Автор Тема: Нужен совет коллективного разума  (Прочитано 2729 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Natusik1981Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Нужен совет коллективного разума
« : 15 Апрель 2015, 10:36:12 »
Всем добрый день. Хочу поделиться своей историей и спросить совета у бывалых. Мой мальчик Григорий поторопился выйти на свет на 28 неделе в ноябре 2014 года. Опустив многие подробности, скажу, что появился на свет путём экстренного КС  весом 1002 гр. Всё как у всех - ИВЛ, желтушка, анемия и т.д. Глазное дно нормальное.  Вот описание МРТ (перевод с французского, т.к. живём пока во франции)
- Маленькие перивентрикулярные повреждения с последствиями слева в основном в лобно теменной части; маленькие повреждения гемморагического характера справа частично с последствиями.  Мозолистое тело нормальное, гипофиз нормальный, что то там ешё нормальное (точного перевода не нашла). Заключение: двусторонняя перивентрикулярная лейкомаляция в основном слева. Степень не указана.
Когда я спросила у невролога про степень, она сказала, что их больше интересует клиника, нежели МРТ Нам сейчас фактически 5й месяц, а согласно скоригированному возрасту только второй. Невролог смотрела по скоригированному возрасту, пока сказала, всё прекрасно. Но начитавшись Интернета, я поняла, что мы  в большой группе риска по детскому цереб параличу. В связи с этим у меня такие вопросы:
- Стоит ли уже писать в Чехию насчёт Войты? говорят, она очень эффективна до года, но такой диагноз до года не ставят, как я поняла. Если писать, то что конкретно? Я пока не могу сказать, что что-то меня сильно волнует. Как скоро они отвечают?
На данный момент мой вкусный человечек уже почти держит головку,начал улыбаться, особенно на папу и старшего братика. Вес набирает неплохо.
Ещё хочу спросить: повторюсь, я знаю, что диагноз до года не ставят, а есть ли родители, которые замечают, что что не так с ребёнком с первых месяцев? Мой лежит, руками ногами движет как нормальный. В общем, help me, а то я не знаю, что делать и куда бечь, а больше всего пугает неизвестность и неопределённость будущего.
ещё хочу добавить: спасибо этому форуму, благодаря ему мы уже приобрели и прочитали Домана, и ещё развесили везде чёрно белые карточки, мой малой их просто обожает ;D

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #1 : 15 Апрель 2015, 10:43:00 »
- Стоит ли уже писать в Чехию насчёт Войты? говорят, она очень эффективна до года, но такой диагноз до года не ставят, как я поняла. Если писать, то что конкретно?

Стоит. Пишите.

Ещё хочу спросить: повторюсь, я знаю, что диагноз до года не ставят, а есть ли родители, которые замечают, что что не так с ребёнком с первых месяцев? Мой лежит, руками ногами движет как нормальный.

Они шевелятся "как нормальные". Но если сравнить со здоровым ребенком, разница есть. И чем старше, тем сильнее заметны отличия. Сравнивайте со страшим, с фото, видео. Движения, взгляд, заинтересованность - все-все. Неврологического ребенка видно сразу, это врачи резину тянут (у нас по крайней мере).
***

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11845
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=694jcvqctf2ngpgb3i1bumlr66&topic=54529.0
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #2 : 15 Апрель 2015, 10:46:16 »
Natusik1981, мы тоже недоношенные и тоже с лейкомаляцией, видно стало в 4 месяца, когда легли в стационар, все недоношенные там активные были ворочались уже на бока, а моя все время спала и когда лежала на спине голова как то набок,надо смотреть какие патологические рефлексы  еще не ушли, руками ногами  мы отлично двигали и на животе хорошо лежали, голову в 5 месяцев держали, к 8 месяцам глаза стали косить еще..в общем к году ДЦП так сказать наростало и стало видно отлично уже.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Natusik1981Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #3 : 15 Апрель 2015, 11:03:25 »
Спасибо за ответы. Я ещё не очень разобралась, как тут кому отвечать. А есть такие, которые начали Войту например до года, зная о результатах МРТ, и кому удалось избежать ДЦП? У нас проблема в том, что на малого нет ещё паспорта (мы командировочные во Франции), но зато в Чехию можем доехать на машине и даже виза не нужна.

Оффлайн Ольга П.

Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #4 : 15 Апрель 2015, 11:06:01 »
На вашем месте я бы уже чемоданы паковала! Мы полгода собирались ((

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #5 : 15 Апрель 2015, 11:25:07 »
@Natusik1981, есть попроще детки с ПВЛ, есть посложнее... Если совсем избежали ДЦП, то их и нет на этом форуме))) Вы не теряйте время на другие примеры, поезжайте, лишним точно не будет. Дай Бог, избежите совсем ДЦП.
***

Оффлайн happymam

Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #6 : 15 Апрель 2015, 11:47:41 »
добрый день, я немножко не поняла зачем вам в чехию. у вас во франции страховка есть? если да, то вам и так должны дать направление на физиотерапию, бесплатно, войта и бобат для таких деток обязательно с рождения. мы сейчас в германии тоже командировачные, у нас шунт. так вот домашний врач (тут это так называется) сразу дал нам направление на физиотерапию. Причем каждый раз он говорит что у нас все хорошо, но направление продлевает, и я даже попросила на 2 раза в неделю, а не 1, как нам он дал первый раз. в направлении врач написал кучу ужастных слов, типа дцп и парезы всякие, причем перечислил все диагнозы которые только множно, я была в шоке. но он объяснил нам, что это пишется для страховки, а физиотерапия нам нужна именно для профилактики, чтобы по возможности избежать проблем, может быть даже дцп.
еще если позволите совет, я поляла что с доманом вы уже знакомы, но все же, скачайте книгу Насколько умен ваш малыш, и заниматесь сами, и глазками (я просто носила ребенка туда сюда из темной комнаты-ванной в светлую), свуки резкие, прикосновения разными материалами-растирания, горка (даже мой муж смог ее сделать-достижение), черно-белые картинки, висение на палцах, перекаты в подушке, катание на мяче, всякие упражнения на вестибюлярный аппарат, все это очень просто, но эффективно.

Оффлайн Natusik1981Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #7 : 15 Апрель 2015, 12:31:15 »
Happymam, спасибо большое за ответ!! Проблема в том, что страховки у нас нет, Москва почему то не считает нужным нам их оформлять. Деньги возвращаются по факту обращения к врачу, и я не думаю, что Москва сочтёт нужным оплачивать нам реабилитацию. Врач в больнице сказала, что посмотрит нас теперь в середине июня, и если что, будет направлять нас к кинезиологам. Я это слово не очень понимаю - это что, лфк и массаж в одном лице? Войта есть и во Франции, но сайт у них очень невразумительный, никаких контактов и т.д. Спасибо этому сайту, фит бол я купила, потихоньку занимаемся, карточки домановские у нас уже есть, я писала, мелкий их обожает, сама иногда массажики делаю. Я готова оплатить реабилитацию из собственных средств, слава богу, сейчас мы можем это себе позволить.

Оффлайн Natusik1981Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #8 : 15 Апрель 2015, 12:35:15 »
COGITOergo sum, я очень надеюсь, что мы из тех деток, кто попроще (исхожу из того, что повреждения небольшие,и в основном одностронние, как говорят, хотя я понимаю, что всё очень индивидуально может быть и даже при небольших повреждениях),нам врачи всё говорили, что для таких недоношенных как мы, мы очень неплохо выкручиваемся,  но и думать, что мы возможно совсем избежим этого я не могу, как то не вериться, что мы попадём в те редкие 3 процента, кому это удалось(

Оффлайн Natusik1981Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #9 : 15 Апрель 2015, 12:39:37 »
В Чехию я всё же написала, буду ждать ответа.

Оффлайн Natusik1981Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #10 : 15 Апрель 2015, 12:53:46 »
Да, у меня ещё вопрос. Можно ли (или уже даже нужно) выкладывать дитё на пол? Уже можно лицом вниз? Или всё же подождать, когда подрастёт?

Оффлайн Ольга П.

Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #11 : 15 Апрель 2015, 12:58:43 »
Нужно!

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн мамакатика

Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #12 : 15 Апрель 2015, 14:16:23 »
Natusik1981, Мы проскочили дцп(легкий гемисиндром).Пока не делаете войту почитайте сайт Муромова пойду сам и на пол выкладывайте почаще и на подольше.У Муромова на сайте хорошо и подробно расписаны упражнения,вы их дома можете сами делать.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14077
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #13 : 15 Апрель 2015, 14:27:35 »
COGITOergo sum, я очень надеюсь, что мы из тех деток, кто попроще (исхожу из того, что повреждения небольшие,и в основном одностронние, как говорят, хотя я понимаю, что всё очень индивидуально может быть и даже при небольших повреждениях),нам врачи всё говорили, что для таких недоношенных как мы, мы очень неплохо выкручиваемся,  но и думать, что мы возможно совсем избежим этого я не могу, как то не вериться, что мы попадём в те редкие 3 процента, кому это удалось(
Добро пожаловать!
картина МРТ не всегда соотвествует жизненной действительности (тут Ваш врач прав), как в худшую, так и в лучшую сторону. То есть два ребенка с одинаковым снимком МРТ могут быть совершенно разными по развитию, умелкам и тд. Первый год самый важный, избегайте прививок (они могут дать откат) и начинайте лфк сами, катание на фитболе и тд. Тусовки на полу и тд. Езжайте в Чехию, причем можно и в Олмоуц, там маму учат делать Войту и потом приезжаете на корректировку. Узнайте, что есть во Франции.
Вы далеко от посольства живете? паспорт делают ребенку без проблем



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Natusik1981Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нужен совет коллективного разума
« Ответ #14 : 15 Апрель 2015, 15:11:10 »
Мамакатика, Муромова читала, уже делала(и делаю). Я тут долго была в гостях, зарегистрировалась только сегодня. На пол выкладывала, но сейчас мы приболели (боюсь сквозняков), да и деть как то слабоват, спит сегодня в основном.
Мама гуськи-гу, от прививок я отказалась (я и старшему совершенно здоровому их никогда не делала, хотя он у меня аж в тропической Африке родился), хотя и здесь во Франции на меня оказывают неслабое давление по поводу прививок. Паспорт сделают без проблем, конечно, просто надо время на это, а у меня уже зуд - надо начинать что-то)

 

Наша история, нужен взгляд со стороны...

Автор malishtop

Ответов: 147
Просмотров: 15946
Последний ответ 23 Июль 2017, 22:58:07
от malishtop
Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?

Автор Ilili

Ответов: 51
Просмотров: 2184
Последний ответ Вчера в 10:21:10
от Mariam1986
Нужна консультация детского невропатолога или совет добрых людей.

Автор Магулян Вардуи Рудиковна

Ответов: 2
Просмотров: 1084
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 09:00:24
от мама лили
Прошу дать совет.Как стать полезным,для семьи с ангелочком?

Автор Независимая

Ответов: 67
Просмотров: 3560
Последний ответ 02 Апрель 2017, 22:11:02
от Независимая
Очень необходим любой совет

Автор анюта777

Ответов: 17
Просмотров: 3100
Последний ответ 04 Июль 2010, 21:44:19
от Passer