Автор Тема: Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.  (Прочитано 5225 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Eva KimovaАвтор темы

Наша история начинается с банального аппендицита...Игорю 2года 10 месяцев- пришли за ним в садик , там нам сказали , что ребенка после обеда вырвало и его как то в сон склонило . Домой привезли - тоже сонный какой то ...t37и2... Дали попить - да но-шпу - вырвало: спрашиваем , что болит, говорит - ничего, только спать хочется; лег спать рано , спал нормально, два раза встал на горшок один раз пописал и другой - какнул... Мы решили , что несварение какое-нибудь- он у нас прожорливый и любит заначку за щеки складывать , да так может набить рот что и вырвать может : мы все время следили.. Утром опять ни на что не жалуется а только на ручки просится- живот мягкий был - все время щупала . Врач участковый пришла в 11 - сказала- рото-вирус- прописала обильное питье и кучу таблеток если будет понос вдруг и горло сказала красное -t 37и 4 , аденоиды 2 степени- самое наше страшное заболевание было-горло всегда можно было полечить-сказала что позвонит в понедельник ( это в четверг было) и радостно ушла ... А мы целый день и всю ночь по чуть-чуть пили , спали , и ходили на руках : ночью  правда t cтала38 и он задышал часто и на животик стал жаловаться - он отвердел- мы думали - газики - ну ротовирус же! Скорую вызвали только под утро , к восьми попали в больничку с перитонитом разливным уже и в 11 часов -на стол . Где- то часов в 9 я последний раз поговорила с нашим мальчиком .. Операция прошла нормально - полость оставили открытой и он , естественно был на ивл - нам говорили что это нормально и обычная практика, из наркоза его выводили - на имя он отзывался - так как привезли нас очень тяжелыми - ждали разных осложненийно все прошло хорошо и в понедельник полость закрыли и с ивл сняли. Началась пневмония но небольшая и ее сразу купировали,а потом восполилась трахея и а среду его опять погрузили в сон и подключили ивл и , видимо тогда что то произошло, они взяли пункцию и повезли его на мрт . Ликвр был чистый , а мрт показало диффузный отек мозга. Еще где- то через неделю нас сначала стали пускать к нему в реанимацию а потом перевели в палату . На нас он сразу реагировал , плакал конечно не переставая - когда уходили - переставал- от ивл отключили- задышал, хотели ставить гастростому - стал глотать сразу , ест и сейчас хорошо - не поперхивается... Но в палату нас когда выписали он был как деревяшечка:ручки скрещены и сжаты в кулачки; ножки вытянуты наперекрест -мы тогда ничегоэтогоне знали и не понимали... И судороги били все время .... Но нас всех узнавал : маму- папу, бабушек-- дедушек, братика - прямо сильно отреагировал( старший -Свята-4,5 года) . Не лежал один совсем - все время просил чтобы носили и нравилось когда с ним из палаты выходишь по коридору гулять. За неделю в больнице с нами начал более менее фиксировать взгляд, смеятся иногда , реагировать на игру. Потом нас выписали вернее выкинули домой: мы вам уже все что могли прокапали , идите на учаспок и через три месяца оформляйте инвалидность: тогда мы первый раз увидели выписку и прчитали все эти волшебные диагнозы:токсическая энцефалопатия, центральный тетропарез и выраженными когнитивными нарушениями. Декортикационная ригирность. Проведен курс а/б терапии, дегидратации, кортексин, глиатилин, мексидол, пирацетам, актовегин, никотиновая кислота. Мрт поп- без патологии. Мрт шоп без потологии. Мрт гол. Мозга27.01.15 - признаки симметричного поражения базальных ядер и белого в-ва полушарий перивентикулярно и субкортикальнои по типу гипоксического отека, вероятно как проявления токсической энчефалопатии. Все списала с выписки так. Как ничего не понимаю в этом , единственно помню достоверно что доктор говорил что МОРФологических изменений НЕТ ... Морфологические и органические это одно и то же??? Это все с нами  случилось 16 февраля , третью неделю мы дома . За это время он точно фиксирует взгляд , смотрит  на нас и мультики смотрит , улыбается на песенки стишки и общение , особенно со Святкой и с собакой и котом ( правда кота он так шугал , что он не очень охотно идет на общение) , ест ( протертую в основном пищю , но и кусочки шоколадки печенек,) и пьет сам; спина расслабилась; руки - тоже сильно и пальцы не так в кулочки зажимает; ноги - свободнее тоже . Из заключения гл. Невролога( она нас видела в реанимации , делала нам назначения- она сказала , мы были такие тяжелые , что она и не ожидала нас особенно видеть) обьективный статус: не переворачивается, может поднять таз. Голову удерживает периодически. Не сидит. Только с опорой. Следит. Глазодвижения в полном обьеме. Нистагм нет. Лицо симметричное. Глотание не нарушенно. Часто открыт рот. Тонус в руках негрубо повышен по спастическому типу больше слева . Обьем пассивных движений полный. Тонус в ногах повышен в приводящих мышцах бедери дистальных отделах. Ограниченно разведение в т/ б суставах, но при расслаблении разведение не плохое. Ограниченно тыльное сгибагие в галеностопах. Все рефлексы оживлены, равны. Симптом бабинского, россолимо с обеих сторон. Опора грубо на носки . Диагноз: спастическая тетраплегия, как результат перенесенного токсического поражения головного мозга. ( дцп) . Вот и вся наша история ... Большая просьба , есть ли такие как мы? Которые уже большенькими в следствие чего то получили  все это ? Какие прогнозы??? Хоть что то??? Что делать? И вообще быстро начинать что то делать? Или нужно время какое то для чего то? Говорят и так и этак... Мы делаем гимнастику , выкладываем на животик чтоб держал голову, разводим ножки . Ставили иголки ... Ну и все пожалуй. Всех заранее благодарю ! 

Оффлайн Алисинья

поддержу вас чуть чуть ...
у нас всё не так ... и не знаю есть ли кто заболевший в таком возрасте? ... но мне кажется что лечение должно быть такое же как при дцп или инсульте ... шансы очень хорошие! потому что мозг (ребенок) знает и уже умеет всё ... осталось помочь ему вспомнить всё и восстановить...
даже если начинать с нуля - то ребенок маленький и шансы велики
нужно время .. пока интоксикация уйдет ... организм очистится ... сходите к остеопату, на микрокинезотерапию .. лфк хотя бы самое простое ... витамины ... ничего агрессивного ... думаю ноотропы вам всё таки нужны (только не переборщить) ...
 dghj выздоравливайте!

Оффлайн МамаРиты

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Настя и Маргаритка
    • Награды
Тоже хочется вас поддержать...
Тут и не знаешь, что больнее и труднее, ситуация, когда ребенок изначально особенный, когда все развитие с задержкой, или же как у вас, когда все было хорошо, и вот...
Да, тоже думаю, что шансов много у вашего малыша. Ведь он все умел и мозг все вспомнит!
Сил вам и терпения, и веры в вашего мальчика! ldc
Да, тоже думаю, что массажи, лфк, остеопатия, гомеопатия вам помогут справится.

Оффлайн город-на-Волге

Просто поддержать.Пусть все наладится у вашего сыночка.Выздоравливайте и хороших докторов,которые помогли вам.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Из какого Вы города? Что-то мне подсказывает, что Вы перенесли нейроинфекцию. Вээг делали? Что там? Ноотропы скорее всего не нужны. Понятно, что лфк нужно. Дельфины очень хорошо помогают восстановится. Очень медленно и аккуратно - мозг должен все вспомнить!!! Иппотерапия опять же.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте! На сайте есть такие детки, которые получили поражение мозга в следствии травм, аварии, инфекции...
У всех все по-разному, у кого-то лучше, у кого-то хуже, в зависимости от степени поражения мозга...
Вы в любом случае должны надеяться на самый лучший исход!!! Пусть так и будет!
1. что у вас по Эпи? делали ли ЭЭГ? если есть очаги, или эпиактивность - ноотропы с ОГРОМНОЙ осторожностью! Если начнуться приступы - это конец активной реабилитации, не сорвитесь!
2. то что у вас идет положительная динамика - очень хороший знак! за короткий период снизился тонус - это очень хорошо, дай Бог, динамика пойдет дальше.
3. из ноотропов посмотрите Цераксон, он, на сколько я знаю, не вызывает Эпи.
4. понадобится ЛФК, чтоб восстановить двигательные навыки. Вы из какого города? найдите на форуме девочек из Вашего города, они подскажут

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Зайка

 gfds
Так редко но бывает.Как причину могу предположить
1.Генерализация инфекции→массивная интоксикация→поражение мозга
2.Рано сняли с ИВЛ или грубые жесткие параметры ИВЛ, поздняя интубация?
3.Выраженная длительная гипертермия в послеоперационном периоде

Уверенна вы восстановитесь.Послеоперационные в течении года, двух восстанавливаются значительно
Осторожно с ноотропами и прививками





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Я просто возмущена... !!!! Вот как так ? - Был здоровый ребенок , а после операции стал больной .. Господи н, ну почему . Мамочка , все будет хорошо . Это так тяжело, что и не передать , мы тоже в 1г.уехали в больницу с тонзиллитом , а вернулись с Органическим поражением ГМ. держитесь, старайтесь и верьте !
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Eva KimovaАвтор темы

Здравствуйте !! Я не сильно уверенный писатель и пользователь- долго и подробно писала .. И не смогла отправить ... Повторяю коротко: ОГРОМНОЕ спасибо , во первых, вы ,правда , как-то под успокоили - после общения с докторами у всей семьи дисфункция образовалась- а сейчас взяли себя в руки и каждый день пусть будет лучше чем предыдущий!! Теперь постараюсь на вопросы внятно ответить( потому как ещене владею терминологией никак) . Мы из томска . Нейроинфекции не было точно , но все доктора говорят что была либо клиническая смерть либо длительная гипоксия- клинической тоже точно не было - значит остается гопоксия и отравление продуктами распада (сепсис)+ медикаментами ,как то так... Это теперь все в пршлом ..  Теперь эпи? Это эпилепсия? Невропатологи кот., смотрели нас  сразу после  выписки ( мы протащились через кучу консультаций от простых участковых до главных п пр., и в томске и в Новосибирске , дабы хоть как то уяснить себе с чем живем , а то все достаточно противоречиво кроме - пошли на фиг., или "мы вас полечим чтобы еще хуже не было , а лучше не ждите")упорно пугали нас приступами и говорили что срочно нужно все капать чтобы их не случилось, а те кто нас видел попозже про это уже не говорили..... И мы сделали вывод , что какие то жесткие симптомы ушли- доктора то точно не подобрели , значит мы изменились обьективно , а не только на наш взгляд.! Ээг еще не делали - только записались17 пойдем.. Цераксон нам прописали , мы пока не пили- ждали еще одной консультации - он подтвердил назначение- завтра начнем . По состоянию : тонус явно понизился ; спина мягче и руки тоже., ноги легче разводить но они на перекрест все равно - вставляем подушки между; глаза фиксирует , следит , всех узнает , мультики смотрит, смеется , реагируетна шутки- обкакался в ванной - мы его высмеяли и он хохотал тоже ,; но это конечно не всегда...  Начал придерживать голову и поднимает ее иногда- пожалуй все достижения на сегодня . Да , едим хорошо не поперхиваемся. Какаем сами. Ставили иголки, делаем массажи сами и приходит чудная массажист делает какойто загадочный массаж по точкам расслабляет , принимаем ванны , обливаем ноги руки -вот и все что делаем . Были на приеме у гришкодери обещал сделать туторы на ноги чтоб хотя бы ночью одевать -8 тыс один. А что такоеимикрокинезотерапия- еще не нашла . К остеопату тоже скоро попадем . Спасибо огромное за пддержку и советы - они все для нас бесценны!!!

 

Нам 3 года Ранняя миоклоническая энцефалопатия Доченька лежачая Помогите советом

Автор ТаЛапуля

Ответов: 36
Просмотров: 4708
Последний ответ 06 Апрель 2017, 12:11:03
от Анастасия Казакова
Дочке 2,4 года ребенок боится ходить, задержка в развитии.

Автор Игрушки-погремушки

Ответов: 8
Просмотров: 2244
Последний ответ 18 Июль 2016, 08:20:20
от мама лили
Рады знакомству!Мама Юля и Мишенька(4 года)

Автор юльсон

Ответов: 5
Просмотров: 2859
Последний ответ 12 Июнь 2012, 23:27:55
от Мария87
Левосторонний гемипарез. установили только в 2 года

Автор мамасыновей

Ответов: 2
Просмотров: 3105
Последний ответ 15 Июль 2015, 23:31:43
от Samа-Ira
Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.

Автор Мarisha

Ответов: 17
Просмотров: 2383
Последний ответ 20 Сентябрь 2017, 03:23:32
от Елена1111