Автор Тема: Машуля-тутуля  (Прочитано 1449 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МальвинкаАвтор темы

Машуля-тутуля
« : 18 Февраль 2015, 10:58:20 »
Всем приветик! Долго собиралась написать о своей истории и наконец то решилась. Меня зовут Юля,я из Суздаля. В ноябре 2014года у меня родилась дочка Машулька. Роды были тяжелые,как и у многих здесь. Тяжелая иасфиксия,реанимация в родзале,две недели под аппаратом ИВЛ,за счёт тяжёлой асфиксии отек вещества головного мозга. Врачи говорили не выживет,а если выживет- то овощь. Не сосет,не глотает,глазки всегда закатывала. С божьей помощью добились перевода в Москву в морозовскую больницу. Прошли курс кортексина и церетона,после чего глазки встали на место, стали присасывать соску и иногда сглатывает. Нам сейчас почти три месяца,у Машули нет сосательного рефлекса,взгляд не фиксирует, сильный тонус ручек,очень много слизи из-за двух пережитых пневмонией,срыгиваем после каждого кормления по многу,на погремушки не реагирует ни глазами,ни ушами. Спит днём по 15-20 мир, ночью вроде хорошо. Не знаю что нас ждёт в дальнейшем,но в нашу дочку мы верим и будем делать все возможное и невозможное. Написала для того,чтобы пообщаться с мамочками у кого такая же ситуация. По поводу сосательного и глотательного рефлексов,может посоветуете как выработать у дочки их. Хорошо,что есть такой форум,а то я даже не знаю как и куда обращаться. Пишите и советуйте,буду благодарна всем!

Оффлайн юлия ли я

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • хочу весну:-)
    • Одноклассники: 442630952335
    • Награды
Re: Машуля-тутуля
« Ответ #1 : 18 Февраль 2015, 13:51:47 »
Ну на погремухи в таком возросте не все здоровые реагируют:-) и что за странные прогнозы врачей? Многие детки выкорабкиваются, занимайтесь с массажистами, сходите в остеопату, самое главное не опускайте руки и надейтесь на лучшее:-) мы в 3 месяца тоже голову не держали, ни на что не реагировали, глаза были мутными и полузакрытые, а сейчас гоняемся во всю, недогонишь:-):-):-):-)

Оффлайн МальвинкаАвтор темы

Re: Машуля-тутуля
« Ответ #2 : 18 Февраль 2015, 14:06:19 »
Наши врачи нами настоятельно рекомендовали отказываться от Машули,говорили тяжёлое органическое поражение головного мозга,судороги очень долго у нас были,забирали в Москву со скандалом. Тонус ручек называли судорожной готовностью. "Специалисты" одним словом. В Москве поставили такой диагноз пока: органическое поражение ЦНС постгипоксического генеза: синдром двигательных нарушений, как осложнение задержка психомоторного развития,бульбарный синдром,симптоматическая эпилепсия. Велели окрепнуть месяцок и обратно к ним приезжать на повторную стимуляцию. Дома делаем только дыхательную гимнастику,чтобы слизь отходила лучше и суставы заставляет двигаться. С ножками хорошие улучшения,с ручками пока сложнее. Руки опускать даже не думаем,будем бороться изо всех сил.

Оффлайн МальвинкаАвтор темы

Re: Машуля-тутуля
« Ответ #3 : 18 Февраль 2015, 14:07:07 »
Юлия,а сколько Вам сейчас?

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Машуля-тутуля
« Ответ #4 : 18 Февраль 2015, 15:32:20 »
Приветствуем на форуме. Я сыну мизинец в ротик пихала и язычёк гладила, так много раз в день, в том числе и во время кормления через зонд, постепенно начал посасывать пальчик и ушли с зонда.

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Машуля-тутуля
« Ответ #5 : 18 Февраль 2015, 15:35:38 »
По поводу слизи. Есть такой вибро массажёр совдеповский ЛФК называется. Мы им делали массаж на спине и на груди, с низу вверх, типа стимулируя что бы слизь отходила. Быстро ушла с помощью этого вибро. Попробуйте.

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн МальвинкаАвтор темы

Re: Машуля-тутуля
« Ответ #6 : 18 Февраль 2015, 17:16:13 »
У меня она присасывает,но вяло. С пальцем работаем тоже,пытаюсь бутылочку с водой пихать,но она давиться и начинает сглатывать сама немного. В течение какого времени ушли с зонда? Спасибо за совет про совдеповский аппарат,обязательно поищу,потому что слизи много очень

Оффлайн Люська

Re: Машуля-тутуля
« Ответ #7 : 18 Февраль 2015, 18:58:59 »
Добро пожаловать на форум! Как я поняла вы сейчас дома. Но планируйте опять поехать на стимуляцию в Морозовскую. Вам бы конечно поизучать информацию про стимуляцию при симптоматической эпилепсии...особенно ноотропами...можно судороги спровоцировать,и уж поверьте,судороги не так легко побороть...поэтому подумайте хорошенько прежде чем стимулировать лекарствами.
На форуме есть хорошие темы, Симптоматическая эпилепсия,Методика Войта, Реабилитация по Доману, читайте,изучайте,спрашивайте...вам всегда посоветуют опытные мамочки...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн юлия ли я

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • хочу весну:-)
    • Одноклассники: 442630952335
    • Награды
Re: Машуля-тутуля
« Ответ #8 : 18 Февраль 2015, 19:27:43 »
Мальвинка, сейчас нам 2,5. Развитие с задержкой, но идет. Не опускайте руки, но и не залечите, неотропами можно все испортить. Мы до года только кортексин кололи по 5 уколов через день, с интервалом 3 месяца, так же массаж,парафин. Лекарствами особо не пичкала. Дома сама с ней занималась лфк, развивалками, много гуляли на свежем воздухе.