Автор Тема: Про Марусю  (Прочитано 1841 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mama_maryАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 756
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Про Марусю
« : 08 Февраль 2015, 14:39:13 »
Здравствуйте, дорогие форумчане! Всегда с болью в сердце и со слезами на глазах смотрела на особенных деток и их родителей и никогда бы не подумала, что окажусь сама на этом месте...

Беременность была у меня третьей, неожиданной, но очень желанной. Все было хорошо, пока я не вышла на работу во втором триместре. Подхватила ОРВИ, температура небольшая, от больничного отказалась (не хотелось подводить коллег по работе). Вот только кашель был сильный, но - у врача я наблюдалась, лечение получала (амбробене и физр-р через небулайзер). Недели через две опять сходила на прием, так как кашель не проходил. Врач сказала, что не знает, чем меня лечить, я же беременная. Опять курс амбробене. А тут и в декрет пришла пора идти. И кашель сам собой прошел.

Дома вовсю готовились к рождению малышки - сделали ремонт, приготовили вещи, я занималась аквааэробикой, следила за питанием и чувствовала себя такой счастливой! На последнем плановом УЗИ обнаружили ассиметричный ЗВУР, голова на 4 недели меньше срока, руки-ноги на 2. На дневном стационаре покапали актовегин и озон. Через две недели на УЗИ при сроке 36 недель руки-ноги на 35, голова так и осталась на 30...Диагноз  - врожденный порок развития головного мозга: микроцефалия. До последнего верили, что это ошибка...

Плановое кесарево в 39 недель, 2 760, 47 см, ОГ 29,5 см, ОГр 32 см,к диагнозу добавилась гидроцефалия, тугоухость. Слова "ваш ребенок глубокий инвалид"...Плакала без остановки.  Отказаться не предлагали, так как знали, что я, как верующий человек, этого не сделаю. Ребенка забрали в неонатальный центр, выписывалась я одна, на улице цвели яблони, светило ласковое майское солнышко, а на душе - грусть-тоска. Очень сильно меня поддерживали родные и друзья - молитвами и словами ободрения. Потом я каждый день приезжала к Машеньке, пыталась кормить грудью, но она отказывалась. Сделали обследование, нашли ЦМВИ, который, скорее всего, и стал причиной микроцефалии. К диагнозам добавилась агенезия мозолистого тела и порок сердца.

Когда Машуню выписали домой, я  кормила ее из бутылки, сосала она очень плохо. Стали молиться за грудное вскармливание, через 2 дня  предложила грудь - и чудо! она вцепилась в нее так, как будто только ее с рожденья и сосала!

В 3 месяца лежали в стационаре, делали МРТ. Я надеялась, что случится чудо, головной мозг вырастет и мне предложат операцию по раздвижению костей черепа, но...МРТ оказалось очень плохим: сочетанная внутренняя и внешняя гидроцефалия, атрофия головного мозга, перивентрикулярная лейкомаляция, мозолистое тело достоверно не прослеживается, нет дифференцации на кору и белое вещество, извилины сглажены...Поставили ЧАЗН, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром... НО! Мы твердо знаем, что 1) для Бога нет ничего невозможного, 2) раз Господь допустил рождение Машеньки с таким диагнозом - для чего-то это нужно.

Сейчас Машуньке почти 9 месяцев, она умеет очаровательно улыбаться, чудесно агукает и недолго удерживает голову. Мы занимаемся в бассейне и ездим к остеопату, дома делаем ЛФК. Головушка наша, к сожалению, растет плоховато, сейчас всего 34 см, грудь 40, вес 5 кг. Кушает тоже не очень, может пропустить кормление, а прикорм - кашу и овощное пюре, съедает максимум 2 чайных ложечки. И еще мы очень много плачем, совсем не лежим, постоянно на руках. И несмотря на все эти сложности, мы благодарны Богу за нашу девочку, мы ее очень любим и знаем, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
« Последнее редактирование: 08 Февраль 2015, 18:54:33 от Ксюша »

Оффлайн Ольга П.

Re: про Марусю
« Ответ #1 : 08 Февраль 2015, 16:26:37 »
Здравствуйте.  Очень хочется поддержать вас! У нас почти те же диагнозы.  Мы пережили этот год и расчитываем что второй год будет легче. Пусть ваше трудное время пройдет побыстрее!
Мы реабилитируемся по методу Домана.  Тоже ходим к остеопату.  Хотим еще Войту попробовать.  Заходите к нам в гости в наш теремок. Будем дружить.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн mama_maryАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 756
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: про Марусю
« Ответ #2 : 08 Февраль 2015, 17:09:09 »
Здравствуйте, Ольга П.! Дружить будем обязательно! Для меня этот форум стал настоящей отдушиной, столько я здесь позитива черпаю и полезной информации! А у Вас тоже микроцефалия?

Оффлайн Ольга П.

Re: про Марусю
« Ответ #3 : 08 Февраль 2015, 18:01:49 »
Да, в диагнозе пишут и микроцефалия и гидроцефалия. Сейчас голова 42 где то. При рождении 38.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Tanyusha mama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Машенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Марусю
« Ответ #4 : 08 Февраль 2015, 23:23:18 »
Здравствуйте) у нас тоже Машуля, и тоже, к сожалению, врожденные пороки головного мозга, гидроцефалия, бульбарный синдром и эпилепсия((( ничего мы не умеем вообще, питаемсяя через зонд, нам 1,3 года.
но не смотря на все это я рада и благодарна Богу, что она у нас есть!!!
На свете нет ничего прекраснее спящего ребенка!...
Твоего спящего ребенка!!!

Оффлайн Chupi2106

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои малыши
    • Награды
Re: Про Марусю
« Ответ #5 : 11 Февраль 2015, 01:47:49 »
Очень хочется поддержать Вас и Машуню!!! Я думаю,здесь на сайте найдете для себя многое: и помощь, и понимание! (Это то,что для себя здесь обрела я))) Все у нас ВСЕХ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ .....я на это надеюсь... Все нам это дано в награду! Да,я это сама недавно поняла!! И все стало легче, проще, радостнее )))))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14456
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Марусю
« Ответ #6 : 11 Февраль 2015, 05:26:44 »
Добро пожаловать Маруся и вся ее семья!  ттт
а как маму то зовут такой замечательной малышки?

раз ребенок улыбается, показывается эмоции - значит многое еще получится наверстать)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн mama_maryАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 756
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Марусю
« Ответ #7 : 11 Февраль 2015, 13:08:13 »
Меня зовут Татьяна, форум читаю уже 8 месяцев, а написать все как-то не решалась. Очень много здесь нашла полезного, например, про остеопата - в итоге  с 2,5 месяцев у него лечимся курсами, а еще про черно-белые картинки - но, к сожалению, Машуня взгляд не фиксирует, за игрушками не следит, да и на картинки не смотрит, как-то вскользь взглядом пробегает. Нам сказали, что предметного зрения у нее нет. Но после того, как я книгу Домана прочитала ("Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга"), у меня появилась надежда, что зрение может восстановится. И на форуме я читала, что такое бывает.

Оффлайн mama_maryАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 756
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Марусю
« Ответ #8 : 11 Февраль 2015, 13:16:31 »
Девочки, подскажите, пожалуйста, где посмотреть как создать теремок?

Оффлайн Ольга П.

Re: Про Марусю
« Ответ #9 : 11 Февраль 2015, 14:02:46 »

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14456
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Марусю
« Ответ #10 : 11 Февраль 2015, 15:34:53 »
Меня зовут Татьяна, форум читаю уже 8 месяцев, а написать все как-то не решалась. Очень много здесь нашла полезного, например, про остеопата - в итоге  с 2,5 месяцев у него лечимся курсами, а еще про черно-белые картинки - но, к сожалению, Машуня взгляд не фиксирует, за игрушками не следит, да и на картинки не смотрит, как-то вскользь взглядом пробегает. Нам сказали, что предметного зрения у нее нет. Но после того, как я книгу Домана прочитала ("Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга"), у меня появилась надежда, что зрение может восстановится. И на форуме я читала, что такое бывает.
я уже точно не помню, но долгое время, скорее всего полгода у Антошки не было осознанного взгляда. Затем он стал смотреть через себя (лежа) и только несколько секунд рекламу по телевизору, и с каждым днем все больше и больше



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн mama_maryАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 756
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Марусю
« Ответ #11 : 12 Февраль 2015, 12:32:02 »
Ольга П., спасибо большое, сейчас попробую!