Автор Тема: Лечение, операция... последствия родов. Как поставить на ноги малыша?  (Прочитано 4343 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн beloradashaАвтор темы

Всем привет. Мне 24 года. 10.08.2014 родился желанный сыночка, но что-то пошло не так. Была сильная гипоксия. В первые сутки кома, судорожный синдром, на ИВЛ 5 суток, кефалогематома (шишка осталась до сих пор), внутричерепное кровоизлияние, субарахноидальное кровоизлияние, пневмония, ВУИ, синдром бульбарных нарушений, смешанный тетрапарез, ППЦНС, анемия. 10 суток провели в реанимации, затем вместе со всеми трубочками нас перевели в детское отделение. Как только исполнился малышу месяц, отправили в Краснодар (рожала на родине, в г. Белореченск). там провели полное обследование: УЗИ, КТ, осмотр врачей (офтальмолога и др.). после мы наконец-то вернулись в Москву. Толюшка стал резко вздрагивать. Положили в Солнцево. После обследования поставили следующие диагнозы: перинатальное гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС с исходом в поликистоз головного мозга, эпилепсия симптоматическая мультифокальная с синдромом инфантильных спазмов, псевдобульбарный синдром, спастический тетрапарез, задержка психопредречевого развития, гепатопатия, синдром холестаза, анемия смешанного характера.
 На данный момент (а нам уже 8 месяцев) имеем: в 4 месяца стал сам глотать, но рот не закрывает, нет сосательного рефлекса, до сих пор не держит голову, не переворачивается на живот (о ползании я даже не заикаюсь); по ЭЭГ у нас повреждены теменная, затылочная и височная части головного мозга, эпилепсия (принимаем Кеппру и Конвулекс), проблемы со слухом и зрением.
Пожалуйста, кто-нибудь знающий и сталкивающийся с подобным в полном объеме, подскажите, как помочь сынишке? можно ли вообще в нашем случае рассчитывать на полноценную жизнь? реально ли поставить на ноги сына? я уже думала об операции... читала про стволовые клетки. подскажите, не оставьте без внимания! какие перспективы у нас с мужем есть? эти диагнозы - крест для малыша, приговор, или есть способы научить его сидеть, ходить, обслуживать себя самому?

Оффлайн Ольга П.

Привет!  У нашей малышки почти тоже самое.  В нашем возрасте физически ничего не умеем.  Что улучшилось - стала хорошо сосать, ушла бесконечная рвота,  стала фиксировать взгляд, аукает, улыбается на ласковые словв, обижается на грубые, ушли недавно вздрагивания. Что делаем - остепат, маски,  бкбг диета, иголки, Войта.  Из лекарств  - трансфер фактор,  травяные масляные бальзамы, отвар шикши. Вот как то так потихоньку но идем вперед. Ищите свой метод. Что то может подойти,  что то нет. Однозначно никто не скажет что делать.  В первую очередь это остеопата попробуйте и войту.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
как Вы сейчас занимаетесь с ребенком?
читайте о Войта, может и о стволовых клетках (но я не "за" такое лечение), на форуме куча инфы (по поиску легко найти). Избегайте прививок - пока. Да, еще у Домана есть хорошие идеи.
Хорошо бы поделать массаж языка и личика, может помочь с сосанием



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мила2714

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
У нас тоже сосательного рефлекса не было и он так и не появился. Сначала были на зонде, потом стали пить потихоньку с бутылочки с большой дырочкой, сначала специальные соски покупала, потом сама стала вырезать. В 7 месяцев напрочь отказались от бутылки и жидкостей, молоко больше не хотела пить, зато стали есть с ложки. Сейчас ест почти все, что ей приготовишь, но к новому привыкали долго, особенно к супам. Сил вам и терпения!

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
У нас пракически такие же диагнозы. Нам 9 месяцев и практически ничего не умеем. НО...МЫ не сдадимся и будем бороться) Дома всё черно- белое, стимулируем слух. Всё по Доману. Горкой пока не обзавелись. Массаж, постоянно лежим в больницах. Гимнастика конечно же на мяче. Заходите к нам в теремок будем рады знакомству)

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Онлайн SWWS

И у нас такие же диагнозы. Самое главное убрать судороги, т.к. с ними на полноценную реабилитацию не берут. Мы к сожалению так и живет с инфантильными спазмами, но будем стараться убрать их....Сил вам и терпения!!!!

Оффлайн beloradashaАвтор темы

Спасибо всем за советы! я знаю про логопедический массаж, с его помощью мы научились глотать, но сосательный рефлекс, увы, так и не появился. когда кушает, рот не закрывает. Массаж сами делаем с мужем, гимнастику. до этого пару раз нанимали массажиста (30 сеансов)+в больницах когда лежали, нам делали массаж. Судороги у нас крайне редко, но как сказала невролог, в нашем случае (если будет положительная динамика по ЭЭГ) нужно будет делать Войта-терапию, так как приступы могут изменить форму, но окончательно не исчезнут. Я прошу вашего мнения и, может быть, кто-то сталкивался с хирургическим вмешательством. как я поняла неврологов, то вероятность того, что мы научим его сидеть и держать голову, есть, а вот ходить вряд ли. поэтому есть ли смысл сейчас делать массажи, Войта-терапию и др., если операция будет эффективнее и после нее все равно нужна будет реабилитация?

Оффлайн Shnuk

Я прошу вашего мнения и, может быть, кто-то сталкивался с хирургическим вмешательством. как я поняла неврологов, то вероятность того, что мы научим его сидеть и держать голову, есть, а вот ходить вряд ли. поэтому есть ли смысл сейчас делать массажи, Войта-терапию и др., если операция будет эффективнее и после нее все равно нужна будет реабилитация?
я встречала детей, родителям которых врачи говорили что ребенок не будет ходить, и родители опускали руки и не делали массаж и гимнастику "не растрачивались" все равно реб не будет ходить.
и встречала детей, родителям которых врачи говорили что реб не будет ходить, но родители не слушали их и делали все по возможности, и эти дети ходят (есть конечно и те, что не пошли, но есть те кто пошел -но им говорили что ходить не будут)
Но у первых детей шанс отняли на корню, не дав даже возможности научиться...
если забить сейчас, и ждать волшебную операцию, а потом, когда её сделают мышцы уже атрофируются, и они не смогут работать, операция уже ....
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Поймите, врачи не боги, они не знают что будет. Их выводы основываются на практике, а любой человек это индивидуум с индивидуальными возможностями. Кто-то падает с7 этажа и отделывается мелкими ссадинами, а кто -то подскользнулся и чмт. Что будет делать ваш ребёнок через год то и будет, а пока нужно ему помочь. Если кто-то заболел, вы его ведь лечите и просто верите, что он выздровит, так и начните просто верить в ребёнка. Не надеяться на что-то или кого-то а просто верить. Занимайтесь массажем, войтой, что по-вашему мнению не навредит...

Оффлайн МамаДвойни

Таким деткам реабилитационные мероприятия нельзя прекращать. ЛФК и массаж - это основные процедуры. В вашем случае, учитывая судороги, они должны быть щадящими. ЛФК минимум 1 час в день, в несколько заходов. А некоторые врачи нам говорят, что минимум 2 часа в день. Эта задача, в первую очередь, ложится на плечи мамы, т.к. в большинство реацентров детей с судорогами не берут. Вы знаете своего ребенка, видите его реакцию на те или иные упражнения и сами все корректируете. Пассивными движениями Вы "гоняете" кровь по организму, а это служит профилактикой атрофии мышц и возникновения контрактур. Опускать руки и ничего не делать нельзя. Это очень тяжелый труд, но Вы делаете это для своего ребенка. Да, результаты видны не сразу. Но, пока ребенок маленький, необходимо работать.

Оффлайн beloradashaАвтор темы

я встречала детей, родителям которых врачи говорили что ребенок не будет ходить, и родители опускали руки и не делали массаж и гимнастику "не растрачивались" все равно реб не будет ходить.
и встречала детей, родителям которых врачи говорили что реб не будет ходить, но родители не слушали их и делали все по возможности, и эти дети ходят (есть конечно и те, что не пошли, но есть те кто пошел -но им говорили что ходить не будут)
Но у первых детей шанс отняли на корню, не дав даже возможности научиться...
если забить сейчас, и ждать волшебную операцию, а потом, когда её сделают мышцы уже атрофируются, и они не смогут работать, операция уже ....

Мы массаж делаем и гимнастику) руки мы не опускаем) просто я в замешательстве: не могу определиться, нужна операция или нет

Оффлайн мамаВани2012

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саша и сыночек-зайчик Ванюшка)))
    • ВКонтакте: http://vk.com/id11476081
    • Награды
когда я в первый раз после выписки из перинатального центра привезла ребенка в областную детскую больницу на осмотри невролога врач мне с порога сказала "а что ж ты аборт не сделала"смотрела она его так брезгливо как будто не ребенок перед ней а что то грязное и мерзкое. я в шоке была.
потом мы попали к замечательному врачу которая сказала" НИКТО не знает как будет востанавливаться мозг. НИКТО не скажет каким будут навыки и успехи ребенка. есть детки которые хорошо реагируют на лечение. есть по другому. как будет именно с вашим покажет время. но ему безусловно нужно помочь." в этом и заключается задача родителей и здоровых деток - научить ребенка жить самостоятельно. и наши детки тоже нуждаются в этом же. нам нужно больше сил, больше терпения, больше упорства и больше ВЕРЫ!
нам говорили что ребенок не будет ходить. потом что не сможет ручку держать и писать... вобщем много чего говорили. в итоге мы сейчас (нам почти три) ходим за ручку. плоховато пока но мы стараемся! отрывается от дивана и идет сам метра три!!!! ( это из наших последних достижений)) пишет цифры 1 2 3 4 5 7! и многие буквы)
не отчаивайтесь. не опускайте ни в коем случае руки!
я после общения с такими вот врачами немного перефразировала " на зло врачам на радость маме))))))
главное верить! все будет хорошо!!!!

 

Помогите пожалуйста,нужен совет.С чего начать лечение ребенка?

Автор Ira.nenaxova

Ответов: 8
Просмотров: 4073
Последний ответ 29 Август 2015, 12:10:35
от zuret
Лечение после тяжелого менингоэнцефалита

Автор DBSuboch

Ответов: 9
Просмотров: 9053
Последний ответ 03 Август 2013, 14:56:32
от CogitoErgoSum
Помогите выбрать лечение

Автор света3

Ответов: 5
Просмотров: 1469
Последний ответ 14 Ноябрь 2012, 01:13:30
от mariafad111
Где взять силы, чтобы дальше бороться за малыша?

Автор MariaSS

Ответов: 287
Просмотров: 26087
Последний ответ 14 Август 2009, 23:19:33
от Клео
Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 5910
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha