Автор Тема: История нашего ангела  (Прочитано 1650 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MusaАвтор темы

История нашего ангела
« : 13 Июнь 2015, 19:35:47 »
Добрый день! Читаю форум несколько дней, недавно только узнал, что есть такой форум и это замечательно. Моему сыну Дени сейчас 2 года, роды были тяжелые, почти в срок, но на несколько недель раньше, схватки были вызваны уколом в роддоме. В итоге ребенок с 3мя баллами, с немного вдавленной формой черепа по окружности. Первый год - это бессонные ночи, судороги, все врем плач, руки в кулаках всегда и прижаты к груди. Первый год даже не улыбался. Лечение стандарное в россии, это депакин, пантогам, кортексин, глицин и тд. К году стали активно улыбатья, плач спал намного. Сейчас на мрт поражение мозга всего, в основном лобной части, из-за кислородного голодания, операции-шунта не было, ээг не видит ничего сейчас, но есть вздрагивания рук и ног при засыпании, это не дает ему спокойно заснуть. Принимаем противосудорожные, врач планирует потихоньку отменить их. Лечились в Москве, из-за судорог делали мало массажей. Сейчас переехали жить в Германию, здесь подтвердили диагнозы москвичей.
Что имеем в 2 года: по умственному развитию - узнает родителей, отзывается, когда зовешь, когда разговариваешь с ним аакает, взглядом провожает, смотрит, взгляд осознанный, смеется, когдм играешь. В физическом развитии - тонуса нет, иногда напряжены мышцы, иногда расслаблены, в ходунке перекрещивая может немного шагать, руками ничего не хватает, не умеет вообще руки использовать, голову держит плохо, не переворачивается с живота на спину и наоборот, просто лежит, но болтает активно ногами и руками. Когда лежит на животе, активно болтая ногами, руки почему-то всегда уводит назад и вверх спины поднимает, постоянно скручивает руки. Глотает плохо, жует хорошо, но только измельченную пищу, постоянно выкидывает язык.
Сейчас начали войту, посмотрим что даст. Бобат тоже планируем. Собственно этим и лечат в Германии ангелов.
Хотелось-бы услышать ваши истории, с похожим развитием, какие у вас успехи. В германии мне дали мало шансов на полное выздоровление, но это и понятно, тут таких детей в основном отдают в спец школы, где ими посредственно занимаются, а так-же обеспечивают колясками и тд. То-есть соц помощь, чтобы сделать родителей более свободными от ухаживаний за ангелом, а ведь самое главное - это внимание родителей и их ежесекундное тепло и участие в развитии, вы сами это прекрасно знаете, раз нашли этот форум, в поиске помощи для лечения своего ребенка.
Очень жду ваших комментариев.
« Последнее редактирование: 15 Июнь 2015, 20:36:17 от Ксюша »

Оффлайн Ольга П.

Re: история нашего ангела
« Ответ #1 : 13 Июнь 2015, 19:50:55 »
Здравствуйте.  Можно спросить у вас? Вы на постоянное место жительства в Германию уехали? Мы вот думаем тоже туда увезти малышку, т.к. реабилитация почти вся там:  томатис, войта и многое другое.  Не налетаешься туда. Наша малышка в развитии очень похожа на вашего Дэни. Вот и думаем где лучше ей будет.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: история нашего ангела
« Ответ #2 : 13 Июнь 2015, 21:22:29 »
Здравствуйте! Я надеюсь, что на постоянное, гражданство мне еще не дали... я тут только второй месяц.
Сколько вашей дочке лет? Расскажите про ваш случай.

Оффлайн happymam

Re: история нашего ангела
« Ответ #3 : 13 Июнь 2015, 22:10:36 »
привет, мы тоже в германии, уже год. да тут с лечением глухо. я вот только благодаря этому форуму что-то нахожу. планирую к микрокинезотерапевту съездить, м.б. метод Анат Баниэль попробовать. У нас в плане физического развития все хорошо, т.т.т., к году мы начинаем понемногу ползать на четвереньках. вы в каком городе?

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 156
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: история нашего ангела
« Ответ #4 : 13 Июнь 2015, 22:17:17 »
@Musa,
Добрый вечер!
У нас тоже по МРТ атрофия полушарий мозга...правда мы Вас младше нам всего 1год 1месяц, головушку не держим, ничем не интересуемся, и игрушки не берем,мы тоже сами не жуем, только с блендера всё..до не давнего времени тоже постоянно давились, даже смесью...

Оффлайн Ольга П.

Re: история нашего ангела
« Ответ #5 : 13 Июнь 2015, 22:18:41 »
Я бабушка. Моей внучке 1 год и 4 месяца.  Получила родовую травму в результате вакуумной экстракции. Диагнозы: органическое поражение центральной нервной системы, спастический тетрапарез, ЧАЗН, задержка развития. @
happymam
,  а вы как считаете, есть ли смысл уезжать в Германию.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: история нашего ангела
« Ответ #6 : 13 Июнь 2015, 22:35:10 »
привет, мы тоже в германии, уже год. да тут с лечением глухо. я вот только благодаря этому форуму что-то нахожу. планирую к микрокинезотерапевту съездить, м.б. метод Анат Баниэль попробовать. У нас в плане физического развития все хорошо, т.т.т., к году мы начинаем понемногу ползать на четвереньках. вы в каком городе?
Я в городе Эггезин, лечился в Грайфсвальд, с вы где? Скиньте номер, мне нужна ваша помощь по методам лечения в Германии.

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: история нашего ангела
« Ответ #7 : 13 Июнь 2015, 22:45:30 »
@Mari943,
Тот же диагноз у нас. Смеется? Глазами проводит? Спастика, тонус мышц? Эпи есть? Физиотерапию-бы вам, разговаривать надо постоянно, дома заниматься.

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: история нашего ангела
« Ответ #8 : 13 Июнь 2015, 22:48:36 »
@Ольга П.,
Не могу сказать ни да, ни нет. Я тут второй месяц, объективного ответа у меня нет. Некоторые чисто на войту сюда приезжают. Некоторые немцы едут в центры дцп в украину, судите сами... Со временем у меня будет картина.

Оффлайн Pnata

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история нашего ангела
« Ответ #9 : 13 Июнь 2015, 23:31:03 »
Здравствуйте, мы вот с семьей тоже перебрались ради реабилитаций из Украины, но не в Германию а Польшу, Вроцлав. Меня поразило количество реабилитационных центров и специалистов здесь. Очень много частников и войтистоа и бобатистов и водных реабилитологов и нейрологопедов и т д Образно говоря, вывеска с гадписью "реабилитация" здесь через каждых сто метров и платно и бесплатно(по нац. Страховке). Случайно нашла неврологический центр с детской реабилитацией возле дома(по страховке)  там и занимаемся 3 раза в неделю бобатом, отношение специалистов хорошее, помогают и советом и делом.  Войту делаю дома, на контроль ездим в Чехию периодически. Так же по страховке назначено какое-то обследование широкомасштабное в местной больнице, не знаю пока что там будут делать. Так же недалеко от дома видела школу для детей инвалидов и группу детей старшего возраста оттуда на прогулке. Есть и детские сады для особых детей, но я еще до них не добралась. На улицпх встречаю периодически дцп шников и на колясках и самих по себе. В Киеве вообще ни раз вживую и не видела как ни странно. Единственно что трамваи многие со ступеньками очень неудобно с коляской. Ребенок у меня очень непростой в физическом плане, дистония, ручки плохо работают, много хочет-мало может, по умелкам похоже на описание в посте автора темы.
Иллюзий не испытываю, но занимаемся.

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: история нашего ангела
« Ответ #10 : 14 Июнь 2015, 00:56:24 »
@Pnata,
это хорошо, что есть возможность заниматься ребенком, как вы этого хотите, у многих нет возможности просто. Иллюзий и не надо испытывать в нашем деле, нужно просто заниматься, как вы говорите, все правильно, основываясь на надежде, по крайней мере сделать все, что возможно это в наших силах и наша обязанность. У меня есть большая надежда на войту, посмотрим, будет-ли результат. Бобат тоже планируем. Собственно нам больше ничего и не предложили пока... кстати скольно вашему ребенку? Тонус какой мышц? Как развитие в умственном плане!?
Вопрос вообще ко всем - что, кроме бобата и войты, в моем случае необходимо? Слышал про массаж языка, что еще?

Оффлайн Pnata

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история нашего ангела
« Ответ #11 : 14 Июнь 2015, 01:21:38 »
Ребенку полтора года, тонус-дистония, переменчив то бишь, в ращных позах по-разному себя чувствует. Умственно-непонятно, не говорит, зависли на агу-ба-па-тя-ааа. Но вроде понимает что-то, смотрит на то, что просишь показать типа "а где папа, мама, ежик, собачка, нос, уши" и т д, пытается показать/схватить рукой если вопрошвемый предмет недалеко. Очень любит мультфильмы непременно с песнями, без песен будет ныть и требовать взглядом чтоб включили что-то с песнями. Эмоциональна, радуется предвкушая что-то хорошее/вкусное, улвбается в ответ на улыбку. Были у психолога недавно, проводил с ней много тестов с игрушками, типа будет ли искать игрушку под салфеткой, тянуть за веревочку к себе, бить молоточком и т п, многое выполняла но руки не слушаются, кулачками работает. Нам предложено бобат, войта, плавание, нейрологопед. В другом центре еще и массаж/лфк прописывали. А еше на pnf и сенсорную интеграцию направление дали, но специалисты сказали что рано.

Оффлайн Ольга П.

Re: история нашего ангела
« Ответ #12 : 14 Июнь 2015, 08:48:39 »
Вопрос вообще ко всем - что, кроме бобата и войты, в моем случае необходимо? Слышал про массаж языка, что еще?
Я бы на вашем месте томатис обязательно попробывала. Наши девочки регулярно в Гамбург летают на него.
« Последнее редактирование: 16 Июнь 2015, 00:22:10 от Ruta »

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ЖеняЖеня

Re: история нашего ангела
« Ответ #13 : 14 Июнь 2015, 10:42:02 »
"отдают в спец школы, где ими посредственно занимаются, а так-же обеспечивают колясками и тд. То-есть соц помощь, чтобы сделать родителей более свободными от ухаживаний за ангелом, "- а что плохого в жтом? Это ж не детдом, а наверняка прекрасно оборудованное заведение, зато мама модет работать и построить свою жизнь, а не сидеть в 4 стенах и сходить с ума, как многие здесь на форуме, к сожалению, лишенные поддержки близких и государства.

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 156
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: история нашего ангела
« Ответ #14 : 14 Июнь 2015, 16:34:17 »
@Musa,
Не, у нас немного другое, у нас генетическое заболевание, Синдром NARP, но они очень видимо похожи с Вашим, глазами не водит, не смеется, небольшой тонус, эпи приступы тоже присутствуют, не купированны...но нам к сожалению физиотерапии нельзя, могут хуже только сделать...

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13791
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10553
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14757
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5562
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23168
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84