Автор Тема: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.  (Прочитано 2905 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Здравствуйте! Меня зовут Ольга. Я мама замечательного мальчика Ванечки.
Наша история:
Ванечка желанный и очень долгожданный ребенок (разница в возрасте со старшим братом 11,5 лет). Когда я узнала, что у меня будет ребенок я была безумно счастлива.
Беременность проходила очень тяжело на 5-ой неделе у меня была угроза выкидыша, прямо с работы меня по скорой забрали в больницу. Затем был тяжелейший токсикоз. И снова угроза.

Практически всю беременность я провела в больнице. Было очень страшно, я очень боялась потерять своего малыша. Но все равно случилось то, что случилось: на 30-32 неделе беременности у меня отошли воды и мне в экстренном порядке провели операцию кесарево сечение.

24.05.2012г. мой малыш появился на свет: рост — 2200кг, вес — 45 см, 7/8 баллов по Апгар. Однако, как меня и предупреждал врач, издав свой первый крик — сыночек перестал дышать. Ему были проведены все необходимые реанимационные мероприятия, его подключили к аппаратам искусственного дыхания и др. и перевели в реанимацию. В общем увидеть я его смогла лишь вечером следующего дня, и то мельком, так как расплакалась и врач меня выгнала. А в одиннадцатом часу вечера 25.05.2012г. его увезли в ДГБ №22 г. Колпино в отделение новорожденных и поместили в реанимацию.

Целую неделю я не видела своего сыночка, пока выписывалась с роддома, потом пока сдавала необходимые анализы для поступления в ДГБ. Я думала что сойду с ума. Каждый день я звонила в больницу чтобы узнать как там Ванечка и каждый раз слышала в ответ: состояние стабильно-тяжелое, находится на аппаратах — сам не дышит.

Через неделю, принеся все необходимые анализы, я на конец-то поступила в ДГБ на отделение для новорожденных. Однако увидеться с сыночком мне разрешили лишь на следующий день и всего на пару минут ( в реанимации дольше не разрешали).

Спустя еще неделю мой малыш начал дышать сам и через несколько дней его отключили от аппаратов и перевели в ПИТ, где я частично могла сама за ним ухаживать — моему счастью тогда не было предела!

А еще через неделю ему сняли зонд и нас положили на совместное пребывание, где я на конец-то смогла ощутить себя матерью в полной мере!

Однако на этом наши несчастья не закончились. После очередных обследований наш лечащий врач сказала мне, что у Ванечки не хорошие результаты УЗИ мозга и, что его необходимо более тщательно обследовать в отделении неврологии. Я видела, что что-то не так с моим малышом, но тогда я еще не понимала на сколько все было серьезно!

Выписавшись с отд. новорожденных мы легли на обследование в отд. неврологии, где нам был поставлен предварительный диагноз: ППЦНС, угроза ДЦП и назначено необходимое лечение: физиотерапия, парафин, курс массажа, кортексин в/м, и куча препаратов: пантокальцин, диакарб с аспаркамом, сирдалуд и др.

После мы стали ложиться в больницу на отделение неврологии каждые 3 мес. на плановое лечение и после каждого курса чувствовалась хоть и незначительная, но все же положительная динамика. Сначала Ванечка стал более спокойным, перестал выгибаться дугой и кричать, начал реагировать на свое имя, стал следить за игрушкой, улыбаться, к 10 мес. научился удерживать головку, гулить.

Мы постоянно с ним занимаемся, делаем массаж (и сами и со специалистом), ЛФК, плаваем и т.д. Переодически проходим курсы реабилитации в различных центрах.

В год на основании проведенных обследований нам был поставлен окончательный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия / Задержка психо-моторного развития тяжелой степени /Расходящиеся косоглазие / Ретинопатия I рубцовый период OU.

В августе 2013 года в 1 год и 3 месяца Ванечке в-первые была оформлена инвалидность, сроком на 1 год.
В августе 2014 - повторно, но уже на 2 года.

Ванюшин теремок здесь: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47790.msg2209753#msg2209753
« Последнее редактирование: 06 Март 2015, 03:18:09 от olylo »

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #1 : 06 Март 2015, 03:11:26 »
Здравствуйте. А что сейчас умеет малыш? Где проходите реабилитацию?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14438
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #2 : 06 Март 2015, 04:10:27 »
Добро пожаловать, Оля и Ванюшка!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #3 : 06 Март 2015, 14:45:39 »
Здравствуйте. А что сейчас умеет малыш? Где проходите реабилитацию?
Здравствуйте!
Проще сказать что Ванечка не умеет: сам не сидит (только с опорой), не стоит (не на ногах не на четвереньках), нет опоры на руки, иногда ещё запрокидывает голову (преимущественно когда расслабляется, кушает и спит), плохо владеет левой ручкой (так как у него акцент слева), его вообще как-то всё время влево тянет. Умеет: ползать по пластунски (как раненный боец), переворачиваться во все стороны, разговаривает словосочетаниями (но очень мало), кушает хорошо и много (но не сам, сам может немного вилочкой).
Реабилитируемся последнее время только сами и дома: ЛФК, Войта, вертикализатор, ходунки и развивающие игры и игрушки, из-за нехватки ден.ср-в :-)

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #4 : 06 Март 2015, 14:47:42 »
Добро пожаловать, Оля и Ванюшка!  ттт
Спасибо! ;l

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 661
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #5 : 06 Март 2015, 16:47:31 »
Добрый вечер.
у нас тоже спастическая диплегия нижних конечностей. больше правой стороны. из=за этого левша.
нам 2,8 года. давайте общаться.
реабилитация такая же- лфк. массаж. бассейн.
ходим по стеночке. за ручку. с ходунками.сама не больше 6 шагов. хорошо пошёл диспорт. после него прогресс заметный.

 говорим предложениями. но не все звуки есть.
ещё у нас хорошо пиявки пошли. после них в год появились согласные звуки.
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #6 : 06 Март 2015, 17:18:55 »
Добрый вечер.
у нас тоже спастическая диплегия нижних конечностей. больше правой стороны. из=за этого левша.
нам 2,8 года. давайте общаться.
реабилитация такая же- лфк. массаж. бассейн.
ходим по стеночке. за ручку. с ходунками.сама не больше 6 шагов. хорошо пошёл диспорт. после него прогресс заметный.

 говорим предложениями. но не все звуки есть.
ещё у нас хорошо пиявки пошли. после них в год появились согласные звуки.
777 Здравствуйте!
У меня Ваньчик сам не стоит, раньше ставила у опоры кривенькими ножками вроде стоял, а сейчас совсем не стоит! Толи больно, толи боится? Руки убирает - вообще отказывается держаться, кричит, плачет и приседает  wel
Вот как раньше мог, а сейчас ножки только полусогнутые, вообще стоять сам отказывается!

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #7 : 06 Март 2015, 17:20:15 »
А у нас на речь иголки очень хорошо повлияли!

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 661
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #8 : 06 Март 2015, 17:50:39 »
А у нас на речь иголки очень хорошо повлияли!
мы их как-то начали и не прошли. заболели.
вообще часто болеющие из-за средней дочери.
пробовали диспорт ставить?
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #9 : 06 Март 2015, 20:56:42 »
пробовали диспорт ставить?
Нет ещё, но очень хочу! А как и где вы его покупаете и кто ребеночка обкалывает?

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #10 : 08 Март 2015, 00:02:54 »
Девочки, прекрасные мамы замечательных ангелочков, поздравляем Вас с 8 марта!!!


Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 661
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #11 : 08 Март 2015, 10:12:16 »
пробовали диспорт ставить?
Нет ещё, но очень хочу! А как и где вы его покупаете и кто ребеночка обкалывает?
я его не покупаю. мы по программе проходим бесплатно.
ставит врач Владыкина. у нас в Барнауле.
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Полли123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #12 : 15 Март 2015, 23:30:50 »
Прочитайте книги Глена Домана "что делать если у вашего ребенка повреждение мозга " и и как вырастить физически совершенного ребенка , по-моему называется там есть система действий и упражнений


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн olyloАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Ванечка. ДЦП - не приговор!
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #13 : 21 Март 2015, 23:41:06 »
Прочитайте книги Глена Домана "что делать если у вашего ребенка повреждение мозга " и и как вырастить физически совершенного ребенка , по-моему называется там есть система действий и упражнений

Вот подкинули так подкинули задачку - неделю штудировала и ребенка всяко крутила  ллл Книга действительно хорошая! Спасибо!!!

Оффлайн RadugaMama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ванечка. ДЦП, спастическая диплегия.
« Ответ #14 : 29 Март 2015, 12:50:04 »
Добрый день. Не совсем понятно, почему вы не проходите реабилитации. Вы говорите, что нет денег, но у вас инвалидность, да и без нее в Питере есть масса бесплатных мест для реабилитации. ДГБ№4, санаторий Комарова, районные оздоровительные центры. Вы на все это имеете право. Вы требовали направлений у невролога?

 

Всем привет!!!Наш Антошка,спастическая дипплегия.

Автор натали гончарова

Ответов: 19
Просмотров: 3176
Последний ответ 12 Январь 2016, 11:58:20
от маришечка
Спастическая диплигия,чего ожидать?!

Автор Парцио

Ответов: 79
Просмотров: 5618
Последний ответ 23 Февраль 2017, 18:59:17
от Евгения Москвина
Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы

Автор Salamia

Ответов: 22
Просмотров: 3923
Последний ответ 10 Декабрь 2015, 10:47:05
от Salamia
Ванечка букет моей жизни.

Автор novicoknata

Ответов: 12
Просмотров: 2395
Последний ответ 18 Июль 2013, 00:41:24
от Rover
Ванечка мужественный мальчик

Автор Верони4ка

Ответов: 19
Просмотров: 3097
Последний ответ 12 Январь 2010, 16:48:53
от ИринаЛ