Автор Тема: История нашего Димки-любимки. Подскажите как действовать дальше  (Прочитано 1864 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Аня91Автор темы

Почему всё так произошло не могу понять до сих пор. Беременность протекала хорошо все анализы и узи в норме, самочувствие отличное, родился на 38-39 неделе, во время родов тоже ничего сверхъестественного, сердцебиение все время было нормальное, а родился не задышал не закричал. Тут то и начался весь ужас: реанимация, ивл, судороги, на 3 сутки покрестили и через 2 дня он пришел в себя и задышал. В реанимацию нас не пускали из за карантина, на 8 день перевели в пит, разрешили мне на него посмотреть-весь худенький, глазки еле открываются, ручками с трудом движет. через неделю меня к нему положили, научили кормить зондом и через 3 недели отправились мы домой в надежде что вот вот и мы пойдем на поправку, но как то до сих пор стоим на месте, через 11 дней нам будет 3 месяца, а мы не делаем ничего, не фокусируем взгляд, не гулим, не улыбаемся, НЕ КРИЧИМ(только 5 дней назад первый раз услышала его плач на укол), голову пытается держать. Диагнозы при выписке:церебральная ишемия 3 ст, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, симптоматическая фокальная эпилепсия с полиморфными приступами(сейчас ставят генерализованнуб), ЧАЗН(?), натальная травма шоп( клинически). Сопутствующий диагноз: внутритрубная инфекция не уточенной этиологии, персистрирующий фетальный кровоток- открытый артериальный проток. Откр овальное окно. Постгипоксическая нефропатия. Такое впечатление, что мы собрали все, что только можно было ssse. Основное из лечения: кортексин, церетон, иглорефлексотерапия, цераксон, депакин(1.2 мл*3раза) кеппра(1мл*3 раза) сейчас лежим опять в больнице, колим дексаметазон( очень надеюсь что поможет ldc) мексидол и магнезию. Девочки, прошу подскажите, что нам дальше делать, на что обратить внимание, как помочь сыночку  ki. записались в конце мая на мкт к Дмитрию Морозову и на дневной ЭЭГ надеюсь попасть на консультацию к Айвазяну в июне, ждем приезда специалиста по войта терапии. Тешу себя надеждой, что с прекращением приступов пойдет развитие и можно будет хоть по чуть чуть начинать бороться с спастикой, а то с каждым днем ручки сложнее согнуть((( aq]

Оффлайн Аня91Автор темы

Наши убийственные заключения МРТ и узи:
МРТ ( делали в 3 недели) признаки отека вещества мозга лобных, тесненных долей; корковой субатрофии в переднем полюсе левой височной доли; субэпедимальной кисты в попала боковом желудочке; наличия полостей средней линии( прозрачной перегородки верже)
Узи признаки субкортикальной лейкомаляции( киста слева), участков ишемии области подкорковых ядер с 2 х сторон, дилатация наружных ликворных пространств боковых 3 желудочков, ликвородинамических нарушений

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
здравствуйте.
Как-то у вас все сразу: и кортексин и противосудорожные... Получается, Вы одновременно мозг и стимулируете, и гасите - так нельзя. До купирования судорог я бы все стимуляторы (в том числе и иголки) убрала бы...
Айвазян - это хорошо! Для вас сейчас побороть эпилепсию - самое главное.

Оффлайн Elena_S

Мексидол и цераксон вместе с кортексином- в сад. Врачи у вас , ну как и у многих, вообще не понимают, что делают. Одновременно глушат мозг ПЭПами и тут же стимулируют его ноотропами wel Что с двигателем машины, например, будет , если одновременно жать и на тормоз и на газ?! рwe
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Аня91Автор темы

Разговаривала с врачем по поводу стимуляции и торможения мозга, говорит мексидол типо запускает обменные процессы и с пэпами можно без проблем. Думаю курс закончить( осталось 3 дня), а что дальше даже незнаю . Подскажите у кого эпи, получается все время пока вы принимаете пэпы не пьете ничего для мозга? Или после того как купировали приступы, что нибудь даете?

Оффлайн Богом данная

 gfds Почему с эпи пьем витамины,аминокислоты,травки.А с ноотропами осторожно,тем более с кортексином.
Сначала надо справиться с приступами,если мозг не сильно поврежден ребенок сам отстроится без стимуляций мозга.

Оффлайн Аня91Автор темы

@Богом данная, это вам все невролог назначает? Или сами решаете? на днях надеюсь пробиться к хваленому неврологу, посмотрим, что скажет, а то до этого нас только ноотропами и лечили. И начались наши бесперебойные приступы как раз на кортексине lllh

Оффлайн Богом данная

@Аня91, Что-то невролог,что-то сама узнаю,пробую.

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 2492
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 2217
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 4716
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Целебральная ишемия 3 степени или как раскололи мою хрустальную вазу

Автор Pusania

Ответов: 13
Просмотров: 3941
Последний ответ 16 Декабрь 2016, 06:06:49
от Мама Софы
Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4622
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова