Автор Тема: Наша история, мой сынок рожденный на 32-33 неделе  (Прочитано 6323 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ndv_belkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день! Беременность протекала тяжело. 3 раза лежала в стационаре на сохранении, 2 раза до срока 16 недель с жутким токсикозом. Затем, на сроке 30 недель с хроническим ФНП ( фетоплацентарная недостаточность ). Там же, в дневном стационаре врач проморгал мои супер сильные отеки, для информации, до беременности я весила всего 43 кг. За 3 недели стационара я набрала 5 кг, чего не заметил врач. После стационара на приеме у своего гинеколога врач с 10рублевыми глазами отправляет меня в роддом. Так, я пролежала в роддоме 5 дней, отеки, белок, давление, отказ почек. ЭКС на сроке 32-33 недели.
Мой мальчик родился весом 1850, 45 см. 6-7 баллов по апгар. Задышал сам, через 40 минут приступ апноэ. 3 дня на ИВЛ. В общей сложности 10 дней реанимации. Затем 3 недели вместе мы пробыли на втором этапе выхаживания.
Диагнозы при рождении - синдром угнетения ЦНС, Дыхательная недостаточность 1 ст.

На момент нашего знакомства ребенок был "похож на тряпичную куклу" - так мне сказала зав отделением больницы. Сосательный рефлекс отсутствовал. Ребенок не реагировал на уколы и тд. За 3 недели мы научились сосать и стали хорошо прибавлять в весе.

Выписали нас уже с диагнозами - перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, ПВЛ в стадии кистозной дегенерации. ПВК 1 ст. Синдром двигательных нарушений( пароксимальные дискенезии). Синдром дыхательных расстройств - купирован. Внутриутробная очаговая пневмания- купирована. Внутриутробная гипотрофия 1 ст.

Сейчас нам 4 месяца(без 1 дня  :ah:).
Что мы имеем: Вес 6200, рост 61 см.
Следим за мамой, за папой, улыбаемся, гулим, смеемся в голос. Говорим ау, ауууу, гу, агу, ваааа. Злимся когда нам что-то не нравится.
Голову держим хорошо только лежа на мяче. Мяч - наше любимое. Лежа на твердой поверхности еще заваливаемся.
Не переворачиваемся. За игрушками следим. Лежа на ковре "бежим" ногами, руки как не свои, не трогает подвешенных игрушек. ( Это меня огорчает). Если вложить игрушку - удерживает, даже может сунуть в рот. Кулаки в рот сует с аппетитом. И самое огорчающее - у ребенка нет опоры на ноги. Отсутствует... Если ставишь его - ножки складываются в коленках и висят. Редкий раз он может поставить ножки, но тогда они трясутся.

На НСГ в 3 месяца - косой размер передних рогов слева - 5 мм, справа 7 мм, размер поперечного желудочка 3 мм. Межполушарная щель 4 мм. Жидкость по конвексу 4 мм. В кт вырезке справа киста 4 мм, полость прозрачной перегородки 6 мм. ( До этого в месяц желудочки были оба по 5 мм )

На текущий момент мы прокололи 2 курса кортексина, сделали в 2,5 месяца курс массажа и лфк. Допиваем курс энцефабола.

Я зарегистрировалась на этом форуме, с четким пониманием, что ПВЛ - это 90% ДЦП. В нашем захолустье боюсь, что врачи просто упустят время. До года оно самое ценное. ДЦП пока нам никто не ставит, да и вообще ничего не ставят. Диагноз ПЭП...
На очереди у нас снова стационар ( с 13 апреля ), думаю будет стандартный набор процедур массаж, лфк, парафин.
 
Расскажите, на что обратить внимание, какие сделать акценты в обследовании и развитии ребенка, может быть самим пройти какие-то исследования, которых не назначает врач, и на какую реабилитацию выбраться, и наверное сколько это стоит  :blink: ?

Всем спасибо, что дочитали нашу историю. Здоровья всем вам!  ;lkj

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте.  Вы большие молодцы. Нам бы такие же умелки! А к игрушкам не тянется, так еще рано вам. Вы же недоношенные.  Обратите внимание на войто - терапию.  Если есть возможность то лучше в Германии или Чехии. Если нет, то можно и у нас найти. А вы откуда и как вас зовут?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ИринаIII

ndv_belka, Здравствуйте!
В вашем "захолустье" вас очень хорошо ведут!
Мне до года говорили- все в порядке, просто не доношены  ллл
Хочу подарить Вам настольную книгу:
http://fund.is-med.com/docs/glenn_doman.pdf
Это все про наших особенных деток. Что могут и как.
Мы тоже не доношены, 30 недель, 1450 гр, 3 дня ИВЛ  777
Интеллектуально полностью сохранен, разговаривает, в 4 года пошел  jgdb своими ножками.
Так что расчитывайте на ОЧЕНЬ хорошие результаты!!!  jytr
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Помощь нашим мамочкам с ЮВ Украины!

Оффлайн ndv_belkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте.  Вы большие молодцы. Нам бы такие же умелки! А к игрушкам не тянется, так еще рано вам. Вы же недоношенные.  Обратите внимание на войто - терапию.  Если есть возможность то лучше в Германии или Чехии. Если нет, то можно и у нас найти. А вы откуда и как вас зовут?
Меня зовут Даша. Мы из города Ульяновска.
Спасибо! Надеюсь, конечно, что нам просто рано еще тянуться к игрушкам.
Про войто терапию читаю. Нужны какие-то диагнозы обязательно, чтобы ей заниматься? Наш невролог про войту ничего не говорит, наверное потому что у нас в городе ее нет.

Оффлайн ndv_belkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
ndv_belka, Здравствуйте!
В вашем "захолустье" вас очень хорошо ведут!
Мне до года говорили- все в порядке, просто не доношены  ллл
Хочу подарить Вам настольную книгу:
http://fund.is-med.com/docs/glenn_doman.pdf
Это все про наших особенных деток. Что могут и как.
Мы тоже не доношены, 30 недель, 1450 гр, 3 дня ИВЛ  777
Интеллектуально полностью сохранен, разговаривает, в 4 года пошел  jgdb своими ножками.
Так что расчитывайте на ОЧЕНЬ хорошие результаты!!!  jytr


Спасибо большое за Глена, я уже начала его читать.
Пошел - это уже прогресс! Какие у вас диагнозы были при рождении? 

Оффлайн ИринаIII

То же самое, что и у вас. В роддоме не мудрствуют лукаво, пишут и что есть и того, что нет.
Невролог ничего и не скажет ни про Войту, ни про Бобат. И Глена Домана, скорее всего не читал.
С кортексином и актовигином мах осторожно, может провоцировать ЭПИ.
Пока вы маленькие http://poidusam.ru/ 
http://poidusam.ru/index.php?id=2
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Помощь нашим мамочкам с ЮВ Украины!

Оффлайн ИринаIII

Какие у вас диагнозы были при рождении?
Первая толковая невролог была в больнице, она то дала почитать Домана. В очередной ее визит-осмотр я спросила: какой для нас, недоношенных-не леченных до года, самый плохой прогноз. Тетенька с очень позитивной позицией сказала: танцевать в балете-точно не будет  ллл  Вот так и будем дальше жить и мучиться, что ножки кривенько ходят и бля балета не годные! (Старшая на танцы ходит, и мелкий заявил, что тоже ... будет танцевать  ллл)

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Помощь нашим мамочкам с ЮВ Украины!

Оффлайн ndv_belkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Какие у вас диагнозы были при рождении?
Первая толковая невролог была в больнице, она то дала почитать Домана. В очередной ее визит-осмотр я спросила: какой для нас, недоношенных-не леченных до года, самый плохой прогноз. Тетенька с очень позитивной позицией сказала: танцевать в балете-точно не будет  ллл  Вот так и будем дальше жить и мучиться, что ножки кривенько ходят и уупс балета не годные! (Старшая на танцы ходит, и мелкий заявил, что тоже ... будет танцевать  ллл)
Главное позитивный настрой!
А нашему папе танцор и не нужен)) нужен футболист, поэтому во что бы то не стало - должен не то что ходить - бегать!  ллл

Оффлайн ndv_belkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
То же самое, что и у вас. В роддоме не мудрствуют лукаво, пишут и что есть и того, что нет.
Невролог ничего и не скажет ни про Войту, ни про Бобат. И Глена Домана, скорее всего не читал.
С кортексином и актовигином мах осторожно, может провоцировать ЭПИ.
Пока вы маленькие http://poidusam.ru/ 
http://poidusam.ru/index.php?id=2


Вот здесь я у вас переспрошу, думаете для войты рано?
С какого возраста ее делают?

Оффлайн Ольга П.

Если есть двигательные нарушения, войту делают с рождения.  И при эпи тоже можно.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ИринаIII

Какие у вас диагнозы были при рождении?
Первая толковая невролог была в больнице, она то дала почитать Домана. В очередной ее визит-осмотр я спросила: какой для нас, недоношенных-не леченных до года, самый плохой прогноз. Тетенька с очень позитивной позицией сказала: танцевать в балете-точно не будет  ллл  Вот так и будем дальше жить и мучиться, что ножки кривенько ходят и уупс балета не годные! (Старшая на танцы ходит, и мелкий заявил, что тоже ... будет танцевать  ллл)
Главное позитивный настрой!
А нашему папе танцор и не нужен)) нужен футболист, поэтому во что бы то не стало - должен не то что ходить - бегать!  ллл
Будет бегать! У него нет выбора! Не сможет быстро бегать-так будет вратарем  dcvf
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Помощь нашим мамочкам с ЮВ Украины!

Оффлайн ИринаIII

Если есть двигательные нарушения, войту делают с рождения.  И при эпи тоже можно.
,,,
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Помощь нашим мамочкам с ЮВ Украины!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14742
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
Вы только от прививок откажитесь хотя бы на год, а там видно будет!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ndv_belkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добро пожаловать!
Вы только от прививок откажитесь хотя бы на год, а там видно будет!

Нам поставили одну единственную БЦЖ в больнице под контролем зав отделением недоношенных. Остальные до года ни-ни!

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Даша, не думай о плохом, будь уверена в своем малыше, для его возраста, у него хорошие результаты.  У моего первенца, родовая спинно-мозговая травма верхнего отдела позвонка, перивентрикулярное кровоизлияние, гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, это основные диагнозы при выписке. Я ни разу не допустила мысль о дцп, у меня была цель, чтоб все скомпенсировалось и все, о другом я и не думала. Массажи начали с 3нед и через каждые 3мес, до года чуть чаще. На нсг прослеживалась положительная динамика, кисты рассосались, в год пропили мочегонное, желудочки пришли в норму, правда в 2г опять пришлось пропивать мочегонное, ну и тогда таблетки помогли. Пропили тонну лекарств, основное это пантогам, вимпоцетин, церебролезин.  Гимнастика каждый день, помимо проф массажа, сама каждый день проводила массаж, как умела, плавали в ванне, проф.массаж совмещала с парафином, на шею эуфелин. В 2года летала с ним к остеопату, прошли 6 сеансов.
По умелкам вписывались в график нормы, переворачиваться стал хорошо в 4,5мес, сел, встал и пополз почти в 7, пошел в 1г, хорошо в 1,2. Первое слово в 8мес мама, но речь медленно развивалась, ставили нехорошие диагнозы по речи, делали логомассаж, в 3,4 его прорвало, все сняли. На учете у невролога давно не стоим, но я сама наведаюсь к платному. И продолжаю массажи 3р в год, лфк, остеопат 1р в год и логомассаж, 1р в год.
Сейчас сыну 3,10, разговаривает по возрасту, рисует хорошо, пишет прописи, считает,  именно подсчитывает, познаем алфавит и чтение, все получается, стихи небольшие рассказывает. Физически тонус немного снижен, по бездорожью тяжело педали крутит, но на ровном хорошо.
Из диагнозов стоит перинатальная энцефалопатия.
Верьте в своего малыша и у него обязательно все получится.  Пока откиньте мысль о дцп, поставьте цель, у детей до года большие компенсационные возможности, главное заниматься и все будет хорошо.
« Последнее редактирование: 26 Март 2015, 20:01:10 от Yaana »

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10703
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15029
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5765
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23502
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15704
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич