Автор Тема: Даша - радость наша!!!  (Прочитано 1701 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Малышка101Автор темы

Даша - радость наша!!!
« : 19 Март 2015, 12:33:26 »
Добрый день, уважаемые мамочки, папочки и родственники особых деток!
Я, наверное как и Вы все, никогда даже и не могла подумать, что буду на подобных форумах искать поддержки и каких-то советов. Роскажу и я свою историю. 5 месяцев назад я родила свою крошечку. Беременность первая, уж очень мы хотели наше маленькое чудо! Ждали мы нашу девочку как воздух. Роды были по договоренности с врачем, доверяла ей как матери своей, потому что родная сестра родила у нее двоих здоровых деток. Поэтому я даже и не думала о выборе другого врача. Начну с самого начала. Когда мы с мужем решили заводить ребеночка, я как правильная будущая мама решила сначала сдать все анализы, соответственно пошла к врачу (у которой рожала), и спросила, какие анализы нужно сдавать. Она меня посмотрела и сказала, что у меня синдром поликистозных яичников и что нужно пролечится 3 месяца гормональными противозачаточными таблетками. Прийдя домой, прочитав о этих таблетках, я очень растроилась и решила через несколько дней сходить к другому гиникологу. Другой гиниколог сказал, что со мной все хорошо, не нужно мне ничего пить, потому что нет никакого поликистоза, и можно уже смело беременнеть. Так как диагнозы двух гинекологов были абсолютно разными, я решила проверить это и сходила к третьему гинекологу, на что она мне ответила, что есть некое уплотнение вокруг матки, а это бывает в двух случаях или скоро будут женские дни, или я беременна. Сказала мне прийти после этих самых женских дней, но к моему большому счастью они не настали, а я была уже беременна:)))) Беременность протекала хорошо, я сдавала все анализы, которые мне назначали в женской консультации. С 24 недели я ходила на консультацию уже непосредственно к врачу, у которой я рожала. Она меня отправляла на узи к лучшему узисту города Киева. Итак на узи в 24 недели, плод внутри меня отставал в развитии на 1 неделю, но так как я маленькая ростом и весом, врач говорил, что все ок, просто немножко маленький плод по параметрам. В 34 недели, плод уже оставал по размерам на 2 недели. А в 37 недель, плод отставал на месяц и два дня, на что узист опять говорил, что все нормально, что плод внутри меня не страдает, просто будет маленьки весом. Все эти результаты узи видела моя врачиха, которая принимала роды. В роддом она меня положила заранее на несколько дней. И тут на 39 недели и 5 дней я делаю утром узи в роддоме, и мне говорят, что у ребенка фитоплацентарная недостаточность, не поступает через плаценту кислород к ребенку. А днем это го же дня у меня начались схватки. Муж был со мной на родах. До последнего у моей девочки билось сердечко, но потом произошло непоправимое. Врач видела что что-то идет не так, она отходила к анастезиологу и говорила, что что-то пережимает дыхание, уже тогда она должна была принять решение о кесарево, но она не хотела со мной возится и решила, что так все пройдет, но так не пройшло(((((( Моя дочка родилась мёртвая с двойным тугим обвитием пуповиной. По Апгар 0 балов. Ее реанимировали адреналином, сердечко запустили, но другие органы так и не смогли запустить в родильной палате. 2 недели в реанимации под ИВЛ, судороги, потом ее перевели в отделение паталогии новорожденных, где мы с ней уже были вместе. Кушала через зонд, учила я ее есть с бутылочки и когда разрешили врачи, начала прикладывать к груди. В больнице она грудь не взяла, но по приезду домой все же свершилось чудо и дочка кушает мамину грудь:) Я до сих пор не могу смирится, что это все происходит с моей маленькой жизнью, моей дочуркой.((((( Слезы каждый день ручьем текут. Если бы не муж, то я бы давно уже умерла, но я понимаю, как я нужна своей девочке. Наблюдаемся мы у невролога в центре Мартынюка. Но также посещали уже 5 других неврологов. У Даши синдром двигательных нарушений, задержка психо-моторного развития, синдром гипервозбудимости, поражение ЦНС гипоксического-ишемического генеза. Мышечная дистония. Судорожный синдром. Также вчера мы делали МРТ головного мозга, диагноз такой: Гипоплазия мозолистого тела, признаки множественных субкортикальных очаговых энцефаломаляциив лобно-височно-теменных областях обоих гемисфер большого мозга, признаки минимальной арезорбтивной гидроцефалии. С нашими судорогами боримся уже 3 месяца, но ничего не помагает. Судороги у нее по 50 раз в день(((( Сейчас Дашеньке 5 месяцев и 10 дней, она только начала немножко агукать и улыбаться. Не переварачивается, не может взять игрушки в руки, за игрукой следит но не долго, очень плохо набирает вес((, и постоянно выгибается, она не может лежать на спинке, так как постоянно становится на мостик, если держать ее на руках она тоже постоянно выгибается, голову держит плохо. Вчера, врач, который делал МРТ сказал, что в Украине нам не помогут, так как сдесь нет реабилитации таких деток, нужно уезжать в Европу. Но у нас нет такой возможности к сожалению(((( Дорогие, форумчани, помогите советом. Может у кого-то было такое, что ребенок сутками выгибается, что делать???? Извините пожалуйста, что так много написала, и за ошибки извините, пишу быстро, пока мой ангел спит. Жду Вашего совета!!!!! Спасибо всем Вам и дай Бог Вам и Вашим деткам здоровья!!!!!!

Оффлайн Малышка101Автор темы

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #1 : 19 Март 2015, 14:05:23 »
В том, что сейчас с моей малышкой виню только себя, ведь это был знак, не ходить к этому врачу на роды, раз она мне поставила неверный диагноз с поликистозом. Забыла еще сказать, у Даши кровоизлияние в надпочечники. Скажите пожалуйста, было ли у кого-то подобное? Нам врачи говорят, что это очень редко, и что бедный ваш ребенок, что с ним могли такое делать, что бы было кровоизлияние в надпочечники.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11709
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 62
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=78epo6jgobtnjg8u6l09um42h0&topic=54529.0
    • Награды
Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #2 : 19 Март 2015, 14:14:35 »
Малышка101, да история тяжелая.. винить себя смысла нет ...доверие к людям все же должно быть...Выгибается мостиком это наверно патологические рефлексы,  пробуйте укладками гасить.У новорожденных массивные кровоизлияния в надпочечники могут наступить в результате травм при тяжелых продолжительных родах с асфиксией плода или наложением щипцов.

Оффлайн Малышка101Автор темы

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #3 : 19 Март 2015, 14:19:05 »
Да, мы пробуем укладки, но она начинает сильно кричать, и совсем не хочет лежать((( Щипцов никто не накладывал, я сама ее родила быстро, говорят что это из-за реанимационных операций, когда ее реанимировали, возможно тогда и сделали такую вот травму.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11709
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 62
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=78epo6jgobtnjg8u6l09um42h0&topic=54529.0
    • Награды
Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #4 : 19 Март 2015, 14:23:05 »
Малышка101, а как спасаетесь на руках весь день?

Оффлайн Малышка101Автор темы

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #5 : 19 Март 2015, 20:11:17 »
сheeky, да, целыми днями на руках, совсем нельзя оставить просто полежать даже ни на минуточку. А еще у нас проблема с гулянием на улице, если Даша не спит, то ее просто не возможно вынести на улицу, такое впечатление, что она боится воздуха, сразу начинает плакать сильно, вот и приходится выности только тогда, когда уснула.

Оффлайн helena24

Даша - радость наша!!!
« Ответ #6 : 19 Март 2015, 21:07:57 »
Добрый вечер! У нашего сынишки было кровоизлияние в надпочечники и меня тоже спрашивают как проходили роды.у нас было все что можно и нельзя.ужасно вспоминать!


Sent from my iPhone using Tapatalk

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #7 : 19 Март 2015, 21:23:13 »
Когда малышка сильно выгибается, возможно это тоже появление эпи-синдрома. Почитайте про инфантильные спазмы. Для возможного развития в первую очередь нужно справиться с эпилепсией, судорогами. Какие препараты Вы уже пробовали? Вообще эффекта не было? Эпилептологи вас консультировали?

Оффлайн Малышка101Автор темы

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #8 : 19 Март 2015, 21:39:01 »
helena24, добрый вечер! Как сейчас дела у вашего сынишки? Кровоизлияние долго было? Дело в том, что у нас кровоизлияние в надпочечники регулирует АКТГ (Адренокортикотропный гормон), этот гормон у нас сильно повышен, в норме от 5-46, у нас показатель был 204, сейчас уже меньше, 88, но все равно очень повышен.

Оффлайн Малышка101Автор темы

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #9 : 19 Март 2015, 21:50:29 »
оксашуля, наша малышка выгибается не только перед судорогами, она постоянно выгибается. Неврологи про внутричерепное давление ничего нам не говорят, говорят, что это мышечная дистония, и что она может не пройти никогда((((. Очень тяжело и морально и физически, ведь когда пытаешься блокировать ее эти выгибание она очень сильно кричит. А на счет эпи-приступов, они у нас в виде подергивания конечностями, при этом глазки не закатывает, сознание не теряет, но после каждой судороги зевает. Мы пили Депакин, первых два дня они уменьшились с 50 до 6, а потом снова возобновились с той же силой. Вышли на нашу дозу, но к сожаление результата совсес небыло. Потом начали принимать Левицитам, точно так же как и с Депакином, два первых дня было намного меньше судорог, но потом все так же((( В основном у нее судороги на резкие звуки, когда она пугается чего-то, а так как она не может нормально управлять своими ручками, она постоянно ими себя цыпляет по лицу и у нее тут же судорога. Эпилептологи говорили принимать те же препараты. Мы вчера сделали МРТ, теперь пойдем с ним уже к эпилептологу, что он нам теперь скажет.

Оффлайн Ольга П.

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #10 : 19 Март 2015, 22:55:22 »
Здравствуйте.  Очень похожая ситуация с нашей. Эти выгибоны тормозят все развитие.  Тоже плохо набирает вес. Сейчас где то 7,5 кг. Советую почитать метод Домана.  Еще мы хотим попробовать метод Сандакова для гашения патологических рефлексов. 

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Малышка101Автор темы

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #11 : 19 Март 2015, 23:29:20 »
Ольга П., спасибо большое за совет. Я уже читала эту методику, уже по ней работаем, Даше очень нравится смотреть на разные карточки, а также на черно-белые картинки. А на счет выгибаний, Вы правы на все 100%, очень сильно оно тормозит развитие.(((

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #12 : 20 Март 2015, 12:46:51 »
А видеомониторинг вам не делали? Я почему привязалась к вашим выгибаниям... Моей дочке пока видеомониторинг не сделали, я тоже многие движения расценки вала как гиперкинезы... А мониторинг показал, что все это эпи... Оттого и развитие тормозится. Детям с приступами не просто так в реабилитации отказывают. Риск усиления судорог - само собой. Но еще и то , что мозг, в котором постоянно идут хаотичные разряды, не может нормально работать. Связи, навыки, которые вы нарабатываете, тут же разрываются. Ку пировать эпи - это первое и главное. Надеюсь, найдете свой препарат))). Ведь возможна и их комбинация. Потом потихоньку отмените. Пусть Дашенька подправляется! dghj

Оффлайн Малышка101Автор темы

Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #13 : 20 Март 2015, 14:31:57 »
оксашуля, делали видеомониторинг. Заключение такое: Умеренно выраженные диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга за счет умеренной дезорганизации и диффузного замедления (акцент в затылочно-височных отведениях) фоновой ЭЭГ без альфа-ритма, умеренно выраженым бета-ритмом фоновой ЭЭШ. Эпилептиформная активность иктальная клоническим припадкам в фоновой ЭЭГ и ЭЭГ сна в виде пик-медленно-волновой активности в лобных, центрально-височных, больше справа, часто в спышках билатеральной синхронизации. Признаки нейрофизиологической незрелости по данным ЭЭГ. Но врачи никак не связывают эпи к выгибаниям. Говорят это сильная мышечная дистония. А как сейчас ваша доченька? Выгибания прошли? Сколько вам уже? Спасибо вам большое!!! И вам и вашей семье здоровья крепкого!!! 767

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Даша - радость наша!!!
« Ответ #14 : 20 Март 2015, 14:39:33 »
У нас ситуация немного другая, чем у вас. У дочки тяжелый туберозный склероз, медикаментозно резистентная эпилепсия. В апреле нам будет два года. Инфантильные спазмы прошли с возрастом, но приступы каждый день.
Еще хорошую вещь вспомнила - купание. При мышечной дистонии хорошо. Любит Дашенька плавать?

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12572
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 6958
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10669
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8171
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Помощь всего мира - радость всего мира!

Автор Kristinka

Ответов: 8
Просмотров: 1991
Последний ответ 17 Август 2014, 21:01:54
от Ольга П.