Автор Тема: Алеша эпилепсия, синдром Веста, фокальная эпилепсия  (Прочитано 3378 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия1771Автор темы

Доброй ночи, вот решила написать. Я мама двух замечательных мальчиков, один из которых болен эпилепсией. Нам 2.2 диагноз поставили в 6 месяцев - Вест, приговор. Наши врачи помочь не смогли. За это время объездили: Россию, Францию, Израиль, Испанию. Много где жили месяцами. Попробовали уже почти все методы, сейчас на кетогенной диете. Решила написать, может быть, кому-то смогу помочь информацией. Так как, когда мы заболели, для нас самой большой проблемой было именно ее отсутствие. И, возможно, кто-то поможет нам.

Оффлайн Богом данная

@Юлия1771, Будем знакомы.Нам тоже выставляли Веста,сейчас заменили на Айкарди.Нам 4,7 приступы не купированы,начались в 3,5 мес,но у нас еще ВПР головного мозга агенезия мозолистого тела.Как у вас сейчас по приступам?Что хорошего посоветуете из все того что пробывали и где были.Как у вас с развитием физ и умственным?

Оффлайн Юлия1771Автор темы

Мы занимаемся с преподавателями кажды день, в развитии отстаем, конечно, но он у нас труженник. Пока были на первой волне гормонов в Израиле была ремиссия, но на уменьшении оборвалась. Сейчас на кетогенной диете. Препараты нам не помогают.

Оффлайн Юлия1771Автор темы

Нам в Украине вообще сказали забыть про ребенка и рожать следующего. А что вы пробовали? И почему изменили диагноз?

Оффлайн Богом данная

@Юлия1771, Пробывали многое из ПЭПов ,скорее все что есть в РБ.Гормоны прокалывали было облегчение но снова возращались приступы.Сейчас только на Конвульсофине приступы ежедневные и много кратные,серийные.Сказали что Веста переросли,я так поняла что он до определенного возраста что ли,ну как то так.Ну а разница то какая как изменить или назвать суть то остается тойже.Так а что у вас сейчас с приступами -купированы?Развитие какое что умеете и можете?

Оффлайн SWWS

@Юлия1771, Привет, у нас тоже Веста. Вы какими гормонами лечились? Побочки были?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13775
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Привет. Мы тоже сейчас на кетогенной. Как у Вас обстоят дела по приступам и нет ли проблем со стулом?

Оффлайн Юлия1771Автор темы

Пока нет, но накормить невозможно, это просто ужас, да пристав стало меньше вдвое сразу же.
Наши врачи, горят все зависит от структуры диеты и, конечно, предрасположенности малыша.

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Пока нет, но накормить невозможно, это просто ужас, да пристав стало меньше вдвое сразу же.
Наши врачи, горят все зависит от структуры диеты и, конечно, предрасположенности малыша.
Давно на диете? 4:1:1 или 3:1:1 ? Где вводили диету?

Оффлайн Юлия1771Автор темы

Добро пожаловать!  ттт
У нас было две волны: в Израиле прокололи сенактен, была ремиссия - оборвалась быстро, мы поехали к Дюллаку, он сказал заменить на кортизон, и опять начинать с начала  с огромных доз.
Мы все сделали, всё-таки мировой светило, разработчик гормонотерапии, нас Израильские и испанские врачи предупреждали, что будут проблемы. Но мы решились, эффекта ноль - побочек масса, самая большая проблема это огромное давление типа 160/110.

Оффлайн Юлия1771Автор темы

Как-то я не умею пользоваться, извините. В Испании, пропорций не знаю. Мне просто выдали диету и нормы, вот мы стараемся. На диете 2 недели.

Оффлайн Анямама

Доброй ночи,  к сожалению низнаю,  как к вам обратиться.  Меня зовут Татьяна,  дочку Анечка,  нам в год тоже поставили синдром Айкарди,  но в Германии не подтвердили его,  еще конечно не перевела документы,  но то что у нас множественные пороки головного мозга, УО и эпилепсия это и без перевода понятно.  А вам где ставили диагнози по каким признакам? 

Оффлайн Юлия Курляндская

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Егорки
    • Skype: u.rudaja
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
доброй ночи) меня зовут Юля,сын Егорка. Тоже есть епи...но пока не ясной природы и вида...