Автор Тема: Камила и ее недуг (1начало)  (Прочитано 2961 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ирина МАМА 3DАвтор темы

Камила и ее недуг (1начало)
« : 31 Январь 2015, 14:41:36 »
Здравствуйте! У меня три дочки красавицы ) Младшей дочке  моей 4 года и 9 месяцев, зовут Камила. почти с рождения беспокойно спала, по началу думала на зубы, только в 2 года обратились к неврологу пропили то что выписала , помогло только со второго курса лечения. Диагноз ставили инцефлопатия под вопросом. Ночью просыпалась с плачем - либо крутилась по кровати , нервничала, ногу об ногу терла до красноты, и так пока не разбужу , после сидели игрались, рисовали и все ночью ... И так до 2 лет и 7 месяцев. Первые судороги - Весной прошлого года (4 годика ) после сбора крови с вены, через 2-3 минуты она потемнела (темно серая)съежилась и хотела упасть я ее подхватила и начала дуть в лицо чтоб в себя пришла, она глазки открыла а руку ее начало как -то в сторону отводить (не тряслась рука ) вроде свело будто, а пальцы в разные стороны. Все длилось секунд 30. Второй приступ — 4 января этого года, она сидела на стуле, вдруг слышу всхлип или какой-то звук похожий на это, она чуть скатилась со стула и как будто застряла голова под столом, первое что пришло в голову — она не может отодвинуть стул чтоб выйти из этого положения) Я быстро подбежала, взяла на руки откидываю голову — глазки смотрят на меня, улыбка натянутая, цвет лица темно серое, рука правая опять как будто свело, пальцы в разные стороны… тело чуть вытянуто… и глазки начала закатывать. По началу она не дышала.я начала дуть в лицо чтоб не ушла в обморок, и так 2-3 раз потом она пришла в себя. Все это длилось примерно с минуту.Я открыла окно и уговаривала дышать свежим воздухом, она капризничала, не хотела. Со слов дочки она сидя на стуле ударилась локтем о регистры, дочь посмотрела на на локоть, и увидела красное пятно и у нее закружилось голова, а потом я ее уговаривала дышать в окно (, все что она помнит. ) И сегодня ногу заседела, видимо не удобно сидела или может по другой причине свело — она сказала что в глазах кругляшки видела синие (( . Когда поехали в другой город к неврологу, она сказала что это психо-эмоциональное состояние. Я все ж решила обследовать, поехали еще дальше(в другой город, Саратов) мне в проведении МРТ отказали, сделали только ЭЭГ, заключение - во сне регистрируется региональная активность в виде острых патенциалов, редко пиков в центрально-теменной зонеи однократно регистрировалась вспышка медленных волн с формированием комплексов острая-медленная волна в лобных облостях., диагноз вокальная эпи, вторично-генерализованные приступы. Прописали депакин хроно (суточная 375, начать надо было со 150) , у меня остались сомнения , приступы были ж спровоцированы ... я не стала спешить и решила записаться  Институт Детской Неврологии и Эпилепсии
имени Святителя Луки
(Центр Детской Неврологии и Эпилепсии с 2006 года) ,на обследование. 28.01 15  подхватили вирус , поднялась не большая темп. 37, 5 , дочка всегда спит при температуре, и во сне начала подергиваться, ноги вытягивать....я приняла это как судороги . Вызвали скорую , переночевали в больнице .. утром , пришли в палату, позвали на сдачу анализа крови, думала с пальца… приношу дочь, а там в кабинете три врача(мед.сест.) стоят над столом куда нужно положить ребенка, пеленкой обмотали тело, а руку одну вытащили и давай за свое дело, она испугалась — еще совсем от суд.не отошла, кричит мама не уходи, а они меня выгоняют. В итоге я проявила настойчивость не вышла, сказала что и шагу не сделаю, не выйду. Короче навалились на ребенка, держат укололи, дочка один раз крикнула и молчок, они стоят свое дело делают, а на лицо ее не смотрят, Они мне говорят видишь мол успокоилась, а я то знаю своего ребенка, вытаращив глаза говорю -она закатилась, они на нее смотрят а она чуть ли в обморке, давай дуть на нее… в себя приводить… Страшно испугалась и начала давать Депакин хроносфера по 50 мл. Спит беспокойно. Во сне может вздрогнуть, часто меняет положение . 31.01.15. сегодня дочь ударилась , начала плакать и на секунду отключилась , потом пришла в себя..и начала кашлять (не много ) , хотя она не кашляет то есть не болеем... Дозу Депакина увеличила , дала 100 мл. (из начальо врач прописала по 125 в сутки)  Вот такие дела у нас ... у меня ощущение складывается что у нас другая болезнь в голове , которая выз. эпи.судорги ..((((((((((((((((((((((((((((((((((

Оффлайн Ольга П.

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #1 : 31 Январь 2015, 16:16:12 »
У меня с детства и до сих пор такое на разное: холод, жару, боль. Врачи списывают все на вегето-сосудистую дистонию. Кстати три дочки из четырех от меня все это унаследовали.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Мама Тимки

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #2 : 31 Январь 2015, 16:37:22 »
А что вам в Москве сказали? Подтвердили эпи?  И у какого врача вы в Саратове были?


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #3 : 31 Январь 2015, 17:37:17 »
 Сначала нужно определить тип эпилепсии и определиться есть ли эпилепсия. У Вас уже дочка взрослая и препаратов разных много, поэтому для более четкого подбора нужно знать что у ребенка точно. Депакин 1-ый выбор для всех врачей, НО это когда просто понимают что эпилепсия есть, поэтому не факт что он Вам поможет, и не навредит.

Поэтому нужно обязательно попасть на обследование - вээг плюс мрт, желательно на видео заснять приступы и поехать к эпилептологу.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #4 : 31 Январь 2015, 22:33:56 »
Ирина МАМА 3D, У меня в детстве тоже так было, если сильно ударюсь или кровь брали в больнице, падала в обморок. Помню в детстве конфеты делали и не могла отковырять их, полезла и ножом палец проткнула. Тоже в обморок упала....много таких случаев было. Потом выросла все вроде бы прошло. Но лет 5 назад у нас была старая мясорубка и я мясо пальцем туда засовывала и немного его придавила, и Все! ничего больше не помню. Очнулась лежу на полу.
Но вы все равно обследуйте ребенка!

Онлайн Зайка

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #5 : 31 Январь 2015, 23:09:41 »
Бывает респираторно-аффективный приступ или синдром-когда возбудимый и эмоционально лабильный ребенок на сильный и внезапный раздражитель(оклик, резкий звук, вспышку света, внезапное прикосновение итд) реагируют подобнвм образом....

НО-
1.У вас есть предвестники(аура) судорог-мелькание пятен перед глазами
2.Есть ЭПИ активность на ЭЭГ

Почему невролог до сих пор не назначил МРТ? Мне кажется нужно сделать суточную ВЭЭГ.И консультацию независимого(другого) невролога, и если явной причины не будет найдено "искать"в обменных нарушениях.А соматически вы обследованы?





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #6 : 01 Февраль 2015, 05:40:01 »
Добро пожаловать!  ттт
я тоже считаю, что нужно идти к другому неврологу, делать мрт, снимать на видео приступы и идти в эппилептологу.
Вы прививки дочке делаете? думаю, пока нужно их отложить



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #7 : 01 Февраль 2015, 06:46:38 »
Добро пожаловать!  ттт
я тоже считаю, что нужно идти к другому неврологу, делать мрт, снимать на видео приступы и идти в эппилептологу.
Вы прививки дочке делаете? думаю, пока нужно их отложить

 ,,,



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Ирина МАМА 3DАвтор темы

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #8 : 05 Февраль 2015, 23:39:27 »
А что вам в Москве сказали? Подтвердили эпи?  И у какого врача вы в Саратове были?
  В Москву на ночной мониторинг записан на 9 февраля. Ходили в эпи центр Карась, но была на приеме не у ней самой, приняла нас другой эпилептолог , но она (видимо только в начале пути своей работы) подошла и посоветовалась у Карась рассказав нашу историю.
« Последнее редактирование: 05 Февраль 2015, 23:51:22 от Ирина МАМА 3D »

Оффлайн Ирина МАМА 3DАвтор темы

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #9 : 05 Февраль 2015, 23:40:38 »
У меня с детства и до сих пор такое на разное: холод, жару, боль. Врачи списывают все на вегето-сосудистую дистонию. Кстати три дочки из четырех от меня все это унаследовали.

Отправлено с моего GT-I8552
Да вы что (( и такое бывает . не ужели ни чем нельзя помочь детям?

Оффлайн Ирина МАМА 3DАвтор темы

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #10 : 05 Февраль 2015, 23:45:01 »
Сначала нужно определить тип эпилепсии и определиться есть ли эпилепсия. У Вас уже дочка взрослая и препаратов разных много, поэтому для более четкого подбора нужно знать что у ребенка точно. Депакин 1-ый выбор для всех врачей, НО это когда просто понимают что эпилепсия есть, поэтому не факт что он Вам поможет, и не навредит.

Поэтому нужно обязательно попасть на обследование - вээг плюс мрт, желательно на видео заснять приступы и поехать к эпилептологу.
После приема депакина спит она у меня хорошо, ведет себя тоже как всегда будто ничего и не было и нету. Кроме одного случая.. вышло так что ей стало больно , начала ругаться и на глазах ослабела и на пару секунд отключилась в это время ножки дернулись, потом очнулась похныкала , немного позже побежала играть..

Оффлайн Ирина МАМА 3DАвтор темы

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #11 : 05 Февраль 2015, 23:46:52 »
Ирина МАМА 3D, У меня в детстве тоже так было, если сильно ударюсь или кровь брали в больнице, падала в обморок. Помню в детстве конфеты делали и не могла отковырять их, полезла и ножом палец проткнула. Тоже в обморок упала....много таких случаев было. Потом выросла все вроде бы прошло. Но лет 5 назад у нас была старая мясорубка и я мясо пальцем туда засовывала и немного его придавила, и Все! ничего больше не помню. Очнулась лежу на полу.
Но вы все равно обследуйте ребенка!
ого ! спасибо большое за все ваши истории ..у меня окрепла надежда , которую не остовлют врачи..

Оффлайн Ирина МАМА 3DАвтор темы

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #12 : 05 Февраль 2015, 23:48:49 »
Бывает респираторно-аффективный приступ или синдром-когда возбудимый и эмоционально лабильный ребенок на сильный и внезапный раздражитель(оклик, резкий звук, вспышку света, внезапное прикосновение итд) реагируют подобнвм образом....

НО-
1.У вас есть предвестники(аура) судорог-мелькание пятен перед глазами
2.Есть ЭПИ активность на ЭЭГ

Почему невролог до сих пор не назначил МРТ? Мне кажется нужно сделать суточную ВЭЭГ.И консультацию независимого(другого) невролога, и если явной причины не будет найдено "искать"в обменных нарушениях.А соматически вы обследованы?
Соматически ? - это госпитализацию имеете ввиду , нет. МРТ ни в какую не захотели делать. В Москве записаны на 9 февраля на ночной маниторинг и МРТ. И на прием к Бобуловой.

Оффлайн Ирина МАМА 3DАвтор темы

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #13 : 05 Февраль 2015, 23:49:41 »
Добро пожаловать!  ттт
я тоже считаю, что нужно идти к другому неврологу, делать мрт, снимать на видео приступы и идти в эппилептологу.
Вы прививки дочке делаете? думаю, пока нужно их отложить
Прививки не делаем. Лишь одна стоит БЦЖ и все . Спасибо ) очень приятно.

Оффлайн Мама Тимки

Re: Камила и ее недуг (1начало)
« Ответ #14 : 05 Февраль 2015, 23:57:51 »
Бывает респираторно-аффективный приступ или синдром-когда возбудимый и эмоционально лабильный ребенок на сильный и внезапный раздражитель(оклик, резкий звук, вспышку света, внезапное прикосновение итд) реагируют подобнвм образом....

НО-
1.У вас есть предвестники(аура) судорог-мелькание пятен перед глазами
2.Есть ЭПИ активность на ЭЭГ

Почему невролог до сих пор не назначил МРТ? Мне кажется нужно сделать суточную ВЭЭГ.И консультацию независимого(другого) невролога, и если явной причины не будет найдено "искать"в обменных нарушениях.А соматически вы обследованы?
Соматически ? - это госпитализацию имеете ввиду , нет. МРТ ни в какую не захотели делать. В Москве записаны на 9 февраля на ночной маниторинг и МРТ. И на прием к Бобуловой.
Если есть возможность, перепишитесь к Глуховой. Она в Саратов пару раз в год приезжает, потом будете здесь наблюдаться


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.