Автор Тема: Моя доченька Саша  (Прочитано 5003 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Виталия и АлександраАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Моя доченька Саша
« : 08 Февраль 2015, 15:17:37 »
Здравствуйте всем, за рание приношу извенения за ошибки, так как пишу быстро пока доченька спит и мы из украины, поэтому привычный язык украинский.
Моего ангелочка зовут Александра, появилась на свет 01.07.14 с тяжолой асфескисей, я думаю как у многих не сделанное кесарево после двух суток мучений. Она не закричала, не задышала, я испытала шок, ведь во время родов врачи говорили что все хорошо. Моя самая ужасная ошибка что я им верила, а ведь Саня брыкалась в пузе все 2 дня и давала мне сигнал что не все хорошо. На мои вопросы почему так-врачи сказали что так и должно быть ведь ребенок хочет появится на свет. Я умоляла сделать кесарево, на что мне сказали не истерить у нас таких много и все просят-терпи! Ну я и терпела а родовая деятельность все никак не идет. Тогда о великие врачи решили мне пробить пузырь, но толку мало матка все не раскрывалась, потом стимуляция-это все ещё больше отобразилось на нашей гипоксие. И вот зашел врач посмотрел и обьявил все хорошо будем рожать! Ура!!!! А радости мало, родила быстро, хотя переодически вырубалась, после двух ночей без сна, но акушерка быстро приводила меня в чуства водой.
И вот он догложданный момент ребенка достали, радости моей не было предела я лежу жду что сейчас мне положат мой маленький комочек счастья на грудь и я увижу свой комочек счастья. Врачи шутили, так как все шло по плану, ни обвития воды светлые, но когда они приводи в чувства Сашу я увидела что их лица побледнели, так как не помогло ни пошлёпывание, ни укол, ни искуственное дыхание. Они заметушились, интубировали мое чудо и унесли, сказав, что все нормально такое бывает за пару часов отойдет-у нее просто шок! Я растроилась, но до конца еще не понимала всего веселья. Причем сразу скажу что мой ребенок был нормального цвета-красненькая.
Когда меня перевели в после родовую палату, я сразу попросила мужа отвести меня к ребенку (муж был все время со мной, кроме самих родов я попросила его выйти-не хотела что б он упал в обморок). В реанимации нам сказали, что с ребенком все нормально-пустили нас на 5 минут, я ревела пока что от радости, так как меня заверили что к утру Саша будет у меня. Но не тут то было!!! Вечером я пришла увидеть свою дочурку-меня не пустили, сказали что у нее процедуры, но я слышала постоянный писк прибора. Как к утру оказалось что это у моего ребенка были судорги, причем все ночь и они немогли их купировать! На просьбу знакомой с детского отделения перевести моего ребенка в реанимацию прозвучал ответ, а зачем её же лечить нужно долго будет, я была в шоке, но муж упросил нас отправить в обласную реанимацию.
Вот тут было тяжело, хотя ребенка я видела 5 раз в день, носила молоко. тяжело было видеть своего ребенка с кушей трубочек без движений, я с ней разговаривала, рассказывала что дома хорошо и нам нужно быстрее домой.
7 дней ИВЛ-отсутствие рефлексов, 25 дней совместного пребывания в патологии, куча нервов психов как научить кушать с соски(ни один врач не подсказал что нужно сделать-сказали только пихай пустышку почаще), и много других переживаний, но самое интерессное что никто мне не сказал что будет с моим ребенком. Даже нервопатолог, прийдя, сказала-верте в чудо и чудо будет. Ни диагноза ни последствий я не знала.
В итоге проходим массажи от самой больницы до сих пор (нам 7,5 месяцев), ноотропы, ЛФК и больше нам никто ничего не подсказывает что делать. Врачи говорят бесполезно любое другое лечение кроме ноотропов и ЛФК, а в нашем мальньком городке и ничего и нет больше. Просили невролога дать направление на реабилитационный центр-он ответил вам ещё рано, а я боюсь что уже поздно!
Что мы имеем сейчас-голову удерживаем, но не держим, не сидим, не ползаем, не стоим на четвереньках, улыбаемся, смеемся, зачастую откликается на имя, следит за игрушками-бьет кулаками, иногда смеется, где мама папа не смотрит, хотя понимает когда приходят чужие. Сон немного наладился-хотя зачастую спим по пол часа, кушаем плохо-вес недобираем 2 кг. Руки и ноги спастика(которую не можем никак даже на немного убрать), массажистов поменяли много, нашли лучшего в городе, но даже она говорит что незнает почему она почти не расслабляется (причем мы на мидокалме). Невролог недавно сказал что у нас угроза ДЦП(я уже это слышала от массажиста давно, а он все скрывал, юоялся нас обидеть, думал что целебный кортексин поможет), за форму сказал позже скажет, пока ничего не ясно.
Я прошу подсказать мне, так как я в этом ничего не понимаю, как сказала массажист что у нас спастическая-тоническая форма, порывшись в интернете-я такого не нашла. Я теряюсь что делать и куда бежать. К другим неврологам обращалась-они предлагают одно и то же лечение. Войта в нашем городке нет, ехать за границу нет средств, что делать не знаю. Может ктото чтото подскажет молодой неопытной маме? Судорг нет, но смотря на ребенка я понимаю что ничего хорошего не будет. Я понимаю что есть детки и тяжелее чем мы, я прошу меня понять-я просто теряюсь и боюсь что мой ребенок будет инвалидом. Я не и с тех кто рыдает и опускает руки, буду делать все возможное! Спасибо огромное всем за рание!
« Последнее редактирование: 08 Февраль 2015, 18:57:14 от Ксюша »

Оффлайн юлия ли я

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • хочу весну:-)
    • Одноклассники: 442630952335
    • Награды
Re: моя доченька Саша
« Ответ #1 : 08 Февраль 2015, 15:50:28 »
Здравствуйте, прочитала вашу историю и как заново все пережила. У нас конечно было все немного по другому, роды на 30 неделе, стремительные, реанимация, ивл, потом еще 1,5 месяца в потологии. А потом затишье..... диагноз пэп смешанного гинеза , наблюдения невролога, тоже массаж и кортексин каждые 3 месяца. А годик нам сказали, что мы почти выздоровели, оставили зпрр, на тот момент моя малышка еще не ходила. И вообще навыки все с запозданием были. А в 1,3 мы пошли и начались обследования, тк оказалось, что она хромает. Нас пинали от ортопеда к неврологу и обратно. В итоге в 2 годика нам поставили ДЦП правосторонний гемипарез. До этого я и не интересовались другими методами лечения, и в принципе не жалею. Занимайтесь массажем, не усердствуйте с неотропами, чтоб не спровоцировать судороги, запишитесь в бассейн, много гуляйте. Почитайте литературу по методикам, Слава богу ее здесь много. Я лично пришла к выводу, что главное не залечить ребенка. Удачи вам, пусть у вас все получится

Онлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 281
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: моя доченька Саша
« Ответ #2 : 08 Февраль 2015, 15:55:02 »
Виталия откуда вы? С какого города области?

Оффлайн Виталия и АлександраАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: моя доченька Саша
« Ответ #3 : 08 Февраль 2015, 16:29:35 »
Спасибо :-) я просто не пойму даже какая форма никто не может обьяснить что у нас или не хотят!

Оффлайн Виталия и АлександраАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: моя доченька Саша
« Ответ #4 : 08 Февраль 2015, 16:30:03 »
Я из города Сумы!а вы от куда?

Оффлайн юлия ли я

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • хочу весну:-)
    • Одноклассники: 442630952335
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #5 : 08 Февраль 2015, 20:02:58 »
Они сами скорей всего не знают, какая форма. ДЦП до года по моему вообще не ставят, потому что трудно определить, что именно повреждено.кроме наверно трудных деток,где сильные повреждения. Вы не паникуйте, хотя это и тяжело. Занимайтесь с дочкой, но не переусердствуйте. Вполне возможно что она у 2 годам выравняется. А вообще какие навыки, странности развития?

Оффлайн юлия ли я

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • хочу весну:-)
    • Одноклассники: 442630952335
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #6 : 08 Февраль 2015, 20:07:01 »
Мы в этом возрасте сидели только об подушку, не ползали и на четвереньки не вставали до 1,3. А 7 только начали переворачиваться. А сейчас носится, как шутоломная и лазеет везде.

Оффлайн НикаМара

Re: Моя доченька Саша
« Ответ #7 : 08 Февраль 2015, 20:56:09 »
Виталия, чтобы Вам что-то посоветовать напишите подробнее ваши диагнозы при выписке из роддома, заключения после реанимации, данные НСГ мозга(нейросонографии) и Узи мозга.
В вашем возрасте вы должны уже переворачиваться со спины на живот и наоборот, необходимо стимулировать перевороты (ребенок лежит на спине, сама переворачиваем ей ножку и стараться, чтобы корпус  перевернулся сам), должна ползать по пластунски (стимулируйте ползание, подставляйте руки под ступни), должна удерживать игрушки (стимулируйте ладошки шершавыми и др.предметами, массаж пальчиков, вкладывайте игрушку и зажимайте в кулачок), должен быть комплекс оживления (радоваться родителям , махать руками-ногами), должна лежа на животе подниматься на выпрямленных ручках (это тоже надо стимулировать, завлекайте игрушкой). Просите Ваших массажистов пусть покажут приемы пассивной гимнастики, делать каждый день. Настраивайтесь, что ребенок у Вас сложный,  будет уметь только то ,чему вы научите. Возьмите на руки ребенка вашего возраста и сразу все проблемы своего поймете. По снятию спатики нужен хороший реабилитационный центр - методы разные. Вы уже жить  должны в реабилитационных центрах. Занятия от логопеда нужно дома уже с 2 мес. делать.  Войта -методике тоже надо научится самой, ищите людей кто покажет. Это надо было сделать еще вчера. Вы, конечно, огромные молодцы, несмотря на тупость врачей делаете все возможное, но надо входить в систему активной реабилитации, с ежедневными занятиями ЛФК, мелкая моторика, логопедические, лечение в реацентрах непрерывное. Желаю Вам здоровья и чтобы получилось малышку восстановить, будут вопросы, спрашивайте.

Оффлайн Виталия и АлександраАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #8 : 08 Февраль 2015, 23:40:42 »
По шкале мы родились 3 балла на 5 минуте 4 балла, в выписке написано ППЦНС повышенный мышечный тонус и сухожильный, повышенная возбудимость. Больше ничего. Узи у нас сказал невролог в норме, при рождении отек мозга и две кисты но как сказал врач незначительные, уже разсосались. При виде мамы и папы или других частых родственников оживляется дергает ручками и ножками, улыбается, открывает рот, иногда визжит. При виде чужих молчит и долго рассматривает молчит на руках у чужих больше 2х минут не проводит начинает плакать! На животе плачет руки постоянно выпрямлены ладони в кулаках. Ползать пытается но либо на месте либо подкашивается и заваливается. До 3х месяцев ползала сама отлично и переворачивалась на бок.  На локти иногда опускается но редко зачастую то на одну руку то на другую. Переворачиватся пытаемся но не получается сильная спастика приведенных мышц отталкивается ногой и все! На бок переворачивается если вытянет вперед руки и ноги как будто группируется. Были попытки переворота но закидует попу и все а голова идет не вперед а назад. Не сидит даже если посадить в подушки выгибается и сползает. Помимо массажей дома постоянно ЛФК в течении дня, катаю на большом мяче разрабатую пальцы на ногах и руках, через плач лежим на животе . Перевороты и ползанье стимулирую тоже с криками. Мелкую моторику развиваем крупами горох фасоль, гребет с тарелки и разбрасываем. Лежа на спине голову уже не запрокидуем но вперед не подает, только когда пытается корчит рот, на животе если не плачет голову держим уверенно. Войта у нас никто не делает и незнает городок маленький. Все что говорит массажист выполняю. Я просто не пойму,онаа  не дотягивает руки до рта ноги тоже это спастика, но все суставы у нее работают она сама поднимает руки вверх, сгибает в локтях разгибает сама, пальцы открывает згибает правда когда нужно чтото взять либо сильно сжимает либо медленно протягивает руку открывает ладонь захватывает висящую игрушку подносит до подбородка и резко бросает и резко отводит руки в стороны. Когда делаю ЛФК и муж ее отвлекает, то я свободно могу выполнить всюгимнастику!Шаговый слабый но есть, опора слабая но есть, балерина еще та, правда месяц назад был перекрест на уровне колен, сейчас на уровне голени больше к стопам. При постановке вертикально на цыпочках с согнутыми пальцами, тонус повышается во всех конечностях. Когда на руках лицом ко мне руки выпрямлены голова болтается зачастую немного назад, когда спиной ко мне часто делает кивок вперед иногда даже на несколько секунд может удержать ровно вертикально. В реабитационный центр невролог направление не дает, говорит что не хватало там подцепить вирус и нам еще рано после года только можно будет! На четвереньки массажист ставит может продержатся секунд 10. В городе нашли одного остеопата хотя невролог не приветствует решились завтра попробывать  на свой страх и риск, он же совмещает сеанс с мануальной терапией. Вот примерно такая у нас ситуация. Вздрагиваемся от любого звука. Во сне тоже часто пугается.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14579
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 120
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #9 : 09 Февраль 2015, 03:14:39 »
Добро пожаловать!  ттт
будьте осторожнее с прививками, с ноотропами (тем более при вздрагиваниях, на это стоит обратить внимание). Почитайте про Войта - думаю Ваш вариант, единственное спецов не так много.
ну а в общем хорошо что ребенок реагирует, в реабилитации это очень важно! успехов, удачи, осваевайтесь на форуме!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Виталия и АлександраАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #10 : 09 Февраль 2015, 08:53:59 »
Здравствуйте:-)спасибо

Оффлайн Кристулик1993

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #11 : 09 Февраль 2015, 12:11:55 »
Здравствуйте !!а какие вы препараты принимаете??просто например диакарб усиливает спастику,у меня ребенок после приема этих препаратов аж сварачивается...


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Виталия и АлександраАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #12 : 09 Февраль 2015, 14:44:23 »
Здравствуйте, мы сейчас на церебролизине и мидокалме вроде не усиливается но и не уменьшается

Оффлайн natik86

Re: Моя доченька Саша
« Ответ #13 : 09 Февраль 2015, 15:08:56 »
Виталия и Александра,  роды очень похожи на наши, только у меня воды ещё дома отошли, так что плюсом долгий безводный период, апгар 3-5.
До года врачи не видели особых проблем, но всё равно мы занимались. Сейчас2,5 года, продолжаем заниматься))
У вас всё впереди, занимаетесь как можно больше с ребёнком сами, если нет возможности выезжать. Вы должны стать малышу персональным тренером)) Зайдите на сайт Муромова, пойду сам, там много упражнений для карапузов в домашних условиях. В контакте у него есть группа, там можно задавать ему вопросы, он консультирует. Удачи Вам!

Оффлайн Виталия и АлександраАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Моя доченька Саша
« Ответ #14 : 09 Февраль 2015, 15:54:35 »
Спасибо огромное! У нас просто в городе врачи только могут выписать побольше ноотропов и все разводят руками, молтяжелый ребенок вы же сами все видите. Они против другого лечения только лекарства и зарядки побольше! Я объясняю что если я делаю ЛФК без предварительного расслабления она орет и ничего не дает сделать, а потом еще больше тонус нарастает, а они будто не слышат- вы жалеете ее очень. Я не жалею наоборот хочу помочь, просто от больших нагрузок ей еще хуже! Но здесь никому ничего не докажешь!