Автор Тема: Синдром Дживонса  (Прочитано 5582 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Синдром Дживонса
« : 19 Март 2015, 09:54:17 »
Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами - синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.

Оффлайн elena_mik

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #1 : 19 Март 2015, 09:58:43 »
А вам диагноз поставили по анализам или просто по клинической картине ?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #2 : 19 Март 2015, 10:08:08 »
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была... Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли.... Разве так должно быть?

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #3 : 26 Март 2015, 20:54:31 »
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была... Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли.... Разве так должно быть?


Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #4 : 26 Март 2015, 22:19:59 »
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была... Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли.... Разве так должно быть?


Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.
Вчера были в невромеде у наговицына назначил плюсом еще кеппру 750 а я начиталась тут неоднозначных отзывов о ней боюсь давать...у нас айвазян скоро, подожду его заключения

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #5 : 26 Март 2015, 22:31:30 »
Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #6 : 27 Март 2015, 13:11:25 »
Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?

Еще вопрос. У вас есть фоточуствительность? Если да-то диагноз, возможно, правильный . Вам нельзя Ламиктал, финлепсин, трилептал, габапентин.  . 
Просто высокая эпиактивность не дает ребенку развиваться нормально. Её надо погасить. Я думаю, у вас будет всё хорошо. 
« Последнее редактирование: 08 Август 2018, 17:23:26 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #7 : 27 Март 2015, 14:16:59 »
Ольга70, Ольга70, судя по ээг есть, а как она выражается в жизни? Ребенок смотрит мультики, иногда играет на планшете, но визуально я не замечала, чтобы после этого у нее были приступы. Подскажите, а у Вас есть большие приступы, у нас только абсансы с миоклонией и прерыванием речи, а вот один доктор напугал, что в любой момент, независимо принимаем депакин или нет, может наступить приступ, а другой говорит, что такая вероятность мала. Кстати, нам доктор сказал, что финлепсин нельзя, а про ламиктал сказал, если не поможет кеппра и топомакс, тогда его будем пробовать...а можно еще вопрос, Вы только кеппру пьете или еще депакин? И как кеппра переносится? Доктор напугал, что если она нам не продойдет, то может наступить большой приступ, боюсь этого очень...и извините, а с таким диагнозом можно дочке в будущем иметь деток? Ведь лечение я так понимаю пожизненное...навсегда...

Онлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #8 : 24 Октябрь 2016, 04:52:42 »
Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами - синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.
Здравствуйте, как сейчас ваши дела? Как успешно лечение?
Синдром Дживонса может опровергнуть либо подтвердить генетический анализ, лучше всего полный экзом.секвентирование. Вы не делали такой?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #9 : 24 Октябрь 2016, 06:06:20 »
Сделали, ждем результат

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #10 : 24 Октябрь 2016, 06:07:06 »
Пока пьем депакин, кеппру, вводим ламиктал, успехов мало

Онлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #11 : 24 Октябрь 2016, 06:35:48 »
Сделали, ждем результат
В Геномед сделали, трио? Суксилеп вам не предлагали попробовать?
У нас на Депакине речь практически пропала, и атаксия появилась. Только через два года занятий с логопедом и активных развивающих занятий речь начала восстанавливаться, с трудом.
Мы были в Германии, там врачи сказали это побочка на вальпроаты.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #12 : 24 Октябрь 2016, 08:10:55 »
Мы пили петнидан результата ноль, в геномеде сдали клинический экзом который 30 тр, а проблемы с речью есть оч большие

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #13 : 25 Октябрь 2016, 15:46:05 »
@Margo79, А Вы уверенны, что ламиктал вам показан? А что на мониторинге? Приступы у вас какие?
Дополню, что в Америке вышел в продажу новый препарат -Бривиакт (бривирацетам). По идее, должен помогать при миоклониях (век, в том числе)
« Последнее редактирование: 25 Октябрь 2016, 16:08:06 от Ольга70 »

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #14 : 25 Октябрь 2016, 17:26:45 »
Мы только начали его вводить, нам его назначил и айвазян и осипова и в мопрзовской щедеркина, тк кеппра не помогла, топомакс/зонегран/клонозепам я и начинать не буду, мониторинг на ламиктале не делали, тк доза маленькая, еще 25 мг не набрали, но визуально пока все как было. Приступы как и были но конечно визуально меньше, абсансы и моргашки, но речь все равно не очень. В следующий прием спрошу у врача про новый препарат,спасибо!

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1304
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1903
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 5823
Просмотров: 217698
Последний ответ Вчера в 00:50:47
от Наталья66
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 5
Просмотров: 2534
Последний ответ 16 Август 2018, 20:37:54
от kuniashka
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 27
Просмотров: 9930
Последний ответ 14 Июнь 2017, 19:25:06
от Ирина солнышко