:22:35 »
Marinaмама, Вам CogitoErgoSum дает действительно дельные советы, а вы...
Понятно, что вы мама (и видите своего ребенка 24 часа в сутки). Но!!! Эпилепсия-это не та болезнь, при которой мама может просто взять и прекратить давать лекарства. На то они и ПЭПы (противосудорожные препараты).
И по поводу остеопатов. У нас 2 раза остеопаты приводили к ухудшению ЭЭГ.
спасибо!я повторюсь,все анализы у нас в норме и эпилепсии нет в нашем диагнозе.Пока я вижу положительную динамику от остеопатов, надеюсь и в дальнейшем будет так же.