Автор Тема: Моя дочь  (Прочитано 3141 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Розовый ТапочекАвтор темы

Моя дочь
« : 13 Март 2015, 22:35:24 »
Здравствуйте, мне 21 год, я мать-одиночка. Зовут меня Катя.
Я не знаю, может, я вообще неправильно зашла сюда со своими проблемами. Пожалуйста, не ругайтесь на меня, если мои проблемы покажутся вам ерундой.
У меня дочь 7 месяцев, зовут Алиса.
Беременность ходила плохо, сначала предлежание плаценты, затем преэклампсия, давление 180, гипоксия ребенка, отставание в росте. Благодаря чудесным врачам роддома меня дотянули до 38 недель, сделали плановое кесарево идеально, ребенок родился на 9 баллов 2600. Затем 2 недели в ОПН только из-за веса.
Сейчас дочери, как я уже сказала, 7 месяцев, развита в срок, сидит, стоит, ползает.
Но наша проблема в другом. В 3 месяца у нее появились три пятнышка цвета кофе с молоком. 2-3 мм, одно из них очень бледное, можно и не заметить. Все бы ничего, но в 4 месяца появилось белое пятно на внутренней стороне руки, около подмышки. Оно, как клякса, примерно 4-5 мм. При трении не краснеет. Врачи отмахиваются, т.к. судорог нет (пока?)
Я пишу сюда, т.к. думаю, что у моей дочери туберозный склероз. Есть здесь детки с таким заболеванием? Где вам поставили диагноз?
Очень хочу знакомиться и дружить, т.к. совсем одиноко и страшно.
Спасибо grg

Оффлайн Marinchik93

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочь
« Ответ #1 : 13 Март 2015, 22:40:40 »
Если ещё не обращались к дерматологу то возможно стоит)

Оффлайн Розовый ТапочекАвтор темы

Re: Моя дочь
« Ответ #2 : 13 Март 2015, 22:44:39 »
Если ещё не обращались к дерматологу то возможно стоит)
Спасибо, Марина. К дерматологу обращались, она от нас отмахнулась. Мол не придумывай. Но диагноза сказать не смогла. Лампой Вуда мне отказали смотреть.
Марина, я прочитала вашу историю. Сейчас напишу в Вашей теме.

Оффлайн мама Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и любимая дочурка Ксюшечка
    • Награды
Re: Моя дочь
« Ответ #3 : 13 Март 2015, 23:43:08 »
Мы в больнице как то лежали в одной палате с ребёнком у которого такой диагноз,его выявили только после МРТ.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14721
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 125
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочь
« Ответ #4 : 14 Март 2015, 06:24:29 »
Добро пожаловать!  ттт
а то Вам подсказал такой дигноз? и на основании чего?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн кисярыба

Re: Моя дочь
« Ответ #5 : 14 Март 2015, 07:27:48 »
Если есть подозрения,то к генетикам надо идти ,а не в интернет. Имхо. Они Вам скажут как подтвердить или опровергнуть диагноз.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Зайка

Re: Моя дочь
« Ответ #6 : 14 Март 2015, 09:56:16 »
 gfds
Привет Добро пожаловать.Согластна с девочками
1.Возможно ничего серьозного и самое безобидное это банальные очаговые гиперпигментации
2.МБ Нейрофиброматоз 1го и 2го типа болезнь Релкингаузена
3.Саркома мягких тканей
4.Болезни накопления
5.Патология печени и почек
6.Тубероидный склероз

....и это самое основное
Да,лучше убедится что это местная гиперпигментация и пусть думают что хотят,чем потерять время.
Я считаю нужно сходить к зав.поликлинники или в частную клинику и добится НОРМАЛЬНО ПОЛНОЦЕННЫХ консультаций(а не для галочки) консультации педиатра,онколога,гематолога,хирурга,невролога.Сдать положенный минимум анализов.ОАК,ОАМ,Развернутая биохимия крови и электролиты крови,УЗИ органов брюшной полости и забрюшинного пространства,по возможности НСГ и ЭЭГ
И желательно генетика и анализы болезни накопления
И только если всё будет в норме выдохнуть спокойно.И только тогда можно сказать самой себе я сделала всё что смогла.
Удачи и здоровья efy  ;lkj





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6507
  • Страна: by
  • Благодарностей: 195
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочь
« Ответ #7 : 15 Март 2015, 11:05:08 »
Здравствуйте, Екатерина и Алиса, добро пожаловать на форум! Здесь деток с туберозным склерозом немного, но они есть  ewew вот ссылка на профиль мамы, у которой у дочери такой же диагноз http://forum.detiangeli.ru/index.php?action=profile;u=28726 и вот еще одна форумчанка с этой проблемой у ребенка http://forum.detiangeli.ru/index.php?action=profile;area=summary;u=15513 возможно, и другие откликнутся, а можно и создать тему по туберозному склерозу в этом разделе http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=3.0
От всей души желаю, чтоб всё-таки не подтвердился столь серьезный диагноз, пусть у Вашей доченьки всё будет хорошо!  ldc
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Моя дочь
« Ответ #8 : 29 Март 2015, 18:41:42 »
Здравствуйте, Катя. У моей дочки туберозный склероз. Для этого заболевания, помимо кожных проявлений, характерно еще поражение мозга , сердца и почек (иногда всего сразу, иногда нет). Вам же делали узи сердца, почек? Нсг? Какие результаты?

 

Я знала точно. Будет дочь

Автор *Ekaterina*

Ответов: 15
Просмотров: 4018
Последний ответ 31 Январь 2011, 00:22:00
от *Ekaterina*
Моя дочь Полина.

Автор Маринулька

Ответов: 2
Просмотров: 1817
Последний ответ 26 Октябрь 2012, 15:04:56
от Маринулька
Моя дочь-моя гордость!

Автор Юлия Salah

Ответов: 7
Просмотров: 2246
Последний ответ 19 Февраль 2015, 08:12:19
от Мама любимого Максимки