Автор Тема: Моя доченька  (Прочитано 4120 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Моя доченька
« : 20 Апрель 2015, 09:54:26 »
Долго думала написать и наконец решилась. Заранее извиняюсь за ошибки. В 20 лет беременность, ребенок был желанным. Беременность протекала вполне нормально. Первый триместр жуткий токсикоз, не могла выйти днем из дома. Но забеременела я летом, солнце не переношу, поэтому ничего удивительного в этом не было. В 24 недели упекли в больницу с отеками и лишним весом, у врача весы показали прибавку +3,5 кг за месяц, мои же показывали всего 1,5 кг, но они и слушать не хотели и отправили в стационар, там же подтвердилось, что прибавка +1,5 кг, тыкнув врача носом в их ошибку, услышала "вы просто трусы сняли, поэтому и меньше". Наверное уже тогда нужно было задуматься о родах в другом городе...  В 32 недели угроза преждевременных родов, сохранили. В 38-39 недель почувствовала себя очень плохо, потемнело в глазах и жутко заболел живот, пролежав так минут 15 вызвала скорую, все сумки в роддом были давно готовы. В три часа меня привезли в роддом в не очень хорошем состоянии. Резко поднялась температура до 39.6, появился сильный кашель, я задыхалась. Врач, осмотрев меня сказал, что у меня "АЛЛЕРГИЯ НА РОДЫ" и сказал рожать самой. 7 часов я пролежала с температурой (она не сбивалась) и со схватками, говорили, что рожу еще не скоро. Я перестала чувствовать ребенка, говорят, что они замирают перед самыми родами, я уговаривала сделать КТГ, потому что очень сильно волновалась (лежа на сохранение у одной женщины тоже ребенок перестал шевелиться, сказали, что скоро родит, а ребенок сам себя задушил в утробе), КТГ было уже плохое, удары еле слышны. Воды на тот момент так и не отошли, мне их немного спустили, а они уже были зеленый и с кровью. Вместо мочи у меня была тоже кровь. Меня стали готовить к КС, я подписала все бумаги и ждала врачей. В нашей деревушки они умудрились ехать целый час. Приехав, заведующая отделения стала кричать, что я мертвого рожу и зачем-то стала открывать шейку матки. Повезли меня кесарить  и тут все началось.... Когда Кирюшку вытащили(22:28), она даже не кричала, а только хрипела. Ребенка мне даже не показали и унесли, сказав только, что ребенок "НЕКАЧЕСТВЕННЫЙ И ПЛОХОЙ", никогда не думала, что о живых человечках могут отзываться, как о товаре. Меня поместили в отдельную палату рядом с беременными, т.к из-за температуры мне нельзя к рожавшим. Позже подошла врач и сказала, что девочка моя родилась весом 3850, когда я спросила про ее рост, она мне ответила " а тебе так надо это знать?", позже зашла ко мне акушерка и сказала, что ребенок тяжелый, еле на 2 балла натянули. Так же она сказала, что моя доча хапнул вод, во время КС и виноваты врачи, так как не спустили их. (она это сказала и моей маме и крестной Кирюшки, но естественно адвокату она отказалась это говорить). Как ночь провела смутно помню, теряла сознание от боли, меня рвало, постель была вся в крови, я кричала, но ко мне никто не приходил. Только раз ночью зашла медсестра и сказала "Что орешь? не мешай спать!", закрыла меня и ушла. На утро я поняла, что все плохо не только с дочей, мне обещали, что утром я уже смогу встать и пойти к ней, а я не могла даже и пошевелиться, что с моим ребенком, мне никто не говорил, кроме того, что скорее всего не выживет, так как я почти мертвого родила. Заведующая кричала на меня, что я дома сидела со схватками и сама дотянула, несмотря на то, что я у них  была со схватками почти 8 часов. Санавиацию ради моего ребенка вызывать не хотели, мол все равно умрет. Когда мне стало еще хуже, они наконец вызвали вертолет, чтобы доставить нас в Перинатальный Центр города Хабаровска. Погода была очень плохой, сильный ветер, поэтому вертолет вместо часа летел три, муж обнадеживал, что ничего страшного, что нас только обследуют. Я тогда и не знала, что присмерти оказался не только мой ребенок, но и я. Доставили в город Хабаровск нас спустя сутки после родов. И доча и я оказались в реанимации. У дочи за сутки было 8 остановок сердца, обширное кровоизлияние в мозг, менингоэнцефалит. Говорили, что ребенок не выживет. с 28.02.14 по 02.04.14 доча находилась в РАО для новорожденный с диагнозами: ВУИ гнойный менингит. Острая асфиксия тяжелой степени. Церебральная ишемия тяжелой степени. Судорожный синдром. На месте кровоизлияния у дочи стали образовываться кисточки и расти голова. В операции нам отказывали. Сказали, что ребенок если и выживет, то проживет лет до 2. Будет глубокий инвалид.   Все родственники были против того, чтобы мы ее забирали домой, говорили, что нужно отказаться, молодые, зачем крест на себе ставить. Свою дочу я увидела первый раз в три недели, в 2.5 месяца я сомгла лечь к ней на 3 этап в психо-неврологию. Пролежали мы с ней всего недельку, я научилась кормить ее через зонд и ухаживать за ней. выписали нас в 3 месяца с диагнозами: Перинатальное стойкое (органическое) поражение ЦНС гипоксически-ишемического, геморрагического, инфекционного (реконвалесцент раннего неонатального бактериального менингоэнцефалита) генеза. Мультикистозная энцефаломаляция. Сообщающаяся выраженная внутрення гидроцефалия. Синдром: гипервозбудимости, двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфункций. Симптоматическая эпилепсия.На зондовом кормление мы были недолго, постепенно я научила дочу пить молоко из бутылки.  Она не сосала бутылочку, поэтому пришлось сделать дырочку побольше, ей текло в рот и она глотала. Первое время мы ели 90 мл по 1,5 часа, но со временем все быстрее.   в 5 месяцев нам была проведена операция, по проведению эндоскопической перфорации стенок кист обоих полушарий (формирование сообщения между кистами).Операция нам помогла и головка перестала расти. У нас было еще три экстренной  госптализации с приступами эпиллепсии. У дочи сами собой поднимались руки и ей было очень больно, потому что они резко задирались верх, а у нас был очень сильный тонус. Нам прописали фенобарбитал, после него Кирюсик перестала вообще хоть как то держать головку и сидеть понемногу. Сейчас нам 1,1 год. Кира кушает сама с ложки почти все, но мало. При росте 79 см, мы весим 8500кг. По МРТ коры головного мозга у нас больше нет.  Она не держит голову, не тянется за игрушкой и вообще не обращает на них не малейшего внимания. Ни на кого не смотрит, косится только в сторону, когда ее зовут или слышит чужие голоса. Не гулит, не улыбается. Есть небольшая полуулыбка, по ней видно, что она в хорошем настроение. Наши местные врачи к нам не ходят, обижены, что я на них жалобу в МИнЗдрав написала, потому что не получали лекарства на ребенка по инвалидности. Если вес же приходится к ним обращаться, то при встрече слышим "О. вы еще живы??" или "Ну что, сколько вам осталось?". Болеем часто, поэтому приходится все слушать и молчать, иначе обращаться больше не к кому. А платные врачи нас боятся. Говорят, что этот год у нас последний, очень страшно потерять мою малышку. Пытаюсь найти похожих деток, но нахожу только с Гидроцефалией. А с мультикистозной энцефаломаляцией нашла только одного, и то, с летальным исходом. Может все таки есть надежда...

Оффлайн julia129

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 283
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юлия и Алёшенька
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #1 : 20 Апрель 2015, 10:15:44 »
Держитель, Мила2714, никто не знает сколько кому на роду намисано прожить. На всё воля Божья. Вот мой сынок уже четвёртый месяц лежит в реанимации под ивл, каждый лень врачи говорят: стабильно тяжёлый. У нас после асфиксии в родах обширный отёк головного мозга был, теперь на его фоне прогрессирующая заместительная гидроцефалия, гипоксическо-ишемическое поражение головного мозга в стадии диффузной энцефоломаляции. Тяжело, но мы нужны своим деткам. Держитесь.

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #2 : 20 Апрель 2015, 10:19:58 »
Спасибо большое. И вам сил и терпения!

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #3 : 20 Апрель 2015, 10:26:19 »
Добрый день. У нас мультикистозная энцефаломаляция. Ишемия мозга 3 степени, поражены оба полушария, атрофия зрительного нерва, дцп, эпи...Родились 27 марта 2014 года. Родились на 40 недели, плановое кесарево. Почему всё так вышло-  загадка. Их умелок - можем повернуться на живот, редко правда и ручку не вытаскиваем из под себя. Голову не держим, можем улыбнуться, но чему-то своему, на некоторые звуки  ещё может улыбнуться. Иммунитет слабый из-за противосудорожных, второй раз пневмония. Развитие очень медленно, но идёт. Надеюсь посадить её со временем, а там кто знает, может и пойдём))

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #4 : 20 Апрель 2015, 10:50:32 »
Не нужно обращать внимание на слова врачей, вообще не понимаю откуда в них столько злости, как-будто их заставили идти в медицину. Что за глупости про последгий год!! Тоже мне, ясновидящие!!

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #5 : 20 Апрель 2015, 10:59:13 »
А мы родились 27 февраля 2014 года. Может перевернутся сбока на спинку. Если уткнется в подушку моськой, то поднимает ее понемногу и кряхтит, что ей тяжело, чтоб ее поудобнее положили. Улыбается только во сне. Также частичная атрофия дисков зрительного нерва обоих глаз, говорят, что слепая. также эпи и дцп поставили в 7 мес. тонус сильный, но благодаря баклосану стало легче. Головку не держит, но она у нас и большая, 50 см, надеемся поднабрать весу, сейчас на специальном питание, может ей тогда полегче будет ее держать. Так и мне будет легче ее носить

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #6 : 20 Апрель 2015, 11:03:00 »
Не нужно обращать внимание на слова врачей, вообще не понимаю откуда в них столько злости, как-будто их заставили идти в медицину. Что за глупости про последгий год!! Тоже мне, ясновидящие!!
А кушаете сами? Блендером взбиваете? или сам жует? у нас ничего не жует, либо выплювывает, а может и подавиться вообще.  Надеемся, скоро начнет жувать

Оффлайн Розовый Тапочек

Re: Моя доченька
« Ответ #7 : 20 Апрель 2015, 11:11:09 »
Читаю и плачу...
Пусть все будет хорошо

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #8 : 20 Апрель 2015, 11:14:39 »
Читаю и плачу...
Пусть все будет хорошо
Спасибо большое. Мы сами очень надеемся, что наша доченька поправится

Оффлайн Lyusjenka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Прорвёмся!
    • Skype: lyusjen789
    • Моя история
    • Instagram: LYUSJENKA
    • ВКонтакте: http://vk.com/lyusjenka
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100002697409738
    • Одноклассники: http://ok.ru/lyusyen.sln2383
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #9 : 20 Апрель 2015, 11:21:12 »
Милочка,прочитала и так страшно стало....У вас Не врачи,а звери какие-то!!!! Держитесь,боритесь и Не слушайте плохого!!! Верьте в хорошее)))
Назло неудачам, назло заварухам,
Чтоб ни было с Вами — не падайте духом!!!
Бывает, что носом..., коленками..., брюхом...
Что ж, падайте всем... Но не падайте духом!!!

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #10 : 20 Апрель 2015, 11:30:45 »
Поддержать вас хочется! Не слушайте этих дураков врачей.  Не знаешь как жизнь повернется. на оборот бы поддержали.  Это такой труд заниматься с детками такими. А мы ведь с огромной любовью к своим малышам.  Сколько Бог даст время все наше.  Живите и радуйтесь каждому дню. Занимайтесь с ре. Здоровья крепкого!

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #11 : 20 Апрель 2015, 12:22:49 »
Нет, мы тоже не жуём, всё в жидком виде, можем дать баранку пожмякать, из своих рук, сама не держит, если получится что-то отгрызть, то выплёвывает. Тоже давимся.

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #12 : 20 Апрель 2015, 12:35:04 »
Нет, мы тоже не жуём, всё в жидком виде, можем дать баранку пожмякать, из своих рук, сама не держит, если получится что-то отгрызть, то выплёвывает. Тоже давимся.
А приступы как-нибудь выражаются? У нас только вздрагивает, руки немного поднимаются и взгляд замирает. такое раз 7 за день бывает. а Атаракс или Неулептил вы принимаете?

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #13 : 20 Апрель 2015, 12:42:58 »
У нас сначала приступы были вздрагивания оч сильные и плач специфический, сразу было из другой комнаты понятно, что приступ. Прописали депакин хроносферу, потом добавили кеппру, они видоизменились. Сейчас это поворот головы влево и закатывание глаз вверх влево, иногда подрагивание век присоединяется.ЭЭГ делаем раз в три месяца, сейчас опять будут корректировать лекарства.

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #14 : 20 Апрель 2015, 12:48:29 »
У нас сначала приступы были вздрагивания оч сильные и плач специфический, сразу было из другой комнаты понятно, что приступ. Прописали депакин хроносферу, потом добавили кеппру, они видоизменились. Сейчас это поворот головы влево и закатывание глаз вверх влево, иногда подрагивание век присоединяется.ЭЭГ делаем раз в три месяца, сейчас опять будут корректировать лекарства.
Мы тоже пили кеппру одно время и приступов не наблюдали, даже ремиссия началась, потом поехали на плановое обследование и ЭЭГ было у нас плохое, добавили депакин сироп и вот тогда начались приступы, поднимались резко руки и уводило ее вправо и глаза дергались очень быстро, поехали снова ложиться и тогда нам прописали депакин хроносфера и фенобарбитал, приступы стали меньше. Может немного ручки поднять и все, может и вправо снова увести, но уже реже. А вот на погоду  были сильные приступы, Ноги выворачивало в одну сторону, тело в другую, руки скручивало к верху и выворачивало, она сильно кричала и снова госпитализация. Сказали, что это она так на погоду себя ведет. Повысили хроносферу до 350мг, фенобарбитал так и оставили, но теперь мы пьем еще атаракс и баклосан, стало гораздо лучше.