Автор Тема: Машенька-Маруся....  (Прочитано 1321 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Оксаны4Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Маруся.Московская область
    • Награды
Машенька-Маруся....
« : 29 Март 2015, 14:49:44 »
Здравствуйте! Меня зовут Оксана, я мама двух замечательных дочек.
Младшей доченьке Марусе 12 лет, диагнозы- органическое поражение ЦНС, ДЦП, слабовидение.
немного истории. Маруся кесаренок, вес 1300, сначала все было неплохо- сама дышала, сосала(бутылку) и вообще в месяц думали будем дома, но одна мама в палате заболела и заразила всех детей. В итоге в месяц были в реанимации, на ивл, с тяжеленной пневмонией. Врачи сказали, что это все- они не боги, но Машка не послушалась и выжила. Потом были бесконечные и так всем хорошо знакомые уколы, таблетки, массажи...Развитие шло, но очень медленно. Переворачиваться начала в 8 месяцев, сама села в 1,3, в 1,6 поползла, пошла в 2,9, но сама вставать без опоры, наклоняться научилась ближе к 4 годам. В двигательном плане у нас все неплохо- огромное спасибо за это нашей массажистке!!! походка немного нарушена, часто спотыкается, но все таки ходит, бегает, проблемы только на лестнице, но это не страшно, держась сама может спуститься-подняться.
Вот с психоречевым развитием намного хуже((( Не говорит практически, речь на уровне отдельных слов, фраз нет. Тут у нас в основном все с частицой НЕ- не говорит, не читает, не пишет, многое не понимает(((
Папа, как это к сожалению, часто бывает, долго не выдержал, ушел когда Марусе было почти 4 года. Исправно платит алименты, регулярно общается со старшей дочкой, раз в месяц-два берет и Марусю на пару-тройку часов. Я ему благодарна за все хорошее, что было в нашей с ним жизни!
До января этого года, жизнь наша текла привычно и размеренно, Я работала, старшенькая заканчивает универ, младшенькая ходила в "сад"- у нас в городке есть реаб. центр, работает по садовской системе, с 8 до 17 часов, есть группа-пятидневка. Занятия остались только в центре- логопед, окулист, ЛФК, все дополнительные забросили- результатов почти нет, только начала часто болеть голова, подниматься давление.
В январе новая беда- у Маруси юнешеский эпифизиолиз, местные хирурги с диагнозом ошиблись, лечение во время не начали... В итоге, 4 степень заболевания, спицы в ТБС, гипс на 3 месяца, на ногу вставать  нельзя год... А потом по новой будем учиться ходить (надеюсь, у нас все получится) и вспоминать все остальные навыки- самостоятельно есть, туалет и пр...
Сейчас, когда прошел первый шок, пытаюсь найти плюсы в новом положении-сижу дома, не работаю) есть время повязать и почитать)) Расстраивает, что нельзя выйти с Марусей погулять... но это уже недолго осталось, гипс снимут, купим коляску и будем гулять. Оргоомный минус- мы остались в этом году без моря((

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Машенька-Маруся....
« Ответ #1 : 29 Март 2015, 17:22:01 »
Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
коляску может в ИПР прописать? чтоб компенсацию получить!

что касается моря, то, конечно, на коляске можно туда поехать! У многих из нас всюжизнь не ходящие детки, и мы путешествуем!

Пусть у Вас все получится!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Оксаны4Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Маруся.Московская область
    • Награды
Re: Машенька-Маруся....
« Ответ #2 : 29 Март 2015, 17:29:36 »
Спасибо!
Коляски в ИПР уже вписала, надеюсь, получиться компенсировать, надо только выбрать удобную для нас.
про море... понятно, что и с колясками можно) проблема в том, что нам до февраля нельзя вставать на ногу, а Машка будет пытаться, и я боюсь, что одна с ней не справлюсь, а старшая дочка в этом году заканчивает универ и поехать с нами не сможет.
Ну и материальный вопрос... больничный по уходу у нас оплачивают только 120 дней, сидеть мне с ней придется значительно дольше, уже за свой счет... поэтому море нам в этом году не светит, что очень жаль... Машка очень любит плавать.
Надеюсь, к следующему году все наладится и мы обязательно поедем)

Оффлайн Оксаны4Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Маруся.Московская область
    • Награды
Re: Машенька-Маруся....
« Ответ #3 : 29 Март 2015, 19:44:25 »
Казалось, что за 12 лет уже привыкла, многое поняла и приняла, нет уже той боли... но вот сейчас почитала истории других девочек, написала про нас, и так ясно сплыло все в памяти...
Радость, планы, надежды во время беременности, шок от произошедшего, слезы, боль, сутки под дверью реанимации, мысли за что? почему? День рождение старшей дочки и надо улыбаться, а маленькая там, в реанимации одна и все еще так не ясно, вердикт врачей "жить будет, но вот качество жизни..." занятия, массажи, лекарства, надежды, разочарования... новые успехи, опять надежды,усиленные занятия ...и снова разочарования... осознание что твой ребенок никогда не будет таким как все.... понимание, что жизнь не закончилась, она стала просто немного другой...
Я уже несколько лет работаю медсестрой в отделении новорожденных и грудных детей, что удивляет, так это неспособность многих мамочек радоваться простым вещам, выискивать и создавать проблемы там, где их на самом деле нет...

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Машенька-Маруся....
« Ответ #4 : 29 Март 2015, 20:34:14 »
Да Оксана,Вы правы! Теперь и я поняла все радости когда малыш здоров,когда рисует на стенках,бегает тайком к плите выключить её,швыряет цветочные горшки...и когда бежим в больницах смотрю на мамочек и плачу,мечтая,чтобы и мой бегал кричал,да хотя бы голову держал и сидел... А они стоят языки чешуи, а дети бегают по стелу игрушками гасят! Не выдержало моё сердце и построила мамочек пошли все сдетьми играть,а не вздыхать,типа как он меня застал. Ведь это дело случая,а если стекло разобьется.... wel

 

ДЦП-не приговор,а только диагноз!Наша Машенька!!!

Автор olya-1901

Ответов: 21
Просмотров: 4935
Последний ответ 16 Октябрь 2014, 00:56:38
от Zveruga
Мои любимые дочурки Машенька и Анечка)

Автор ОляМ

Ответов: 8
Просмотров: 2357
Последний ответ 21 Октябрь 2010, 00:47:35
от ФЕЯ
Мишутка, Машенька и Соня

Автор ИринаЛ

Ответов: 21
Просмотров: 7183
Последний ответ 29 Июнь 2009, 23:17:20
от aleksa
Наша кнопа Машенька!

Автор Babykey

Ответов: 99
Просмотров: 16901
Последний ответ 05 Декабрь 2012, 00:25:11
от Olga-kiev
Мой маленький котеночек, Машенька.

Автор Tanyusha mama

Ответов: 16
Просмотров: 3326
Последний ответ 03 Июнь 2014, 16:13:48
от Наталья Москва