Автор Тема: Наша Алиночка  (Прочитано 10092 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Наша Алиночка
« : 28 Май 2015, 02:02:54 »
У нас грустная и непонятная история. Моя внучка, Алиночка, родилась 24 августа 2013 года. Беременность протекала хорошо. Мама,18-ть лет. Поступили в род дом, по срокам УЗИ перенашивали 2 недели. Маме сделали стимуляцию. Родила на кровати,в родовую не успели отвести. Через 3-е суток сказали,что у Алинки перелом ключицы. Выписали на 6-е сутки. Вроде все было хорошо...Единственное, когда купали,дрожал подбородок. В два месяца начались первые судороги. Сначала были легкие, как будто подавилась. Но в один "прекрасный" день Алинку било так, что... Это было страшно. Скорая увезла в 9 больницу им.Сперанского... Первая реанимация. Приступы купировали. Выписали конвулекс. В пол года опять сувдороги повторились. Скорая увозит в девятку. Делают МРТ: Ликворные скопления в полюсах медио-базальных отделов височных костей на фоне незавершенной миелинизации, перинантальной энцефалопатии амбивалентное в развитии эпилептогенеза. Увеличили дозу конвулекса. Сейчас- сделали ЭЭГ- При проведении исследования эпилептиформной активности не выявлено. Ребенку 1,9 Последние приступы были в пол года. Конвулекс не повышали. Сейчас эпилептолог говорит что надо повышать. У нас отставание речи. Алинка кроме "мама" ничего не говорит. Кто с подобным сталкивался? Побочек у конвулекса много. Надо повышать? И что вы посоветуете сделать? Окончательный диагноз Симтоматическая  эпилепсия, задержка речегого развития

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #1 : 28 Май 2015, 02:08:52 »
Знаю,что написала криво, эмоции и страх зашкаливают.

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #2 : 28 Май 2015, 08:22:08 »
А как с остальными умелками? как физическое развитие? интеллект? понимает ли обращенную речь? выполняет ли просьбы? просит ли что то указательным жестом?

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #3 : 28 Май 2015, 09:38:19 »
Физическое развитие-наверное в норме.Она везде,непоседа-это мягко говоря.А вот в речи,недовольство высказывает сдвигом бровей и криком. Никаких звуков или слогов кроме "мама" нет ничего. Эпилиптолог ставит "Задержка речевого развития" И повышает дозу конвулекса.

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #4 : 28 Май 2015, 09:41:17 »
Если просим что то дать- она дает, на слово "На" реагирует как надо. В остальном, Где например глазки,ротик и.т.д.никак

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #5 : 28 Май 2015, 10:09:32 »
ну определенная задержка конечно есть, тут дело даже не в речи, а в действиях, но как мне кажется, ребенка тормозит эпи и соответственно противосудорожные - это очевидно. А врач дозу конвулекса с какой целью поднимает если приступов нет?

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #6 : 28 Май 2015, 10:49:43 »
В профиле указано, что вы - Москва. Почему в Солнцево не ложитесь? Там высококлассные специалисты и бесплатно для Москвы. Там вам и дозу подберут и ответят на все ваши вопросы.
Вот тема: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.msg2340778#msg2340778

Оффлайн NadyaVal

Re: Наша Алиночка
« Ответ #7 : 28 Май 2015, 10:56:12 »
Согласна с Владой. Надо ехать на консультацию в НПЦ в Солнцево. Яворская, Карпин - у этих врачей огромный опыт. Они и дозу скорректируют. Удачи!

Оффлайн SWWS

Re: Наша Алиночка
« Ответ #8 : 28 Май 2015, 11:00:58 »
 gfds, рады знакомству! В Москве хорошие специалисты. Удачи!!!!!

Оффлайн happymam

Re: Наша Алиночка
« Ответ #9 : 28 Май 2015, 22:21:16 »
Здравствуйте, хочу вас поддержать! конечно эпилепсию нужно грамотно лечить и наблюдать, на этом нужно, мне кажеться, делать вам акцент.
а по поводу речевого развития просто больше заниматься с ребенком. многие здровые детки позно начинают говорить, мой сын например до 1,5 лет ничего не говорил, первое слово только в 1,6, к 2-м годам правда уже почти все говорил.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #10 : 29 Май 2015, 15:00:58 »
Добро пожаловать!  ттт
с прививками я бы еще поосторожничала, и нужно видео-мониторинг делать на несколько часов. Езжайте в Солнцево!

(а увеличение дозы конвулекса скорее всего связано с увеличением веса ребеночка)
« Последнее редактирование: 29 Май 2015, 15:17:05 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #11 : 09 Июнь 2015, 00:55:07 »
Спасибо всем огромное за поддержку и советы! Конвулекс нам повысили, потому что ребенок вырос и вес естественно увеличился.Сейчас пытаемся выбить направление в Солнцево. Поскольку консультацию мы проходили в 18-той больнице, теперь нам надо, чтоб их невролог(хотя бы в скобках) написал,что рекомендует Солнцево. Только тогда,наш районный невролог нам даст туда направление. 11-го июня едем в 18-ю и будем добиваться этих скобок. На данный момент, прогресса у ребенка нет, как не разговаривала, так и молчит. Сконцентрировать внимание Алинки на чем то,практически не возможно. Вот как то так у нас.

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #12 : 09 Июнь 2015, 01:35:07 »
Прививки нам отменили,но,если честно,мы сами против прививок.Единственные прививки,которые были нам сделаны, это стандартные в род.доме.

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #13 : 11 Июнь 2015, 20:34:44 »
Сегодня были в 18-ой больнице. Взяли рекомендацию в "Солнцево". Осталось уже у своего невропатолога взять туда направление. Но, нам сегодня поставили новый диагноз: ДЦП, Атонически-астатическая форма. Правосторонний гемисиндром. Мы до сих пор в шоке, что делать-не знаем. Куда теперь бежать и куда биться-тоже пока не сообразим.

Оффлайн БабушкаАлинкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Наша Алиночка
« Ответ #14 : 11 Июнь 2015, 20:51:11 »
Пожалуйста! Просто подскажите куда с этим бежать и что нам сейчас делать?!

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13108
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7218
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11289
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8748
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6235
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna