Автор Тема: История моих двойнях. какие они разные получились...  (Прочитано 2874 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MarieShvedАвтор темы

мамочки, здравствуйте. почти сутки сижу на форуме, читаю истории наших мам-героинь, думаю, поделюсь своей.... Беременность желанная, мальчик и девочка. все было без патологий, с легким токсикозом в начале и простудой в конце на 7-м месяце. на 31 неделе отошли воды, поехали в РД, роды, как не сложно догадаться, естесственные. Девочку родила почти без сюрпризов, а вот на пацана сил осталось мало, он застрял в родовых путях на несколько секунд, как итог - синяк на всю головку. ну, и несложно догадаться, что на себя собрал абсолютно ВСЕ имеено мальчик. Мой Кирюшка... родился с весом 2218 и 45 см (представьте, это двойня!), а девочка 1957 и 44 см. некоторые участки легких у него не расправились - его сразу на ИВЛ. на 5 день нас перевели в ПЦ. там он месяц на ИВЛ, были попытки экстубации - без рез-в. уставал дышать. по УЗИ и КТ - перивентрикулярная лейкомаляция кистозной формы, церебральная ишемия II степени, умеренный отек, расширенные желудочки, ну и там еще что собирается "по мелочи", в общем, жирным шрифтом везде написано "тяжелое поражение головного мозга". Далее, ровно через месяц ему додумались засунуть трубку в горло и вдруг увидели трахеомаляцию (спадение трахеи), поставили трахеостому (трубка выходит из горла, через которую он дышит). так через полтора месяца Кирюху переводят из реанимации в ПИТ. полтора месяца понадобилось для того, чтобы научить его сосать и отучить от кислородной зависимости. за день до выписки у него забилась трахеостома макротой ночью, были множественные апноэ, прибавились судороги, когда довезли до реанимации - он не дышал.... снова ИВЛ, весь в проводах, катетеры в голове. сильнейший отек, все, что он кушал - выливалось обратно, кормили через вену... Но  неделя там и снова в ПИТ. только начал восстанавливаться, проходит 10 дней, он рукой сбивает трахеостому, она съехала и перегородила дыхательные пути, от чего он не смог дышать. снова реанимация, ИВЛ, капельницы.... решили врачи ставить трахеостому побольше диаметром. операция и снова в ПИТ. добавился ко всему букету нистагм. Завтра его должны выписать, им 17.04. было 4 месяца. так горько смотреть, что девочка улыбается, гулит вовсю, пытается перевернуться, держит голову, а сынок не   может ничего.... ну, взгляд все равно пытается фиксировать, я вижу что он старается и делает это через силу, приподнимает голову 9врачи от этого в шоке, конечно), ну и так лежит барахтается, кушает сам.  да и какое развитие, когда 41 сутки ИВЛ, зондовое кормление 102 дня и кислородная зависимость 107 суток + судороги эти дурацкие....
а ведь у него еще ВПР пальцев: синдактилия (сросшиеся) II-III и IV-V пальцев на левой ручке, добавочный 6 палец левой руки, на правой руке нет среднего пальца, точнее, есть всего одна фаланга,и полидактилия (по 6 пальцев) обеих стоп. Вот так вот сынуля собрал на себя все. ох, может ли быть еще хуже? Сейчас его выпишут и я даже не знаю за что хвататься. по всем УЗИ, МРТ, ЭЭГ, КТ - все плохо и ужасно. Мамочки, родные, у меня просто паника, есть ли хоть малейший у нас шанс? Из-за судорог, сказали, никаких реабилитаций.... я не собираюсь руки опускать, бывают приступы отчаяния и истерик, но потом вновь беру себя в руки, потому что понимаю, что самое сложное - еще впереди, а это только начало тяжелейшего пути. вот так вот, мои хорошие... так что принимайте нас к себе lljj

Оффлайн Ольга П.

Добро пожаловать! Здесь действительно мы как семья помогаем друг другу.  Поддерживаем опустившиеся руки. Главное верьте в то что сынок поправится. Для этого есть все основания.  Сами наверное читали много историй как "безнадежные" детки потом бегали всем врачам на зло? Методик реабилитации много. Спрашивайте и выбирайте свой путь к здоровью.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн мамакатика

Добро пожаловать,здесь собрались опытные мамы они вам подскажут.Напишите откуда вы и те мамы,что живут рядом ва подскажут куда лучше обратится.Желаю вашему сыночку поскорей попасть домой и радовать маму и папу.От себя добавлю,что сколько ни читаю про двойню все больше убеждаюсь,что двойню надо кесарить.Вам с сыночком удачи.Поправляйтесь.

Оффлайн MarieShvedАвтор темы

Спасибо большое!
а так мы из Красноярска

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Рядом с вами Томск. Туда приезжают хорошие специалисты по Войта и Бобат. так что реабилитироваться можно там)

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Мари, здраствуйте, а что генетики говорят? Надо узнать, с чем запаяна синдактилия итд, может харьковским генетикам  написать? Вы хорошо держитесь efy ттт

Оффлайн Фавста

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3913
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Оля и Машуня
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет! Вы большая молодец и борец! Очень важно справиться с приступами эпилепсии, подобрать препараты. судороги тормозят развитие, а также из-за приступов многие реабилитационные центры не берут детей. правда Войта терапию можно и при эпилепсии. Войту все советуют до года, очень эффективно. На форуме есть тема об этом и других методах. спрашивайте здесь и Вам подскажут направление. Есть тема и про медико-генетический центр в Харькове. На это наверное тоже нужно обратить внимание. Не отчаивайтесь, думайте о лучшем, тут есть и более тяжелые детки, которые даже не кушают сами. Верьте в потенциал ребенка, у вас обязательно будет развитие ттт
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Ёлочка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! Мы тоже из Красноярска, у меня дети тройняшки, родились в 30 недель, проблемы у дочки, мальчишки здоровы. С реабилитацией конечно у нас в городе не очень, но в последнее время ситуация меняется в лучшую сторону. Одна мамочка у нас приглашает разных специалистов (по войта, бобат, фенделькрайзу и других) информацию о курсах можно найти на местном форуме. Здоровья вам и вашим деткам!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
правильно ниже сказано про судороги, надо с ними решать, а дальше уже подбирать реабилитацию (но и не затягивать, до года самое продуктивное время, Читайте про Войту, Домана - пробуйте, ищите самую подходящую). Сейчас можно ванночки, на мячике кататься, мамин массаж. Отложите прививки на потом.
Раз фиксирует взгляд, поднимает головку - значит все еще впереди, главное чтоб было развитие, пусть и никак у всех.
И есть ведь сестренка, освоится дома - будет за ней тянуться!

Скажите, а двойня сама получилось или с ЭКО?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Анютамамадаши

Привет! И мы земляки. Теремок наш гляньте. мой номер 89233465364 Аня. Если будут вопросы -звоните. И к генетикам бегом!!!!!!!

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13761
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10528
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14724
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5509
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23114
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84