Автор Тема: Моя Ника  (Прочитано 2666 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Stasya83Автор темы

Моя Ника
« : 24 Июнь 2015, 22:06:16 »
Добрый день. На этом форуме сижу уже 2 года,зарегистрировалась только сейчас.  Моей дочке Нике 4 года. Беременность протекала хорошо,28 июня пришла последний день на работу,а вечером начали подтекать воды. Пока доехали до роддома воды уже отошли. Родила свою девочку сама,1500, 49см. На ивл меньше суток,потом просто лежала с кислородной маской. После роддома 1,5 месяца на выхаживании,потом наконец забрали малвшку домой. Голову начала держать в 3 месяца, перевернулась в 7, ползать начала в 10 месяцев, втала у опоры в 11. Невролог в поликлинике говорила что все нормально,недоношенная,вот и отстает. Что к году не сидела - говорила сядет. Она сидела в позе лягушки,сказала что ей просто так удобнее. В год даже попыток ходить не было. Только тогда догадалась сходить к другому неврологу, где нам и сказали - ДЦП,где вы раньше были...  С года и начали лечить. Сейчас у нас слабая форма дцп, нижний спастический парапарез. Умеет в принципе все,стоит,ходит,сидит,интеллект сохранный,очень умненькая и красивая девочка. Боремся с походкой и координацией,о беге и прыжках  даже говорить не приходится. У Ники уже есть маленький братик,который тоже родился недоношенным и с которым мы весь год пробегали по врачам,сейчас он абсолютно здоров. Терзает чувство вины, что если бы с Никуськой начали заниматься вовремя,то все было бы по другому.  Но я верю что все у нас будет хорошо

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 285
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Моя Ника
« Ответ #1 : 24 Июнь 2015, 22:40:23 »
Добрый день у нас все вточности как у вас! Только нам 3 года)  и диагноз такой же. Зовем Ника, полное имя Николь. Нам тоже говорили догонет. У нас ещё с сердцем проблемы были . две операции на сердце. На это все и списывали. Сейчас походка тоже ужасная с присогнутыми коленами. Везде за ней хожу следом,что бы она нигде не упала назад. И если упадёт то с места не сможет встать. Научила месяц назад пригать на кровати. 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14745
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Ника
« Ответ #2 : 25 Июнь 2015, 02:49:17 »
Добро пожаловать!  ттт
Вы ни в чем не виноваты, а ваша доченька счастлива иметь таких родителей!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Тanya

Re: Моя Ника
« Ответ #3 : 25 Июнь 2015, 15:06:42 »
Здравствуйте. Мы тоже живем с таким диагнозом. Будем рады общаться gfds
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Stasya83Автор темы

Re: Моя Ника
« Ответ #4 : 26 Июнь 2015, 02:21:53 »
А вы не подскажите как вы восстанавливаете походку? Мы сейчас ходим на лфк и на лошадок,от остальных процедур уже эффекта не вижу особого если честно, хотя раз в 2 месяца реабилитируемся. Через неделю едим в Евпаторию,  жду чуда как всегда. ..

Оффлайн lvenka

Re: Моя Ника
« Ответ #5 : 26 Июнь 2015, 02:39:51 »
Конечно, все у вас будет хорошо!
Скажите, а медикаментозно вы как нибудь лечились?

Оффлайн Тanya

Re: Моя Ника
« Ответ #6 : 26 Июнь 2015, 16:11:05 »
А вы не подскажите как вы восстанавливаете походку? Мы сейчас ходим на лфк и на лошадок,от остальных процедур уже эффекта не вижу особого если честно, хотя раз в 2 месяца реабилитируемся. Через неделю едим в Евпаторию,  жду чуда как всегда.
Лестница вверх-вниз, спуск спиной, степпер, велосипед (недавно научилась), прыжки. И постоянное напоминание, чтобы шла красиво -  "принцессы так не ходят". Из процедур  - парафин. Хочу на следующий курс попробовать иголки. Тоже живем чудом.

«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Stasya83Автор темы

Re: Моя Ника
« Ответ #7 : 26 Июнь 2015, 19:32:00 »
Мы живем на пятом этаже, поэтому ходить ей пртходиться. Спиной еще ни разу не пробовали,завтра гулять пойдем - попробуем. Если ей говорить - то она несколько шагов пройдет нормально,потом опять по своему начинает. Медикаментозно лечимся,кололи церебролизин,актовегин,глиатилин,последний раз кортексин. До 2 лет был эффект в интеллектуальном плане,сейчас никакого эффекта не вижу, кроме получасового рева.

Оффлайн Тanya

Re: Моя Ника
« Ответ #8 : 27 Июнь 2015, 15:37:39 »
Медикаментозно лечимся,кололи церебролизин,актовегин,глиатилин,последний раз кортексин
И мы прокололи церебролизин и актовегин  - эффекта не было. Кортексин, 5 уколов поставили, незнаю, был ли эффект. Но на пальцы конкретно поставило. Еще вдобавок прописали и энцефабол. Может сильно перевозбудили. В плане речи не отразилось. Для речи (если можно так сказать) пили пантогам и семакс капали. После пантогама скакгула речь, а семакс тоже не впечатлил.Сейчас медикаментозно у нас толкьо рыбий жир, йодомарин и кальций (курсом). И всё. Упор на занятия с ногами, спиной ( если ей не уделять времени, то искривления позвоночника можно ждать обязательно), и массаж лица и языка.

 Были на реабилитации, уговаривают оформить инвалидность. Сказали, что если будет идти спокойно, то СУЗ 1, а побежит, то СУЗ 2 оформят. Дадут на два года, а там посмотрят. Сказали, что для ребенка выгоднее - будет хоть какая финансовая помощь. А для меня это - как расписаться в собственном бессилии.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Тanya

Re: Моя Ника
« Ответ #9 : 27 Июнь 2015, 15:50:05 »
И еще, светит нам операция. Так ортопед с центра и сказал " тут без операции не обойтись".  Вчера в печальке просидела весь день.  Как же так - работаем, и улучшения вижу, а вот такие слова. У нас делают тоже насечки, но режут ножку-ручку. Будем собираться на консультацию  к выездным спецам из Турнера.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Stasya83Автор темы

Re: Моя Ника
« Ответ #10 : 27 Июнь 2015, 21:41:26 »
Нам тоже на последней реабилитации ортопед сказал что операция нужна,но я пока отказалась. Невролог сказала что пока без операции можно обойтись, ЛФК заниматься каждый день надо. Но моя звезда вообще ничего делать не хочет,воюем с ней чтоб хоть что-нибудь делала,она ни в какую,не хочу и все. Ездим к инструктору лфк 2 раза в неделю, там все делает,а дома не заставишь. Утяжелители даже не могу на нее надеть - снимает.

Оффлайн Татусик2333

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • https://vk.com/sosnikita
    • Награды
Re: Моя Ника
« Ответ #11 : 28 Июнь 2015, 11:22:33 »
У нас тоже такой же диагноз, нам почти 2 года,а во сколько вы на учились сами ходить?

Оффлайн Тanya

Re: Моя Ника
« Ответ #12 : 28 Июнь 2015, 14:52:34 »
Нам тоже на последней реабилитации ортопед сказал что операция нужна,но я пока отказалась.
Вот и я пока не хочу. Тут как -  раз сделал и нужно будет периодически ( кому на сколько хватит эффекта) делать. Ну и нужно сделать вовремя -  ни поздно и ни рано. И вот как это угадать? Видела у себя деток как с положительным результатом -  если  не знать, то и не подумаешь, что есть спастика; так и с детками, которые вообще перестали ходить и мамы ох, как каются, что делали операцию. Каждый решает за себя. Наша массажист, которая на дом приходит ( и я  с нею согласна) говорит, что пока нога выводится, то операцию делать не стоит. А если уже не выводится или контрактуры пошли сильные, то да, нужно делать. Хотя подсечки дают больше свободы движения и возможностей при реабилитации.

нам почти 2 года,а во сколько вы на учились сами ходить?
Если у нас спрашиваете, то в 10 месяцев пошла и правильно. Проблемы потом выявились.

«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Татусик2333

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • https://vk.com/sosnikita
    • Награды
Re: Моя Ника
« Ответ #13 : 28 Июнь 2015, 16:27:52 »
Добрый день. На этом форуме сижу уже 2 года,зарегистрировалась только сейчас.  Моей дочке Нике 4 года. Беременность протекала хорошо,28 июня пришла последний день на работу,а вечером начали подтекать воды. Пока доехали до роддома воды уже отошли. Родила свою девочку сама,1500, 49см. На ивл меньше суток,потом просто лежала с кислородной маской. После роддома 1,5 месяца на выхаживании,потом наконец забрали малвшку домой. Голову начала держать в 3 месяца, перевернулась в 7, ползать начала в 10 месяцев, втала у опоры в 11. Невролог в поликлинике говорила что все нормально,недоношенная,вот и отстает. Что к году не сидела - говорила сядет. Она сидела в позе лягушки,сказала что ей просто так удобнее. В год даже попыток ходить не было. Только тогда догадалась сходить к другому неврологу, где нам и сказали - ДЦП,где вы раньше были...  С года и начали лечить. Сейчас у нас слабая форма дцп, нижний спастический парапарез. Умеет в принципе все,стоит,ходит,сидит,интеллект сохранный,очень умненькая и красивая девочка. Боремся с походкой и координацией,о беге и прыжках  даже говорить не приходится. У Ники уже есть маленький братик,который тоже родился недоношенным и с которым мы весь год пробегали по врачам,сейчас он абсолютно здоров. Терзает чувство вины, что если бы с Никуськой начали заниматься вовремя,то все было бы по другому.  Но я верю что все у нас будет хорошо
А вы восколько пошли?

Оффлайн Stasya83Автор темы

Re: Моя Ника
« Ответ #14 : 28 Июнь 2015, 19:26:58 »
Мы пошли в год и 8 на носочках,с согнутыми коленями и сильно наклоненным корпусом вперед,падала постоянно, поэтому ходить особо не хотела,на улице особенно.  Постепенно расходилась, сейчас лучше ходит,равновесие прсле лошадок лучше стало,коленки после моря распрямились.

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 1507
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 3152
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 1713
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 1021
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 3284
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat