Автор Тема: Адам  (Прочитано 2406 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛюкаАвтор темы

Адам
« : 26 Июнь 2015, 17:10:19 »
Здраствуйте! Я на этом форуме зарегистрирована чуть больше года. С того момента как мы взяли под опеку себе в семью девочку Машу из ДДИ с общим диагнозом спина-бифида и кучей сопутствующих. Очень много инфы почерпнула благодаря форуму, узнала про нашу местную организацию ( я из Раменского), познакомилась, с Машей занимаемся, все неплохо. Но вот решила открыть свою тему и совершенно не про Машу. Нежданно не гадано нам в опеке предлложили забрать еще мальчика (его вернули из приемной семьи обратно в больницу и дал его специализированный дом ребенка), а мы взяли и не отказались..Но мальчик с проблемами по здоровью и конкретно с какими я хочу разобраться с помощью форума. Очень надеюсь на ваши коментарии, т.к. сама с ДЦП в жизни не сталкивалась и есть нюансы..Сначала опишу ребенка на сегодняшний день, потом заключения исследований, которые к нему прилагались. Очень надеюсь на подсказки, одна голова хорошо - форум лучше))
Итак. Адам (его пока зовут по другому, он национальный, но покрестим с этим именем). 1год 1 месяц, вполне себе упитанный годовас, но с большим отставанием в развитии. Голову держит слабовато, носом лежа на животе постоянно "клюет", переворачивается со спины на живот, редко - обратно, ползает вокруг своей оси по пластунски, но может приподнять верхнюю часть туловища на животе не надолго, не сидит, ручки работают неплохо, игрухи берет, соску в рот вставляет, бутылочку не держит сам (кто бы учил), за обе ручки кряхтит, тянется, присаживается и падаем обратно, весел, контактен...но при этом очень слаб, делает в час по одному движению, все остальное время просто лежит на животе, головку в сторону, сосет соску и наблюдает за окружающим, какой-то вялый. Кушает из бутылки (в больнице по другому не кормили), но и сложки за три дня в нашей семье неплохо научился есть..Делала мамский массажик -- заметила тонус , но не прям ужас-ужас а в принципе можно при желании разработать и ручки и ножки (они зажаты сильнее)
А теперь по диагнозам: ДЦП, симптоматическая эпилепсия, гидроцефальный синдром, косоглазие..Принимает депакин с января -месяца , если честно я пыталась разобраться на каком основании. В предыдущей семье у него случились судороги на фоне отита и собно с тех пор он на лекарстве, больше к сожалению у меня информации нет. Записалась в невромед на след. неделе, думаю, там эпилептолог нам поможет..
А теперь некоторые заключения, я очень надеюсь, что вы их прокоментируете:
ЭЭг на фоне дневного сна с видеомониторингом: в ЭЭГ на фоне сна проявляются умеренно выраженные общемозговые изменения диффузного характера, которые характеризуются небольшими изменениями биоэлектрической активности (при этом все основные формы ритмики определяются, сон модулирован по стадиям, физиологические паттерны сна выражены четко), свидетельствующими о недостаточной функциональной активности коры головного мозга для данного возрастного периода.
Локальные и ассиметричные знаки не выявляются
Эпилептиформной активности нет (на фоне противосудорожной терапии)
По данным видео-наблюдения пароксизмальных явлений в двигательной сфере не зарегестрировано

КТ: По КТ-картине активной паталогии ГМ не выявлено. Признаки субатрофии коры лобных и височных долей головного мозга, как проявление постгипоксических изменений

Ну и анамнез родов который у меня есть: ребенок от 2 беременности, во время которой женщина не наблюдалась. Роды самопроизвольные двойней в 35 недель в головном предлежании, родился вторым с весом 1920, длина 45 см, по Апгар 7-8 баллов, воды мутные. В течении первых двух часов ухудшение состояния засчет нарастания ДН, переведен на ИВЛ..
Потом выхаживался в больнице для недоношенных, сколько был на ИВЛ не знаю, месяца в полтора с двойняшкой попали в семью, сестра развивается хорошо, ее оставили, а вот от Адама отказались..Месяца полтора после отказа он пролежал в райбольнице , теперь вот у нас..
Хочу разобраться что с ребенком, какие перспективы, куда идти в первую очередь..

Оффлайн кисярыба

Re: Адам
« Ответ #1 : 26 Июнь 2015, 17:31:48 »
Привет! В первую очередь надо действительно разобраться с эпилепсией.
Так как однократные фебрильные судороги - это не эпилепсия и не требует противосудорожных,они его только грузить могут.
Ну а потом разработать план реабилитации.
Мне кажется малыш перспективный.
Ну а я снимаю перед Вами шляпу!     
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЛюкаАвтор темы

Re: Адам
« Ответ #2 : 26 Июнь 2015, 18:00:46 »
КисяРыба, спасибо за участие! Значит я на правильном пути..Если честно, меня тоже смущает, что после отита детя посадили на ПЭП и только после этого начали делать должные обследования, хотя у нас в больнице возможно многое..Ну а приемных родителей тупо напугали..Тут еще у нас своя война (тонкости всякие приемства)..У самой было в жизни, 10 лет назад у сына фебрильные судороги  и тогда назначили фенобарбитал, я хоть молодая была и глупая, но давать побоялась..А тут сходу. Очень хочу надеятся что эпилепсию выставили необоснованно и мы вырулим, ну а нет, так будем учится с этим жить

Оффлайн ЛюкаАвтор темы

Re: Адам
« Ответ #3 : 26 Июнь 2015, 18:25:12 »
Меня очень беспокоит его вялость..Вроде как у малыша есть минимальные навыки и познавательная деятельность, но он все это демонстрирует очень неохотно, такое ощущение что человек сильно-сильно устал. Вот не знаю, нормально ли это для малыша с такими диагнозами или же он просто до сих пор находится под действием успокоительных (которые скорее всего отказничкам дают в больнице)..В первый день дома кричал сильно, я уже даже пожалела о принятии решения и перепугалась, но потом нашли причину - оказалось элементарное - зубы (все пеленки в мокрых пятнах от слюней и темпа была), стала давать гомеопатию плакать перестал, видно полегчало..Но вот почему он такой заторможенный??

Оффлайн Любавушка

Re: Адам
« Ответ #4 : 26 Июнь 2015, 18:43:30 »
Тоже кажется, что дело в депакине, он на метохондрии влияет, поэтому и мышцы слабые. А а лечение малышу какое было проведено(кроме депакина)? Может вам на войта-терапию походить.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14594
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Адам
« Ответ #5 : 26 Июнь 2015, 21:30:53 »
Тоже кажется, что дело в депакине, он на метохондрии влияет, поэтому и мышцы слабые.
,,,
и добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЛюкаАвтор темы

Re: Адам
« Ответ #6 : 26 Июнь 2015, 21:51:56 »
Спасибо за теплый прием..
Пока еще конкретно мы с ним ничего еще не делали, он с понедельника у нас, но прежде всего хочу с эпи разобраться, поедем в субботу к Осиповой..А так я сама не рада депакину этому, в больнице сестры говорят судорог не было, что там в семье было не понятно, но я внутренне уверенна, что был единичный случай и терапия не корректна..У депакина дозировка странная, в больничной выписке написано 2 раза в день по 100, мне когда его передавали дали с собой порошок штучный 250, сказали делить на 2 раза (125 получается), мол они так делали, но там точно то не отмеряешь..Позже пошла к назначившему неврологу за рецептом, та взяла и 134 написала и сироп выписала. не знаю, права ли я , но т.к. внутренне мечтаю избавиться от этого препарата, то не стала увеличивать до 134 и даже больничные 125 давать не стала, 120 даю. Полет пока нормальный. Но я в этой теме вообще не разбираюсь, считаю дни до консультации грамотного врача, надеюсь не пожалею, что остановила выбор по отзывам на невромеде..

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Адам
« Ответ #7 : 27 Июнь 2015, 01:09:25 »
Меня очень беспокоит его вялость..Вроде как у малыша есть минимальные навыки и познавательная деятельность, но он все это демонстрирует очень неохотно, такое ощущение что человек сильно-сильно устал. Вот не знаю, нормально ли это для малыша с такими диагнозами или же он просто до сих пор находится под действием успокоительных (которые скорее всего отказничкам дают в больнице)..В первый день дома кричал сильно, я уже даже пожалела о принятии решения и перепугалась, но потом нашли причину - оказалось элементарное - зубы (все пеленки в мокрых пятнах от слюней и темпа была), стала давать гомеопатию плакать перестал, видно полегчало..Но вот почему он такой заторможенный??
А не для кого было. Домашний-то ребёнок не просто развивается - он для мамочки развивается, для которой он - единственный и неповторимый. Это вообще очень важно для развития ребёнка - быть для кого-то единственным и неповторимым, причём важно не только для психического развития, но и для физического. Есть такое явление - госпитализм, когда дети, которых мама успевала только переодеть и накормить, общаться было уже некогда, не развивались вообще. Здоровые изначально дети.

Оффлайн кисярыба

Re: Адам
« Ответ #8 : 27 Июнь 2015, 08:24:28 »
У меня вот дочь такой " уставший" ребенок.  Три с половиной года на депакине ( конвулексе).
Отменили три месяца назад совсем- другой стал ребенок. Не норма, но в разы лучше.
Кстати,  наш врач Осипова, но у нас именно эпи было . 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЛюкаАвтор темы

Re: Адам
« Ответ #9 : 27 Июнь 2015, 09:53:39 »
А не для кого было. Домашний-то ребёнок не просто развивается - он для мамочки развивается, для которой он - единственный и неповторимый. Это вообще очень важно для развития ребёнка - быть для кого-то единственным и неповторимым, причём важно не только для психического развития, но и для физического. Есть такое явление - госпитализм, когда дети, которых мама успевала только переодеть и накормить, общаться было уже некогда, не развивались вообще. Здоровые изначально дети.
Да нет, это не госпитализм и не депривация, про это я знаю не понаслышке , у меня не первый приемный ребенок. Если бы Адам был с рождения в системе у меня и вопросов бы не возникло..Он с месяца был в семье! С мамой, хоть и приемный, почему так в итоге вышло, ковыряться не хочу, не благодарное это дело. По любому лучше, чем в системе с рожедния. одна из моих приемных дочек практически здорова физически, но психика трвмирована системой, 7 лет восстанавливаем, никак не восстановим..правда это уже не по теме получается
@кисярыба, спсибо, вот  и я очень надеюсь, что все дело в депакине, ну просто очень, больше догадок нет у меня..

Оффлайн другая

Re: Адам
« Ответ #10 : 27 Июнь 2015, 23:18:42 »
Здравствуйте, восхищаюсь Вами. Вы сильный Человек.
У меня Катя тоже была на депакине (сиропе) развивалась очень медленно. После отмены его, как будто ребенок очнулся. Пошли звуки, затем речь. Да и физически начала развиваться.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14594
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Адам
« Ответ #11 : 28 Июнь 2015, 04:49:17 »
А не для кого было. Домашний-то ребёнок не просто развивается - он для мамочки развивается, для которой он - единственный и неповторимый. Это вообще очень важно для развития ребёнка - быть для кого-то единственным и неповторимым, причём важно не только для психического развития, но и для физического. Есть такое явление - госпитализм, когда дети, которых мама успевала только переодеть и накормить, общаться было уже некогда, не развивались вообще. Здоровые изначально дети.
Да нет, это не госпитализм и не депривация, про это я знаю не понаслышке , у меня не первый приемный ребенок. Если бы Адам был с рождения в системе у меня и вопросов бы не возникло..Он с месяца был в семье! С мамой, хоть и приемный, почему так в итоге вышло, ковыряться не хочу, не благодарное это дело. По любому лучше, чем в системе с рожедния. одна из моих приемных дочек практически здорова физически, но психика трвмирована системой, 7 лет восстанавливаем, никак не восстановим..правда это уже не по теме получается
@кисярыба, спсибо, вот  и я очень надеюсь, что все дело в депакине, ну просто очень, больше догадок нет у меня..
ну все же его вернули... это не просто так... кто знает, сколько они на это решались и что там происходило. Вполне вероятно, что лучше в системе, чем там, где ты обуза



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Адам
« Ответ #12 : 28 Июнь 2015, 06:02:17 »
У нашей Марго в год навыки похожие были. Но у неё диагнозы попроще и причин для отставания больше. Маргошика мы забрали из ДР в 11 мес. с рождения в системе. Родилась недоношеная 1130 плюс мама очень асоциальная. В 11 мес. по развитию была как трех-четырехмесячный малыш. Отзанимались по полной год, но у Марго ЭЭГ хорошее, так что можно было делать все процедуры. Четыре курса за 10 мес. (массаж, ЛФК, электрофарез, ЛФК и т.д.) Сейчас год и десять, ходит плоховастенько, сидит с круглой спинкой, интеллектуально то же отстает. Из диагнозов атаксический синдром, миотонический синдром, легкий правосторонний гемипарез, но я с этим диагнозом не очень согласна, наша невролог пишет гемисиндром.
Но недеюсь, что со всем справимся.
А с диагнозом ЭПИ многие процедуры не назначают, да и ноотропы запрещены. Если есть сомнения, что этот диагноз может быть ошибочным, то лучше ещё раз перепроверить и к нескольким неврологам сходить.
В ДР детки то же по разному развиваются. Руська у нас в год и три развит был замечательно , но вот с последствиями депривации до сих пор боремся. А Марго если её не трогать, могда спать 20 часов в сутки и ей ничего не надо было. Зато она проявляла просто дикую активность когда оказывалась на ручках, когда её переодевали. Но как только оказывалась в кроватке, снова превращалась в сурка. Мы больше трех месяцев ждали, когда она начнет утром плакать,  звать, что бы её достали.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Онлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Адам
« Ответ #13 : 28 Июнь 2015, 08:56:00 »
А можно про Машу с вами в личке пообщаться? Мы тож из Раменского со spina bifida)))

Оффлайн ЛюкаАвтор темы

Re: Адам
« Ответ #14 : 28 Июнь 2015, 11:12:26 »
@trinitix, Конечно можно, вы же тоже из "крыльев"? Видела ваш ник в группе..
Спасибо всем почитала, попрошу от вас кулачков нам на консультацию в субботу. Дай Бог, чтобы эпи действительно ошибочно стояла. Я со своей делитантской колокольни в исследованиях (которые в первом посте разместила) если честно сильного криминала не вижу. Поэтому и попросила мам в теме прокомментировать. Естественно ребенок не здоров , но не настолько , чтобы находится в системе. У меня свое мнение и ни в коем случае не осуждаю родителей, которые отдают действительно тяжелых деток в интернаты, но не всем там место, поверьте. Не мне вам рассказывать. Верю, что все у нас будет хорошо.
ну все же его вернули... это не просто так... кто знает, сколько они на это решались и что там происходило. Вполне вероятно, что лучше в системе, чем там, где ты обуза
Думаю, что просто не готовы были к определенным трудностям. Думали компенсируется быстро сам собой..Хотели девочку, а тут еще мальчик-двойняшка в нагрузку и непростой

 

Первый Адам

Автор Анчоус

Ответов: 75
Просмотров: 5261
Последний ответ 30 Сентябрь 2012, 21:49:12
от Мой сынок