Автор Тема: Печальная история...что будет дальше...  (Прочитано 9578 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наташа мама МилаликиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • на все воля божья…
    • Награды
Вроде собралась духом написать нашу историю, а с чего начать не знаю...
Беременность вторая(старшенькому сыночку уже 4 года)протекала относительно не плохо ни хорошо, анализы все хорошие но токсикозы всю беременность, маленькая прибавка веса (6кг за всю беременность)и угроза преждевременных родов в 8 месяце(сохранили). КС плановое(тк первые роды экстренное кс причина: слабая родовая деятельность) родилась любимая доча 24.07.2014г вес: 2660 гр. рост: 50см. по Апгар 7-8 баллов. Я как и все Мамашки была самая счастливая!!! В роддоме сделали БЦЖ и отправили домой, все у нас было замечательно к трем месяцам мы поворачивались на бочок, брали игрушечки из маминых рук, гулили, улыбались, голову держали но слабовато(я думала ничего нагоним, купила гимнастический мяч и начала занятия) правда была она у меня беспокойная очень я думала на животик (и до сих пор не знаю был ли это живот или первые проявления нашей болезни)... невролог в три месяца на приеме нам назначает электрофорез, смт, массаж в общем стандартная схема(мы сделали все процедуры дома за деньги, потом повторили в поликлинике). Мы живем в Тольятти так что и путевку в "АРИАДНУ" к 6 месяцам я уже организовала,но лечение там мы так и не смогли начать, но об это ниже. Я не хочу на этом останавливаться т.к лечения было много нам сейчас уже 8 месяцев, а результатов нет...регрес... Милалика моя перестала держать голову не смотря на мои усердные занятия с ней, потом перестала поворачиваться на бок, брать игрушки...Единственное что осталось ближе к 7 месяцам так это с бочка она заваливалась на спинку и то редкои немного тянулась за игрушкой(и то промахивалась). А в неполных 7 месяцев мы попадаем в детскую многопрофильную больницу т.к дыхание наше стало тяжёлым, но хрипов врачи не слышали...после 4 суток без сна и с постоянными криками,выгибаниями у дочи в больнице поднялась температура которую не смогли сбить ни свечами ни сиропами, а после третьего укола температура бахнула вверх 39.6 ...унесли в реанимацию... судороги долго не могли купировать ,подключили к ивл(дыхательная недостаточность)через 3-е суток с ивл сняли...Неделю дочка пролежала в реанимации без меня, меня пускали только на 10 мин, за эту неделю разлуки у нее обнаружили бронхит. После снятия с ивл нас вместе с дочкой переводят в отдельный бокс (в реанимации)кушаем сначала через зонд, через неделю переводят в отделение младшего детского возраста. Там мы находимся пять дней за это время научились опять глотать, но сосательного рефлекса нет...На пятый день вечером у дочки судороги остановка дыхания, я босиком бежала с ней на руках до реанимации и делала ей искусственное дыхание (когда ее забрала мед.сестра она уже дышала).На утро меня переводят в реанимацию к Миле в бокс, но теперь дочка уже не продыхивала без кислородной маски (у нее сразу падала сатурация).Куча анализов, ээг видеоманиторинг, ЭХО,кт гол.мозга, мрт гол.мозга, узи брюшной полости,флюорографии шейного отдела и естественно грудной клетки. Сдали анализ на аминокислоты-результат пришёл без патологий. Заключение флюрографии шо-без поталогий. Заключение ЭХО - оваьное окно 2мм(как сказал врач ничего страшного)к сердцу не придраться. Заключение ЭЭГ-эпилепсии нет! у вас дистонические атаки с заведением глаз и непроизвольными движениями губ, языка. Заключение КТ- небольшая водянка в лобной доле и незначительные последствия гипоксии. Заключение узи внутренних органов - немного увеличена поджелудочная(это от препаратов) и неоднородная селезёнка(симптом заболевания о котором ниже). Заключение МРТ(самое страшное)-изменения которые они там увидели характерно для заболевания "нарушение обмена меди" но манифест этого заболевания как я уже вычитала происходит на 7-8 году жизни а то и позже...Невролог-эпилептолог изучив снимки МРТ вообще шокировала, по ее заключению болезнь Галервердена Шпаца (нарушение обмена железа),но и это заболевание манифестирует в 7-8 лет и позже... Пролежав с ней неделю в боксе, кушали мы уже только через зонд, она естественно совершенно обессилена, атаки хоть и реже но они есть! Она не фокусирует взгляд (редко может один раз в день).Почти не двигает ручками и ножками(но я рада что она ими вообще двигает хоть чуток!!!) Пришли анализы на посев мокроты опять шок-пневмоцистная пневмония, следом делают КТ грудной клетки - заключение двухсторонняя сегментарная пневмония... Через день ухудшается дыхание я зову врача вдох есть выдоха почти нет - ее забирают в реанимацию (общая палата, под наблюдение) меня домой, звоню через час. Ответ: ваша дочка опять на ивл... Ивл 5 дней, сегодня сняли завтра сказали нас вместе опять в бокс... Сил у меня уже нет, ребенку становится все хуже, хотя врачи делают все, постоянно консилиумы, звонки в Самару, Москву консультируются. Подготовили документы на госпитализацию в Москву, но ребенка сначала нужно стабилизировать что у них ни как не получается...Конечно все говорят генетика,не лечится... подтвердить могут только в Москве... но как же так, моя Милачка мучается ничего нельзя сделать!!! как жить дальше???что будет когда каждый день хуже???боюсь завтрашнего дня...жизнь останавливается... Прошу прощения за ошибки и длинный текст. Эмоции старалась короче, но как-то так получилось.
« Последнее редактирование: 15 Апрель 2015, 22:59:42 от Ксюша »

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1414
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: печальная история...что будет дальше...
« Ответ #1 : 15 Апрель 2015, 16:52:21 »
Наташенька, милая, держитесь. К сожалению, я очень хорошо понимаю что Вы сейчас переживаете, и моя история не сможет Вас успокоить... Первый год жизни моей дочки мы жили по реанимациям. Нас не смогли стабилизировать, в Москву отправили в сопровождении реаниматолога в состоянии медикаментозной депрессии. Диагноз уже был, мы искали пути лечения. У нас туберозный склероз, медикаментозно резистентная эпилепсия. Дочке два, она по-прежнему тяжелая. Но такие случаи как у нас не так часто случаются. Пусть у вас окажется состояние, подающееся лечению! Не теряйте надежды. Попробуйте сами связаться с Москвой. Может, возможно перевести доченьку по санавиации. Стучите во все двери. Забудьте слова "неудобно" и "подождем". Искренне желаю Вам удачи. Здоровья Малышке, сил Вам.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: печальная история...что будет дальше...
« Ответ #2 : 15 Апрель 2015, 17:02:54 »
звоните прямо сегодня, просите скайп с харьковскими генетиками... они сразу ответят, это  врачи от Бога.. я так поняла у вас уже есть много анализов, КТ, МРТ..и тп... вышлете им на электронку..
вот вам тема
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0
не медлите..  у нас в стране таких генетиков нет..

Оффлайн Наташа мама МилаликиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • на все воля божья…
    • Награды
Re: печальная история...что будет дальше...
« Ответ #3 : 15 Апрель 2015, 18:14:51 »
@оксашуля, позвонила в больницу узнать самочуствие дочи и обговорить время моего приезда,а мне ответ:Мила на ивл,дышать сама смогла только до обеда…а вы сейчас стабильные? У вас были проблемы с дыханием?какие врачи вам хоть немного помогли?здоровья вашей принцесе!

Оффлайн Наташа мама МилаликиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • на все воля божья…
    • Награды
Re: печальная история...что будет дальше...
« Ответ #4 : 15 Апрель 2015, 18:19:00 »
@perels, да анализов у нас уже вагон а диагноза нет…спасибо за наводку про харьков,завтра поеду навещать дочку и заберу еще кое какие копии,потом буду пробовать связаться с харьковскими специалистами. Здоровья вашей семье!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1414
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: печальная история...что будет дальше...
« Ответ #5 : 15 Апрель 2015, 18:53:32 »
Спасибо за пожелания здоровья! У моей дочки были тяжелые эпи-приступы с остановкой дыхания, реланиум не спасал. Сейчас приступы каждый день, но не такие тяжелые. Остановка последний раз была 26 марта, до этого 5 месяцев не было. Из-за эпи никакого развития. Просто лежит. Но зато мы уже неделю без зонда кушаем.
Помочь нам сложно - приступы резистентные, мы перепробовали все, что есть на российском и европейском рынке. В операции тоже отказали из-за обширного поражения мозга (думали про гемисферэктомию). Сейчас просто наблюдаемся у хорошего эпилептолога Томенко (екатеринбург) и Дорофеевой (Москва, она специализируется именно на туберозном склерозе).
На нашем пути было много хороших врачей (про не очень стараюсь не вспоминать), просто болезнь у дочки тяжелая.

Оффлайн Наташа мама МилаликиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • на все воля божья…
    • Награды
Re: печальная история...что будет дальше...
« Ответ #6 : 15 Апрель 2015, 20:40:33 »
@оксашуля, сил вам !!! Дрчка большая молодец кушать самой без зонда это ветикий труд для наших деток и огромная радость для мам))) желаю дальнейших успехов!!! Как тяжело не передать…надежда,вера влучшее и бог помогает держаться из последних сил…

Оффлайн мамакатика

Re: Печальная история...что будет дальше...
« Ответ #7 : 16 Апрель 2015, 09:42:44 »
@Наташа мама Милалики,  У моего сына болезнь Вильсона-Коновалова(нарушенный медный обмен)манифестировала в 7 лет.Но я сама лично общалась с мамой чей ребенок погиб т.к. не смогли диагностировать эту бол-нь(у них бол-нь манифестировала на первом году жизни)и тоже врачи отговоривались тем,что такой ранней манифестации не бывает.А оказалось,что бывает.В начале болезни может не быть изменений в печени.Для диагностики можно сдать анализы на медный обмен(медь в крови)хорошо бы и в суточной моче,но это проблематично в вашем возрасте.Удачи вам и скорей поправиться дочке. дочкой

Оффлайн AlenaEs

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/alenachkafilippova
    • Награды
Re: Печальная история...что будет дальше...
« Ответ #8 : 16 Апрель 2015, 20:46:03 »
@Наташа мама Милалики, про медь. вы думаете на вильсона-коновалова? нам тоже ставили как вариант. в 11 месяцев

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Печальная история...что будет дальше...
« Ответ #9 : 16 Апрель 2015, 23:18:43 »
Добро пожаловать!
Очень хочу просто поддержть Вас!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наташа мама МилаликиАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • на все воля божья…
    • Награды
Моя Милолика...мой ангелок...
« Ответ #10 : 18 Апрель 2015, 11:19:12 »
@Мама гуськи-гу, @AlenaEs, @мамакатика, @Наташа мама Милалики, @оксашуля, @perels, спасибо девочки за поддержку и теплые слова…сегодня ночью дочка улетела на небеса…Моя Милалика…Мой ангелок…Моя жизнь…

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6704
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Милолика...мой ангелок...
« Ответ #11 : 18 Апрель 2015, 11:31:17 »
Да вы что....  pgcv pgcv pgcv Горе-то какое!

Соболезную.  pgcv
***

Оффлайн AlenaEs

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/alenachkafilippova
    • Награды
Re: Моя Милолика...мой ангелок...
« Ответ #12 : 18 Апрель 2015, 12:41:13 »
@Наташа мама Милалики, хорошая моя,как я тебя понимаю я тоже 5 марта потеряла своего сына. Держись,сейчас нужно взять себя в руки,это очень тяжело,но нужно. Ради малышки!!!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1414
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Моя Милолика...мой ангелок...
« Ответ #13 : 18 Апрель 2015, 13:10:07 »
Господи! Как больно.... Держитесь. Подумайте, что там ей лучше, чем здесь.

Оффлайн NataliaNik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Милолика...мой ангелок...
« Ответ #14 : 18 Апрель 2015, 14:08:02 »
Сил Вам..  Пусть ангелочку на облочке будет хорошо.   rt  Плачу вместе с Вами.......

 

История рождения и первых месяцев жизни моего крохотулькина.

Автор мама Олеся

Ответов: 119
Просмотров: 26950
Последний ответ 12 Декабрь 2011, 15:11:14
от Ftu
История рождения доченьки, разделившая нашу жизнь на до и после...

Автор мамангела

Ответов: 87
Просмотров: 13805
Последний ответ 06 Сентябрь 2012, 22:57:04
от Beloglaydova
История маленькой принцессы Доминики, Харьков

Автор Мельниченко Анастасия

Ответов: 89
Просмотров: 9534
Последний ответ 14 Январь 2016, 17:05:52
от NAB
История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

Автор ОксанаА

Ответов: 674
Просмотров: 40670
Последний ответ 26 Апрель 2014, 22:42:33
от Мама Дрю
История,моей любимой дочки Кристины!

Автор Екатерина21022014

Ответов: 355
Просмотров: 35773
Последний ответ 27 Октябрь 2014, 23:52:37
от Ксения