Автор Тема: История моей Анечки  (Прочитано 1565 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнямамаАвтор темы

История моей Анечки
« : 26 Июнь 2015, 23:53:53 »
Здравствуйте всем!!  Меня зовут Татьяна,  а доча Анечка.  Постараюсь рассказать о нас в краце.  Мы родились в октябре 2009 г. ничего не предвещало беды,  нормальный здоровый ребенок ( это нас так выписали,  но уверена,  они знали,  что что то не так). Первый месяц все хорошо,  у всех врачей все отлично,  и даже узи. Как потом выяснилось,  что у нас и кисты в голове и кровоизлияние в желудочках ( не помню точно каких)  , и на рентгене с 1 по 5 позвонки смещены,  все до кучи...  В пять месяцев сказали оформляйте инвалидность,  это как гром среди ясного неба. В семь месяцев сделали мрт,  еще хуже - туберозный склероз,  типа ребенок вообще не желец,  ( я рассказываю все в краце,  без красок), в год диагноз - синдром Айкарди,  выписывали со словами,  вам никто не поможет,  будут ухудшения,  сколько протянет...  Были с дочей и у целителей,  и у костоправов,  и знахарей,  все бестолку... Ухудшения случились,  в год и три в види приступов эпи.  Сорвались в Китай,  там сказали ДЦП,  но тоже помочь не смогли,  приступы мешали даже заниматься с Анюткой,  она очень уставала и спала так,  что не поднять пушкой...  В три года и 8 мес поехали в Германию,  там не подтвердили синдром Айкарди. Документы до сих пор не перевела,  как правильно наш диагноз называется,  но с их слов - множественные пороки головного мозга и эпилепсия,  ктр по их словам не операбельна,  т. к.  очаги с двух сторон,  а они оперирует только если один очаг.  Сказали,  что эпилепсия сложная,  от нее мы не избавимся,  если только немного уменьшаться приступы и все... На сегодняшний день наше состояние стабильное,  ни хуже ни лучше, голову не держим,  соответственно не сидим,  сами не жуем,  не разговариваем,  сильно отстаем в развитии,  все что мы умеем это держать бутылочку и переворачиваться,  по дивану скачит тока успевай ловить)))  27.10.13  Анютке исполнилось 4 года,  а на сл день я родила сыночка Костика,  а через 2 месяца развелись с мужем официально.  С появлением братика,  я в прошлом году услышала,  как Анютка смеется,  когда Костик ее целует,  это было просто чудо))))  Вот такая наша история. 

Оффлайн АнямамаАвтор темы

Re: История моей Анечки
« Ответ #1 : 27 Июнь 2015, 13:01:23 »
Девочки,  не молчите пожалуйста,  может кому знакома наша история,  расскажите,  как вы боретесь, а то сил нет никаких,  начинаю опускать руки.  В прошлом году в августе Нюсику было оооочень плохо,  неделю орала,  врачи разводили руками..  Потом все сама собой прошло и приступы прекратились,  я не верила своим глазам,  боялась,  что тока Анечка проснется и ее опять триханет, но нет,  о чудо,  2 месяца без малейших приступов,  потом вернулись,  но только совсем мелкие. Решила,  что если нет приступов,  то можно начать заниматься,  в марте начали ходить в наш реабилитационный центр,  ничего особенного,  массаж,  немного лфк и парафин на ножки,  через неделю опять сильный приступ,  мы прекратили заниматься...  Но к сожалению по сей день у нас опять приступы,  вот и опускаются руки,  что тогда не трогать Анютку совсем,  но она может,  старается,  но приступы все останавливают,  ЧТО ДЕЛАТЬ????????

Оффлайн SWWS

Re: История моей Анечки
« Ответ #2 : 27 Июнь 2015, 13:06:52 »
@Анямама, Привет! вы откуда?

Оффлайн АнямамаАвтор темы

Re: История моей Анечки
« Ответ #3 : 27 Июнь 2015, 13:46:41 »
Привет,  мы из Пензы )))

Оффлайн корес

Re: История моей Анечки
« Ответ #4 : 27 Июнь 2015, 21:31:18 »
Привет! Не отчаивайтесь. Главное наши детки с нами. Все переживем и поправимся )))) Вы на каких-то противосудорожных сидите? Как вообще лечили ЭПИ?


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн корес

Re: История моей Анечки
« Ответ #5 : 27 Июнь 2015, 21:32:13 »
Очень хорошо, что решились на второго малыша, это такая отдушина. Мы вот тоже думаем о третьем )))


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн АнямамаАвтор темы

Re: История моей Анечки
« Ответ #6 : 27 Июнь 2015, 23:01:27 »
Привет Корес)))  сейчас мы пьем кепру и конвуекс...  Да,  главное детки с нами,  просто помочь хочется,  а не получается ((((  А то,  что вы третьего планируете так это просто здорово,  дай вам Бог))))

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: История моей Анечки
« Ответ #7 : 27 Июнь 2015, 23:02:03 »
Здравствуйте.
У моей дочки туберозный склероз (диагноз подтвержден), эпилепсия не чувствительна к медикаментам, в операции нам тоже отказали (очагов слишком много). Приступы каждый день. Развития нет. В общем, я прекрасно понимаю Вашу ситуацию(... Сразу не написала в Вашей теме, потому что ... что написать?... Забыла, что иногда хочется просто, чтобы кто-то откликнулся).
Вот и пишу). Татьян, Вы не одиноки. Тяжелых деток, к сожалению, не мало... И да, иногда бывает прям совсем тяжело... А потом вроде полегче)... Держитесь. В любом случае, Анечка - Ваш Ангелочек. И только Вы можете ей помочь. Я, когда совсем накатывает, обнимаю свою Таиску крепко, и сижу пока не отпустит)... От дочкиного запаха легче становится, можно снова в бой.)))
Заводите теремок, если есть время и хотите общаться постоянно. Да и в теме знакомства можно поговорить))). Главное - не забывайте: нас таких не мало, а значит - справимся)))

Оффлайн АнямамаАвтор темы

Re: История моей Анечки
« Ответ #8 : 27 Июнь 2015, 23:50:11 »
Спасибо Оксашуля,  за теплые слова и поддержку,  это и правда иногда нужно и помогает))))  а вам где ставили диагноз? 

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7160
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: История моей Анечки
« Ответ #9 : 28 Июнь 2015, 00:15:30 »
Потом все сама собой прошло и приступы прекратились
Аня.у вас после больнички прошли приступы?может вам гормоны кололи?у нас так было,был ротавирус,и помимо всякой дребедени нам кололи преднизолон,и о чудо,приступы наши прошли на 3 или 4 день,и их не было ровно 1,5 мес,НО сын стал,как не в себе-глаза на выкат,весь возбужденный,как струна...потом все вернулось...гормоны,наверное не наша терапия...
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн АнямамаАвтор темы

Re: История моей Анечки
« Ответ #10 : 28 Июнь 2015, 00:26:33 »
Нет,  нам ничеговообще не кололи,  просто Анютке дома стало плохо,  кричала двое суток, не спала,  а на скорой увезли,  а там руками разводят,  низнают,  что с нами делать,  предложили только леч в инфекцию и все...  Дома правда потом реланиум укололи,  что бы тока поспала и все,  и так неделю прокричали,  и все само прошло и приступы тоже....

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: История моей Анечки
« Ответ #11 : 28 Июнь 2015, 10:47:17 »
Спасибо Оксашуля,  за теплые слова и поддержку,  это и правда иногда нужно и помогает))))  а вам где ставили диагноз?
В полтора Таечкиных месяцев мне повезло найти замечательного врача - Дорофееву Марину Юрьевну. Она специалист именно по Туберозному склерозу, принимает в нии педиатрии и Невромеде. Уже позже мы дополнительно всей семьей сдавали кровь в нии окно цитологии у Имянитова (это в Питере).

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13252
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14042
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4701
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22033
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
История Саши. Кистозно-глиозные изменения в структурах больших полушарий

Автор Olga 903

Ответов: 23
Просмотров: 5905
Последний ответ 20 Ноябрь 2016, 17:48:06
от Leg