Автор Тема: Не задаваясь вопросом почему- стараюсь жить дальше  (Прочитано 7959 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IanankАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
я была счастлива.
каждый день я думала как хорошо, что у меня все хорошо. Лучший муж, умница дочка.
Вторая малышка родилась, все говорили спокойная.
на пятый день сказала мужу- она такая хорошенькая что никак не хочу ее с рук отпускать.
на 10 дней реанимация, кома...............
что было в реанимации...пустота...знаю теперь выражение кусок в горло не лезет. спасалась старшей дочкой, приходила домой, обнимала ее и засыпала. Врачи давали шансы 50 на 50. Медсестра кот. ухаживала в первые дни говорила не выживет. Я сидела рядом, держала за руку, читала книжки, просила остаться, рассказывала как прекрасен мир.
Врачи сказали про судороги, раз есть, значит есть поражение мозга. Верила, если выживет, то и с мозгом справимся.
14 дней на ИВЛ, сердце работало на 1 процент
Она осталась.
попала с вирусным миакардитом. как финал минингит и энцефалит.
на мрт 30 процентов поражения левого и правого полушария.
хочется кричать а не кому, хочется бежать не куда.
вопрос почему не задаю.
Когда сказали про поражение даже не плакала, а потом и некогда было.
Верю до сих пор, что все бывает, что возможности безграничны.
сейчас нам 6.
голову держим , на животе лежим минут и по 20.
глазами за игрушками не следим, но в кресле играем и в рот тянем.
не переворачиваемся.
смеемся и улыбаемся часто и все время болтаем.
тонус больше в руках и чем в ногах.
начали ходить в бассейн ныряем.
Судорого больше нет (тьфу-тьфу), пьем препараты, но на ЭЭГ при снижении препаратов появилась эпи активность.
Врач поставил микроцефалию (после реанимации кости черепа нашли одна на другую, хотя сейчас чуть выпрямились), тк плохо прибавили.
так хочу счастья, так хочу что бы мои крошки вместе играли...хочется что бы кто-то сказал, что все будет хорошо.
не хоч быть медсестрой для ребенка.хочу быть просто мамой.




Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!  ldc ldc ldc ldc jytr jytr jytr

Привет! Как Вас зовут? А дочку? Расскажите еще о своей семье. Дочке 6 мес.? У вас хорошие успехи. "Чудеса случаются там, где в них верят!". Располагайтесь на этом чудо-сайте. Тут Вам помогут и поддержат. Все будет хорошо!  hjg ттт

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн IanankАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Дочку зовут Оливия. нам ровно 6.
Мы живем в Москве и я понимаю что возможности для реабилитации здесь больше...знать бы только в какие двери стучатся.
Наблюдлась у одного невропотолога - решили снимать топамакс, врач говорит от него нет развития. Пришли к другому с практически снятым препаратом, врач говорит у вас активность появилась  - надо увеличивать, а менять нельзя.


Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Какое имя красивое у Вашего Ангела!

Раз вы москвичи, я бы посоветовала Вам обратиться в нпц солнцево. Там очень сильные врачи работают. Хорошая аппаратура, широкие возможности реабилитации. А уж подбор противо эпилептических препаратов - это их хлеб. Многие их врачи консультируют еще в Невромеде. Можете сначала туда на консультацию записаться, чтоб сориентироваться в какое отделение и к какому врачу в солнцево ехать. Удачи!

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте! Меня зовут Вероника, а сына Никита нам почти 6 месяцев=)) тоже переболели менингоэнцефалитом на 5 день жизни. Будим дружить=))

Оффлайн IanankАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Вероника, очень приятно! вы откуда? а причину знаете? у нас энтровирус был...но откуда взялся никто не знает...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14594
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
30 процентов поражения, в сравнении с не малым количеством деток с форума, это даже и не самое страшное. Вполне вероятно, оставшаяся часть мозга, возьмет на себя функции утраченным клеток. Поробуйте Войта, так сможете навязать, научить ребенка правильным двигательным установкам.
На некоторое время отложите прививки, и, конечно, старайтесь держать выше голову - у Вас большая семья, где каждый друг другу нужен и каждый чувствует друг друга!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн IanankАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
30 процентов поражения, в сравнении с не малым количеством деток с форума, это даже и не самое страшное. Вполне вероятно, оставшаяся часть мозга, возьмет на себя функции утраченным клеток. Поробуйте Войта, так сможете навязать, научить ребенка правильным двигательным установкам.
На некоторое время отложите прививки, и, конечно, старайтесь держать выше голову - у Вас большая семья, где каждый друг другу нужен и каждый чувствует друг друга!
мы и старшей прививки не делали и Оливии и не думали даже.
Да, Войту надо, нам первый невропотолог обещала Войту, но сказала у вас эпи активность, врач может не взяться....вот скоро к ней на прием,с спрошу что и как.
А другой врач обещала дать контакты.
Да, судя по форму у всех своя история, боль и свои надежды.
Держать голову это самое главное. Детки же все чувствуют. Особенно особенные. Хотя я все жду что проснусь и это сон окажется. Хотя стараюсь к своей принцессе относится, что все у нас как у всех. 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14594
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
если позволят финансы - вот здесь почитайте! тут о Чехии http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=126.0
в Олмоуц спецом родителей обучают и потом корректируют



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Вероника, очень приятно! вы откуда? а причину знаете? у нас энтровирус был...но откуда взялся никто не знает...
мне одна доцент сказала, что с ребенка был снижен иммунитет, а бактерии везде летают! у нас бактериаиальный. был! да и потом с нашего роддома есть тоже дети которые этим заразились, знаю таких 4 детей!! и сами врачи с другой больнице говорили про наш роддом не очень хорошо! 

Оффлайн Максюшка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Тифлопедагог и просто мама Ирина Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Награды
Хочу просто поддержать.
В дружной семье шансов  у ангелочков на выздоровление гораздо больше.У вас прекрасная семья.
Верьте в ЧУДО и оно обязательно будет. Я верила - и оно произошло.
Больше общайтесь на нашем форуме - здесь мамочки умнее самых крутых врачей. Вы обязательно найдете свой путь выздоровления своей дочурки - опираясь на опыт наших мамочек .
Удачи вам.
У вас все получиться - по степенно,все обдумывая.  jytr jytr jytr
Когда ваши мечты будут сильнее ваших страхов — они начнут сбываться.

Оффлайн IanankАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо! за поддержку. просто тяжело...и с близкими говорить тяжело, когда видишь что еще и из-за тебя расстраиваются ничего и обсуждать не хочется...
а к психологу некогда ходить.
знаю что время лечит, вот сколько его еще надо?
а потом, когда что-то случается обычно думаешь, но надо потерпеть и скоро все пройдет. А здесь думаешь, что с каждым днем что-то упускаешь и все заметнее становится что что-то не...
вот что страшно, что вместе света в конце туннеля на тебя целый поезд на бешенной скорости летит.

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Написала Вам личное сообщение.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Ianank, всё будет хорошо!У Оливии отличные успехи для такого диагноза.Компенсаторные возможности мозга удивительны.Первое время всем плохо от навалившейся информации.Но потом всё наладится!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн IanankАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ianank, всё будет хорошо!У Оливии отличные успехи для такого диагноза.Компенсаторные возможности мозга удивительны.Первое время всем плохо от навалившейся информации.Но потом всё наладится!

хочется верить. да я и верю.
Оливия когда в реанимации была я все время слева стояла и книги ей читала и детские и пушкина и гладила, вот правое полушарие может по-этому меньше пострадало. Верила что она меня слышит и чувствует.
Читаю форум и понимаю мне повезло. Было бы очень трудно если не было бы обратной связи с ребенком, хотя у многих нет и с этим живут.
Сегодня вот делаю ЭФИ глаз в НПЦ Солнцево. Доктор сказал, что у нее зрение 1-5 %, поражение зрительного нерва, при этом 10% достаточно для посещения школы.. так что я рада и этому... невролог предполагала, что нет контакта нейронов.  Хотя судя по сайту кому писали полная атрафия постепенно добивались результатов.
Доктор еще сообщил,что у него мальчик 3-х летний с нашего показателя до 30% довел, но это феноминальный случай.
Правда про черно-белые картинки сказал эффективность не доказана, лучше лампочки красные, синие.

 

Как, от чего и почему, происходят приступы эпилепсии?

Автор Aleksander

Ответов: 42
Просмотров: 6579
Последний ответ 28 Ноябрь 2012, 08:56:13
от Aleksander
«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 35880
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Почему же врачи раньше все это не увидели

Автор Мушка

Ответов: 10
Просмотров: 3401
Последний ответ 01 Март 2012, 02:09:12
от Мушка
Мой сыночек!!! Я верю в твои силы и желание жить.

Автор Марина мама ангела

Ответов: 15
Просмотров: 4975
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:32:23
от Марина мама ангела
Про Олесю. Почему она не говорит...

Автор Olegio

Ответов: 25
Просмотров: 3440
Последний ответ 09 Апрель 2016, 22:10:21
от anna8916