Автор Тема: Вирусный энцефалит. Мы живем не смотря не на что!!!  (Прочитано 6289 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте девочки!  Вот и решилась написать нашу историю. После первого ребенка (мальчика 9 лет) долго не могла забеременеть, но под новый год наступающего 2013 года случилось чудо мы узнали, что у нас будет ребеночек.  Беременность протекала отлично,все анализы у меня и мужа были в норме, узи и доплеры тоже. В 16 недель делала кордоцентез ( пришел завышенные анализ по биохимии на дауна) результат  " здоровый женский кариотип). Вот тогда и узнали, что будет доченька. Всю беременность наблюдалась в медико - генетическом центре. В общем все было просто отлично.  13. 08. 2013 родилась наша малявочка Юличка.  Правда роды были тяжелые, слабая родовая деятельность,  все 9 часов на акситоцине, я просила их меня про кесарить,  сказали сама сможешь. Родила сама вес 3640, 53 см. , у дочи голова была плоская,  вся фиолетовая , но благо сразу закричала поставили 8-9 балов по шкале,  до сих пор не могу понять почему? ! Я была счастлива и не понимала еще что к чему. На 7 день выписали нас домой. Все было хорошо,  пока я не поняла что мой ребенок долго спит (по 10 часов) . Это я сейчас знаю что это не нормально и что у ребенка родничек сильно выбухать стал на 3 день и в глазах кровь. Но тогда меня заверили,  что это норма. В общем на 17 день у нас начались судорги, дочурка увезли в реанимацию, меня положили на след. день и начался наш кошмар. Сразу взяли все анализы, пункцию спинномозговую. Поставили диагноз " вирусный энцефалит не уточненной этиологии. Т.к. в реанимацию нас увезли в др. город на след. День к нам пришли с СЭС и взяли у всех с кем была доча в контакте анализы и дома все смывы ни чего не подтвердилось.  Вот поэтому и не уточненный!  В общем пролежал мы в реанимации месяц ( доча лежала одна) меня не пустили к ней. Так и жили на два города. 5 дней в одном,  чтоб только дочу увидеть 10 минут и погладить, 2 дня с сыном в другом ( благо есть бабушки и было с кем оставить). На этот момент я уже знала про этот диагноз и все прогнозы врачей просто игнорировала и верила в свою крошку.  Три недели доча была на ИВЛ,  были судорги,  сильнейший отек мозга. Врачи говорили что она не выживет,  а если выживет то жить будет только в реанимации, но мы не верили и сейчас мы живем и радуем маму с папой. Наши диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва. Сейчас нам год и 9 месяцев.  Давайте знакомиться! !!

Онлайн Ольга П.

Здравствуйте.  Вы большие молодцы. Диагнозы наши кроме эпи. Что вы умеете? Какие методы используете чтобы помочь ребенку?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
Здравтвуйте,  умелок у нас не много: кушаем с бутылочки и ложечки , много улыбается когда с ней разговариваешь,  сидит только с поддержкой и то не долго, любит слушать музыку. Не переворачивается,  не стоит. И ручки у нас не хотят нас слушаться,  если что вложить,  то будет держать, сама не берет. За людьми и за игрушками следит.  Может сидеть на коленках мин. 3. Вот как то так. А еще мы любим, но не долго кататься в ходунках. До 8 месяц нельзя было ни чего делать из за эпи,  потом разрешили расслобляющий массаж, парафин. Проходим каждые три месяца реабилитацию,  мануальную терапию, травы, пьем противосудорожные препараты депакин и кепру. Вот такие мы))))

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
Девочки подскажите пожалуйста есть ли войта- терапия в городе Красноярске? 

Оффлайн SWWS

 gfds gfds gfds Рады знакомству!!!!

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
И мы очень рады!!! Я почти два года читала все истории и не решалась написать, да и времени особо не было. Сейчас доча подросла по спокойней стала))). Так хочется о многом спросить,  поговорить, а не с кем. Хочется пообщаться с мамочками. Куда ездили чтоб реабилитироваться,  какие успехи у деточек.  Куда лучше поехать с ребенком с таким диагнозом.  Просто мы ездим только по краю пока.

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
Еще у нас стоит диагноз микроцефалия вторичная и поэтому ее очень трудно развивать,  но мы не здаемся! !!

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать) нам тоже 9 месяцев) только в эмоциональном плане мы слабее.. не улыбаемся не смеёмся. Но и сдаваться то же не собираемся)

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 511
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
привет, мы к вам в гости, тоже вторичная микра после перенесённого менингоэнцефалита

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15390
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте девочки,  очень рады знакомству ;D

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
Еще не совсем разобралась, как отправлять сообщения ;D

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды

привет, мы к вам в гости, тоже вторичная микра после перенесённого менингоэнцефалита
Приветики,  а сколько вам сейчас и какие у вас умелки?

Оффлайн ЮлиАнна2013Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот такие мы)))
    • Моя история
    • Награды
Девочки подскажите пожалуйста, у нас есть вздрагивания в основном они дочу не беспокоят,  а иногда вздрогнуть и плачет. Что это может быть? Наш эпилептолог  говорит, что это не судорги, а мне кажется наоборот. Вот и не знаю что это! ЭЭГ у нас из начального и по сей день чистое. Эпи не выявлено, что это может быть такое, может кто сталкивался с таким?

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 511
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды

привет, мы к вам в гости, тоже вторичная микра после перенесённого менингоэнцефалита
Приветики,  а сколько вам сейчас и какие у вас умелки?
нам сейчас 7 месяцев, почти ничего не умеем- кушаем, редко поднимаем не надолго на животе голову. есть опора на ножки. улыбается когда гладишь его вроде и всё! По поводу вздрагиваний- мы раньше очень часто вздрагивали( и как мне говорили что это судорожная готовность), а потом мы начали пить когитум(это категорически делать нельзя было, но вот я не знала, а врач попался не компетентен в своей работе) и после этого у нас появились уже судороги сериями.... поэтому аккуратно с ноотропами для головы....

 

Что делать когда рушится мир?

Автор Raksolana

Ответов: 52
Просмотров: 10162
Последний ответ 12 Сентябрь 2016, 18:53:01
от zaraza
А что лечить???

Автор Евгения 30

Ответов: 16
Просмотров: 3950
Последний ответ 28 Август 2012, 23:53:54
от сладкая
Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 2488
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Что же нас ждет?

Автор Радуница

Ответов: 72
Просмотров: 8975
Последний ответ 13 Сентябрь 2017, 16:41:52
от Радуница
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 4036
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone