Автор Тема: Наш Максимка  (Прочитано 3260 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Наш Максимка
« : 18 Февраль 2015, 15:58:41 »
Приветствую всех форумчан и гостей!
Читаю вас с самого рождения моего малыша, вот уже почти 5 месяцев. Потому что на все насущные и непонятные вопросы находила ответы здесь. С помощью вас узнала и про Войту и про чудо-остеопатию, сейчас читаю и узнаю много полезных и нужных вещей в т.ч " мотаю на ус" на будущее. Все мы мамы-молодцы!
Расскажу нашу с Максимом историю: беременность с мужем планировали, поехали в отпуск в Тайланд и вернулись уже с полосатым тестом:) Сразу же встала на учет в платную клинику  по овету подруг. Был токсикиз первые месяца 3. Первый скрининг на Дауна -2 из 3 показателей "выше порога риска", было предложено сходить к генетику, но я отказалаь, решили с мужем, что будем рожать в любом случае. узи же показывало, что с малышом все отлично, развитие идет как положено. оговорюсь сразу, что узи за всю беременность мне делали около 15 раз и с ребенком все было ок. Очень хотели мальчика, в 5 месяцев узи подтвердило силу мысли. В один прекрасный день на работе нас с коллегой начальство поставило раком - в день поставок товара нужно было успеть отвезти его клиентам этим же днем, это выдалась адская и очень стрессовая неделька...Спустя пару дней поехали с мужем на плановый осмотр к гинекологу в платную клинику , она пощупала живот и говорит: "тонус, не нервничай, попей магний и но-шпу". Ни узи, ни осмотра...Вечером меня скрутило так, что я то не могла дышать, то дышала как собака, дикие боли в низу живота, таблетки не помогли. муж вызывает скорую, приезжает бригада из 3 человек, вкалывают Магнезию и но-шпу и увозят в больницу под предлогом сохранения плода. Это случилось на 25-26 неделе беременности. Пролежала в больнице, выписалась. Назначили пит Гинипрал, Курантил. Отказалась от платной клиники и потому что врач упустила и потому что ездить далековато и тяжеловато стало. Встала на учет в жк рядом с домом. Гинеколог хорошая. По узи начиная с 35 недели нарушение маточно-плацентарного потока 1А степени. Пролежала на сохранении-выписали с этим же диагнозом. В жк ходила на капельницы каждый день. Капали Папаверин и Актовегин. Делали ктг 2 раза все ок было. Последнее узи проходила за 18 дней до родов, нарушение сохранялось, но по-прежнему 1а степени и все хором говорили, что это не страшно. С ребенком и плацентой все было в порядке.
В день нашей годовщины с мужем 28 Сентября у меня начались схватки на 38,5 неделе. Я прохаживала продыхивала, в обед приехали родственники мужа со скатертью-самобранкой нас поздравить и отпраздновать. Но тут у мня начались розовые выделения и мы отправились в ЦПСИР (решила заранее, что рожать буду там). Оформили, сделали манипуляцию с кишечником, подняли в родблок, положили на кушетку и поставили датчик ктг. При осмотре врачом была кровь. Ему не понравились показания ктг и он проколол мне пузырь, воды были чистыми. Тем временем моего звонка ждал муж мы планировали рожать "вместе".  Выделили уде бокс для нас, но врач решил подстраховаться и повел меня на узи, оказалась отслойка плаценты и говорит " надо кесарево"...я ушам своим не поверила, говорю: "а самой никак?". Сказал, что отслойка и надо срочно все делать. Подписала бумагу. Повезли на каталке в операционную, суета дикая... Чего-то вкалывали. Я плакала...муж ждал у операционной. Все слышала, все видела...врач закричал :"примите ребенка!"я повернула голову и сразу не поняла, что это мой малыш лежит...уже там где куча медсестер набежала...сказали, громко, что у ребенка не бьется сердце, он не закричал...его чудом откачали,положили в кювез и в проводах увезли...я была не в себе, все произошло так быстро и совсем не так как я представляла себе это все 9 месяцев вынашивая своего сыночка...В послеоперационную ко мне пришла медсестра с бумагой о том, что они будут делать гипотермию головы, мозга. Сне было так страшно за сына, страшно потому что мы не вместе, страшно потому что я не понимала что с ним, жив ли он, выживет ли...страшно, что физически не могла к нему прийти, посмотреть на него, не чувствовала себя совсем из-за наркозов...В один мог все мои планы рухнули. Страх и моральная боль, вот какие были мои чувства в тот день. На следующее утро меня привезли в палату. Из кесареных была я одна, но самое обидное было слушать по этажу и в палате детский хор. Не понимая и не зная что с твоим ребенком, выжил ли он...встать с кровати было очень трудно, на это мне понадобилось минут 30, но мне было все равно, потому что я хотела увидеть своего ребенка. Доползла до реанимации, увидела его! Он был весь упичкан трубками-ИВЛ, катетеры,охлаждающая шапка. Ему переливали кровь, откачивали жидкость из легких, сказали, что у ребенка очень сильно пострадал головной  мозг и шапка поможет не разрушится остаткам. Сказали, что придется очень трудно, что пожизненная реабилитация. У сына была асфиксия, кровоизлияние в следствие чего образовалась гематома, судорогив первые 2 часа жизни. Молила Бога только об одном-чтобы он выжил! Каждый день ходила к нему и разговаривал с ним, обещала, что увидим осенние листья, снег, нарядим елку вместе, познакомимся с родственниками. Муж по возможности тоже приезжал к нам каждый день, место встречи было у детской реанимации. Нам предложили сдать кровь (ребенку и мне) платно на инфекции. мы согласились, муж отвозил пробирки в спец лабораторию. в итоге наши вирус Эпштейн Барр. Наш малыш был самым крупным из всех лежащих там деток( остальные были в основном недоношенные и двойняшки). Вес Максима 3100 рост 52 см. На 8 сутки его постепенно начали снимать с ИВЛ и через пару дней я услышала его голос!!! Боже! Ничего слаще для моих ушей и сердца тогда не могло звучать! Это было огромная радость для меня! Позже у него появился сосательный рефлекс! Слава Богу! Спасибо! Ме не выписывали , т. К поднялась температура и меня перевели другое отделение и позже сделали чистку под наркозом. Проснулась я от того что реву и зову сына))) Муж мой в тот момент катался на скейте и упал, упал и сломал руку...первый раз в жизни, хоя катался с детства( ему сейчас 28). Его положили в больницу и сделали операцию-вставили железяку. Вот так вся наша семья оказалась по разным уголкам больниц. Я каждые 3 часа в роддоме ходила сцеживаться, чтобы сохранить молоко. Далее ребеночка перевели в реанимацию Нпц Солнцево на выходные, а в Пн должны были перевести в патологию новорожденных, и мне можно было лечь с ним предварительно сдав анализы! о, счастье!!! В Воскресенье мы уже с мужем приехали к сыночку и добрая медсестра разрешила мне покормить малыша из бутылочи и подержать его на руках!!! Это был еще один замечательный момент в моей жизни! В Понедельник я наконец-то оказалась рядом с моим сладим мальчиком!) Сделали мрт-врачи пришли в шок, говорят клинически ребенок выглядит совсем иначе-лучше. Сказали крепится по жизни. Пролежали месяц и нас наконец-то выписали! Выписали с низким гемоглобином и сниженным иммунитетом. Из диагнозов: мультикистозная трансформация больших полушарий, гематома, последствия ишемически-геморрогического поражения цнс, с-м мышечной дистании, с-м вегето-висцелярных расстройств, симптоматическая эпилепсия, Аштр. Дома стало гораздо проще морально и физически. Немного привыкнув к дому, я начала соваться во все двери-бесплатно и платно. Ездить по врачам. Голова у нас была страшненькая, слева была сильно продавленная кость и видны швы. С 2,5 начали заниматься Войтой в Галилео, сначала с Марией Юрьевной( она когда увидела нашу голову на первом занятии подсказала остеопата -Лаврову, за что ей очень благодарна), далее с Ириной Александровной. Замечательная женщина, всегда стремится помочь, искренне. Спасибо и ей! Ходили и к профессорам, и мне говорили, что мой ребенок слепой и глухой в тот момент когда он спал и предлагали облегчить себе жизнь слав его в интернат, что из него ничего хорошего не получиться. В 3 мес у нас закрылся родничок и теперь ко всем имеющимся диагнозам ставят микроцефалию, прирост головы а почти 5 мес сего 2,5 см. Сейчас Войтой занимаемся дома плюс упражнения от дефектолога из ЦПСИР Юлии Дмитриевны И от реабилитолога Арнук Татьяны Дмириевны. Замечательнейшие и добрейшие люди!))) Ездим к остеопату Лавровой-голова заметно выпрямилась, ттт! Спасибо и ей! Ездили 1 раз на Мкт к Морозову Дмитрию, участвовали с Максимкой вдвоем, мне стало как-то попозитвней жить, по крайней мере я перестала задавать вопросы "за что мы?" И " почему мы?".0, в конце Марта поведу сына еще раз. Из лекарств принимаем Конвулекс( кстати, нетрадиционная медицина против приема данного препарата, гспецы говорят, что активность на Ээг из-за незрелости мозга, а врач эпилнптолог все увеличивает нам дозу), с сегодняшнего дня Магне В6 и Циннаризин. Питание у нас смешанное. Сиараюсь конечно больше своего молока давать-сцеживаюсь постоянно, т.к наладить гв после больниц не получилось( в Солнцево не разрешали кормить грудью). Из умелок на сегодня: ребенок эмоцианален и общителен, улыбается, гулит, фиксирует взгляд, прослеживает игрушки на мобиле, поворачивается на звуки не всегда, в последние дни стал следить за мной, держит голову на животе, пытается присесть, пытается раз в пару дней перевернуться с живота на спину, умело манипулирует мамой))) Рады будем знакомству! :) И может кто подскажет действительного сильного невролога в Москве, а то уже у 6 были и как-то не один не к душе...
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Ольга П.

Re: Наш Максимка
« Ответ #1 : 18 Февраль 2015, 17:00:29 »
Здравствуйте.  Мы на  неврологлв перестали возлагать надежды когда малютке было месяца три. Больше склоняюсь к авторитету Глена Домана, Вацлава Войто. У нас ситуация при родах и сразу после похожая с вами. Но на данный момент наш ребенок столько не умеет, сколько ваш Максимка.  Так что думаю, что все у вас будет хорошо.


Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #2 : 18 Февраль 2015, 18:23:04 »
Здравствуйте.  Мы на  неврологлв перестали возлагать надежды когда малютке было месяца три. Больше склоняюсь к авторитету Глена Домана, Вацлава Войто. У нас ситуация при родах и сразу после похожая с вами. Но на данный момент наш ребенок столько не умеет, сколько ваш Максимка.  Так что думаю, что все у вас будет хорошо.


Отправлено с моего GT-I8552
Да, с неврологами беда... И каждый свое говорит, кого слушать непонятно( Одна назначила Циннаризин, Пантогам, Магне В6 вместе +Конвулекс по умолчанию, так его ночью вштырило, то ли судороги были( хотя их видели только врачи в реанимации ) , то ли перегруз...Не принимали случаем Циннаризин? Как у вас обстоят дела с эпи? Прочитала книгу Домана "Что делать если у Вас ребенок с повреждением мозга", те же упражнения нам показывает дефектолог. Занимаемся зрительной стимуляцией, слуховой и тактильной. Горку пока не сооружали, подождем немного...а есть ли у Вашей Альбинушки успехи от занятий Войтой ? Давно занимаетесь? Как по Доману занимаетесь? 
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Ольга П.

Re: Наш Максимка
« Ответ #3 : 18 Февраль 2015, 18:34:43 »
Сколько и какие лекарства принимали в первые месяцы я просто не помню. Помню, что горстями. Сейчас только натуральным помогаем: масляные бальзамы и трансфер фактор.  Чтобы знать есть эпи или нет, надо сделать полноценный ээг мониторинг, а не пятиминутный как у нас. Войтой хотелось бы заняться,  если получится с поездкой в Германию.  Из Домана у нас диета, маски, черно белые карточки.  Горка есть, но родители не применяют. На пол не выкладывают(((. Вот как то так...

Отправлено с моего GT-I8552

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #4 : 18 Февраль 2015, 19:45:41 »
Сколько и какие лекарства принимали в первые месяцы я просто не помню. Помню, что горстями. Сейчас только натуральным помогаем: масляные бальзамы и трансфер фактор.  Чтобы знать есть эпи или нет, надо сделать полноценный ээг мониторинг, а не пятиминутный как у нас. Войтой хотелось бы заняться,  если получится с поездкой в Германию.  Из Домана у нас диета, маски, черно белые карточки.  Горка есть, но родители не применяют. На пол не выкладывают(((. Вот как то так...

Отправлено с моего GT-I8552

Мне кажется, что врачам лишь бы назначить...каждый новый прием читают нашу выписку и смотрят мрт и качают головой, мол, растение((( И отношение не как к нормальному ребенку((( Прочитала про Трансфер фактор, заинтересовало! Спасибо за подсказку! Мы делали уже 2 раза. Активность скачет. Вот 21 поедем на третий в Троицк в центр Мухина по совету Морозова Дмития, после сеанса он порекомендовал не ждать "врачебных" 3 месяца. Самой даже интересно что там за картинка на сей раз получится. Просто жаль пить Конвулекс, который тормозит развитие просто так. Если действительно у нас просто незрелость мозга так маячит...а Войты в Вашем городе нет или Вы решили сразу к хорошим спецам обратиться? Дай Бог все получится пусть у Вас с поездкой! А как со зрением у Альбиши? Карточки с вкраплением цветных деталей используете? Жалко, что горку не используют, тем более раз уж имеется...
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Ольга П.

Re: Наш Максимка
« Ответ #5 : 18 Февраль 2015, 19:53:45 »
В России хороших войто терапевтов нет, если только заезжие. Тратить на них время и деньги слишком большая роскошь. Зрение плохое. До вкрапления цветных деталей еще по этапам не дошли. Вы еще маленькие,  много можно исправить до года. Раз у вас есть эпи то аккуратнее, чтобы не перестимулировать.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Люська

Re: Наш Максимка
« Ответ #6 : 18 Февраль 2015, 21:07:52 »
Доброго вечера мама Максимки!!!
Вы молодцы!!! Правильный путь сразу взяли!!! Мы тоже к Морозову и Лавровой ходим. Лаврова ведь детский невролог,она еще и хороший гомеопат,она нам гомеопаию назначала от эпи. Мы недоньшенные,после Лавровой с Морозовым наша кора созрела,на предыдущем ээг было грубое нарушение работы коры,теперь норма по возрасту...с эпиочагами еще боремся...от всех лекарств отказались,после неудачного опыта приема Депакина,эпилептологи конечно крутят пальцем у виска... Войтой занимаемся,очень хорошие результаты. Конечно работать еще придется очень много...но ведь дети это лучшее что может быть и ради них мы готовы горы свернуть.
Вы молодцы,настроены по боевому,так держать!!!
Я сомневаюсь что вы найдете невролога который будет лечить именно вашего ребенка,а не его диагнозы... Мы за 2 года не нашли еще...да уже и не нужен он нам...ведь есть Морозов и Лаврова,они всегда готовы помочь и первым делом смотрят на ребенка,а не на его выписки с диагнозами.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #7 : 19 Февраль 2015, 21:12:44 »
В России хороших войто терапевтов нет, если только заезжие. Тратить на них время и деньги слишком большая роскошь. Зрение плохое. До вкрапления цветных деталей еще по этапам не дошли. Вы еще маленькие,  много можно исправить до года. Раз у вас есть эпи то аккуратнее, чтобы не перестимулировать.

Отправлено с моего GT-I8552
Да вот в наших ситуациях главное методами проб не наделать больших ошибок. Но на сегодня я определилась с реабилитацией. Будем постарше будем пробовать что-то еще...лошадок, например. С мужем задумались на счет поездки в Оломоуц на Войту на майские...Интересно даже сравнить сам подход и будут ли отличия в точках и времени удержания в позах. Дай Бог здоровья Вашей лялечке! Пишут, что методика Домана очень помогает глазкам! Главное - не терять веру и как бы ни было трудно идти только вперед! dghj
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #8 : 19 Февраль 2015, 21:29:48 »
Доброго вечера мама Максимки!!!
Вы молодцы!!! Правильный путь сразу взяли!!! Мы тоже к Морозову и Лавровой ходим. Лаврова ведь детский невролог,она еще и хороший гомеопат,она нам гомеопаию назначала от эпи. Мы недоньшенные,после Лавровой с Морозовым наша кора созрела,на предыдущем ээг было грубое нарушение работы коры,теперь норма по возрасту...с эпиочагами еще боремся...от всех лекарств отказались,после неудачного опыта приема Депакина,эпилептологи конечно крутят пальцем у виска... Войтой занимаемся,очень хорошие результаты. Конечно работать еще придется очень много...но ведь дети это лучшее что может быть и ради них мы готовы горы свернуть.
Вы молодцы,настроены по боевому,так держать!!!
Я сомневаюсь что вы найдете невролога который будет лечить именно вашего ребенка,а не его диагнозы... Мы за 2 года не нашли еще...да уже и не нужен он нам...ведь есть Морозов и Лаврова,они всегда готовы помочь и первым делом смотрят на ребенка,а не на его выписки с диагнозами.
Точно! А я ведь не представилась! Меня Юля зовут) Спасибо!) А нам Лаврова только на первом сеансе выдала 3 шарика, которые должны были/будт (выпили 15 Января только, а давала она в Декабре еще) воздействовать положительно на весь организм в целом. Про нашу активность она и Морозов говорят, что это от незрелости мозга...шарики от эпи не дает нам. Когда в Солнцево лежали был 1 очаг справа, когда сделали ЭЭГ в Декабря стало уже 2 очага , но слева...Эпилептолог увеличивает дозу равняясь на наш вес..судорог у нас нет, ттт. Вот я в сомнениях...даю Конвулекс а зачем не знаю...официалы пугают, что ,если бросим будут судороги и откат...а нетрадиционники, наоборот, против...Но это понятно, что не один медик не подпишет на листе отмену преапрата, т.к. если вдруг не дай Бог начнутся судороги можно и в суд пойти с этой самой бумагой. Вот 21 едем опять ЭЭГ делать, Морозов посоветовал сделать после его сеанса. Дай Бог все станет получше и решусь на самостоятельную отмену. Вот я тоже прихожу к такому выводу, что все кажущееся со стороны шарлотанством-лучшее средство для наших деток!) Прочитала Вашу историю...обидно, я бы наверно устроила темную этому реаниматологу....а ведь меня на Гинипрале держали с первой угрозы, т.е. с 25-26 недель...А Какие упражнения делали на погашение рефлексов? У нас АШТР, но не постоянно...Руки сами по себе ппц...к игрушкам если тянется, то рука как палка и в кулак сжата...(Спрашиваю потому что в своем рассказе давали ссылочку, а она не открывается почему-то...
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13793
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #9 : 20 Февраль 2015, 03:16:55 »
Добро пожаловать!


Вы только если решитесь отменять лекарства (особенно противосудорожные) делайте это очень плавно



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #10 : 20 Февраль 2015, 10:31:41 »
Добро пожаловать!


Вы только если решитесь отменять лекарства (особенно противосудорожные) делайте это очень плавно
Спасибо за совет! :) Уже узнала про это.
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #11 : 20 Февраль 2015, 16:25:51 »
Здравствуйте. Юля, Вы большая молодец, что не принимается близко к сердцу плохие прогнозы и реабилитируете Максимку!!! Я бы только не торопилась с отменой конвулекса ..... Эпилепсия - такая гадость: сорваться легко, а остановить трудно... Может, есть смысл сделать сначала видео-ээг? Еще могу похвалиться невролога -эпилептолога Дорофееву Марину Юрьевну. Принимает в нии педиатрии. Врач от Бога. Очень многим деткам помогла и помогает.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #12 : 20 Февраль 2015, 16:43:28 »
Здравствуйте. Юля, Вы большая молодец, что не принимается близко к сердцу плохие прогнозы и реабилитируете Максимку!!! Я бы только не торопилась с отменой конвулекса ..... Эпилепсия - такая гадость: сорваться легко, а остановить трудно... Может, есть смысл сделать сначала видео-ээг? Еще могу похвалиться невролога -эпилептолога Дорофееву Марину Юрьевну. Принимает в нии педиатрии. Врач от Бога. Очень многим деткам помогла и помогает.
Спасибо! Принимаю конечно, первый желанный ребенок, всю беременность береглась как могла... просто стараюсь абстрагироваться и выуживать новую инфу про реабилитацию, т.к. сыну не легче от моих переживаний, надо действовать и не упускать время. Надо жить дальше. Раньше очень сильно накатывались слезы вплоть до истерики, после Морозова полегчало, психологически он все же мне помог. А может просто пережила этот момент. Прокручивая в голове тот страшный, но в то же время безумно радостный день (все же родился наш долгожданный человечек, остался живым слава Богу да еще и в нашу годовщину) уже нет горьких эмоций.
Вот мы как раз завтра едем в Троицк на монитоинг, опять же Морозов посоветовал сделать его раньше после его сеанса. Плюс после мы уже 3 раза были у остеопата. Надеюсь на хороший результат. Бог нам в помощь! Спасибо Вам за совет, почитаю про Марину Юрьевну.
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1568
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #13 : 29 Июнь 2015, 13:08:30 »
Юля, здравствуйте! По фото сразу поняла, что у вас похожая с нами ситуация. Прочитала и не ошиблась. У дочки тоже с рождения прирост ОГ 2 см, сейчас ей почти 9 месяцев.
Видимо, наши МРТ похожи, от нас так же отмахиваются. Хотя клинически мы выглядим лучше картинки, да.
Как вы сейчас, что умеете?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #14 : 29 Июнь 2015, 13:44:03 »
Юля, здравствуйте! По фото сразу поняла, что у вас похожая с нами ситуация. Прочитала и не ошиблась. У дочки тоже с рождения прирост ОГ 2 см, сейчас ей почти 9 месяцев.
Видимо, наши МРТ похожи, от нас так же отмахиваются. Хотя клинически мы выглядим лучше картинки, да.
Как вы сейчас, что умеете?

Здравствуйте!
А нам вчера 9 месяцев исполнилось) Мы хорошо, обзавелись уже 4 зубами) После Фенделькрайза стала мягче правая рука. НАши ручки почти постоянно в кулачках...Левой же рукой активнее работает. Смеемся, не ползаем никак, пытаемся сесть, спим на маме) Нам ставят спастический тетрапарез и микру. Про интеллект говорят "будут проблемы". Но у ребенка есть интерес к окружающему миру и я считаю это здорово!) Сейчас вот ждем звонка от Киселева, наш реабилитолог настаивает на тейпировании и занятиях на виброплатформе. Будем пробовать) Еще раздумываю над иголками, но все никак не решусь...
Вы я так поняла из Питера?) Что вы умеете? Как реабилитируетесь?
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

 

Максимка. Наша история. Хотим общения

Автор Наталья Сафронова

Ответов: 29
Просмотров: 3830
Последний ответ 11 Ноябрь 2015, 09:56:16
от Наталья Сафронова
Максимка. Я просто жить хочу

Автор Ната_Злата

Ответов: 43
Просмотров: 8608
Последний ответ 18 Июнь 2013, 08:26:03
от Ната_Злата
Сынок Максимка. Лейкомаляция.

Автор IrinaII

Ответов: 41
Просмотров: 4545
Последний ответ 14 Март 2016, 16:52:50
от lipotka
Максимка и Дениска

Автор Фотинья

Ответов: 11
Просмотров: 2210
Последний ответ 27 Март 2010, 06:34:06
от Полинка
Наш Максимка-молодец!!!

Автор SVETA

Ответов: 13
Просмотров: 2327
Последний ответ 23 Сентябрь 2010, 14:16:02
от SVETA