Автор Тема: Синдром Драве  (Прочитано 4440 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Разговорова АнастасияАвтор темы

Синдром Драве
« : 03 Апрель 2015, 11:39:44 »
Здравствуйте!Кто нибудь сталкивался с синдромом Драве?каковы последствия?У моей дочки подозрение на этот синдром,хотелось бы узнать что нас может ждать!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #1 : 03 Апрель 2015, 12:28:24 »
Много разных приступов. Пик приступов от года до 5 лет. Отставание в развитии от незначительного до того, что человек не может себя обслуживать.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #2 : 03 Апрель 2015, 12:29:41 »
Могут быть статусы, плохой иммунитет.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Наталья Николаевна

Re: Синдром Драве
« Ответ #3 : 13 Январь 2017, 10:26:15 »
Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.

Оффлайн red_da

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: red_da
    • Instagram: red__da
    • ВКонтакте: https://vk.com/club69975144
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #4 : 13 Январь 2017, 17:25:27 »
Прошу Вас кто может посоветуйте, что делать.
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога.
Здравствуйте, генетические анализы сдавали на драве или панель эпилепсия?

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk


Оффлайн Наталья Николаевна

Re: Синдром Драве
« Ответ #5 : 16 Январь 2017, 13:05:59 »
@Наталья Николаевна, Генетику пока не делали, но врач, которая сама сначала предложила на панель "Наследственные эпилепсии" (нам сказали там же есть синдром Драве), сейчас сказала повременить. Побывали у нескольких эпилептологов, нам сказали, что процент достоверности 45%.  У меня есть вопрос, после перенесенных 7 приступов на фоне температуры ребенок не отстает в развитии, за исключением "пирамидки". Синдром Драве с какого времени наносит удар по психо-моторной и умственной активности ребенка? Как выявить или опровергнуть его если генетика дает только 45%?

Оффлайн irineczca

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Ратибор, Курск
    • Skype: irineczca
    • сообщество "Эпилепсия"
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #6 : 10 Апрель 2017, 22:09:44 »
Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..
Прежде, чем кого-то осудить - надень его обувь, пройди его путь, споткнись о каждый камень, который лежал на его дороге, прочувствуй его боль, попробуй его слезы… И только после этого говори, как нужно жить!

Оффлайн red_da

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: red_da
    • Instagram: red__da
    • ВКонтакте: https://vk.com/club69975144
    • Награды
Re: Синдром Драве
« Ответ #7 : 11 Апрель 2017, 03:03:44 »
Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..
У Дюлака были на консилиуме? :) Приходите к нам в группу  ВКонтакте

Отправлено с моего Lenovo X3c50 через Tapatalk


 

"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

Автор апрель

Ответов: 1215
Просмотров: 75654
Последний ответ 16 Ноябрь 2017, 16:44:17
от Вьюга
Синдром Charge ассоциация. Парез гортани. Лицевой парез.

Автор Юлич

Ответов: 27
Просмотров: 6338
Последний ответ 15 Июнь 2016, 16:55:42
от надежда11111
Синдром Сегава, дофа-зависимая дистония.

Автор Нафаня

Ответов: 43
Просмотров: 11571
Последний ответ 29 Ноябрь 2014, 11:19:39
от Нафаня
Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2160
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром Кулена де Вриза (микроделеция 17 хромосомы)

Автор Elissa

Ответов: 78
Просмотров: 11783
Последний ответ 10 Май 2016, 15:40:49
от Elissa