Максяшка-кучеряшка!

[Елена Валерьевна]

Добрый день уважаемые мамочки и папочки ангелочков! Меня зовут Лена, а моего сынульку Максим. Через два дня ему исполнится два года. Так сказать время подвести итоги. Забеременела я поздно, в 29 лет, сначала просто не хотела ребенка, потом смена места жительства, смена работы... А потом поставлен диагноз бесплодие, нашли на МРТ пролактиному. Пила таблетки, потом остро встал квартирный вопрос, таблетки были заброшены, а потом вдруг две полоски. Счастью не было предела, особенно был рад папа. У него от первого брака есть сын, он очень его любит, всегда говорил, что хочет ребенка и в нашей семье. Беременность проблем не доставляла, токсикоз в первом триместре, небольшой набор веса, на работе даже никто и не заметил, пока сама на 14 неделе не объявила начальству, чтобы на меня сильно не рассчитывали. УЗИ, анализы, как и многих на форуме в норме. Взяла отпуск и с 15 недель на работу уже не ходила. Отпуска северные длинные. Немного поднималось давление. А так все вроде и неплохо. На 32 неделе делала УЗИ и спросила врача, чего это у меня живот маленький. Она говорит конституция у вас мамаша такая, вес ребенка намерила в пределах нормы. В 38 недель врач ЖК всё же уговорила меня лечь в патологию, вроде как давление всегда на приеме 140, надо подстраховаться. пДР у меня на 6 марта, пару недель полежишь, ничего страшного. Ага!!! Врач с патологии сразу на осмотре начала: ЗВР, плод маленький, на УЗИ 2400, это все потому, что витамины не пила, у нас в патологии не лежала, актовигин не колола и т.п. А я на земле с 15 недель до 27 жила, витамины с грядки ела, творог, молочко, мяско все домашнее, это не считается. Короче мне хватило три дня волнений. На КТГ медсестрам чего-то не понравилось и меня на ЭКС. Наши приключения начались в операционной. Только Макс родился, как неонатолог объявила, что у ребенка расщелина неба, мне этого хватило, чтобы уйти в нирвану. Слез было ровно на два дня. Максюха родился 2600 и 46 росточком, кормили его через зонд. Заведующая детским отделением успокаивала, сказала что операцию сделаете до года, что больше ничего страшного они не нашли. Зато в ОПНН нашли. Порок развития головного мозга, колобому сосудистой оболочки и радужки глаза. И вообще выставили ему синдром Патау. Ушла я под расписку на 5 день, спросив перед этим, вы нам помочь можете чем-либо. Врач сказала честно нет! Потом дома учила его есть через соску, по 10-15 грамм, первый месяц вообще вес не набрали, потом дело пошло. В 3 месяца уехали в отпуск к маме. Кашкой начала кормить с 3 месяцев, козье молочко давала, с 6 месяцев овощи в ход пошли. В 8 месяцев уже весили 8 кг. Делали массажи, но он не сидел, не ползал. Невролог в поликлинике говорила о дистонии, что вы вообще мамочка хотите у вашего ребенка порок ГМ. А я хотела точного диагноза и объяснения причин. В 8 месяцев платный невролог уже поставила правосторонний гемипарез. Опять массажи, ребенок пополз на пузе. В 10 месяцев поехали в Екатеринбург на операцию, закрывать небо, но врач нам отказал. Опять же по причине порока развития ГМ. К слову сказать нам была поставлена лобарная голопрозэнцефалия. И врач вообще нам сообщил, надо посмотреть может ребенок будет с УО, тогда операцию вообще смысла нет делать. Жесть! Мы лежали в Тюмени, сделали МРТ, поставили частичную агенезию мозолистого тела, агенезию прозрачной перегородки. После Тюмени и церебролизина словили ЭПИ. Поставили нам там уже атонически-астатическую форму ДЦП. Полежали и Питерской Академии, опять МРТ, теперь уже гипоплазия мозолистого тела, и вообще врач сказала, нет у вас ДЦП, пишу его только для инвалидность и ТСР, а так это порок развития ГМ. Челюстно-лицевой хирург операцию назначил только в 3 года. Длинно получилось, но не обессудьте нам всё же уже почти 2 года!

[Елена Валерьевна]

[AlenaEs]

Елена Валерьевна, действительно кучеряшка. Такой мальчишка умняха. Все у вас будет хорошо, главное-верить!

[natik86]

А сейчас какие у вас умелки? Как с пониманием речи?
У Максимки умненькие глазки)

[Елена Валерьевна]

Максим ползает на четвереньках прям хорошо и быстро, сам садится и сидит с прямыми ногами, по-турецки, с ножками под попой, встает у опоры, но сам не стоит, не ходит. Кормлю сама с ложки. Иногда мне кажется, что ничего не понимает, но игрушки показывает, барашка, киску, слона. В руки не дает, кидает. Всех узнает, парень очень эмоциональный. Говорит мама, но не обращаясь ко мне. Папа, баба, когда сам себе нос закрывает. Ку-ку, ладушки, сороку-ворону просто пальцем в ладошку тычет. Совсем недавно мой ребенок начал показывать эмоционально что голоден, до этого думала, что вообще никогда голода не испытывает. Любит мультики, планшет. Одним пальчиком картинки листает, а вот конкретно указательного жеста нет. Иногда прям радует, а иногда... Но взгляд, глазки прям с рождения очень вдумчивый, все спецы отмечают. Может он просто как я? Я в первый класс невролога проходила, мама чуть не плакала, ни фига не сказала. Однако, отличницей была, высшее образование, должность. Может он потом выстрелит?! Нам даже врачи прогнозов не дают. Вроде и перспективный, но как все в совокупности скажется..   

[mechtau]

Как у вас шло развитие? Когда начали сидеть? Нам тоже ставят гипоплазию мозолистого тела. И с глазками у вас как?

[Елена Валерьевна]

Максим начал держать голову в 1.5 месяца, следить за предметами, переворачиваться в 4 месяца, а дальше все. На четвереньках пополз в 1,6, потом сразу сел, через пару недель начал залезать на диван, через еще пару недель научился правильно с него слезать. Тут же и вставать у опоры. Но мы стоим и ходим на цыпочках, редко когда на полную стопу встаем. До года у нас ЗПР не ставили, наверное ЭПИ все же нас тормознуло, хорошо хоть откатов не было. 

[Елена Валерьевна]

несмотря на колобому, глазик видит, нам делали вызов зрительных потенциалов, все было в норме. Так судить сложно, но родинки у меня на теле колупает. нам изначально вообще частичную агенезию ставили, в Питере уже гипоплазию.

[Елена Валерьевна]

у нас колобома радужки и сосудистой оболочки, зрительный нерв не задет, дефект только видимый, на фото наверное видели, капелькой вниз.

[kapelka_v_more]

У нас тоже впр мозга,гипоплазия доли мозжечка,некоторых врачей и добрых людей послушаешь так должен был бы лежать и только глазами хлопать!А мы ничего,развиваемся и вперед идем! Впр мозга довольно частые явления и некоторые живут с этим и знать не знают,к сожалению у вас эпи,видимо оно действительно тормозит.а как сейчас реабилитируетесь?

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
такой сладкий малышок!

[Елена Валерьевна]

kapelka_v_more,  нам чаще попадались врачи, которые говорят занимайтесь, реабилитируйтесь, детский мозг благодарная вещь. Одна только коза невролог участковая в месяц на осмотре сказала:" Вы хотите сказать, что он нормальный? Посмотрите на свои детские фото, вы что такая же были.?" Я ей в ответ, а что с ним не так? Что вы хотите от ребенка, который в месяц 2700 весит, он на меня похож, только я родилась 3600, и в полгода уже 10 весила. Это был мой последний к ней визит. А реабилитация у нас закончилась после начала ЭПИ, приступы начались после второго дня массажа в детской поликлинике, до этого на дом специалиста приглашала. Когда месяц прошел ремиссии, повторили курс со своим массажистом, опять приступ словили. У нас от длительности ремиссии зависят сроки операции на небе, а для меня все же важно зашить его к 3 годам. Был бы еще у нас в городе реацентр, да спецы путевые, был один остеопат, да и тот уехал. Живем мы на краю географии, в ЯНАО. 

[Елена Валерьевна]

Мама гуськи-гу, Спасибо, особенно он сладкий, когда спит! Мы с мужем смеемся, говорим, что такой красивый мальчик у таких страшненьких родителей не мог родиться. Точно подменили.

[Старых Ольга]

здравствуйте! Какой красивый мальчуган! Вы писали про кормление,все ,как у нас было прям! У нас тоже была расщелина тв и мягк неба, мы тоже ели по 15-20 гр,все это занимало по часу.................вес плохо набирали,родились 2390,за полтора мес набрали всего 600гр. В год весили 8200............Дюймовочка!
Почему вы ждете до 3 лет? Попробуйте в мск обратиться,к самым лучшим врачам,они с фондом работают,денежки за 3 месяца собирают. Если вас заинтересует,пишите в личку, буду рада помочь!

[Елена Валерьевна]

Старых Ольга, не ждем, направила доки в РДКБ и цниис, Гончаковым. С.Г. Ответила, скрестили пальцы на удачу!