Автор Тема: Синдром Драве  (Прочитано 5915 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Разговорова АнастасияАвтор темы

Синдром Драве
« : 03 Апрель 2015, 11:39:44 »
Здравствуйте!Кто нибудь сталкивался с синдромом Драве?каковы последствия?У моей дочки подозрение на этот синдром,хотелось бы узнать что нас может ждать!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #1 : 03 Апрель 2015, 12:28:24 »
Много разных приступов. Пик приступов от года до 5 лет. Отставание в развитии от незначительного до того, что человек не может себя обслуживать.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #2 : 03 Апрель 2015, 12:29:41 »
Могут быть статусы, плохой иммунитет.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Наталья Николаевна

Re: Синдром Драве
« Ответ #3 : 13 Январь 2017, 10:26:15 »
Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.

Оффлайн red_da

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: red_da
    • Instagram: red__da
    • ВКонтакте: https://vk.com/club69975144
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #4 : 13 Январь 2017, 17:25:27 »
Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.
Здравствуйте, генетические анализы сдавали на драве или панель эпилепсия?

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk


Оффлайн Наталья Николаевна

Re: Синдром Драве
« Ответ #5 : 16 Январь 2017, 13:05:59 »
@Наталья Николаевна, Генетику пока не делали, но врач, которая сама сначала предложила на панель "Наследственные эпилепсии" (нам сказали там же есть синдром Драве), сейчас сказала повременить. Побывали у нескольких эпилептологов, нам сказали, что процент достоверности 45%.  У меня есть вопрос, после перенесенных 7 приступов на фоне температуры ребенок не отстает в развитии, за исключением "пирамидки". Синдром Драве с какого времени наносит удар по психо-моторной и умственной активности ребенка? Как выявить или опровергнуть его если генетика дает только 45%?

Оффлайн irineczca

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Ратибор, Курск
    • Skype: irineczca
    • сообщество "Эпилепсия"
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #6 : 10 Апрель 2017, 22:09:44 »
Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..
Прежде, чем кого-то осудить - надень его обувь, пройди его путь, споткнись о каждый камень, который лежал на его дороге, прочувствуй его боль, попробуй его слезы… И только после этого говори, как нужно жить!

Оффлайн red_da

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: red_da
    • Instagram: red__da
    • ВКонтакте: https://vk.com/club69975144
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #7 : 11 Апрель 2017, 03:03:44 »
Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..
У Дюлака были на консилиуме? :) Приходите к нам в группу  ВКонтакте

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk


Оффлайн Келен

Re: Синдром Драве
« Ответ #8 : 25 Февраль 2018, 22:43:34 »
Девочки, дайте , пожалуйста, ссылочку на группу  ВКонтакте.

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2787
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 5
Просмотров: 640
Последний ответ 06 Июнь 2018, 01:33:41
от Elena_S
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 634
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4098
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 89
Просмотров: 28484
Последний ответ 25 Март 2018, 19:21:14
от Aleksandra93