Автор Тема: Поделитесь опытом!!  (Прочитано 2006 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОльгаРФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Поделитесь опытом!!
« : 27 Март 2015, 07:04:27 »
Всем терпеливым мамочкам привет!!
Я здесь новенькая! Рада знакомству!
Нам поставили эпилепсию с 5.5 месяцев! Сейчас нам 7 месяцев. Как начались приступы ребенок перестал развиваться, сейчас  даже перестала делать то, что умела в 5 месяцев (вставать на четвереньки, пытаться ползти). Врачи говорят, что это из-за приступов, их надо останавливать,  а потом уже заниматься с ребенком.
Подскажите пожалуйста, у кого началось отставание в развитии на фоне приступов. Как справлялись, удалось ли догнать после купирования приступов? спасибо

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #1 : 27 Март 2015, 08:39:22 »
 Здравствуйте, Ольга.
Во время эпи-приступов патологические разряды как-бы разрывают установившиеся в мозге связи. Поэтому наработанные навыки (рефлексы) угасают. Для развития ребенка, действительно, в первую очередь нужно справиться с эпилепсией. Вам определили причину приступов? Как они часто? Чем лечитесь?
После купирования эпилепсии ребенок может восстановиться очень быстро и полностью, но иногда бывает и по-другому... Все зависит от длительности, частоты и тяжести приступов.
У моей дочки эпилепсия, устойчивая к медикаментам(. Пере пробовали все препараты, которые есть на российском и европейском рынке... Сейчас пьем комбинацию из трех, но приступы каждый день, просто не такие тяжелые. Развития поэтому нет(((... Но я знаю детишек, у которых после подбора препарата развитие пошло просто семимильными шагами!
Поэтому подбирайте свой препарат, прощайтесь с эпилепсией и выздоравливайте!!!!

Оффлайн ОльгаРФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #2 : 27 Март 2015, 09:04:56 »
спасибо большое! сейчас приступы от 1-3 штук..в 2-4 дня...принимаем месяц препарат пока особых улучшений не вижу...очень надеюсь что справимся! вы кстати слышала что сейчас делают операцию на блуждающий нерв...(заграницей давно уже такое ест) это тем деткам кто устойчив к медикаментам! даже в новостях вчера репортаж был целый!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #3 : 27 Март 2015, 10:25:40 »
Да, я знаю. Нам нельзя такую операцию. Мы уже даже на гемисферэктомию были согласны, но тоже отказали (тяжелая очень).
Я не эпилептолог, но все-таки выскажу свое мнение. Раз месяц нет эффекта, препарат надо менять или подключать другой... Может, Вам проконсультироваться у другого эпилептолога? Вы в каком городе? В Москве, на мой взгляд, лучшие эпилептолога консультируют в Невромеде. Мы первый раз даже без ребенка ездили, с результатами обследования. Эффект на второй-третий день уже, если препарат подходит. Не теряйте время, чем эпилепсия дольше, тем больше она разрушает.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #4 : 27 Март 2015, 10:51:06 »
Для того чтобы лечить эпилепсию нужно:
1. Выяснить причину
2. Выяснить форму эпилепсии

И только после этого применять препараты в соответствии с формой плюс лечить причину.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн ОльгаРФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #5 : 27 Март 2015, 10:59:56 »
У нас фокальная эпилепсия. принимаем Конвулекс, постепенно увеличиваем дозу. Причина пока неясна. МРТ без отклонений. Поедим наверное в Москву скоро на полнее детальное обследование.

Оффлайн ОльгаРФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #6 : 27 Март 2015, 11:00:51 »
Оксашуля, а вам сколько сейчас? возраст? и когда все началось?

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #7 : 27 Март 2015, 11:11:15 »
6 апреля будет два годика. Приступы с 1,5 мес.
Если все-равно в Москву, собираетесь. Можете еще до госпитализации амбулаторно (хотя бы платно) проконсультироваться и, возможно, начать терапию. Мы сделали именно так. Сначала папа съездил без ребенка, нам и терапию назначили и подсказали в какую клинику лучше ложится. Мы по электронку с главврачом связались, она одобрила, и мы квоту уже прицельно выбивали. То, что в нии нас были готовы принять, очень ускорило весь процесс.

Оффлайн ОльгаРФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #8 : 27 Март 2015, 11:19:16 »
Поняла,спасибо! а что вы умеете? расскажите! какой у вас рост, вес?
а то мне кажется , что мы и расти то перестали даже

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #9 : 27 Март 2015, 11:53:03 »
Умелок нет у нас особо.... Ели с ложечки пюре, а вчера опять зонд пришлось поставить - тяжелый приступ был... Пить не может - поперхивается. Но вес и рост нормальные (мама кормить старается)))). Сейчас примерно 11 кг и 100см. Мы с трех месяцев где-то полгода на гормонах были, вот тогда, да, колобок еще тот))))). Но, как отменили, все вошло в норму.

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #10 : 27 Март 2015, 12:22:16 »
У нас фокальная эпилепсия. принимаем Конвулекс, постепенно увеличиваем дозу. Причина пока неясна. МРТ без отклонений. Поедим наверное в Москву скоро на полнее детальное обследование.

У нас тоже фокальная и МРТ тоже без изменений.причину врачи найти не могут, но я то знаю что у нас от прививки АКДС  только никому не докажешь.а вы ребенка прививали?

Оффлайн ОльгаРФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #11 : 27 Март 2015, 12:58:15 »
нет у нас отвод был..начали готовить к прививке а тут такое!! а что вы пьете? что вам помогает?

Оффлайн Нима

Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #12 : 27 Март 2015, 14:24:11 »
ОльгаРФ, здесь на форуме были похожие случаи, когда противосудорожные препараты не справлялись, деткам удалось помочь гормонами - кому-то кололи в московских больницах, кто-то на дому принимал гидрокортизон в таблетках. Кстати, правильно Вам сказали, может, назначенный препарат вам не подходит, надо подбирать другой. НУжна консультация грамотного и опытного эпилептолога. Если у Вас в городе такого нет, поезжайте в МОскву - НПЦ СОлнцево, НЕвромед, профессор Мухин, посмотрите здесь раздел Эпилепсия, там много инфы. Здоровья деточке!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #13 : 27 Март 2015, 14:57:16 »
нет у нас отвод был..начали готовить к прививке а тут такое!! а что вы пьете? что вам помогает?
Мы сейчас на депакине + фризиум.ничего не помогает перепробовали много лекарств

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Поделитесь опытом!!
« Ответ #14 : 27 Март 2015, 23:34:57 »
Здравствуйте Ольга! А вы не заметили после чего стали приступы? У моей подруги у дочки после прививки ,которую сделали в 5 месяцев. У девочки была родовая травма ,а маме не сказали,что после нельзя прививки делать. Вот теперь мучается по 90 суддрог всутки!!! Короче просто  ssse она плачет,но ничем помочь девочке не может , развитие полностью остановилось ,а врачи сказали,что надо подобрать препараты,а так просто жди когда .... Я не пугаю вас,но теперь ведь такая халатность в больницах.

 

Пожалуйста, поделитесь информацией.

Автор Веронка12345

Ответов: 3
Просмотров: 1295
Последний ответ 08 Май 2013, 09:09:26
от Ruta
Хочу поделиться с вами своим опытом!

Автор kaminskaya1967

Ответов: 45
Просмотров: 8910
Последний ответ 07 Октябрь 2013, 08:54:19
от kaminskaya1967
Хочу поделиться опытом в лечени малыша с ДЦП.

Автор Denis611

Ответов: 23
Просмотров: 2420
Последний ответ 03 Май 2017, 07:08:03
от NAB
Помогите знаниями, опытом, советами

Автор jane _p

Ответов: 49
Просмотров: 2392
Последний ответ 22 Август 2016, 17:29:12
от Мама гуськи-гу
Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

Автор OKSI_DEN

Ответов: 144
Просмотров: 19033
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 18:13:54
от Mich