Автор Тема: Наша Сашенька  (Прочитано 7095 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Наша Сашенька
« : 08 Февраль 2015, 18:29:23 »
Привет,дорогие форумчане!очень рада,что нашла этот форум,здесь помимо огромного количества бесценной информации,собрались неравнодушные к чужому горю люди,которые еще и всячески поддерживают в трудную минуту и всегда готовы помочь и подставить плечо!Я в восторге от всех вас и от каждой в частности!Вы потрясающие правда,все-все без исключения... efy
Хочется поделиться нашей историей.Вторая беременность была не запланированной(сыну на тот момент 8 мес исполнилось только),но вопрос рожать или нет не стоял ни секунды,так как всегда с мужем мечтали о двоих детишках)Сначала все шло в принципе неплохо,только токсикоз мучал сильно,недель до 17 наверное!Скрининг отличный и УРА,мы ждем дочку!!!Сынок и доченька будут у нас,два любимых здоровых карапуза...УЗИ в 20 недель тоже хорошее,анализы все в норме,только анемия,пила скорбифер по -моему и ферлатум позже.К слову все все УЗИ и оба скрининга и в первую беременность,и во вторую делали в хорошем центре,у известных в своих кругах врачей.В 22 недели мы с сыном уезжаем в гости к моим родителям,они живут не в Москве,а муж остается работать!Мне нужна была помощь,так как срок уже не маленький и одной с малышом целыми днями становилось тяжеловато!У родных мы прожили месяц и в 26 недель,соскучившись по папке нашему,вернулись в Москву.Чувствовала себя довольно хорошо...Но вот с 27-28 недель мой живот начал расти,как на дрожжах и на очередном приеме в жк врач сказала о многоводии и о том,что нужно внепланово сделать УЗИ и уточнить диагноз!иду на УЗИ и многоводие подтверждают и еще узистка сказала об аритмичном сердцебиении у нашей девочки,доплер хороший,малышка даже чуть больше срока по размерам.Дальше сдаю кровь на сахар и на ТОРЧ повторно,чтоб исключить инфекции и диабет.И посылают меня в ЦПСИР на Севастопольский на УЗИ экспертного уровня.Там все подтверждают,но говорят что при остальных хороших данных на УЗИ,будем пока только наблюдать.Такие аритмии носят как правило транзиторный характер.Ну ок,хожу спокойно дальше...Дальше третье УЗИ и на нем у дочки тахикардия,кстати в это же самое время и у меня самой сердцебиение было усиленно и чувствовала я себя неважно в этот день.Мы с мужем в этот же день едем в Бакулева на Эхо-кг плода,нас принимают по очереди без записи и говорят,что с сердечком нашим все хорошо,анатомически здоровое,аритмичность нужно наблюдать и желательно полежать покапаться в патологии.Все рекомендации дали на руки вместе с заключением.На следущий день иду на прием с этим всем добром и принимаем решение лечь на сохранение,прокапать препараты и понаблюдать в динамике за сердцем и за многоводьем моим.Тем временем ТОРЧ хороший и сахар в пределах нормы тоже.
Ложусь в роддом,хотя сначала и брать там не очень хотели...нет говорят показаний,и что многоводие у каждой третьей,а аритмия транзиторная скорее всего,так как эхо плода хорошее.Но я настаиваю и меня берут.Пролежала я недолго,3 дня и вот настало утро четвертого дня...Кстати на всякий случай мне прокололи дексаметазон,так как было 32 недели и живот был огромный,боялись,что отойдут воды раньше.Все таки вторая беременность подряд...вообщем сижу я на КТГ и вдруг медсестра говорит,что вы не чувствуете,что у вас и ребенка сильно бьется сердце.Я говорю,что чувствую только,что мне душно.Она срочно зовет врачей.Дальше все как в тумане,меня водят туда-сюда,то в смотровую,то на УЗИ,то снова на КТГ...вокруг меня паника какая-то и от этого я чувствую,что мне становится еще хуже,не хватает воздуха.Мне сообщают,что моей девочке стало плохо внутри и при моем тоже состоянии и аритмии нужно срочно делать КС,так как может пойти декомпенсация и будет поздно.Я в шоке,подписываю все....Дальше как в тумане все,очнулась уже в реанимации,сказали,что родилась моя крошка в 33 недели весом 2250 и 42 см.
В реанимацию к дочке приползла, как только дали встать.Смотрела на нее,в куче проводочков и старалась не плакать,но слезы текли сами....Зав реанимацией сказал,что стабильно тяжелое состоянии, приступы тахикардии продолжаются и для этого начали капать кордарон(по согласованию с Бакулевкой).Дочка была на ИВЛ,легкие еще не дозрели и сама дышала плохо.Так прошло 2 дня,потом стали потихоньку снимать с ИВЛ,но удалось окончательно только на 5 сутки.Затем меня выписывают,а дочку перевозят в реанимацию Тушинской больницы,так как там как выразился заведующий на втором этапе работают сильные кардиологи-аритмологи и решат нашу ситуацию с аритмией.Вобщем перевели нашу бусинку туда,а мы с мужем смогли к ней попасть только 2 января из-за праздников не пускали.При встрече с врачом в реанимации выяснилось,что помимо аритмии есть еще и церебральная ишемия и ситуация у нас с головушкой по нсг не очень пока(будут смотреть в динамике.Я так понимаю,что было ВЖК,но какой все это степени не знаю и пока не говорят...
В реанимации мы пробыли недолго,с 4 января нас перевели там же в ОПН,дочка была угнетена и сама не кушала,вернее сосала хорошо,а дальше захлебывалась и кормили через зонд.Анализы все были нормальные,офтальмолог смотрел-пока тоже норма.По нсг ВЖК и после него кисты,когда мне это сказал наш неонатолог у меня земля ушла из-под ног,так как здесь на форуме уже изучила инфо про ВЖК,ПВЛ и пр...Всю дорогу домой ревела и ревела еще 2 недели нашего нахождения в ОПН.Кстати дочку покрестили еще в реанимации...
25 января доченьке был 1 месяц и нас перевели в грудничковое отделение для лечения аритмии,кстати все это время дочке капали кордарон,но с переменным успехом,так как периодически тахикардия была.В месяц угнетение ЦНС наше прошло окончательно,дочка совсем ожила и уже почти 2 недели,как сосала с аппетитом из бутылочки.Наш неонатолог при переводе хвалила дочку,но прогнозов никаких по неврологии не дала(
По сей день дочка в грудничковом,я ложусь к ней через 3-4 дня,мужу дали наконец отпуск и он будет сидеть с сыночком,а я полечу к дочке и наконец обниму её и расцелую!!!мечтаю об этом)
А пока я набираюсь информации и знаю,что нам после выписки предстоит долгий путь и большая работа,как и всем здесь.
Не судите строго за много букв,хотелось поделиться первый раз за все это время...Буду рада общению и знакомству со всеми Вами!и спасибо,что Вы есть!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #1 : 08 Февраль 2015, 22:21:05 »
Здравствуйте! очень знакомая ситуация. Моя малышка с пороком сердца, у нас была остановка сердца 10 минут, после этого наше сердечко было увеличено в 2 раза. В реанимации было три приступа пароксизмальной тахикардии (это когда пульс 280) нам ставят феномен WPW , это аритмия. Ну и плюс последствия от остановки сердца , обширная гибель левого полушария. Что касается аритмии, то вам нужно отправить , либо съездить лично на прием в НИИ Педиатрии к Березницкой Вере Васильевне, это самый лучший и ведущий центр в россии по аритмии сердца. Вам нужно сделать холтеровское мониторировани и ЭЭГ, все эти документы отправить ей на электронку и поскорее. У нас в 1 месяц на узи головы киста была всего 1 см, в 4 мес была ПВЛ уже размером 5*7 см, а мрт в 8 мес показало еще более обширное повреждение. Особо диагнозам врачей не слушайте, смотрите по состоянию  ребенка 
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #2 : 08 Февраль 2015, 22:33:09 »
Здравствуйте! очень знакомая ситуация. Моя малышка с пороком сердца, у нас была остановка сердца 10 минут, после этого наше сердечко было увеличено в 2 раза. В реанимации было три приступа пароксизмальной тахикардии (это когда пульс 280) нам ставят феномен WPW , это аритмия. Ну и плюс последствия от остановки сердца , обширная гибель левого полушария. Что касается аритмии, то вам нужно отправить , либо съездить лично на прием в НИИ Педиатрии к Березницкой Вере Васильевне, это самый лучший и ведущий центр в россии по аритмии сердца. Вам нужно сделать холтеровское мониторировани и ЭЭГ, все эти документы отправить ей на электронку и поскорее. У нас в 1 месяц на узи головы киста была всего 1 см, в 4 мес была ПВЛ уже размером 5*7 см, а мрт в 8 мес показало еще более обширное повреждение. Особо диагнозам врачей не слушайте, смотрите по состоянию  ребенка 
Здравствуйте!спасибо за ответ и ценные советы)На данный момент Сашуле сделали 2 холтеровских мониторирования и каждую неделю снимают ЭКГ,также еще в реанимации делали УЗИ сердца,проблемы не увидели.Кардиолог говорит пока,что скорее всего это проводящая система с дополнительными пучками.Прочитала,что лечат подбором антиаритмиков,а если не подберут,то только метод РЧА.Сейчас подобрали дозу кордарона,на котором уже почти неделю нет приступов.ттт,чтоб так было rt
Про НИИ Педиатрии спасибо,отложила инфо в голове!
Как сейчас дела с вашим сердечком?Чем купировали аритмию?
Насчет мозга страшно до жути,но пока гоню от себя эти мысли(получается плохо),так как нужно в первую очередь разобраться с сердцем Сашеньки.

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #3 : 08 Февраль 2015, 22:48:51 »
Я вам советую информацию про нии педиатрии не на заметку брать, а пулей туда лететь .Кардарон-что это вообще? первый препарат выбора при снятии приступа аритмии Дигогсин как я помню. Знаете, у нас порок серца легкий, нас смотрели на узи лучшие светила москвы, и бакулево, и моники, и наша местная балашихинская, к слову...никто так порок сердца не увидел, на шестом узи сердца, когда мы поехали в нии педиатрии по поводу аритмии, у нас обнаружили порок, потом его подтвердили в филатовской, а потом в германии. Тушинская больница хорошая, не спорю, но все же вам нужно отправить доки Березницкой. Мы когда лежали в МОНИКАХ, нам лечение прописывали именно нии педиатрии, а моники только выполняли рекомендации. По сердцу у нас все хорошо сейчас, все восстановилось и пришло в норму, аритмия вероятнее всего не врожденная, а просто стала последствием всего случившегося с нами, против аритмии ничего не принимаем. Я за этот год уже изучила и кардиологию и аритмологию и эпилептологию, с сердечком шутить нельзя.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #4 : 08 Февраль 2015, 23:07:37 »
Татьяна Макс, хорошо,поняла,документы и результаты холтера,УЗИ сердца,ЭКГ запрошу у врача в среду и вышлю сразу!
Антиаритмиком выбора в нашем случае стал кордарон,так как он не снижает сократительную функцию и при длительной терапии является первым препаратом,так как от остальных и дигоксина в частности может быстро развиваться интоксикация.это все опять же по инфо Бакулева НИИ.

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #5 : 08 Февраль 2015, 23:15:08 »
Lady_In_Dreams, Удачи! Сашеньке  скорейшего выздоровления!
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #6 : 08 Февраль 2015, 23:21:22 »
Татьяна Макс, спасибо огромное за инфо о Березницкой,обязательно проконсультируюсь у нее,лишним точно не будет!
И вашему солнышку здоровья много-много и радовать родителей своими успехами и дальше ттт

Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #7 : 14 Март 2015, 11:16:52 »
Думала,что вернусь в нашу темку и напишу,что мы наконец-то дома,ан нет.....Пока налаживали сердце,умудрились заболеть и перешло все в итоге в пневмонию.Плюс упал сильно гемоглобин,один раз переливали эр массу-сейчас пока 107.лейкоциты повышены уже 2 недели,сидим на 2 антибиотиках все это время!взяли анализы на возбудителя.Врач говорит,что скорее всего золотистый стафилококк высеется.Будут в понедельник готовы.Девочки,кто-нибудь имел дело с иммуноглобулином противостафилококковым?я спросила мнение врача,сказала что сначала дождемся посева и решим,но в целом она не отрицает целесообразности его использования в нашем случае.По неврологии все пока откложилось,так как нужно вылечиться.планировали ЭЭГ и повторно Нсг и осмотр невролога прямо в больнице,все равно уже почти 3 мес лежим,а до сих пор осмотра толкового не было...

Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #8 : 10 Январь 2016, 00:00:25 »
Вот и поднимаю нашу историю спустя год почти,просто перечитала и хочется поделиться,так как готовились к худшему,молились о хорошем,ан нет...пока хорошего не много...Сашуле отметили в декабре годик:-)по скорректированному нам 10 мес.До 8 мес решали проблемы с сердечком и кишечником(не ела,кричала от колик круглые сутки),потом нас накрыла эпи...поставили симптоматическую,так как нету гипсаритмии как при Веста.Долбило 4 мес,никак не могли купировать эти спазмы.Купировались 19 декабря,ттт молюсь чтоб так и было!Ребенок неврологический,проблемы с глазками,развития нету((((До эпи прошли 3 курса массажа,лфк и мяч каждый день делаю сама.Сейчас не делаю пока ничего,боюсь жутко срыва,ждем результата ээг последней и приема эпилептолога.Невролог ставит пока синдром двигательных нарушений и задержку,но и так понятно что это будет после года,тонус есть и лтр не погашен до конца.С глазами беда-косит обоими к носу,клею заклейки,эффекта особо не жду,угол слишком большой,сказали что с возрастом только оперативно...эфи будем делать,хочется понять видит ли вообще,так как окружающим интересутся мало,игрушки в руках не рассматривает...откуда ж развитие!
Девочки,кто из Мск,с чего начать,если разрешат реабилитировать снова?куда податься?а то как-то не могу собрать себя,вроде такой путь проделали,а проблемы только приваливают,диагнозов вагон,неужели не справимся(((((

Оффлайн ledy_anna

Re: Наша Сашенька
« Ответ #9 : 10 Январь 2016, 12:29:09 »
Здравствуйте. Сама еще часто нуждаюсь в поддержке здешних, кто выслушает, слезы утрет, и подбодрит. Но к вам с поддержкой! ))) В первых постах у вас все о сердце. Что в итоге с мозгом? И насколько решена проблема с сердцем? А куда податься в Москве, это вам самой нужно решить. Вариантов куча!!! Раз со зрением непонятки, может попробовать методику Домана. Фонарик конечно нельзя, раз эпи. Хотя бы черно-белая среда пока, горка.

Оффлайн НlTka

Re: Наша Сашенька
« Ответ #10 : 10 Январь 2016, 12:32:44 »
Доброго дня. Хочу подержать вас.Вы молодцы, руки не опускаете. по глазкам - это в Уфу к Мулдашеву, документы отправьте, потом примерно через недельки с Поляковой Еленой Юрьевной(зав дет отделения) созвонитесь поговорите что там, помогут непомогут?
по реа-Доман, если  с сердечком нормально-Чарковский(бассейн, ныряния, поищите почитайте, жесткая метода) Остеопаты, Войта,Фенделькрайс.лошадки.. в Москве всего много.
Удачи! Пусть у вас все получится!!!
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #11 : 10 Январь 2016, 13:56:04 »
Спасибо за добрые слова и поддержку!с сердечком уже хорошо,у Саши нет порока слава Богу,были приступы аритмии(тахикардия),сейчас норм.мониторимся холтером раз в 3 месяца.По мрт у нас последствия гипоксического поражения-редукция белого вещества и расширение желудочковой системы,гидры нет.очага эпи не увидели,поэтому пэп методом тыка подбирали и по ээг.Зрение беда конечно,хочу поскорее эфи сделать.у остеопата были еще до эпи,эффекта не увидела,хочется попробовать с войта начать,но боюсь срыва!да и спецов в мск вроде как пишут нет,поэтому думаю....про Уфу поняла,спасибо!еще проблема-не могу накормить,ничего не хочет,все насильно,а так вообще может ничего не есть(

Оффлайн НlTka

Re: Наша Сашенька
« Ответ #12 : 10 Январь 2016, 14:03:00 »
и спецов в мск вроде как пишут нет,
ллл ллл ллл
тогда что же в регионах то твориться, если в Мск нет!!!!
найдите реестр остеопатов, там больше всего в МСк и Питер. походите по теремкам, много нового узнаете.кто куда как приезжает и как записаться и сколько жадть.
наши в Мск летают на один день к остеопату французу раз в 3 мес приезжает, по 20 т отдают за сеанс, говорят помогает.

ну и по спецам остальным, тоже поищите
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн НlTka

Re: Наша Сашенька
« Ответ #13 : 10 Январь 2016, 14:05:37 »
еще проблема-не могу накормить,ничего не хочет,все насильно,а так вообще может ничего не есть(
к сожалению это у многих такая проблема.
сил вам
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Lady_In_DreamsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Сашенька
« Ответ #14 : 10 Январь 2016, 20:37:57 »
@НlTka, не,про спецов я имела ввиду именно по войта.по крайней мере на форуме девчонки тоже на это грешили.а в прочем за год скитаний по врачам,мы к счастью нашли только своего эпилептолога,с которым планируем пока оставаться и до сих пор,обойдя многие платные центры и отделения неврологии гор больниц,мы не нашли самого главного врача-невролога и нет хорошего педиатра...даже в московских поликлиниках зачастую сидят такие особы,жесть вообще.вот и наш уч.пед,любимой фразой считает похоже:ну что вы,у вас же такая неврология....причем с какой бы проблемой,кроме нашей неврологии мы к ней не явились)))))и вообще смотрит на Сашку как на седьмое чудо света,она таких детей недоношенных и с проблемами как будто сроду не видела))))и смешно и грустно,девочки...

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12895
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7123
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11081
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8548
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6067
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna