Автор Тема: Мои двойняшки  (Прочитано 5649 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга8305Автор темы

Мои двойняшки
« : 04 Июнь 2015, 12:36:12 »
Добрый день, форумчане!
Я здесь относительно недавно. История у меня такая. Родились мои детки: сынок Ярослав и дочка Саша, в 30 недель. Отсюда все вытекающие последствия.
Сын: 1414 г., ИВЛ, ВЖК 2-3, гидроцефалия, шунтирован в 1,3. Окклюзии нет. Сейчас в 1,11 умеет ходить, бегать, подниматься по лестнице невысокой без поддержки, спускаться также. Прыгать учимся, никак не оторвется от земли 2 ногами. Говорим фразами 2-3 слова, ну и повторяемся абсолютно все, знаем фигуры, цвета, животных, практически все предметы, вопросов пока не задает. Так, вроде обычный ребенок с темповой больше моторной задержкой. Наш нейрохирург говорит, что Ярик со временем должен компенсироваться до полного отказа от шунта. Верить этому очень хочется, но в темах с гидроцефалией говорят, что такого не бывает. Что думаете? Может у кого-то было подобное и ребенок со временем стал обычным, а не особым?
Дочка: 1276 г., ИВЛ, ВЖК 3, гидроцефалия нешунтированная, компенсированная, ПВЛ поставили 1 раз при выписке с выхаживания, сейчас есть небольшое кистозное повреждение коры мозга по мрт.Развивалась всегда быстрее брата, с задержой 3 мес. Сейчас в 1,11 умеет говорить небольшими предложениями, иногда задает что-то похожее на вопросы, тоже знает фигуры, животных, цвета и т.п. Здесь у нас сложности в ходьбе. Доча ходит, бегает, поднимается по лестнице без поддержки, спускается с поддержкой, прыгается какбы большими бегущими шагами, на 2х ногах учимся. НО: бегаем мы шатко, как бы подтягивая за собой левую ножку. Ставили парапарез ног, поехали в 18 для подтвержднения диагноза, перед этим сделали рентген, оказались, что пропустили дисплазию обоих тбс. В 18й нас осмотрел невролог, сказал, что тонус ног это следствие боли тбс при нелеченной до 1,8 дисплазии, ортопед там же в 18й выписал нам шину виленского на 6 мес, электрофарез и массаж. Все носим, в шине дочь несется, не догонишь, массаж делаем, уколы церебролизина проставили,электрофарез тоже курсами делаем. Вроде стала более устойчиво ходить, но оценить трудно, тк мы все время в шине, а потому на раскорячках как бы. Кстати, в 18й нам диагноз парапарез, дцп, сняли, сказали, если и есть то угроза, а так вроде нет ДЦП. Что думаете об этом? Не хотят давать инвалидность или так бывает, что при дисплазии походка шаткая? Было ли у кого-то подобное?

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #1 : 05 Июнь 2015, 08:32:57 »
Да где же вы увидели у своих деток задержку?! замечательно развитые дети!  gwcm Шаткость походки может быть от многих факторов, начиная от неврологических, заканчивая ортопедическими, если врачи считают, что природа шаткости в том, что проблемы с суставами, то скорее всего так и есть, для успокоения проконсультируйтесь у других специалистов и конечно лечите тбс и увидите пошел ли прогресс.

Оффлайн Надя Ив.

Re: Мои двойняшки
« Ответ #2 : 06 Июнь 2015, 14:22:30 »
ольга,с вашими умелками вам нужно хвастаться на другом сайте,а это сайт инвалидов...от лёгкой до тяжёлый формы..у которых это только мечта или сладкий сон,чтобы деть в 1.11 мес поднимался и спускался по лестнице без поддержки! хотя,о чём это я?! хотя бы сидеть без поддержки..а уж про речевое развитие я промолчу..ваши мизерные проблемы можно сравнить "с каплей в море" удачи, занимайтесь детками,они у вас хорошие

Оффлайн Ольга8305Автор темы

Re: Мои двойняшки
« Ответ #3 : 06 Июнь 2015, 22:56:12 »
Спасибо конечно. Но у меня в мыслях не было хвастаться. Поверьте, шунтированная гидроцефалия, часто оборачивается УО. Дай Бог, моему сыночку этого избежать. А дочь и впрямь ходит шатко, просто она у меня очень старается за братом повторять, да массажи мы делаем очень много, из-за чего я даже на работу вышла, чтобы оплачивать их. Я все время боюсь что-то не углядеть, успокоившись, поэтому и читаю этот форум, т.к. здесь много полезного для реабилитации деток.

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #4 : 07 Июнь 2015, 12:16:35 »
ольга,с вашими умелками вам нужно хвастаться на другом сайте,а это сайт инвалидов...от лёгкой до тяжёлый формы..у которых это только мечта или сладкий сон,чтобы деть в 1.11 мес поднимался и спускался по лестнице без поддержки! хотя,о чём это я?! хотя бы сидеть без поддержки..а уж про речевое развитие я промолчу..ваши мизерные проблемы можно сравнить "с каплей в море" удачи, занимайтесь детками,они у вас хорошие

А где сказано,что здесь могут писать,только мамы тяжелых детей?
Я не вижу никакого хвастовства.По сравнению с здоровыми детьми, у деток автора достаточно проблем,устранением которых она занимается и спрашивает совет.Да,не такие глобальные проблемы,как у многих,но они есть.
На этом сайте общаются мамы разных деток и  ДЦП есть далеко не у всех.
Ольга,я по теме не подскажу,с дисплазией не сталкивалась.
Здоровья вашим деткам!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7234
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #5 : 07 Июнь 2015, 13:09:26 »
@Ольга8305, ну правильно что инву не дают. Инва это когда ограничение жизнедеятельности. По вашему описанию всё нормально у детей. И ещё подтянутся. Никогда не слышала чтоб от шунтированой гидры УО начиналось. А вообще с вашими вжк легко отделались. Дай Бог здоровья и счастья вашим детям. И девочки правы про форум. Не в том смысле что вы подумали, а в том, чтоб на накручиваться и не накликать лишнего.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн юрист

Re: Мои двойняшки
« Ответ #6 : 07 Июнь 2015, 14:17:26 »
Ольга,  здравствуйте.
Добрый день, форумчане!
Я здесь относительно недавно. История у меня такая. Родились мои детки: сынок Ярослав и дочка Саша, в 30 недель. Отсюда все вытекающие последствия.
Сын: 1414 г., ИВЛ, ВЖК 2-3, гидроцефалия, шунтирован в 1,3. Окклюзии нет. Сейчас в 1,11 умеет ходить, бегать, подниматься по лестнице невысокой без поддержки, спускаться также. Прыгать учимся, никак не оторвется от земли 2 ногами. Говорим фразами 2-3 слова, ну и повторяемся абсолютно все, знаем фигуры, цвета, животных, практически все предметы, вопросов пока не задает. Так, вроде обычный ребенок с темповой больше моторной задержкой. Наш нейрохирург говорит, что Ярик со временем должен компенсироваться до полного отказа от шунта. Верить этому очень хочется, но в темах с гидроцефалией говорят, что такого не бывает. Что думаете? Может у кого-то было подобное и ребенок со временем стал обычным, а не особым?
Дочка: 1276 г., ИВЛ, ВЖК 3, гидроцефалия нешунтированная, компенсированная, ПВЛ поставили 1 раз при выписке с выхаживания, сейчас есть небольшое кистозное повреждение коры мозга по мрт.Развивалась всегда быстрее брата, с задержой 3 мес. Сейчас в 1,11 умеет говорить небольшими предложениями, иногда задает что-то похожее на вопросы, тоже знает фигуры, животных, цвета и т.п. Здесь у нас сложности в ходьбе. Доча ходит, бегает, поднимается по лестнице без поддержки, спускается с поддержкой, прыгается какбы большими бегущими шагами, на 2х ногах учимся. НО: бегаем мы шатко, как бы подтягивая за собой левую ножку. Ставили парапарез ног, поехали в 18 для подтвержднения диагноза, перед этим сделали рентген, оказались, что пропустили дисплазию обоих тбс. В 18й нас осмотрел невролог, сказал, что тонус ног это следствие боли тбс при нелеченной до 1,8 дисплазии, ортопед там же в 18й выписал нам шину виленского на 6 мес, электрофарез и массаж. Все носим, в шине дочь несется, не догонишь, массаж делаем, уколы церебролизина проставили,электрофарез тоже курсами делаем. Вроде стала более устойчиво ходить, но оценить трудно, тк мы все время в шине, а потому на раскорячках как бы. Кстати, в 18й нам диагноз парапарез, дцп, сняли, сказали, если и есть то угроза, а так вроде нет ДЦП. Что думаете об этом? Не хотят давать инвалидность или так бывает, что при дисплазии походка шаткая?

В  Российской Федерации  никакие  диагнозы  сами  по  себе  не  являются основанием  установления  инвалидности.  Её  дают  только  по  утверждённым  Приказом  Министерства  труда  и  социальной  защиты  Российской  Федерации   от  29.09.2014  №  664 н
docs.cntd.ru/document/420226149
ограничениям  жизнедеятельности.

Оффлайн стешина надежда

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #7 : 07 Июнь 2015, 14:36:46 »
Вот если честно - я тоже немного побаиваюсь вопросы  задавать и мнение свое выссказывать....Один разок сунулась и завернули. Хотя первую дочку 900 граммовую с ПВЛ выходила и сыночка после менингита восстанавливаю. А здесь часто я наблюдаю мнение, что если ребетенок удачно восстанавливается и "нетяжелый", то какое -то раздражительное отношение. Вот и я " молчком" читаю, сама ищу нужную инф-цию, спросить боюсь... Хотя у меня своя боль- дочка слепая растет....Но я надеюсь, что с сыночком все будет хорошо! И  если я читаю этот форум это не значит, что беду накликаю, я считаю -
предупрежен, значит вооружен! Я очень рада , что попала сюда и искренне СПАСИБО вам!!!!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7234
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #8 : 07 Июнь 2015, 14:42:21 »
@стешина надежда, просто с такими бедами становимся немного суеверными что ли...грех конечно...а потому не раздражение, а искреннее желание, чтоб на этом форуме нечего было многим делать. Я вот расстраиваюсь каждой новой истории..потому что одним или двумя инвалидами маленькими больше натземле стало...
и сидя здесь можно и у здоровых найти отклонения...и накрутить почём зря. Опыта такого тоже немало. Потому и говорим так. А не потому что "раздражение". А вы спрашивайте, не бойтесь. У вашего сына блд наверное? Можете в моём теремке ответить на этот вопрос. Чтоб здесь не флудить.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Надя Ив.

Re: Мои двойняшки
« Ответ #9 : 07 Июнь 2015, 19:22:31 »
@Ктерина,

писать можно конечно,только вот дети здесь другие! процентов 90- дети с дцп.
а маме я так написала,чтобы встряхнуть её уныние.
Сын: 1414 г., ИВЛ, ВЖК 2-3, гидроцефалия, шунтирован в 1,3. Окклюзии нет. Сейчас в 1,11 умеет ходить, бегать, подниматься по лестнице невысокой без поддержки, спускаться также. Прыгать учимся, никак не оторвется от земли 2 ногами. Говорим фразами 2-3 слова, ну и повторяемся абсолютно все, знаем фигуры, цвета, животных, практически все предметы- НЕ ПАХНЕТ здесь уо.

Оффлайн Ольга8305Автор темы

Re: Мои двойняшки
« Ответ #10 : 07 Июнь 2015, 23:21:03 »
Спасибо всем за ответы, уважаемые форумчане.
Вы правы, что гидроцефалия не обязательно УО, но, увы, с ней многие не тянут обычную школу. Я с сыном всегда буду заниматься как можно больше, чтобы этого не случилось. Хотя мой вопрос заключался главным образом в другом: были у кого-то случаи, когда шунт снимали и все было хорошо?
Что касается дочки, то здесь также вопрос в следующем: действительно ли нет у нее парапареза или наша дисплазия тбс сопутствующее заболевание к ДЦП? Может у кого-то было подобное? Многие на форуме пишут, что часто дисплазия сопровождает парапарез ноо. Меня очень волнует, будет ли дочка нормально ходить после вправления суставов?
Относительно инвалидности, скажу, что не хотела бы, чтобы у дочки она была . Меня интересует правильный диагноз, а не инвалидность. Кроме того, когда с сыном после шунтирования оформляли, видела очень много деток, у которых нет ограничений жизнедеятельности, поэтому позволю себе не согласиться с коллегой (я тоже юрист и приказы читать умею), что данный приказ исполняется в полном соответствии с буквой закона.

Оффлайн Ольга8305Автор темы

Re: Мои двойняшки
« Ответ #11 : 07 Июнь 2015, 23:27:35 »
Вот если честно - я тоже немного побаиваюсь вопросы  задавать и мнение свое выссказывать....Один разок сунулась и завернули. Хотя первую дочку 900 граммовую с ПВЛ выходила и сыночка после менингита восстанавливаю. А здесь часто я наблюдаю мнение, что если ребетенок удачно восстанавливается и "нетяжелый", то какое -то раздражительное отношение. Вот и я " молчком" читаю, сама ищу нужную инф-цию, спросить боюсь... Хотя у меня своя боль- дочка слепая растет....Но я надеюсь, что с сыночком все будет хорошо! И  если я читаю этот форум это не значит, что беду накликаю, я считаю -
предупрежен, значит вооружен! Я очень рада , что попала сюда и искренне СПАСИБО вам!!!!
Надежда, я вас хочу отдельно поблагодарить за понимание. Соглашусь с вами, что лучше продолжу читать этот весьма полезный форум, не задавая вопросов. Хотя все что я написала про своих детей очень меня волнует.

Оффлайн юрист

Re: Мои двойняшки
« Ответ #12 : 08 Июнь 2015, 00:43:10 »
когда с сыном после шунтирования оформляли, видела очень много деток, у которых нет ограничений жизнедеятельности, поэтому позволю себе не согласиться с коллегой (я тоже юрист и приказы читать умею), что данный приказ исполняется в полном соответствии с буквой закона.
Предполагаю, Вы видели  детей  без физических ограничений, но в Приказе есть не только такие ограничения.

Оффлайн Надя Ив.

Re: Мои двойняшки
« Ответ #13 : 08 Июнь 2015, 08:31:23 »
ольга,здесь есть отдельная тема  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0
18й нам диагноз парапарез, дцп, сняли- спецы там вроде неплохие. после снятия шины можно будет сказать точнее. а вообще-шаткость походки это не всегда неврология,так же могут быть проблемы с ортопедией,которая как раз у вас имеется.

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #14 : 09 Июнь 2015, 11:09:25 »
А меня такие истории вдохновляют.
Что несмотря на диагнозы,  прогнозы могут быть разные. И здесь не только потенциал детей, но и огромный труд родителей.
Если бы не поддержка и не подобные истории, я может и не рискнула бы взять из ДР малышку, развитие которой в год соответствовало трехмесячному ребенку. А надежда, это ооочень много!
Марго сейчас  год и девять, пока она не умеет и половины того, что умеют ваши детки. Но...у нас нет и половины ваших диагнозов, и если вы смогли добиться таких результатов, то я верю, что и мы справимся.
А насчет того что бы писать и спрашивать, я пишу и спрашиваю и мне помогают. Я очень благодарна тем кто отвечает и за позитив и за критику. Помогает подготовиться к реакции в реале.
Насчет суеверия, то тоже суеверная. Теремок не завожу, общаюсь в чужих темках.  И очень надеюсь, что диагноз правосторонний гемипарез у нас все таки ошибочно, и годика в три мы его снимем.  Правда одной надежды тут недостаточно, мы много над этим работаем.
У вас замечательные детки, ими надо гордиться!
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

 

Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 1672
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Двойняшки Ярослав и Святослав

Автор Lena43

Ответов: 7
Просмотров: 3308
Последний ответ 08 Август 2014, 19:24:42
от юрист
Дочки-двойняшки

Автор YLA

Ответов: 12
Просмотров: 6384
Последний ответ 22 Ноябрь 2008, 10:22:03
от Ruta
Мои любимые двойняшки.

Автор katrin

Ответов: 15
Просмотров: 6645
Последний ответ 21 Январь 2015, 14:53:16
от МеланиЯ
Мои двойняшки

Автор Skripka

Ответов: 5
Просмотров: 1984
Последний ответ 02 Декабрь 2011, 01:31:01
от Helper