Автор Тема: Всем привет  (Прочитано 4467 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DidiwaАвтор темы

Всем привет
« : 13 Июнь 2015, 08:39:15 »
Привет мамочкам пишу в первый раз, очень удивилась что мы не одни такие что таких нас много (в нашем случае бульбарный синдром) честно захотелось уехать с вами и нашими малышами на отдельный остров и создать свое государство, жуть как надоели всякие расспросы родственников и знакомых, которые во первых не вникают толком в суть беды и постоянно спрашивают о том как мы кушаем, начали ли сами кушать, убивает просто awe я уже почти ни с кем не общаюсь  ccvv
Очень жестокими в этом плане оказались родственники, которые даже представить не могут как это сложно, пережмвания, спать по 2 часа между кормлениями, на само кормление уходит час и еще все дела делать... говорят ой да что у вас не вы одни недоношенные, не буду же я за ними бегать с историей выписки где все диагнозы... а я думала у меня много друзей и большая дружная семья yuil
Нам 5 месяцев,бульбарный синдром, ребенка не мучаю, когда сами немного покушаем, когда нет, к этому я уже привыкла и живу веря в чудо. очень меня помимо бульбарного беспокоит то что малыш мой не улыбается совсем, не гулит, и вообще обратной связи особо нет, а так хочется чтобы он поагукал посмеялся, было ли так у кого, сколько читаю у большинства это месяца в 4 приходит, у нас тишина, о чем это может говорить? про аутизм ничего не знаю да и читать нехочу себя накручивать но в глубине подсознания почему то такие появлятся подозрения.... мамочки дорогие успокойте меня либо наоборот помогите принять что это возможно про нас... ккк

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 904
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет
« Ответ #1 : 13 Июнь 2015, 09:08:47 »
Привет,мы тоже   из   КЗ ,нам 11 месяцев ,тяжеленькие,зонд.Вы откуда ?Напишите вашу историю?Будем рады  общению dghj!А еще у нас есть теремок ,милости просим в гости! jytrНа форуме очень много полезной информации, sfet

Оффлайн DidiwaАвтор темы

Re: Всем привет
« Ответ #2 : 13 Июнь 2015, 14:25:57 »
Привет,мы тоже   из   КЗ ,нам 11 месяцев ,тяжеленькие,зонд.Вы откуда ?Напишите вашу историю?Будем рады  общению dghj!А еще у нас есть теремок ,милости просим в гости! jytrНа форуме очень много полезной информации, sfet
gfds Мы из Астаны, история наша такая: Родила на 31 неделе, халатность врача,  sdx, в итоге вжк 2-3 степени, ЦНС повреждена, бульбарный, лежали 3 недели в реанимации потом 2 месяца в отделении выхаживания новорожденных, очень долго лечили пневмонию внутриутробную, в итоге не отпускали из-за зонда, забрала его сама под свою ответственность, во первых видела что ничем уже помочь не могут, это не по их части, элементарно не могли подсказать ребенка на руках кормить, ато лежа у него все вытекало обратно набирал по 3-4 грамма, даже не помню уже как я сама догадалась, во вторых постоянно новые медсестры приходили, последний медбрат убил просто, зонд ставить нормально не может, санацию так грубо делает, втайне от врачей начала все делать сама, по правилам мне этого делать нельзя было xde.
Пролежали уже один раз в неврологии, собирались в Юж.Корею в июле, уже ждали паспорт чтобы оформляться и у них эта гребаная эпидемия Коронавирус, в итоге не едим ftgr. Теперь решили в Германию, клиника Святой Марии вроде бы, на диагностику и сразу оттуда на Войта в Чехию, осталось все это организовать sfet.
Динамика у нас очень медленная, слава богу хоть ВЖК рассосались, желудочки уже почти в норме, так боялась этой гидроцефалии, накрутила себя ревела столько, пронесло, так и надеюсь что каким то чудом везде пронесет))) loi loi loi

Оффлайн Ольга П.

Re: Всем привет
« Ответ #3 : 13 Июнь 2015, 16:51:21 »
Здравствуйте.  Почему вы не хотите войту в Германии сделать?  Там в каждом городе есть специалисты.  Мы вот частного нашли в Гамбурге.  Многие так делают.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн DidiwaАвтор темы

Re: Всем привет
« Ответ #4 : 14 Июнь 2015, 15:16:54 »
Здравствуйте.  Почему вы не хотите войту в Германии сделать?  Там в каждом городе есть специалисты.  Мы вот частного нашли в Гамбурге.  Многие так делают.

Здравствуйте, даже не знаю, мы в этом деле новички, а как понять частного нашли, человека который Войту будет делать? я думала для этого надо в клинику какую нибудь там чтобы посмотрели его назначили какие именно ему упражнения нужны, там вроде у Войта тоже каждому ребенку определенные упражнения.

Оффлайн Ольга П.

Re: Всем привет
« Ответ #5 : 14 Июнь 2015, 16:40:07 »
Наши друзья из Гамбурга недалеко от своего дома нашли частный кабинет войто - терапевта.  Договорилась о датах и все. Наши поехали, жили у своих, позанимались, научились, теперь дома занимаются. По деньгам дешевле получается.  Узнайте как нибудь о местных терапевтах.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ALIKA

Re: Всем привет
« Ответ #6 : 15 Июнь 2015, 12:57:16 »
Приветик вам. Мы тоже не гулим , голову не держим,не улыбаемся, не наблюдаем...много Не... а нам 11,5  месяцев. Очень тебя понимаю, и улыбки жду как чуда. Терпения и удачи вам!!!!! С форумом легче будет, тут ты не одна!!!

Оффлайн DidiwaАвтор темы

Re: Всем привет
« Ответ #7 : 24 Июнь 2015, 01:03:40 »
Приветик вам. Мы тоже не гулим , голову не держим,не улыбаемся, не наблюдаем...много Не... а нам 11,5  месяцев. Очень тебя понимаю, и улыбки жду как чуда. Терпения и удачи вам!!!!! С форумом легче будет, тут ты не одна!!!

Привет 777 а что ваши врачи говорят? как нибудь это объясняют? наши ничего особо толком не говорят... голову совсем не держите или иногда получается? мой иногда держит особенно если что-то интересное увидит, правда трясется она у него и потом через пол минуты он ее кладет на меня, а вы подобные истории читали чьи нибудь? что как у нас с вами не улыбался не гулил а потом научился и улыбаться и болтать? будем надеяться что заулыбаются и заговорят ldc

Оффлайн Лолита1985

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет
« Ответ #8 : 24 Июнь 2015, 10:17:27 »
Нам 1,8. Мы тоже не улыбаемся. Но по дочке видно когда она довольная. Зато отрицательных эмоций море. Я вас так понимаю. Тоже мечтаю об обратной связи. Но вы еще маленькие. Все в один момент может измениться. Так что верьте и у вас все обязательно получится. Я буду верить вместе с вами. Очень хочется чтоб все наши детишки были здоровы и счастливы.

Оффлайн Лолита1985

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет
« Ответ #9 : 24 Июнь 2015, 10:18:32 »
А еще хорошие результаты дают занятия с остеопатом. Нам помогает.

Оффлайн DidiwaАвтор темы

Re: Всем привет
« Ответ #10 : 01 Июль 2015, 09:49:57 »
 
А еще хорошие результаты дают занятия с остеопатом. Нам помогает.

 gfds мы ходили к нему, малыш сразу после этого начал на животе лежа головкой вертеть влево вправо, вот хотели снова сходить у него телефон выключен уехал наверное или в отпуске, а как врачи это объясняют? лично мне никто толком не объяснит из врачей почему он не улыбается, иногда я вижу что глазки то улыбаются ;D ;D ;D я даже в телефоне на програмке специальной сделала якобы он улыбается  rer rer rer

Оффлайн ALIKA

Re: Всем привет
« Ответ #11 : 02 Июль 2015, 12:38:35 »
Нам врач сказала что он не видит и поэтому нет стимула голову держать. Он ее поднимает и вертит лежа на пузе. Не улыбается, но когда голову глажу глазками улыбается. Как я поняла наш эпилептолог из за проблем на ээг  не считает нужным что то дополнительно кроме пэп давать. Никаких надежд не дает. Ну к этому я уже привыкла. Ради направления на ээг моожно сказать и ходим пока...сына на мои слова не реагирует, я думаю это пройдет. Главное гипсаритмию убрать.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет
« Ответ #12 : 02 Июль 2015, 20:44:10 »
Мы улыбались как-то периодами и не осознано (вот даже слов не нахожу как правильно объяснить), первые наши улыбки вообще к тикам отнесли((( после операции месяцев в 7 начали улыбаться, но тоже без каких либо причин, смотрит в потолок задумчиво и улыбается, а на то что вокруг происходит - ноль эмоций((( в 9 месяцев опять после очередной операции перестали улыбаться. И начали уже после года. А в 1,3 впервые улыбнулись на пищащую игрушку, причём вообще ни на что не обращает такого внимания - ни на мой голос, не на погремушки или музыкалки, а только на маленькую пищащую игрушку, вот над ней можем час смеяться в голос, прям заливаться...
Сейчас нам почти 1,5 реагирует на прикосновения, ещё к зрительному терапевту попали - оказалось, что мы ещё и яркие цвета видим, вот и на них реагируем, тоже улыбаемся.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн ALIKA

Re: Всем привет
« Ответ #13 : 02 Июль 2015, 20:49:28 »
Ух ты! Не думала что на яркие цвета и отдельные звуки реакция может быть.  Как здорово наверно слышать смех своего детёнка)))

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет
« Ответ #14 : 02 Июль 2015, 21:12:10 »
Ух ты! Не думала что на яркие цвета и отдельные звуки реакция может быть.  Как здорово наверно слышать смех своего детёнка)))
Нам все врачи говорили, что не видим, по этому ничего не хотим, не голову держать, не ползать, и игрушки не интересны. Но вот показали что видим - на плоскую лампу клали разноцветные плёнки, так нас это развеселило, мы даже её захотели руками потрогать и помять, чего до этого никогда не делали)))
Вот у нас в теремке фотка есть из последних - как раз с пищалкой играли.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

 

Низкий поклон всем матерям.

Автор Мама Арсюши

Ответов: 23
Просмотров: 3777
Последний ответ 16 Июль 2010, 00:52:49
от Дан4а
А мы будем бороться всем назло)

Автор юнесика

Ответов: 15
Просмотров: 4876
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 14:11:34
от АнжелаП
Всем здравствуйте, мы новенькие!

Автор Nadya

Ответов: 15
Просмотров: 3164
Последний ответ 11 Сентябрь 2010, 21:13:55
от мамуля
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 1863
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка
Ну всем приветы!!!!!!!!!

Автор Люсьена Юрьевна

Ответов: 9
Просмотров: 1797
Последний ответ 23 Март 2011, 08:37:51
от Люсьена Юрьевна