Автор Тема: Я новенькая! история о моём Ярославушке!  (Прочитано 2185 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ЯрославаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здраствуйте,пишу я первый раз! Мой сынок родился на 33 неделе, сам не дышал! Была внутриутробная пневмония! 31 сутки он провёл на ИВЛ,затем ещё 3,5 месяца в больнице... Папа от нас ушёл... Выписали нас с кучей диагнозов, но основной это бронхолегочеая дисплазия тяжёлое течение! После выписки мы самое большое это 2-3 недели дома и началось простуда,хрипы,синеет весь,реанимация,больница.... И так на протяжении года,затем нас отправляли в Москву...Сейчас нам 1 год и 11 месяцев! Мы по прежнему как заболеем попадаем в больницу через оеанимацию..Диагнозы это БЛД тяжёлая, гидроцефалия компенсированнач,ПП ЦНС,задержка речевого развития, деформация грудной клетки и т.д...Я с ребёночком одна ни мужа,ни родителей... Больше всего переживаю за наши лёгкие... Очень буду рада если Вы меня к себе примете,буду рада общению!

Оффлайн Ольга П.

Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #1 : 01 Апрель 2015, 10:57:15 »
Здравствуйте.  Расскажите как вас зовут?  Откуда вы?  Что ребенок умеет? Диагнозы в сторону,  смотрим на развитие ребенка.  Насчет легких может кто подскажет еще?  Наверняка на форуме есть кого коснулась эта же проблема.  Вместе мы все сможем!

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Margo 111

Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #2 : 01 Апрель 2015, 11:09:58 »
Привет!  Я Маргарита, дочки Саша и Сонечка.
Про лёгкие ничего подсказать не могу, не сталкивались.  Хочу просто поддержать вас.  Из какого вы города? Как вас зовут?
Пишите здесь все поподробнее, про вас и сыночка!

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #3 : 01 Апрель 2015, 11:11:03 »
Что ребенок умеет? Диагнозы в сторону,  смотрим на развитие ребенка.

Ребенок там все умеет, у него нет ДЦП.

Мама Ярослава, привет!)) Про БЛД тут немного информации, все-таки больше по неврологии проблемных. Располагайтесь. 

Вы на форуме недоношенных деток prematurebaby кажется по БЛД читали?
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн Мама ЯрославаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #4 : 01 Апрель 2015, 11:22:55 »
Здравствуйте.  Расскажите как вас зовут?  Откуда вы?  Что ребенок умеет? Диагнозы в сторону,  смотрим на развитие ребенка.  Насчет легких может кто подскажет еще?  Наверняка на форуме есть кого коснулась эта же проблема.  Вместе мы все сможем!

Меня зовут Аня,мы из Вологодской области поселок Шексна, мы недавно сели и пошли правда пока не очень уверенно,быстро устает! Говорит мало,в основнов на своем языке,нам ставят задержку развития,но я верю что все будет хорошо! Мы постоянно на ингаляциях,без них никак! Инвалидность нам дали сразу на 2 года,потом переосведетельствование!

Оффлайн Мама ЯрославаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #5 : 01 Апрель 2015, 11:26:25 »
Привет!  Я Маргарита, дочки Саша и Сонечка.
Про лёгкие ничего подсказать не могу, не сталкивались.  Хочу просто поддержать вас.  Из какого вы города? Как вас зовут?
Пишите здесь все поподробнее, про вас и сыночка!

Здраствуйте,Маргарита! Спасибо огромное за поддержку,правда очень трудно одной,не кому высказаться!Я вообще рада,что мой сын выжил,хотя говорили шансов нет,а он справился,начал дышать,мы очень долго лежали,не переворачивались,не ползали,но сейчас он начал делать успехи!

Оффлайн Мама ЯрославаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #6 : 01 Апрель 2015, 11:30:02 »
Мама Ярослава, привет!)) Про БЛД тут немного информации, все-таки больше по неврологии проблемных. Располагайтесь.

Спасибо! По неврологии у нас тоже есть проблемы нам поставили в Москве гидроцефалию и гемисиндром правосторонний и задержку психомоторного развития! Сейчас ходим на уколы кортексина!

Оффлайн Ольга П.

Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #7 : 01 Апрель 2015, 14:48:10 »
Вай-вай кортексин! Осторожнее с ним.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн fotoplay

Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #8 : 01 Апрель 2015, 15:06:59 »
Мама Ярослава, привет!)) Про БЛД тут немного информации, все-таки больше по неврологии проблемных. Располагайтесь.

Спасибо! По неврологии у нас тоже есть проблемы нам поставили в Москве гидроцефалию и гемисиндром правосторонний и задержку психомоторного развития! Сейчас ходим на уколы кортексина!

Кортексин  tre почитайте девочки здесь после него расхлебывают  ssse
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0

Оффлайн Мама ЯрославаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #9 : 01 Апрель 2015, 16:04:45 »
Обязательно прочитаю,мы колем его только второй день,до этого нам в москве кололи кортексин и пили мы цинаризин-как мне казалось после этих препаратов Ярослав был слишком активным,но невролог сказал это хорошо,так и должно быть...сейчас пока никакого эффекта нету,назначили для питания головного мозга!

Оффлайн mashacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #10 : 01 Апрель 2015, 16:36:33 »
Привет! Добро пожаловать!
Если есть возможность поехать в Москву, по БЛД вам нужна консультация Овсянникова Дмитрия Юрьевича. Он считается лучшим специалистом в этом вопросе. Принимает в Морозовской больнице, если что, есть контакты, пиши в личку! К нему идти с полной историей болезни, анализами и тп. И, конечно, прихватить рентгены, если есть.
Еще, если есть возможность, хорошо бы поучаствовать в программе по Синагису. Это инъекции готовых антител, которые не дают обычной простуде перейти в пневмонию!!! Делаются раз в месяц, в год 4-6 уколов, в зависимости от состояния ребенка. Мы делаем, и пока, ттт, все обходится. Это не прививки в привычном понимании, более безопасно. Но дорого, если не по программе, как я слышала, 80тыс за укол ооо программа называется Sunrise. Делают во всех (точно знаю как минимум 3) центрах по недоношенным в Москве.

Оффлайн Не важно

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #11 : 01 Апрель 2015, 16:38:32 »
Здравствуйте, у нас точно такие же диагнозы как у вас. Лежали до 5-ти месяцев в больнице, два месяца реанимации. Какими препаратами делаете ингаляцию?

Оффлайн Мама ЯрославаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #12 : 01 Апрель 2015, 16:47:30 »
Здравствуйте, у нас точно такие же диагнозы как у вас. Лежали до 5-ти месяцев в больнице, два месяца реанимации. Какими препаратами делаете ингаляцию?

Здраствуйте,мы сейчас на пульмикорте! Не так давно отошли от беродуала,никак с него снять не могли! Но возвращаемся к нему при малейшей простуде! Вы какими препаратами? Как у вас вообще блд протекает?

Оффлайн Мама ЯрославаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #13 : 01 Апрель 2015, 16:49:59 »
mashacha, спасибо большое за информацию!

Оффлайн Не важно

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Я новенькая! история о моём Ярославушке!
« Ответ #14 : 01 Апрель 2015, 16:57:32 »
Я такими же препаратами пользовалась, потом заметила, что от пульмикорта ему хуже, кашель, сатурация низкая и я перестала его делать, а после выписке и вовсе ингаляцию только один раз делала, ребенка лишний раз после больницы не выводила на улицу и не кутала, купала только в хорошую погоду и днем, а зимой после купания спать не укладывала чтоб не потел, с расчетом на то чтобы хоть немного окреп, сейчас все норм, отдышка есть, но в больницу после выписки ни разу не ложились. Как только за кашляет я ему свечи вифироновские ставлю, очень хорошо помогает. С ингаляцией стоит быть осторожнее, 2 недели делать, две недели отдых. Нам 1,5

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13950
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10714
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15045
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5782
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23528
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84