Автор Тема: Пришло время составить большую петицию!  (Прочитано 4883 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн ФЕЯАвтор темы

Друзья, да, пришло время составить большую петицию по проблеме с урезанием соц. льгот и выплат.
Эта петиция должна быть максимально краткой, но, одновременно четко перечислять все негативные факторы , имеющие место быть в последнее время в социальном обеспечении детей-инвалидов.
Петиция эта будет направлена от имени нашей общественной организации, как официальное письмо во все инстанции.
Чем чаще мы будем тормошить наши "верхи", тем быстрее нас заметят.

Но у меня большая просьба ко всем - ПОМОЧЬ мне составить это письмо. А точнее помочь кратко изложить суть проблем по всем регионам. Давайте я начну, а вы поможете.

1. По Подмосковью компенсацию за коляски сократили с 190 000р. до 40 200р.
-обувь?
-памперсы?
2. Все приобретенные ср-ва реабилитации в 2014 г компенсируются по выплатам 2015г. ( Раменский район подавал по этой проблеме заявление в прокуратуру)
3. Лишили возможности детей-инвалидов , имеющих выраженные и значительно выраженные изменения статодинамических функций нижних конечностей приобретать сложную ортопедическую обувь.

что еще?

Опоры для стояния (верткализаторы) теперь только ходячим. В ведь они нужны как раз неходячим деткам.

1. Показаний к малосложной ортопедической обуви нет вообще, похоже, ее просто забыли внести в список ТСР.
2. Проблема с обеспечением санаторно-курортным лечением. Реабилитацию дети проходят 1 раз в 2-3 года. Путевки выделяют только после 4 лет, хотя есть санатории, которые берут детей с 2 лет. Проблема с оснащенностью санаториев - оборудование устарело, износилось, сломалось, а нового практически нет.
3. Проблема с образованием. Несмотря на новый Закон об образовании, многие дети-инвалиды не получают ни дошкольного, ни школьного образования. В общеобразовательных школах нет специалистов-реабилитологов (логопед, дефектолог, ЛФК), т.к. в штатном расписании нет таких ставок.

1.Подгузники теперь только с выраженными нарушениями мочеиспускания (легкие и умеренные нарушения – за свой счет)
2. Брянская область – в 2014 году коляска прогулочная компенсация была ~44 тыс. Сейчас около 24 т.
3. садик, даже будучи зачисленным, большая проблема посещать. Никто ничего не знает и знать не хочет. Не хотят обеспечивать неходячего ребенка ассистентом

Отправлено через Tapatalk


мало того, мы, мамки, сидя дома и получая эти 5500( за которые огромное спасибо) после 18 лет наших детей теряем их!  потому что дети выросли. и остается только 1200.
« Последнее редактирование: 31 Май 2015, 11:31:49 от ФЕЯ »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11914
  • Страна: br
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/ Если бы можно было бы создать Благотворительный Фонд "Дети-ангелы", то можно было бы на коммерческой основе заинтересовывать в исследованиях не только наших но и иностранных спецов. С последующим государственном бюджетированием наиболее успешных рабочих групп исследователей.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Стелла

Друзья, да, пришло время составить большую петицию по проблеме с урезанием соц. льгот и выплат.
Эта петиция должна быть максимально краткой, но, одновременно четко перечислять все негативные факторы , имеющие место быть в последнее время в социальном обеспечении детей-инвалидов.
Петиция эта будет направлена от имени нашей общественной организации, как официальное письмо во все инстанции.
Чем чаще мы будем тормошить наши "верхи", тем быстрее нас заметят.

Но у меня большая просьба ко всем - ПОМОЧЬ мне составить это письмо. А точнее помочь кратко изложить суть проблем по всем регионам. Давайте я начну, а вы поможете.

1. По Подмосковью компенсацию за коляски сократили с 190 000р. до 40 200р.
-обувь?
-памперсы?
2. Все приобретенные ср-ва реабилитации в 2014 г компенсируются по выплатам 2015г. ( Раменский район подавал по этой проблеме заявление в прокуратуру)
3. Лишили возможности детей-инвалидов , имеющих выраженные и значительно выраженные изменения статодинамических функций нижних конечностей приобретать сложную ортопедическую обувь.

что еще?
Алтайский край
Компенсация за ТСР в частности колясок составляет
Комнатная 10 606 руб
Прогулочная 12 171 руб

Онлайн ФЕЯАвтор темы


Алтайский край
Компенсация за ТСР в частности колясок составляет
Комнатная 10 606 руб
Прогулочная 12 171 руб

у вас эта компенсация за последнее время видоизменялась?

Онлайн ФЕЯАвтор темы

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/ Если бы можно было бы создать Благотворительный Фонд "Дети-ангелы", то можно было бы на коммерческой основе заинтересовывать в исследованиях не только наших но и иностранных спецов. С последующим государственном бюджетированием наиболее успешных рабочих групп исследователей.

Елисей, если бы я понимала, что смогу потянуть БФ, я бы уже давно занялась этим делом. Но я сильно привязана к Варе. В сутки у меня есть всего 2 свободных часа - это очень мало для такого маштабного проекта.

Оффлайн Стелла


Алтайский край
Компенсация за ТСР в частности колясок составляет
Комнатная 10 606 руб
Прогулочная 12 171 руб

у вас эта компенсация за последнее время видоизменялась?
Нет не изменялась.

Оффлайн lewinirina

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/ Если бы можно было бы создать Благотворительный Фонд "Дети-ангелы", то можно было бы на коммерческой основе заинтересовывать в исследованиях не только наших но и иностранных спецов. С последующим государственном бюджетированием наиболее успешных рабочих групп исследователей.
@ДЦПшник, горячо поддерживаю!!! Подписываюсь!
Господа учёные, врачи! Найдите наконец способ кардинального излечения ДЦП!
Господа депутаты, чиновники, финансисты, бизнесмены! Создайте финансовые условия решения этой проблемы!
Повторю своё обращение к Президенту Путину на сайте прошлогодней "Прямой линии":
Владимир Владимирович! Пообещайте дать Государственную премию тому, кто найдёт способ кардинального излечения ДЦП.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11914
  • Страна: br
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Вика, да это понятно всё. То что ты делаешь можешь делать только ты ттт ттт ттт wer wer wer  efy efy efy
У меня был знакомый парень шейник. Он после перелома шеи не мог ручку держать, но у него был БФ. Единственное, что он делал для фонда -это умел внятно формулировать цели и добиваться их исполнения другими людьми. А так ему помогали конечно. Его мама, друзья,местный бизнес и местные власти. Именно в такой последовательности. К сожалению, год назад его не стало. Что сейчас с фондом я не знаю. Знаю только, что вести фонд проще чем общественную организацию.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11914
  • Страна: br
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
ДЦПшник[/member][/b], горячо поддерживаю!!! Подписываюсь!
Господа учёные, врачи! Найдите наконец способ кардинального излечения ДЦП!
Господа депутаты, чиновники, финансисты, бизнесмены! Создайте финансовые условия решения этой проблемы!
Повторю своё обращение к Президенту Путину на сайте прошлогодней "Прямой линии":
Владимир Владимирович! Пообещайте дать Государственную премию тому, кто найдёт способ кардинального излечения ДЦП.
Там меньше Нобелевки никому не дадут. Та что и тут економия  ;D.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Люська

Вика,может попросить мам у которых юридечиское образование,чтоб петиция была составлена правильно,и можно будет подписи собирать...
Но дело конечно уже критическое,чтоб обратить внимание на проблемы детей инвалидов,это надо уже митинг  устраивать...
Мне в цсо сказали,что будут сокращать ТСР значительно,тк средств не хватает,в стране кризис,уже эндопротезирование отменили. И требования к предоставляемым документам на компенссацию ужесточили,придираются к каждой букве.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Светлана_Б

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 251
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Московская область
    • Награды
Опоры для стояния (верткализаторы) теперь только ходячим. В ведь они нужны как раз неходячим деткам.

Оффлайн Guess

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5357
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашулька
    • Награды
В нашем цсо сказали, что со следующего года будут на тср сертификаты выдавать. И отоваривать можно будет только в определённых местах и в определённых пределах суммы. Но деталей пока они сами не знают.
Ещё будем ли касаться медицины? Вот НПЦ Солнцево, где деток с эпи лечат, активно переводят на платные услуги. И сейчас там идёт сокращение врачей в психоневрологии.

Оффлайн Happy_Mum

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9928
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Наташа, детки Анна, Константин, Мария, Ева
    • Награды
Вика, ты огромная молодчина! Вечный двигатель!

Мы выписываем обувь сложную ортопедическую, памперсы, коляску в этом году покупать комнатную

за 2014 год  по МО
обувь была примерно 9500 за пару, теперь 3400

памперсы детские стоили около 30р, теперь 14,06

коляску ты написала

@Света Шу @Natahari. , у вас опыт большой и юристы есть, помогите!
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don't worry, be happy

Оффлайн LedyL

Вика, ты огромная молодчина! Вечный двигатель!

Мы выписываем обувь сложную ортопедическую, памперсы, коляску в этом году покупать комнатную

за 2014 год  по МО
обувь была примерно 9500 за пару, теперь 3400

памперсы детские стоили около 30р, теперь 14,06

коляску ты написала

@Света Шу @Natahari. , у вас опыт большой и юристы есть, помогите!

3400 за полупару вроде бы?

Оффлайн LedyL

еще часто приходиться обращаться и отстаивать права и интересы наших детей, кучи бумажек в минздрав, в прокуратуру,в соцзащиту и т.д. а это наше время, которое я могла бы провести с ребенком на занятиях, к примеру!УЖЕСТОЧИТЬ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ АДМ.ЛИЦ ЗА БЕЗДЕЙСТВИЯ!