Автор Тема: Помогите найти ответы!  (Прочитано 1992 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АлександраааааАвтор темы

Помогите найти ответы!
« : 01 Март 2015, 19:55:19 »
Здравствуйте, до последнего обходила этот сайт стороной, всё думала мне не сюда. Не сказала бы,что с ребенком что-то очень страшное происходит. Просто очень много вопросов на которые не могу найти ответы. Надеюсь вы мне подскажите. Ребенок первый, долгожданный. Меня зовут Александра, мне 24года, в браке 6 лет. Про беременность узнала на 6ой неделе в больнице из-за угрозы выкидыша... В принципе как беременность началась так она и протекала. +сильный токсикоз до половины беременности и вечно болела орви, рецедивы герпеса и т.д. Пила кучу таблеток, капельницы и уколы. После 20й недели вроде сказали, что у плода вентрикулагамия, расширены желудочки, особенно левый жел. Рожала по договоренности, с конвертом не маленькой суммы. Ждали всем миром когда же рожу, родила на 43 недели (это я сейчас понимаю, что надо было бить во все колокола, но я просто не знала чем это грозит). Договорились на 10 апреля 2014г. меня положили на плановое кесарева, вечером должны были дать таблетку вызывающую схватки, мой "хороший" врач забыл о ней и ушел домой, так я пролежала без толку до утра. На утро был осмотр, сказали у меня схватки и раскрытие на 3 пальца. Я радостная, что скоро увижу свою кроху была в ожидании. Было совсем не больно, почти до самой ночи я болтала по скайпу и сидела в соц.сетях. В обед прокололи пузырь, сказали, что он плоский. Воды были коричневые. Когда начались потуги я тужилась можно сказать со всей силы, я так поняла, что ребенок вклинился, но родовая деятельность была слабая и меня экстренно кесарили примерно в 23:00. Родилась малышка 54см, 3240гр, вся была серая, по Апгар 9 баллов. Пока лежали в роддоме сделали узи (желудочки были увелечены), так же имелся вывих тбс. Уже дома в выписке я прочитала, что у нас ассиметричная дилятация боковых желудрчков. Справа 2-6-6мм, слева 6-8-15мм. И диагноз церебральная ишемия 2 степени. А и кстати в роддоме сделали 2 прививки бцж и гепатит б. До 6 мес делали каждый месяц нсг, желудочки увеличивались и так же расширились межполушарные щели. Пили много лекарств. Потом сделали кт, нам поставили открытую гидроцефалию и ближе к 7 мес сказали, что у нас угроза дцп. Ребенок не держал голову, а о том что сидел, стоял, переворачивался и т.д. вообще промолчу. Мы винили на распорки, что из-за них доча отстает в развитии. После нашего шока мы с мужем улетели в др.страну в спец.клинику. Там мы узнали, что у дочи есть цитомегалавирус и травма шеи (защемление 1 и2 позвонка) и что актовегин которым мы пичкались противопоказан нам. На днях улетаем назад в Россию. Дцп и гидроцефалия остались, нам 10мес. Зато держит голову, ловко играется ручками, пытается сидеть, лялякает на своем, адекватно реагирует на всё, есть косоглазие немного. Сейчас лев.желудочек 14мм, а правый 12мм. Вот не пойму дцп диагноз это из-за того что мы отстаем в развитии? А если мы всё наверстаем, то дцп нам снимут или это как-то повлияет на наше будущее? И сейчас она всё прекрасно понимает, соображает, а в один день это всё может исчезнуть? А наши успехи в плане физическом тож могут пропасть? Что нам можно, что нельзя? Ну например бегать за дочей с подушкой, чтоб не дай бог упала...

Оффлайн Елена Валерьевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #1 : 01 Март 2015, 20:51:53 »
Добро пожаловать на форум! КТ конечно хорошо, но не информативно, где были? Диагноз ДЦП на основании только задержки моторного развития не ставят. Для примера, у моего ребенка с рождения стоял порок развития головного мозга, нам поставили ДЦП в 8 месяцев, а потом 2 специалиста сказали, что не ДЦП, а задержка развития вследствии порока, на момент 10 месяцев мы немного больше умели чем вы, переворачивались, на пузе ползали. ДЦП не исчезнет, к сожалению, но вы максимально можете как-то реабилитироваться. Вы не пишете форму ДЦП, которую вам ставят. Немного подробнее про исследования, диагнозы, и наши опытные мамы помогут вам в направлении дальнейших действий.

Оффлайн АлександраааааАвтор темы

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #2 : 01 Март 2015, 21:24:44 »
В Краснодаре 2 специалиста ставили угрозу дцп, в Москве тетя с нашими заключениями и снимками пошла к рентгенологу в Бурденко, он поставил дцп не указывая форму. В Бишкеке ученица Беспалова сказала, что у нас время есть до года всё исправить, скоро улетаем, я надеялась на лучшее, но она сказала, что у дочи дцп и все вопросы улетучились. Я просто забыла обо всём... неожидала...

Онлайн elena_mik

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #3 : 01 Март 2015, 22:02:26 »
Вы пишите , что положили на плановое кесарево - почему сразу не прокесарили ? И если это плановое кесарево - то никакую таблетку , вызывающую схватки не дают. Извините , что может быть не тему . Если вас смущает диагноз ДЦП - не обращайте внимание, если с ребенком будет все хорошо т т т , то его (диагноз) снимут.

Онлайн Elena_S

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #4 : 01 Март 2015, 22:06:51 »
Мне кажется, что вы слишком зациклены именно на диагнозе ДЦП. Очень этого боитесь. На самом деле этот диагноз ставится на основании имеющихся симптомов, а не на основании каких то снимков. Много у кого на этом форуме МРТ чистая, а диагноз стоит. Ничем именно этот диагноз вам в дальнейшем не грозит, догоните в развитии сверстников, его снимут и все. Если гидроцефалия не будет прогрессировать и вы не схватите эпилепсию, то никуда ваши успехи не денутся, не волнуйтесь. Занимайтесь с ребенком, ищите специалистов,не думайте о диагнозах и прогнозах, при сохранном  интеллекте у вас хорошие шансы выкарабкаться. И насчет эпилепсии я серьезно, вот чего вам надо бояться, если вы даете ребенку ноотропы. Как я поняла , вам даже ЭЭГ мониторинг не делали, а актовегин кололи wel
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн АлександраааааАвтор темы

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #5 : 01 Март 2015, 22:14:07 »
elena_mik,  с врачом посоветовались и решили попробовать родить естественным путем

Elena_S, действительно я очень боюсь эти три буквы, вот честно! Приклоняюсь перед родителями не павших духом с детками ангелами, терпения им! Спасибо за совет. Кололи мне при беременности, а ребенку пить выписывали таблетки Актовегин, пантогам, элькар, кавинтон "лучшие"  ppp неврологи Краснодара

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #6 : 01 Март 2015, 22:22:07 »
Все боятся эти три буквы, а потом просто не заморачиваются. У меня ребёнок пошёл в 1.6 и то парез поставили. Так что не бойтесь их. Киньте все силы на реабилитацию. Только не переусердствуйте

Оффлайн maktub

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #7 : 01 Март 2015, 23:38:49 »
Александра, вы знаете, мне это ситуация знакома, у нас была похожая ситуация, вот только  не пойму, зачем поставив диагноз цер-иш. 2 степени, они делают две прививки, ведь это очередной удар по организму, у нас после этого пошло угнетение рефлексов. Сейчас главное не терять время, реабилитироваться и искать хороших врачей.
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Онлайн Elena_S

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #8 : 01 Март 2015, 23:51:46 »
elena_mik,  с врачом посоветовались и решили попробовать родить естественным путем

Elena_S, действительно я очень боюсь эти три буквы, вот честно! Приклоняюсь перед родителями не павших духом с детками ангелами, терпения им! Спасибо за совет. Кололи мне при беременности, а ребенку пить выписывали таблетки Актовегин, пантогам, элькар, кавинтон "лучшие"  ppp неврологи Краснодара
А вы не бойтесь. От наличия этих трех букв в состоянии вашего ребенка ничего не поменяется.  ;D
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Онлайн elena_mik

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #9 : 02 Март 2015, 09:24:12 »
elena_mik,  с врачом посоветовались и решили попробовать родить естественным путем

Elena_S, действительно я очень боюсь эти три буквы, вот честно! Приклоняюсь перед родителями не павших духом с детками ангелами, терпения им! Спасибо за совет. Кололи мне при беременности, а ребенку пить выписывали таблетки Актовегин, пантогам, элькар, кавинтон "лучшие"  ppp неврологи Краснодара
А вы не бойтесь. От наличия этих трех букв в состоянии вашего ребенка ничего не поменяется.  ;D
  ,,,  hgr

Оффлайн Наталья Леденёва

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: batman-kuriza
    • Награды
Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #10 : 04 Март 2015, 20:37:02 »

Здравствуйте, до последнего обходила этот сайт стороной, всё думала мне не сюда. Не сказала бы,что с ребенком что-то очень страшное происходит. Просто очень много вопросов на которые не могу найти ответы. Надеюсь вы мне подскажите. Ребенок первый, долгожданный. Меня зовут Александра, мне 24года, в браке 6 лет. Про беременность узнала на 6ой неделе в больнице из-за угрозы выкидыша... В принципе как беременность началась так она и протекала. +сильный токсикоз до половины беременности и вечно болела орви, рецедивы герпеса и т.д. Пила кучу таблеток, капельницы и уколы. После 20й недели вроде сказали, что у плода вентрикулагамия, расширены желудочки, особенно левый жел. Рожала по договоренности, с конвертом не маленькой суммы. Ждали всем миром когда же рожу, родила на 43 недели (это я сейчас понимаю, что надо было бить во все колокола, но я просто не знала чем это грозит). Договорились на 10 апреля 2014г. меня положили на плановое кесарева, вечером должны были дать таблетку вызывающую схватки, мой "хороший" врач забыл о ней и ушел домой, так я пролежала без толку до утра. На утро был осмотр, сказали у меня схватки и раскрытие на 3 пальца. Я радостная, что скоро увижу свою кроху была в ожидании. Было совсем не больно, почти до самой ночи я болтала по скайпу и сидела в соц.сетях. В обед прокололи пузырь, сказали, что он плоский. Воды были коричневые. Когда начались потуги я тужилась можно сказать со всей силы, я так поняла, что ребенок вклинился, но родовая деятельность была слабая и меня экстренно кесарили примерно в 23:00. Родилась малышка 54см, 3240гр, вся была серая, по Апгар 9 баллов. Пока лежали в роддоме сделали узи (желудочки были увелечены), так же имелся вывих тбс. Уже дома в выписке я прочитала, что у нас ассиметричная дилятация боковых желудрчков. Справа 2-6-6мм, слева 6-8-15мм. И диагноз церебральная ишемия 2 степени. А и кстати в роддоме сделали 2 прививки бцж и гепатит б. До 6 мес делали каждый месяц нсг, желудочки увеличивались и так же расширились межполушарные щели. Пили много лекарств. Потом сделали кт, нам поставили открытую гидроцефалию и ближе к 7 мес сказали, что у нас угроза дцп. Ребенок не держал голову, а о том что сидел, стоял, переворачивался и т.д. вообще промолчу. Мы винили на распорки, что из-за них доча отстает в развитии. После нашего шока мы с мужем улетели в др.страну в спец.клинику. Там мы узнали, что у дочи есть цитомегалавирус и травма шеи (защемление 1 и2 позвонка) и что актовегин которым мы пичкались противопоказан нам. На днях улетаем назад в Россию. Дцп и гидроцефалия остались, нам 10мес. Зато держит голову, ловко играется ручками, пытается сидеть, лялякает на своем, адекватно реагирует на всё, есть косоглазие немного. Сейчас лев.желудочек 14мм, а правый 12мм. Вот не пойму дцп диагноз это из-за того что мы отстаем в развитии? А если мы всё наверстаем, то дцп нам снимут или это как-то повлияет на наше будущее? И сейчас она всё прекрасно понимает, соображает, а в один день это всё может исчезнуть? А наши успехи в плане физическом тож могут пропасть? Что нам можно, что нельзя? Ну например бегать за дочей с подушкой, чтоб не дай бог упала...
Александра, скажите, пожалуйста, почему вам противопоказан актовегин?
Я тоже долго обходила этот форум. Думала: это не про нас... Тяжело принять трудности. Но по-другому не вылечить ребенка. У нас тоже гидроцефалия, только шунтированная. 


Отправлено с моего iPad используя Tapatalk

Оффлайн АлександраааааАвтор темы

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #11 : 05 Март 2015, 05:43:45 »
Наталья Леденёва,  нам невролог сказал если инфекция есть, а у нас есть, то нельзя. Потому что актовегин он из крови, он эту инфекцию питает. Бедные детки, но по-любому всё будет хорошо

Оффлайн Наталья Леденёва

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: batman-kuriza
    • Награды
Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #12 : 05 Март 2015, 12:20:28 »

Наталья Леденёва,  нам невролог сказал если инфекция есть, а у нас есть, то нельзя. Потому что актовегин он из крови, он эту инфекцию питает. Бедные детки, но по-любому всё будет хорошо

Это конечно

Оффлайн Елена Соколан

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #13 : 05 Март 2015, 22:45:30 »
Всем привет мамочки у кого была похожая ситуация ребенок родился на 32 неделе ишемия 2 степени затем церебральная ишемия чазн но у меня такой вопрос сейчас нам 1,3 стоим на учете у невролога до года были у 4 ни один не подтверждал дцп даже в легкой форме наш лечащий врач батанова в волгограде дцп не видит после года в областной больнице ставят дцп спастическая диплегия голову держим переворачиваемся пытаемся сидеть за ручки ходим но сами не держим равновесия говорим все с 11 месяцев ездим в ходунках только правда назад ползаем по пластунски вкроватке поднимаемся сами держась за неё очень сильный гипертонус но остался только в пальчиках ног мамочки милые может ли ребенок пойти позже по каким то иным причинам не касаемр дцп если у нам дцп этой формы как мне самой определить по каким причинам и почему такое рамхождение у неврологов?

Оффлайн АлександраааааАвтор темы

Re: Помогите найти ответы!
« Ответ #14 : 06 Март 2015, 09:56:07 »
Елена Соколан,  привет! Нам тож в начале никто дцп не ставил. Нам даже на гидроцефалию говорили-ничего страшного само пройдет... а были у многих... Потом попался нам один невролог, вот она и шокировала нас и после нее мы хоть стали бегать, искать...