Автор Тема: Синдром Дживонса  (Прочитано 3722 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Синдром Дживонса
« : 19 Март 2015, 09:54:17 »
Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами - синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.

Оффлайн elena_mik

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #1 : 19 Март 2015, 09:58:43 »
А вам диагноз поставили по анализам или просто по клинической картине ?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #2 : 19 Март 2015, 10:08:08 »
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была... Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли.... Разве так должно быть?

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #3 : 26 Март 2015, 20:54:31 »
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была... Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли.... Разве так должно быть?


Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #4 : 26 Март 2015, 22:19:59 »
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была... Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли.... Разве так должно быть?


Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.
Вчера были в невромеде у наговицына назначил плюсом еще кеппру 750 а я начиталась тут неоднозначных отзывов о ней боюсь давать...у нас айвазян скоро, подожду его заключения

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #5 : 26 Март 2015, 22:31:30 »
Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #6 : 27 Март 2015, 13:11:25 »
Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?

Еще вопрос. У вас есть фоточуствительность? Если да-то диагноз, возможно, правильный. Лично я сталкивалась. У меня абсансов только нет. Вам нельзя Ламиктал, финлепсин, трилептал, габапентин. Всё это я перепробовала безуспешно. Речь временами пропадала, пока не стала принимать Кеппру.
Просто высокая эпиактивность не дает ребенку развиваться нормально. Её надо погасить. Я думаю, у вас будет всё хорошо. Я заболела во взрослом возрасте и до сих пор не нашли причину. Обычно такие формы у детей бывают.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #7 : 27 Март 2015, 14:16:59 »
Ольга70, Ольга70, судя по ээг есть, а как она выражается в жизни? Ребенок смотрит мультики, иногда играет на планшете, но визуально я не замечала, чтобы после этого у нее были приступы. Подскажите, а у Вас есть большие приступы, у нас только абсансы с миоклонией и прерыванием речи, а вот один доктор напугал, что в любой момент, независимо принимаем депакин или нет, может наступить приступ, а другой говорит, что такая вероятность мала. Кстати, нам доктор сказал, что финлепсин нельзя, а про ламиктал сказал, если не поможет кеппра и топомакс, тогда его будем пробовать...а можно еще вопрос, Вы только кеппру пьете или еще депакин? И как кеппра переносится? Доктор напугал, что если она нам не продойдет, то может наступить большой приступ, боюсь этого очень...и извините, а с таким диагнозом можно дочке в будущем иметь деток? Ведь лечение я так понимаю пожизненное...навсегда...

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #8 : 27 Март 2015, 15:06:40 »
Margo 79

Если есть фоточуствительность, компьютерами и телевизорами увлекаться не стоит. Буде осторожны к мелькающему свету вообще, он то и может вызвать большой приступ.Может просто усиливаться эпи активность при просмотре мультиков.
Ламиктал вызывает усиление миоклоний.
Был один большой, после него всё и началось.
Кеппру переношу лучше всех перечисленных выше препаратов. К сожалению, повышать дозу не могу из-за головных болей. Но это самый безопасный препарат. Еще принимаю клоназепам, к сожалению.
Как будет у вас-жизнь покажет. Главное убрать эпиактивность. Не отчаивайтесь ;D
Я не врач. Пишу, что испытала сама.
У вас не самая тяжелая форма. Пусть даже с медикаментами, но жить полноценной жизнью можно и даже нужно. Берегите себя!

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #9 : 27 Март 2015, 15:11:07 »
Спасибо! Здоровья Вам! ldc

Оффлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #10 : 24 Октябрь 2016, 04:52:42 »
Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами - синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.
Здравствуйте, как сейчас ваши дела? Как успешно лечение?
Синдром Дживонса может опровергнуть либо подтвердить генетический анализ, лучше всего полный экзом.секвентирование. Вы не делали такой?
Мысль рисует линию жизни...

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #11 : 24 Октябрь 2016, 06:06:20 »
Сделали, ждем результат

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #12 : 24 Октябрь 2016, 06:07:06 »
Пока пьем депакин, кеппру, вводим ламиктал, успехов мало

Оффлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #13 : 24 Октябрь 2016, 06:35:48 »
Сделали, ждем результат
В Геномед сделали, трио? Суксилеп вам не предлагали попробовать?
У нас на Депакине речь практически пропала, и атаксия появилась. Только через два года занятий с логопедом и активных развивающих занятий речь начала восстанавливаться, с трудом.
Мы были в Германии, там врачи сказали это побочка на вальпроаты.
Мысль рисует линию жизни...

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #14 : 24 Октябрь 2016, 08:10:55 »
Мы пили петнидан результата ноль, в геномеде сдали клинический экзом который 30 тр, а проблемы с речью есть оч большие

 

Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор haos

Ответов: 3
Просмотров: 1027
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от haos
Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 29
Просмотров: 7230
Последний ответ 18 Декабрь 2016, 00:35:11
от Moan
Синдром Леннокса-Гасто

Автор _sunny_

Ответов: 182
Просмотров: 16074
Последний ответ 05 Март 2017, 15:58:20
от MMartha
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 26
Просмотров: 6653
Последний ответ 04 Сентябрь 2017, 16:10:40
от другая
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1600
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777