Автор Тема: 24 недели, вес 670грамм!сейчас нашей девочке почти год!!!!  (Прочитано 9621 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Всем добрый вечер!!!!Здесь я новичек,хотя уже давно слышала об этом сайте, но все руки не доходили сесть и зарегестрироваться!Очень хочется прочитать каждую темку, вникнуть в каждую историю и найти таких как мы!Попыталась прочитать как можно больше, но видимо нужно для этого гораздо больше времени чем один день!в глазах уже все плывет, поэтому решила рассказать нашу историю и найти тех, кто борится с такими же проблемами!
    О своей беременности я узнала довольно поздно,на 10й неделе!на учет в больницу стала позже, как сейчас помню,26мая...в тот день у нас началась война...мы с моей девочкой хохлушки)))))родом из Донецка!все шло хорошо, все анализы сдавались, результаты были хорошими!но 18 июля моя жизнь перевернулась с ног на голову...на тот момент жизнь и так перестала быть веселой, потому что никто не думал, что в современном мире можно проводить лето по подвалам, спасаясь от бомбежек!с утра 18 числа у меня начались розоватые выделения, сразу поехали в больницу, где после осмотра двух гинекологов меня на скорой отправили в больницу с отделением для недоношенных!там меня положили на сохранение, поставили мне утку и приказали даже не садиться, т.к. было открытие на 1см!родители с мужем уехали за вещами, а в это время добрая врач(которая в итоге меня кесарила)начала гонять меня с кабинета в кабинет, с этажа на этаж,до сих пор жалею, что я тогда не соображала, что мне нельзя этого делать! И вот вечером, когда мои уже уехали, у меня открылось кровотечение...тот дурдом страшно вспоминать...каталка, истерика, меня везут на кесарево, врачи суют под нос бумажки подписать, я слезно прошу телефон чтоб позвонить маме...время позднее, комендатский час,но слава богу у родителей получилось приехать!правда я на тот момент уже была прокесаренная,под общим наркозом!В 22:10, на 24й неделе с весом 670 грамм появилась моя Ева!с того дня жизнь напоминала один сплошной страх...отойдя от наркоза я потелепала к дочке!в кювезе еле ее заметила, потому что среди пеленок и памперса который был чуть ли не до шеи сложно было разглядеть человечка!прозрачная кожа, ручки меньше моего пальца...я думаю мамы таких деток меня понимают...уходя с реанимации меня сопроводила фраза врача:приходите-смотрите, у вас неделя максимум...браслетик нам конечно же не дали, т.к мы сразу были записаны в не жильцы!как оказалось кошмар только начинался!самый разгар бомбежек,каждый вечер я проводила с молитвенником!медикаментов в больнице нет, врачи уходят...по городу не реально найти трубочки и лекарства...все бешеных денег стоит, да и на вес золота каждый препарат...что там говорить, в больнице не было даже спирта и ваты!все сбережения потрачены, а врач остался один, и тот до 1го сентября...паника, страх, попытки порешать с увозом Евы из Доенцка,долгие хождения по министерствам с просьбой дать скорую и аппарат для перевозки и везде жесткий отказ!все скорые в горячих точках, сидите здесь(цитирую)после артобстрела, который случился близко от больницы нервы сдали окончательно!медперсонал бежал в подвал вперед всех мамочек,а когда я села под дверь реанимации меня пытались утощить со словами:беги в подвал, она все равно больная, еще родишь!тогда я поняла что нужно любым способом бежать отсюда!за это время у Евы случилось ВЖК 4стадии,началась гидроцефалия, ей поставили дренаж, но сказали что зря вы тратили деньги на эту операцию, если она и выживет, то это глубокий инвалид!после дренаж оказался слишком большим,кожа начала лопаться,гноиться,приехал нейрохирург и снял его на живую...Еву еле откачали от болевого шока...за это время мой маленький человечек перешел с ивл на конюли, что было просто подарком Бога,потому что я уже добилась чего хотела, нам дают скорую,1го сентября рано утром мы должны уезжать в ростов в перинатальный центр, где за нас уже договорились!не имея другого выхода мы повезли дочь под кислородной маской, потому что аппарат нам никто не дал, а я понимала, что это наш последний шанс!водителем скорой был простой боец, который пожалел нас, потому что нас отказывались все вести!слишком опасно!с горем пополам, пройдя еще кучу препятствий мы наконец выехали...дите голодное, под маской, у меня на руках, вся скорая трясется, а в руке сжата ампула адреналина, которую дали в дорогу с больницы, и которая оказалась ампулой анальгина в итоге...до сих пор не знаю, случайно или специально так сделали...трасса под обстрелами, все только молились и вот мы на границе!!!где нам обещали скорую из ростова, которая нас встретит, и которой так и не оказалось....нас просто выкинули на границу,просто избавились от нас!с нами в скорой ехала женщина, сопровождающая, котрая на тот момент часто сопровождала раненых бойцов, которых везли в ростов!она знала многих на границе, и ей удалось договориться, и вот в сопровождении милиции мы пересекли границу на украинской скорой!правда куда ехать понятия не имели, ведь нас здесь не ждали!по пути мы заехали в Куйбышево, в малюсенькую больницу,где Еву подкормили глюкозой,и откуда началась наша полоса везения!главврач той больницы оказался хорошим другом заведующего отделения для недоношенных 20й больницы ростова!он и попросил его принять нас, за что я до сих пор благодарна!!!!и вот мы наконец в этой больнице!Еву положили в кювез, сказали все нормально, выдохнув мы с мужем сели и только начали понимать, что с нами произошло!врачи в шоке, как мы довезли ее под маской,почему она даже не посинела!дорога должна была занять 4 часа, а заняла больше семи!да мы и сами плохо это понимали!с того дня началась новая борьба!но под мирным небом и с врачами!что уже для нас было счастьем!головка у нас росла, требовалась операция!10го сентября нам поставили резервуар Омайя, через который делали пункции!(кстати денег на этот резервуар у нас не было, и нам на него собрали врачи этого отделения)тяжелая пневмония,блд,ретинопатия(когда мы приехали сосудов в глазике не было вообще),анемия, куча переливаний крови, судороги..снова ивл...и не единого сдвига...только массу набирали(к удивлению молоко сохранилось)сдвигов не было до того дня, когда подошел срок предпологаемых родов!за это время никаких перспектив нам не обещали,просто говорили надеяться на чудо!слава богу покрестили мы дочь еще в донецке, поэтому мы с мужем просто не выходили с церкви!!!в общем долгая борьба,куча переживаний, миллион истерек,и наконец 12января нас выписывают домой!!!!голова не росла,гидроцефалия в выписке была уже не окклюзионная, а арезорбтивная,ретинопатия каким-то чудом ушла,блд,и спастический тетрапорез(это основные диагнозы, еще много сопутствующих)на момент выписки нам было пол года и весили мы 4140!конечно же мы ничего не умели, и даже сосать!(из-за этого нас не хотели еще выписывать, но я настояла,просто уже не могла ездить к своему ребенку как на работу!сосать я заставила ее,именно заставила,уже через месяц!начали посещать невролога!когда пришли к ней в первый раз она сказала, что ожидала намного худшего!по ее назначениям мы сделали ээг, где у нас выявилась эпи-готовность,которая сохраняется до сих пор!невролог начала настаивать на том, что нам нужна комплексная реабилитация, что то что мы медикаментозно лечимся дома этого мало!но проблема была в том, что документов у нас никаких не было!от нее узнала, что в ростове такими как мы занимается областная больница и нииап,в областной нужен полис, которого у нас нет, а вот в нииап можно попробовать сходить, потому что это федеральное учереждение!в общем в нииапе мне отказывают даже в платной реабилитации, не объясняя причину!в областной говорят делайте полис!я снова в истереке, абсолютно не знала что делать!невролог настаивает, везде отказывают, а миграционные службы совершенно не интересуют наши проблемы и торопиться с оформлением нам временного убежища они не планировали!снова тупик, я в отчаянии от бездействия и в переживаниях что время драгоценное идет, а нужно максимально все сделать в первый год ее жизни!обдумав все, с помощью одного доброго человека я составляю письмо в минздрав, с просьбой как-то помочь!и отрпавляем мы это письмо в москву!это был всего лишь отчаяный шаг и я если честно ни на что не надеялась, потому что не раз посещала ростовский минздрав, где мне ничем не помогали, а говорили ждать документы!и вот на мое удивление, спустя меньше месяца мне звонит министр по правам матери и ребенка ростова и говорит, что нас ожидают в областной больнице.где постараются что-то сделать!ложат нас в итоге в стационар на подборку судорожного лечения и обследования, т.к оказалось с нашей эпи-готовностью нам нельзя никаких реабилитаций!сбежали мы с той больницы через шесть дней!я надеюсь, что больше никогда туда не вернусь!в выписке нашей откуда ни возьмись появился перечень новых диагнозов,так же было написано что на фоне получаемой терапии у нас уменьшились приступы!хотя никаких приступов спасибо Господи у нас и не было, а последние судороги были еще в реанимации. и ни единого лекарства нам в этой областной не давали, у них даже фурацелина не оказалось!в общем с опухшим глазом поле осмотра окулиста и загноившимся пальцем после сбора крови мы оттуда выписались раньше времени!одним большим плюсом было сделанное кт, и консультация нейрохирурга который нас оперировал!гидроцефалия наша на данный момент компенсированая, пока мы шунтонезависимые,мозг понемножечку растет!с внутренними органами все хорошо, тазобедренных узи хорошее, сердечко хорошо, видим и слышим!примерно через неделю нам позвонили из нииапа и сказали, что поменяли свое мнение и что ждут нас(письмо так чудодейственно повлияло)поехали мы с Евой на осмотр и нам назначили стационар на 18 мая!отлежали мы там 10 дней, впечатление от отделения порядком лучше чем от областной,прошли некоторые обследования, прокололись и сделали свой первый массаж!!!!мнение врачей из нииапа отличалось от мнения врачей из областной!несмотря на нашу эпи они настаивают на массажах и на всех возможных методах(войта терапия, бассейн и прочее)выписка оттуда была гораздо положительнее, и диагноз спастический тетрапорез ими был снят(спастики у нас в принципе и до этого не наблюдалась)возможно ли такое я так и не знаю!!!кстати хотела бы поинтересоваться у вас об этом!сами понимаете, это все таки дцп, а тут хлоп и опровергли!я конечно надеюсь на это, но сомнения меня не покидают!после мы съездили к ортопеду,ничего плохого он не нашел, просто сказал, что все из-за нашей незрелости и нужно время(хотя в областной нам поставили кривошею и выписали корсет и воротник), после посетили эпилептолога, которая сказала, что этот тетрапорез есть, но интелект сохранен и мы не колясочники, если постараться(а в нииапе мне было сказано, что физически мы догоним, а вот интелектуально нет, мол будем дурочками!вот и разбери этих врачей)в очередном недоумении я поехала к нашему любимому врачу, которая нас выхаживала!она снова рекомендовала войта и сказала, что тетрапореза не видит!(вот и выходит, что снова мнения разные и где истина я не пойму)Что нам делать дальше я не знаю!Ростовсая медицина в моих глазах себя исчерпала!теперь нужно идти дальше!одни советуют биться в москву, в рдкб, я очень хочу попасть в новозыбково(там войта терапия)вот и стою пока на месте, не понимая, что же делать!очень прошу совета у вас!Немного о нас сейчас:мы такие же дюймовочки, весим6500, рост 68см, голову держим плохо, правая сторона функционирует намного лучше левой(киста в мозгу у нас в правом полушарии), переворачиваемся на левый бочек,узнаем всех, очень улыбчивые, иногда смеемся, начали держать игрушку в руке, правда я сама ее ложу туда(но раньше вообще не удерживала)не гулим, не агукаем, просто зазихаем, кхекаем, издаем свои непонятные звуки)))на носу наш первый юбилей!!!мы не слушаем никого, а верим исключительно в успех!!!и сделаем все, чтоб поставить дочь на ноги и доказать всем, кто в нас не верил, что чудо возможно!!!!
я буду очень рада вашим советам, и новым знакомствам!!!!надеюсь на ваше понимание!!!и огромное спасибо за ваше внимание!!!!

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды

Оффлайн myshka1988

Здравствуйте! История Ваша очень впечатлила. Если позволите, поделюсь своим мнением. Насколько я поняла из описания, тетрапарез у дочурки все же есть. А ваша история с врачами похожа на нашу: одни говорили, что все хорошо и все наверстаем; другие-что все ужас как плохо. Но, тем не менее, и первые, и вторые поставили в 1 год и 2 месяца ДЦП (спастическую диплегию). Согласна, что все же стоит поехать в Москву. Но первым делом надо следить за эпиактивностью. Очень коварная штука. Не торопитесь, не бегите за всей этой реабилитацией, иначе сделаете только хуже. Поосторожнее с медикаментозным лечением-эпи может дать о себе знать. Вам нужен грамотный эпилептолог.
Победительнице конкурса "МИСС ИСТЕРИЧКА" уже 5 лет!

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6140
  • Страна: de
  • Благодарностей: 27
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Сколько же вам пришлось пережить. Здоровья вашей девочке.
Я бы билась за Москву, возможностей там больше, ну и войта терапия конечно


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
такая кроха родилась, а настоящий боец! хочу пожелать новых умелок !



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Hopefully

Тронула ваша история( война - это ужасно.
Я иногда читаю форум, надеюсь, что кто-нибудь поможет с РДКБ. Я не в курсе, к сожалению, граждане других стран могут платно пользоваться услугами, если да, можно попробовать собрать деньги через фонд. В конце концов, там не такая уж огромная сумма, я думаю.
Вам бы не потерять время.

Оффлайн Мама Дрю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Олеся и Андрюша
    • Награды
Сколько же вам пришлось пережить. Здоровья вашей девочке.

присоединяюсь  ldc здоровья малышке  dghj
Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...


Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Здравствуйте! История Ваша очень впечатлила. Если позволите, поделюсь своим мнением. Насколько я поняла из описания, тетрапарез у дочурки все же есть. А ваша история с врачами похожа на нашу: одни говорили, что все хорошо и все наверстаем; другие-что все ужас как плохо. Но, тем не менее, и первые, и вторые поставили в 1 год и 2 месяца ДЦП (спастическую диплегию). Согласна, что все же стоит поехать в Москву. Но первым делом надо следить за эпиактивностью. Очень коварная штука. Не торопитесь, не бегите за всей этой реабилитацией, иначе сделаете только хуже. Поосторожнее с медикаментозным лечением-эпи может дать о себе знать. Вам нужен грамотный эпилептолог.


Спасибо вам большое!!!вот посоветовали мне здесь еще одного эпилептолога, планирую сходить, потому что предыдущий не впечатлил!я и сама опасаюсь давать ей большую нагрузку, но сердце подсказывает, что уже пора действовать!я буду стараться узнавать за москву, и обращаться в фонды если что!еще слышала о центре в Таганроге, как раз недалеко от нас!может и туда попробую!

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Сколько же вам пришлось пережить. Здоровья вашей девочке.
Я бы билась за Москву, возможностей там больше, ну и войта терапия конечно

Спасибо за ваши советы!очень хочется попасть на войта, если честно!)

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
такая кроха родилась, а настоящий боец! хочу пожелать новых умелок !



Даа, боец еще тот))спасибо и вам!!!!я уверена, что они будут!!!

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Тронула ваша история( война - это ужасно.
Я иногда читаю форум, надеюсь, что кто-нибудь поможет с РДКБ. Я не в курсе, к сожалению, граждане других стран могут платно пользоваться услугами, если да, можно попробовать собрать деньги через фонд. В конце концов, там не такая уж огромная сумма, я думаю.
Вам бы не потерять время.


Вы тоже хотите туда попасть?а сколько вам?там действительно хорошие специалисты, не в курсе случайно?

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Сколько же вам пришлось пережить. Здоровья вашей девочке.

присоединяюсь  ldc здоровья малышке  dghj


спасибо!!!!очень рада всем новым знакомствам!!!!

Оффлайн Hopefully

Я искала информацию по нейроинеециям и нашла форум этот, вылечили нас, просто ваша историю в душу запала.
Про РДКБ толком не знаю ничего, слышала только, что хорошая больница. Я из Москвы. Если вам нужно обследование, лучше быстрее искать вариантв его сделать. Сама не знаю, что нужно, чтобы попасть в больницы Москвы.

Оффлайн Татьяна-84

Здравствуйте. Мы тоже родились с  низким весом. 814 грамм. Тоже дцп, эпилепсия. Короче, все по полной программе. Нам сейчас 4 года. Очень-очень медленно, но мы идем вперёд.Желаем вам удачи! Надеемся, что у вас всё будет хорошо)

Оффлайн sotara

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
И  мы мелкие - 680г, но на 28 неделе. Нам уже 4,5 года. Спастический тетрапарез ср.степени.
Вы героическая мама и дочка! Столько пережить... Пусть все самое страшное останется позади, а впереди ждут только радости от новых достижений!


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk

 

Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5580
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
Поддержите мою супругу - маму нашей Дашки-простоквашки

Автор Константин1970

Ответов: 39
Просмотров: 4293
Последний ответ 01 Март 2013, 13:15:37
от МеланиЯ
История нашей Маши. Помогите советом

Автор Tatyana62

Ответов: 85
Просмотров: 14894
Последний ответ 22 Июнь 2016, 09:05:23
от Тanya
О нашей очаровательной Сашуньке...

Автор Луганчанка

Ответов: 19
Просмотров: 4561
Последний ответ 03 Январь 2012, 13:00:42
от Yalini
История нашей семьи

Автор Настя Лаврентьева

Ответов: 13
Просмотров: 4986
Последний ответ 26 Ноябрь 2013, 08:45:02
от Настя Лаврентьева