Автор Тема: Моя Сонечка  (Прочитано 2111 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Моя Сонечка
« : 23 Июнь 2015, 11:47:33 »
Моя беременность проходила хорошо. Постоянный был контроль. А вот роды прошли неудачно. Рожала в железке в Саратове. Началось все со стимуляции. Эпидуралка. В итоге давили на живот. Ребенок родился с тяжелой асфиксией. Не дышал. 0-2 по апгар. Потом 2 месяца реанимация. 10 дней ивл. Отек мозга. А анамнезе судорожная готовность. Была на зонде. Я научила ее есть самостоятельно. Субкортикальная лейкомаляция. Это был кошмар. Ведь наша дочка была очень долгожданным и желанным ребенком. Потом забрали домой. Куча диагнозов: дцп, спастический тетрапарез, кто то ставил двойную гемиплегию, симптоматическая фокальная эпилепсия. Вообщем жуть. Я не знала что делать. Начали потихоньку заниматься по Доману (спасибо данному сайту, многое узнала). Вроде потихоньку что то пошло. Стали есть самостоятельно все: и каши, и пюре, сама готовила супы - пропускала через блэндер. Были мы на конвулексе. Но постепенно я его начала убирать. Ползала сама как то неправильно. Но ползала. Очень активная. Мало днем спала: минут по 20. Начали заниматься с реабилитологом. Снимали спастику. Учили ползать. Держать голову. Занимались у остеопата. Начала плакать, до этого не плакала. Звуки пошли какие то гуление. Ушли от конвулекса - все стало только лучше. Она вроде речь мою понимала. С бабушкой по телефону разговаривала по своему. Начала стоять на ножках. Зубы у нас тяжело лезли. Болели мы редко. Собирались в бассейн ходить. И вот месяц назад полезли зубы. Аж 5 штук. Температура высокая. Лечились сначала дома под руководством педиатра. Антибиотики. Температура поднималась до 40. Сбить нереально. Руки и ноги холодные а тело горячее. Сбивали ибуклином и летичкой, а через 4 часа опять под 40. Плохо стала есть и пить. И так 6 дней. Решила обратиться в больницу. Там они ее у меня забрали в реанимацию. Моему горю не было предела. Вообщем сделали пункцию, оправдывая судорагами, в чем я сомневаюсь, но сначала сказали что все чисто. Опять посадили на противосудорожные. Ставили пневмонию, хотя мы делали кт и там ничего не было. Вообщем что только не ставили за 2 дня. В итоге менингоэнцефалит. У меня шок. Ее переводят в другую больницу. Там опять берут пункцию. Менингоэнцефалит не подтверждается. Вроде состояние стабилизировалось. И я ее забираю. Правда, она вся была отекшая. В итоге все что мы умели ушло. Рефлексы снижены. Глотание тоже. Там ее кормили через зонд. Дома дней 10 вроде ничего. Такая же активная. Ест не очень зато сама. Много мочится. А потом стала много спать и плохо есть. Я в шоке. Остеопат говорит был отек мозга и сейчас остается. Нейротиксикоз. Сделали кт. Много жидкости в голове. Микроцефалия. Желудочки расширены. Говорят атрофия головного мозга. Сейчас нам 1,8. Ствол не затронут. Я все глаза проплакала. Год назад кт было лучше. Не знаю что делать. Боюсь потерять свою кроху. Что случилось в родах загадка покрытая мраком. Что случилось в инфекционке тоже. Никто не хочет говорить правду. Разводят руками и говорят так бывает.

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #1 : 24 Июнь 2015, 08:46:46 »
Девочки, подскажите, может у кого то такое было. Я не знаю что и думать. Нам изначально говорили что дочка будет овощем, но мы научились самостоятельно есть все с ложки, ползали кое как, плакали, требовали. Она была очень активной. Пыталась стоять и говорить. Очень эмоциональная. Дочка не улыбалась, но видно когда она была довольной. Мамочки, милые, поделитесь опытом.

Оффлайн Тanya

Re: Моя Сонечка
« Ответ #2 : 24 Июнь 2015, 13:21:59 »
Здравствуйте. Просто поддержу вас. Сил вам моральных.  Может дома отойдет и все умелки потихоньку вернуться. Может есть возможность попасть на консультацию к другому неврологу.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #3 : 24 Июнь 2015, 13:29:23 »
@Тanya, Спасибо за поддержку. Вы знаете, уже со многими неврологами разговаривали. Толку от них мало. Они сами не знают что делать. Только лекарства предлагают пробовать. А нам при рождении вкололи кортексин который дал судорожную готовность. Сейчас вот хотим показать снимки кт нейрохирургу. А так, одному богу известно что будет

Онлайн Ольга П.

Re: Моя Сонечка
« Ответ #4 : 24 Июнь 2015, 13:34:16 »
Здравствуйте.  Моя внучка тоже сильно пострадала в родах. Неделя ивл, три недели опн. Дома стало состояние ухудшаться. Мы бегом в больницу. Там кортексин и остальная химия терапия.  После выписки побежали к остеопату.  И только после нескольких сеансов ребенок стабилизировался. Надо было не в больницу,  а к остеопату сразу же.  Было бы однозначно меньше проблем. Но ваша Сонечка очень хорошо развивалась до больницы.  Мы до сих пор ничего не умеем физически.  Только эмоционально видно, что ребенок развивается. Реабилитируемся кое чем из метода Домана,  войтой, иголки. Пока продвижек очень мало.  Видно ваша доченька сильная и хорошо компенсируется. Приходите к нам в гости в наш теремок.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #5 : 24 Июнь 2015, 14:04:39 »
@Ольга П., Спасибо на добром слове. Мы к остеопату тоже ходим. А в инфекционку легли от безисходности. Не знали что делать с температурой. Мы тоже занимались по Доману. Ходили к реабилитологу. Препаратам я не верю. Только глиатилин колола. Занимайтесь и у вас все получится. Здоровья вам и ребеночку

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #6 : 24 Июнь 2015, 14:07:21 »
А как попасть к вам в теремок?

Онлайн Ольга П.

Re: Моя Сонечка
« Ответ #7 : 24 Июнь 2015, 14:17:18 »
@Лолита1985,  под аватаркой домик нажмите.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #8 : 24 Июнь 2015, 19:03:36 »
Лолита, здравствуйте! Смею предположить, что ваши судороги были на фоне высокой температуры, белая/бледная лихорадка(а судя по холодным конечностям, у вас была именно такая), приводит к фибрильным судорогам. Мы с ними тоже в реанимацию попадали, 5суток по 2раза в день темп под 40 и судороги. Так же делали пункцию - чисто. Потом выяснили, что энтеровирус, как болезнь стала отступать и темп уже не подскакивала до критично отметки, состояние стало нормализовываться. Мы за этих дней, многое разучились, но потом все потихоньку вернулось, думаю это из-за слабости.
Со временем узнала, что при таком состоянии ставят преднизолон(хороший врач на пути попался), благодаря ему, мы больше не доводили состояния до судорог.
Обидно, что тогда, нам не попался грамотный врач и ребёнок мучался от судорог. Как вспомню его крик и состояния, аж больно за него.

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #9 : 24 Июнь 2015, 19:09:17 »
@Yaana, Здравствуйте. Я уже много прочитала и поняла про белую лихорадку. Но вам спасибо. Дело в том что нам так и не поставили никакого диагноза. Написали что то типа вызвано неизвестной этимологии. Наш педиатр на дому колола нам преднизолон.

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #10 : 24 Июнь 2015, 19:28:04 »
@Yaana, а расскажите про себя и про ребеночка. Ну или скажите как вашу историю посмотреть))

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #11 : 25 Июнь 2015, 10:18:32 »
@Лолита1985, я попала сюда, когда из диагнозов у нас осталась только энцефалопатия, дизартрия и мышечная алалия, пока вникала, изучала, у нас в плане речи пошли успехи. Поэтому я решила не писать здесь свою историю, мы в сравнении с детками на сайте - практически здоровы. Родились мы в срок, естественным путем, 8-9 баллов, вроде все было замечательно, но на 5е сутки у ребенка повысился неврологический статус - вялый, разошлись швы черепа, желтушка - нас в пит, затем отделение патологии новорожденных, там тоже лежал в ПИТе, меня даже не пускали к нему, выписали с диагнозами: гипоксически-геморрагическое поражения центральной нервной системы в форме перивентрикулярного кровоизлияния 1 степени слева, средней степени тяжести, острый период. гипертензионный синдром. родовая травма спинного мозга с вовлечением позвоночника, остр.период, ср.ст.тяжести. синдром двигательных расстройств.
Тогда я и не испугалась, ходила каждый месяц к неврологу, принимали ноотропы и постоянные массажи и все у нас шло хорошо. Были конечно проблемы, но как-то после назначенных лечений все компенсировалось потихоньку, всегда была положительная динамика. Вот кроме речи и тонус мышц немного снижен, но это особо незаметно, разве что в 4г, мы практически не крутим педали велосипеда, по речи - нас окружающие понимают и развитие не стоит на месте. У меня хороший настрой, я практически уверена в том, что до школы мы все скомпенсируем и уйдем от этих диагнозов.

Оффлайн Лолита1985Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #12 : 25 Июнь 2015, 12:36:44 »
@Yaana, Я тоже верю что у вас все будет хорошо. Когда мама настроена на позитив и работает с ребенком то у них все получается))) я желаю вам здоровья и дальнейших успехов

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Сонечка
« Ответ #13 : 27 Июнь 2015, 11:27:50 »
Спасибо! Мы обязательно оправдаем все надежды.
А вам сейчас мочегонное назначили, чтоб в желудочках жидкость уменьшилась?

 

Мы тут новенькие, Мама Женя и дочка Сонечка

Автор Janeee2005

Ответов: 25
Просмотров: 3184
Последний ответ 11 Март 2016, 21:45:39
от viko4ka
Доченька Сонечка. Нужны советы по диагностике

Автор Совёнок

Ответов: 11
Просмотров: 3771
Последний ответ 01 Январь 2013, 23:05:36
от Ma_ri
Моя любимая Сонечка. Наша история.

Автор Polna

Ответов: 24
Просмотров: 3002
Последний ответ 30 Июль 2011, 06:23:29
от Polna
Наша Сонечка,радость и гордость.....

Автор марина рыкова

Ответов: 27
Просмотров: 2332
Последний ответ 17 Июль 2014, 10:36:44
от Helly
Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.

Автор Мария 93

Ответов: 12
Просмотров: 1560
Последний ответ 19 Март 2017, 16:18:32
от Сиренька