Автор Тема: Наш малыш родился здоровым, но ...  (Прочитано 4074 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮляЛАвтор темы

Наш малыш родился здоровым, но ...
« : 05 Февраль 2015, 14:46:03 »
Здравствуйте,форумчане!
Мы к Вам за помощью, советом и поддержкой!
Вот наша история
Беременность у меня вторая, старшему сыну 6 лет, протекала отлично. в 38 недель шейка подностью готова, раскрытие 3-4 пальца, врач предлагает лечь на плановые роды, но я решила дождаться команды к родазам от малыша. в 39 недель и 6 дней начинаются схватки, бегом в родом, раскрытие 8 пальцев, всё очень быстро, менее двух часов с момента первой схватки и в 12:15 мой малыш уже со мной, за две потуги и без разрывов. ПО шкале апгар 8-9-баллов, не громко запищал, вес 3050. Сразу после родов акушерка говорит, чтоможет быть у ребенка будет кефала-гемотома, т.к. я долго ходила с большим раскрытием и якобы он натёр её об мои косточки...Его сразу запеленовывают с головкой, через час в палате, когда я его распеленала действительно с правой стороны на теменной кости была кефала размером 3 на 4 см.Врач и детские медсетеры убеждают меня, что с ней ничего не нужно делать, никак обследовать сама через месяц пройдет и на второй день выписывают по моей просьбе нас домой.
Ровно в месяц у малыша начинается очень сильный плачь, целый день и рвота,на второй день вызываем скорую. С подозрениями на пилоростеноз нас увозят в одну больницу, оттуда с меннингиальным синдромом в другую, там делают компьютерную томографию и обнаруживают перелом теменной кости под кефалой и кровоизлияние. В итоге мы оказались в реанимации нейрохирургического отделения. Врачи не могут понять почему произошло повторное кровоизлияние( как потом выяснилось из-за огромной концентрации вирусов ЦМВ,ВЭБ и герпеса ), гемоглобин упал 40, два переливания крови, потом происходит ангиоспазм сосудов и ишемический инсульт, в результате чего мрт показывает атрофические изменения в 2/3 части головного мозга(диагнозы в описании мрт: мультикистозная энцефаломаляция,пвл, гидроцефалия трех желудочков, не задетыми остались только височно-теменная область справа,средний мозг,мозжечек, ствол головного мозга и подкорковые ганглии. Был правосторонний гемипарез, потом всё стабилизировалось, но сейчас правая ручка отстает в развитии от левой(
После второго переливания были судороги, потом 2 месяца мы пили депакин, ЭЭГ ничего не показало, отменили депакин. Видеомониторинг сделаем по моему настоянию в марте. В январе пролежали в ниипедиатрии провели противовирусную терапию и курс кортексина с пантогамом.
Сейчас нам 4 месяца малыш хорошо держит головку, но не поднимает её из положения лёжа на спине( хватает предметы левой ручкой, следит за предметами хорошо, активный ( особенно после отмены депакина), улыбается, узнает родителей, отвечает на наши эмоции.
Сейчас закончил курс массажа, на конец марта записались в РЛ корпус, хочу позаниматься с тренером в ванной,тонуса в ручках и ножках нет,но массажистка говорит тонус в мышечном треугольнике спины вверху,где кончается шейка, как я понимаю, из-за этого он стал неправильно переворачиваться с животика на спинку, закидывая головку сначала в сторону переворота.
Очень буду благодарна любому совету, подсказке и мнению, прошедщих через подобные сложности, родителей!Очень боюсь упустить время и сделать что-то ни так.
Если бы врачи сразу после рождения сделали или хотя бы посоветовали мне сделать НСГ всего этого можно было бы избежать....
И откуда взялся перелом теменной кости остается загадкой...

Обнимайте малышей под любым предлогом,ведь от маленьких детей ещё пахнет Богом!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #1 : 05 Февраль 2015, 15:28:56 »
вы сейчас описали ситуацию котороя произошла с нами. Только у нас все это случилось в 21 день, плач, рвота, подозрения на пилоростеноз, кровоизлияние, ЦМВ и т.д. После всего случившегося мы до 5 мес были нормальными, потом эпилепсия, правосторонний гемипарез, у нас нет пол мозга. У нас эпи после массажа долбанула, плюс тогда тоже нам пантогам назначили в нии педиатрии, хорошо хоть обкалывание церебрализином не успели сделать. С вашим поражением, я бы не рекомендовала сильно реабилитировать, чтобы не заработать эпи. А с большим поражением мозга эпилепсия как говорят врачи неминуема.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн ЮляЛАвтор темы

Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #2 : 05 Февраль 2015, 17:25:32 »
вы сейчас описали ситуацию котороя произошла с нами. Только у нас все это случилось в 21 день, плач, рвота, подозрения на пилоростеноз, кровоизлияние, ЦМВ и т.д. После всего случившегося мы до 5 мес были нормальными, потом эпилепсия, правосторонний гемипарез, у нас нет пол мозга. У нас эпи после массажа долбанула, плюс тогда тоже нам пантогам назначили в нии педиатрии, хорошо хоть обкалывание церебрализином не успели сделать. С вашим поражением, я бы не рекомендовала сильно реабилитировать, чтобы не заработать эпи. А с большим поражением мозга эпилепсия как говорят врачи неминуема.

А вы войтой не занимались?
Обнимайте малышей под любым предлогом,ведь от маленьких детей ещё пахнет Богом!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #3 : 05 Февраль 2015, 18:36:40 »
нет, войтой мы не занимаемся. Нам запретили такую жесткую реабилитацию и Айвазян наш эпилептолог, и француз дюлак. Я за то что бы ребенок чувствовал себя комфортно, и не испытывал постоянную боль от жесткой реабилитации. Мы занимаемся кинезотерапией, прыгаем на мяче, использую только приемы при которых ребенок не плачет, деть счастлив и с удовольствием идет на контакт, и все что мы делаем ей это нравится.
Очень часто читаю, что многие мамы боясь упустить время мчаться на войту, гнут,мнут ребенка и возвращаются с сильнейшими судорогами ,которые очень сложно остановить.
Я считаю, что когда повреждение мозга сильное, нужно боятся не дцп, а эпилепсию
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Мария111

Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #4 : 05 Февраль 2015, 21:54:35 »

Я считаю, что когда повреждение мозга сильное, нужно боятся не дцп, а эпилепсию

+100500
Если не сильное, то тоже нужно бояться эпилепсию. Мы боимся. ДЦП все равно не лечится, а добавить в букет еще и эпилепсию....

Оффлайн marenush

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4208
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #5 : 05 Февраль 2015, 22:22:24 »
Полностью согласна с предыдущими мнениями. Есть типы реабилитационных методик, не вызывающих стресс у ребенка и, как следствие, эпилепсию. Нам эпилепсию настимулировали ноотропами и электро-физио-лечением. Эпилепсия - это на всю жизнь. Я бы посоветовала отказаться от всех препаратов, будоражащих мозг, найти хорошего остеопата, владеющего кранио-сакральной техникой, и попробовать метод Фельденкрайз. Войту я бы сейчас не стала делать, если только ближе к году, когда будет понятен неврологический статус ребенка.
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн Tagvanata

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 243
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #6 : 06 Февраль 2015, 15:00:36 »
Помсотрите на Бобат терапию. И Фенделькрайз, да. Войта это жесть.
Плюсуюсь к остеопатам и полностью поддерживаю относительно нереабилитации жесткачом. Www.enro.ru  поищие остеопата тут, этот список нам рекомендовал остеопат наш. Если вы московские и около - стучитесь в личку, дам контакты остеопата. Нам Колбасин помог, тут про него есть тема, у нас парез Эрба. Почти можно сказать что Был, но работаем все равно! Никаких прививок, думаю, что Вы уже знаете...

Оффлайн ЮляЛАвтор темы

Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #7 : 06 Февраль 2015, 15:52:27 »
Спасибо всем за советы!
Теперь сомневаюсь на счёт войты
Мы из Ростова-на-Дону,пытаюсь попасть к хорошему остеопату
Обнимайте малышей под любым предлогом,ведь от маленьких детей ещё пахнет Богом!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #8 : 06 Февраль 2015, 16:11:33 »
по тому как вы описываете сколько у вас в голове у ребенка осталось мозга, вам очень крупно повезло,т.к. ребенок ваш очень хорошо скомпенсировался, по вашему описанию он вполне нормальный малыш,ваша задача сейчас- главное не навредить. Забудьте про войту. Мы были у остеопата, у нас была кривошея, были всего один раз, я особо не доверяю этой методике, но знаете, на следующий день кривошея и в правду прошла, результата хватило тогда на 3 нед, потом она опять стала кривошеить,..месяцам к 8-9 я даже и не заметила когда это было точно, кривошея наша прошла сама по себе, и вообще ребенок сам восстанавливается, его главное не насиловать. Остеопат вам помощь!!
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн ЮляЛАвтор темы

Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #9 : 06 Февраль 2015, 16:37:11 »
по тому как вы описываете сколько у вас в голове у ребенка осталось мозга, вам очень крупно повезло,т.к. ребенок ваш очень хорошо скомпенсировался, по вашему описанию он вполне нормальный малыш,ваша задача сейчас- главное не навредить. Забудьте про войту. Мы были у остеопата, у нас была кривошея, были всего один раз, я особо не доверяю этой методике, но знаете, на следующий день кривошея и в правду прошла, результата хватило тогда на 3 нед, потом она опять стала кривошеить,..месяцам к 8-9 я даже и не заметила когда это было точно, кривошея наша прошла сама по себе, и вообще ребенок сам восстанавливается, его главное не насиловать. Остеопат вам помощь!!

Спасибо!
К остеопату обязательно попадем.
Но меня ещё очень настораживают его неправильные движения,переворот с животика головой вперед,выгибания лежа на спине,те у него формируются неправильные двигательные стереотипы(а это не очень хороший знак
Обнимайте малышей под любым предлогом,ведь от маленьких детей ещё пахнет Богом!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #10 : 06 Февраль 2015, 17:02:48 »
очень хороший знак, что ваш малыш не парализованный при таком поражении мозга. Чтобы сформировать правильные стереотипы движений,попробуйте бобат кинезотерапию...вот они как раз и учат правильно выполнять те или иные действия, как правильно перевернуться,правильно сесть и т.д. С таким диагнозом от детей можно вообще ждать чего угодно, и поведение может быть оооочень сильно отличаться от здоровых детей. Наше дцп начало проявляться после 6 ти месяцев, а так думали что отделаемся без пареза.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн ЮляЛАвтор темы

Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #11 : 06 Февраль 2015, 22:48:06 »
очень хороший знак, что ваш малыш не парализованный при таком поражении мозга. Чтобы сформировать правильные стереотипы движений,попробуйте бобат кинезотерапию...вот они как раз и учат правильно выполнять те или иные действия, как правильно перевернуться,правильно сесть и т.д. С таким диагнозом от детей можно вообще ждать чего угодно, и поведение может быть оооочень сильно отличаться от здоровых детей. Наше дцп начало проявляться после 6 ти месяцев, а так думали что отделаемся без пареза.

Помогите,пожалуйста,хорошими ссылками на кенезотерапию и бобат,я ничего о них не знаю и не могу разобраться
А как вы после полугода распознали дцп ?
Обнимайте малышей под любым предлогом,ведь от маленьких детей ещё пахнет Богом!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #12 : 06 Февраль 2015, 23:21:34 »
ЮляЛ, в 6 месяцев когда уже во всю прогрессировала эпи, наша рука со слабым тонусом, превратилось в руку со спастикой ,ну и нога все время во внутрь зажата. Собственно, ребенок машет ногами руками в разные стороны, но конечности не работают, не может рукой ничего брать.  Ссылки возможно тут есть на форуме, на всякие методики.  Нам хватило 5 занятий для обучения, теперь я сама занимаюсь.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн ЮляЛАвтор темы

Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #13 : 06 Февраль 2015, 23:27:07 »
Мы из Ростова-на-Дону,буду искать тут
Спасибо за помощь!
Обнимайте малышей под любым предлогом,ведь от маленьких детей ещё пахнет Богом!

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1006
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш малыш родился здоровым, но ...
« Ответ #14 : 11 Февраль 2015, 11:37:44 »
Юля, в Ростове ничего нет и никто не приезжает из спецов. Потом на счет Фельдинкрайза читала в теме,что это методика жеще войты.

 

Из за халатности врачей пострадал малыш. ПОМОГИТЕ советом куда обратиться!

Автор стася

Ответов: 18
Просмотров: 5327
Последний ответ 03 Октябрь 2015, 13:16:03
от стася
Наш малыш. Очень нужны советы и мнения опытных мамочек

Автор mama_fla

Ответов: 40
Просмотров: 4925
Последний ответ 17 Июль 2014, 09:10:56
от mama_fla
Я хочу,чтоб мой малыш встал на ноги....

Автор Боня 05

Ответов: 31
Просмотров: 7412
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 22:43:41
от Hannita
Всем привет, оказалось наш малыш не лентяй...

Автор AnnaBay

Ответов: 11
Просмотров: 2567
Последний ответ 06 Октябрь 2015, 18:05:01
от AnnaBay
Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.

Автор Юлия новенькая

Ответов: 53
Просмотров: 9981
Последний ответ 18 Октябрь 2013, 19:48:01
от Юлия новенькая