Автор Тема: Наш Александр  (Прочитано 2023 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн liza4everАвтор темы

Наш Александр
« : 17 Апрель 2015, 07:42:38 »
Вот и я тут, год читата-читала, чувствовала, но не регистрировалась, на что-то надеялась. Девочки помогите принять пожалуйста.
Мой сын родился в 28 недель 1250, 3 дня ивл, 20 дней реанимации, 40 дней на 2 этапе и мы дома. Спастическая диплегия сегодня была поставлена в катамнезе. Нам год, из умений переворачваемся и ползаем кривенько по пластунски. Мне очень страшно, что дальше? неужели мой мальчик не будет ходить и интеллект пострадал??  Куда кидаться?
За год мы делали и массажи и немного с реабилитологом занимались, платно (дорого, нет денег постоянно ходить) плавали, иголки раз делали, делали войту, у нас на местном уровне. Девочки, у кого было как у нас, расскажите как дальше жить? В голове сумбур полный, я же до последнего надеялась, что мы восстановимся, а я такая психичка, не могу себя взять в руки, мне кажется у меня не получится жить с этим.
Может как немножко отпустит напишу подробнее про нас, а то и так захлебнулась в слезах.

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #1 : 17 Апрель 2015, 08:19:59 »
Здравствуйте! К чему быть готовой? Смотреть ребёнка ангела. Почитайте инете что такое спастич.диплегия,и ......живём дальше,а что делать. Да,тяжело,а вдруг.....произойдёт чудо и малыш восстановится. А как мозг пострадал? Кт делали? Если ничего серьёзного,то не расстраивайтесь,ну а если вжк 3-4 степень,могут сказать мозга нету,водой съела тогда..... Очень хорошо,если судорог нету. У меня такой сын,смирилась живу,иногда плачу,иногда радуюсь..... Держитесь!

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #2 : 17 Апрель 2015, 08:27:04 »
И не плакать! Решили оставить смотреть,значит слёзы прекратила! Ребёнок все чувствует! Его состояние зависит и от вашего настроения.

Онлайн myshka1988

Re: Наш Александр
« Ответ #3 : 17 Апрель 2015, 10:10:07 »
Здравствуйте! У нас похожая ситуация. Родились в 29 недель 1135 грамм. В год поставили ДЦП, спастическая диплегия. Дочка умела переворачиваться, ползать по-пластунски и сидеть. Что делать? Заниматься ребенком (без фанатизма, конечно) и верить. И врачей слушать поменьше. Почему Вы уверены, что малыш не пойдет? Вам год всего лишь. И нам говорили, что ребенок-овощ. Что ничего понимать не будет. Сейчас дочке 2 года и 8 месяцев и мы делаем свои неуверенные пока еще первые шаги сами. Интеллект у нас сохранен (говорит около 150 слов и предложения). Так что раскисать не стоит. Да, очень тяжело принять болезнь своего ребенка, но это должно пройти. У меня тоже была жуткая дипрессия долго-месяцев 6 наверное. У Вас много работы, так что вперед и выше нос))))
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8022
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 47
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #4 : 17 Апрель 2015, 10:16:56 »
Мой сынок пошел в 5 лет и я считаю что он ходит хорошо учитывая диагноз и перенесенную родовую травму сейчас работаем над походкой. Речь неразборчива но интеллект хороший, читает пишет, знает счет
Не отчаивайтесь, не опускайте руки! Не плачьте, а еще мне кажется важно читать больше про разные методики и виды реабилитаций, найдете свое, то что поможет
Когда у меня бывали моменты уныния, просто начинала заниматься с малышом, сама делать массаж, разминать ножки, ручки, пальчики, физкультуру, конечно не как специалист, но это тоже важно


Оффлайн Kato

Re: Наш Александр
« Ответ #5 : 17 Апрель 2015, 11:49:59 »
@liza4ever, не отчаивайтесь. Моей дочери год и 4 месяца. То же спастическая диплегия. Оформляйте инвалидность, ищите возможность реабилитации. Дома можно делать упражнения с сайта "пойду сам", подавайте на квоту в Минздрав на бесплатное лечение, например мы проходим реабилитацию в Ники педиатрии Москва. Если есть инвалидность, билеты бесплатно. Так что не затратно.
Смотрите на форуме методики реабилитации, ищите пути. Не время плакать, время действовать!

Оффлайн liza4everАвтор темы

Re: Наш Александр
« Ответ #6 : 17 Апрель 2015, 13:39:44 »
@Света213,  делали только узи, на последнем намисано норма, кроме арахноидальной кисты. Поняла уже, что надо делать или кт или мрт, не назначали, зато узи штук 10 делали.
@myshka1988, дайте ссылку, если не сложно на вашу историю, обнадеживаете меня)))
@Businka, а какой диагноз у сыночка?  я читаю методики и не знаю за что хвататься, ведь чтоб выбрать надо пробовать, самой или везти куда-то, не знаню за что ухватиться в первую очередь.
@Kato, а как вашу историю почитать? чем реабилитируетесь?

Оффлайн М.В.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #7 : 17 Апрель 2015, 14:25:58 »
Здравствуйте! Не отчаивайтесь, ведь для вашего годика у вас неплохие результаты, вы уже ползаете! Дальше будет оттачивать технику ползания.Ходьба у вас впереди и для этого нужно приложить усилия.Разминайте обязательно пальчики, ручки, ножки.По возможности профессиональный массаж. Вы перспективные малыши, всё наладится со временем. Вашему Сашеньке нужна сильная мама, чтобы он сам таким был.Время сейчас не для слёз, мама. Более информативнее считается МРТ, но делается наркоз.

Оффлайн М.В.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #8 : 17 Апрель 2015, 14:29:56 »
Тут у всех практически один диагноз.Кто-то уходит в спастику, кто-то в атонию.Вы делали ЭЭГ? Нужно смотреть нет ли судорожной готовности и эпиактивности. Не переусердствовать с ноотропами , массажем и физиопроцедурами.Я раз в полгода своему делаю, страхуюсь.Если вы здесь давно, вы это и без меня знаете.

Оффлайн М.В.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #9 : 17 Апрель 2015, 14:33:40 »
Мамочка, что с прививками?

Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 916
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #10 : 17 Апрель 2015, 15:06:40 »
Здравствуйте. Вспомнила себя, то же не регистрировалась до 1,6 лет. Все надеялась пронесет, хотя все уже было очевидно. Сейчас сыну уже 6-ой год. Родился в 32 недели. Нижний парез у нас. Все неплохо. По УЗИ тоже все норма была. Там какие-то незначительные изменения, не помню уже. На которые сказали не обращать внимания. По МРТ выявили признаки первентикулярной лейкопатии. И безисходность была, и отчаяние. Все не могла понять, почему именно моему сыну все это. Нужно время для принятия. У вас неплохие результаты. Желаю вашему сыну как можно лучше восстановиться. Занимайтесь сами дома, если нет возможности где-то реабилитировать. На мяче попробуйте заниматься. Удачи вам, а сыну здоровья!
 
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн Kato

Re: Наш Александр
« Ответ #11 : 17 Апрель 2015, 16:06:35 »
@liza4ever, это моя история http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46199.0

Или перейдите по ссылке внизу под аватаркой картинка листок бумаги с карандашом.
Реабилитируемся мы так: ежедневно лфк, опора для ползания, раз в 4-5 мес в нии педиатрии обколки по Скворцову, ходим к приезжим специалистам (иголки, проныривание, лфк), ходим в платный реаб центр Благо Дарю (в него и из других регионов приезжают), ходим в бесплатный реаб центр. Хотим ходить в бассейн, но пару раз сходим, заболеваем.
Планируем записаться в центр Адели, но рост пока маловат.

Оффлайн Леля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оля,мама Александра
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/318149801805
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #12 : 17 Апрель 2015, 16:32:01 »
@liza4evergfds , у меня тоже Александр, только уже совсем взрослый)) И тоже стоял диагноз спастическая диплегия, сейчас попроще - нижний парапарез. Напишите откуда Вы, из какого города, глядишь земляки что-нибудь посоветуют.
Только не ставьте на ребёнке крест заранее, умелки у всех приходят в разное время, да и интеллект не у всех страдает  767 .

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Александр
« Ответ #13 : 17 Апрель 2015, 17:21:49 »
Мы Маргаритку взяли из ДР в 11 мес. Все что она умела, это переворачиваться.
Родилась она в 28 недель с весом 1130 и героиновой интоксикацией.
Через месяц лечения начала ползать по пластунски, села в год и три, до сих пор сидит с круглой спинкой, ходить начала в год и четыре, но ходит плохо, координации нет, мышечный тонус низкий, ротация левой ножки. По интеллекту сейчас на мес. 10-11 тянет, а так ей год и семь.
Все не просто, но руки не опускаю, я её не для этого брала. В вашем случае инвалидность это большой плюс.
Мы пока в реабилитационные центры попадаем только через личные беседы с заведующими, берут только потому что малышка приемная, а я на это бессовестно давлю.
Много занимаемся дома. На последнем приеме невролог сказала, что в нашем случае лечение (физио, массаж, ЛФК и пр.) надо проходит раз в полтора месяца, а не раз в три как говорил невролог из поликлиники. Так что сейчас ещё не начав новый курс уже ищу куда бы записаться дальше :)
Сегодня только очередной двухнедельный курс закончили, через пять недель по новой.
Правда у нас не ДЦП, а ЗПМР, ЗПРР.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн liza4everАвтор темы

Re: Наш Александр
« Ответ #14 : 18 Апрель 2015, 15:11:02 »
@М.В., спасибо на добром слове, пока не получается успокоиться, ещё и подружка со здоровым ровесником приходила, сердце щимет прям... Прививки мы не делали,хотя нам разрешили делать почему-то. ЭЭГ делали , но 15 минут, и то ели выпросила направление.
@МАРКИЗА, спасибо! я занимаюсь занимаюсь, а ощущение, что толку нет((( А вы когда сидеть начали сами?
@Леля, я из Красноярска, буду благодарна кто что посоветует. Нам тоже сначала написали нижний парапарез, месяца два назад, а теперь поменяли на плигию, это же не одно и тоже? я как поняла по степени тяжести отличается? Какие у вас успехи в моторике? как с интеллектом?
@АНЮТКА С., какая вы молодец!!! здоровья вам!

Девочки, кто как учил на четвереньках ползать , как эффективнее?

 

Александр. Принимайте нас в компанию.

Автор Кёнас

Ответов: 27
Просмотров: 2982
Последний ответ 01 Март 2011, 11:35:49
от паракульки