Автор Тема: Аленка  (Прочитано 4752 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Аленка
« : 14 Февраль 2015, 14:22:20 »
Моей дочке сейчас 3 месяца, но моя история начинается с 33 недели моей беременности. Плановое узи на 33 неделе показало аномалии развития головного мозга, моей малышке поставили диагноз голопрозенфалия лобарной формы, аганезия прозрачной перегородки и заячья губа. Врач не церемонясь мне сказала что бы я шла прерывала беременность все равно ребенок при родах не выживет. Незнаю как описать свое состояние, но последующие 3 дня я плохо помню. Меня отправили на комиссию. Там врач меня немного успокоил, сказал что прерывать беременность никто не будет и что с таким диагнозом дети тоже живут. Наконец-то наступил долгожданный момент, родилась моя девочка. Закричала сразу, я вздохнула с облегчением. Ее сразу же забрали в бокс и мне дали только на 2 день. После роддома нас перевели в детскую больницу где нам поставили диагноз: Аганезия прозрачной перегородки, дисплизия мозолистого тела, мальформация Денди-Уокера 1 стадии, симметрия внутренней гидроцефалии, заячья губа и микрофальм. При этом ребенок развивался согласно своему возрасту, на все реагировал, гуглил. Нас выписали домой и я снова с облегчением вздохнула. Но начиная с двух месяцев я начала замечать за дочкой некоторое подергивание и вздрагивания. Обратилась к неврологу, тот отправил меня к эпилептологу. При приеме у эпилептолога я показала видео, на которое я записала как Аленка вздрагивает, врач признаков приступов эпилепсии не признал, но на всякий случай отправил нас на видео ээг. У нас в городе что бы попасть на ээг даже платно нужно ждать почти месяц. Но с каждым днем дочке становилось все хуже и вот нас в срочном порядке госпитализируют с подозрением на эпилепсию. Нам поставили диагноз эпилептическая энцефаполатия, синдром веста сиптоматическая форма, приступы в виде салаамовых судорог. Врач сказал что надежды нет и что при планировании следующей беременности нужно обратится к генетикам. Нам назначали лечение депакином и дексаметазоном, но они не эффективны, приступы у нас повторяются через каждые 2-3 часа по 8-12 судорог. Может кто сталкивался с такой ситуацией, что принимали и есть ли шанс на то что моя дочь выживет?
« Последнее редактирование: 14 Февраль 2015, 17:47:47 от sigitova »

Оффлайн NadyaVal

Re: Аленка
« Ответ #1 : 14 Февраль 2015, 15:23:14 »
Добрый день! Очень хочу Вас поддержать! Откуда вы?

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #2 : 14 Февраль 2015, 16:02:49 »
Добрый день! Очень хочу Вас поддержать! Откуда вы?
Мы из Нижнего Новгорода

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13736
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #3 : 14 Февраль 2015, 16:14:07 »
Добро пожаловать!  ттт
с ЭПИ люди все жизнь некоторые живут долгую, вот целый раздел про ЭПИ http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0 .
Про будущих детей врач на основании чего сказал? такое только может генетик заявить, при этом выявив именно генетическую поломку и расписав вероятности. Если поломка будет найдена, то на ранних сроках на нее можно проверить эмбрион.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #4 : 14 Февраль 2015, 16:18:56 »
Здравствуйте,почитайте темы синдром веста. Лечение гормонами. Обычно при веста назначают либо сабрил, либо синактен,либо гидрокортизон.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #5 : 14 Февраль 2015, 16:46:57 »
Добро пожаловать!  ттт
с ЭПИ люди все жизнь некоторые живут долгую, вот целый раздел про ЭПИ http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0 .
Про будущих детей врач на основании чего сказал? такое только может генетик заявить, при этом выявив именно генетическую поломку и расписав вероятности. Если поломка будет найдена, то на ранних сроках на нее можно проверить эмбрион.

Я не знаю на чем она основывалась, никто из врачей так и не смог сказать откуда у нас все эти болячки, во время беременности все анализы были идеальны, никаких отклонений до 33 недели. Даже скрининг был идеальный, полагают что была мутация какой-то Х хромосомы. Сейчас лежим в больнице каждый день состояние ухудшается. Сегодня приступы почти каждый час по 10-12 эпизодов. Врачи разводят руками, лечение назначено ждите когда подействует, вдобавок у вас и так проблемы с головой ничем особо не поможешь.

Оффлайн Люська

Re: Аленка
« Ответ #6 : 14 Февраль 2015, 19:01:47 »
Здравствуйте! А ЭЭГ сделали вам в стационаре? Может вам проконсультироваться он Лайн с московскими эпилептологии, такое возможно. Есть несколько клиник, Св. Луки и Невромед, там проводят консультации, и возможно подберут вам терапию. Напишите им письмо.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #7 : 14 Февраль 2015, 19:10:36 »
Люська, да ээг нам здесь сделали эпи активность показало, спасибо за совет)

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #8 : 14 Февраль 2015, 21:21:45 »
Извините, что я тут со своим мнением лезу. Но не могу не сказать. Еще раз удивлена в бесчеловечности и жестокости наших врачей. У ребенка инфантильные спазмы, а его лечат депакином. Причина и почему сейчас судороги понятны - проблемы в мозолистом теле. Именно начиная где-то с месяца до шести у ребенка связываются все структуры ГМ через мозолистое тело. И если мозолистое тело как-то не верно отправляет сигналы, то начинаются судороги, обычно в виде инфантильных спазмов. В этом случае пробуют купировать судороги с помощью сабрила или с помощью гормонов. Другого варианта нет. Депакин в этом случае как мертвому припарка. Видимо просто в больнице где Вы находитесь нет сабрила и гормонов, поэтому назначают что есть, ведь что-то назначить нужно. Но этим назначением они только вредят ребенку, уж лучше ничего тогда не назначать, чем лекарство которое заведомо не будет работать, а будет вредить. Еще раз извините, что вмешиваюсь не в свое дело.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 474
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #9 : 14 Февраль 2015, 21:34:25 »
Helli, извините, но мне кажется не совсем правы, у нас отсутствует мозолистое тело, и слава Богу  у нас нет приступов. Конечно причина может быть и в это и в чем то другом, но по всей видимости лечение подобрано неверно. Стучитесь во все двери, если есть возможность то надо ехать к более узким специалистам. Удачи Вам, скорей налаживайте свою жизнь с малышкой, верьте и все будет!!

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #10 : 14 Февраль 2015, 21:34:53 »
Helly, спасибо за разъяснение, на форуме прочла про гидрокортизон, что помогает детям до года, в понедельник буду требовать его. Я конечно не врач, но вот сердцем чувствовала что от депакина в нашем случае смысла мало.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #11 : 14 Февраль 2015, 23:01:44 »
margomacha, конечно не у всех это проявляется. Просто в литературе так описано. Конечно, все индивидуально. Но в данном конкретном случае именно проблема в мозолистом теле дает инфантильные спазмы.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #12 : 14 Февраль 2015, 23:04:58 »
margomacha, и еще. Сабрилом и гормонами никто не лечит мозолистое тело. Этими препаратами лечат судороги, а именно инфантильные спазмы.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Богом данная

Re: Аленка
« Ответ #13 : 15 Февраль 2015, 03:12:08 »
У нас также агенезия мозолистого тела;до 3-х мес развитие в норме,после в 3,5 мес судорога и понеслось.Перепробывали массу различных ПЭПов,гормоны.Ничего(((Судороги до сих пор по 5-6 и более раз за день.Нам сейчас 4 года.Надеюсь вы купируете судороги на ранней стадии.

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #14 : 15 Февраль 2015, 03:28:24 »
Богом данная, а как проходят у вас судороги? Ребенок при приступах плачет? Чем сейчас лечитесь? Как развитие?

 

Знакомимся, Ольга и Аленка

Автор Матрёшка

Ответов: 12
Просмотров: 1753
Последний ответ 18 Февраль 2010, 00:01:48
от olishka_sun