Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 149535 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fsmq67dtvds6e71d4kih150sl0&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1905 : 21 Сентябрь 2017, 18:58:25 »
@TatianaS, да тут почти все препараты которые до 18 нельзя. Поэтому врач и подбирает индивидуально дозировку.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1906 : 08 Октябрь 2017, 23:34:30 »
@мама Серенечки, у нас есть подозрение на глутаровую ацидурию, но анализы еще не сдавали. Мы живем в СПб... А имеет ли смысл сейчас связываться с харьковскими генетиками, или после наших уже? Страшно ещё время упустить, вдруг результаты будут положительные, да и попусту тоже дергаться некогда по жизни. Посоветуйте, пожалуйста, как лучше .

Оффлайн talrit

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1907 : 09 Октябрь 2017, 00:15:18 »

Летом, в Спб, проходили курс у остеопата и микротоки в Реацентре, доча заметно успокоилась.
После Войты (Теплице) гиперкинезы и дистонические атаки усилились.
Пришлось начать принимать баклосан, уже дошли до 10 мг в сутки, успех переменный.
Сейчас снова повторяем летнюю терапию, будем посмотреть.

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk


Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fsmq67dtvds6e71d4kih150sl0&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1908 : 09 Октябрь 2017, 01:45:10 »
@Леночка Сергеевна, к нашим идите к Лязиной Л.В. она назначит необходимые анализы, сдадите там на Тобольской. В Харьков тоже сразу пишите, что они назначат из анализов, частично можно сразу на Тобольской сдать. Самый главный анализ это моча на органические кислоты и ТМС по пятну крови. На сам ген не обязательно сдавать, по желанию родителей и он дорогой анализ.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fsmq67dtvds6e71d4kih150sl0&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1909 : 29 Октябрь 2017, 01:10:36 »
@Julia&Arti, здравствуйте. Вы пьете циклодол? Нам он ни чем не помог. Остаёмся на баклосане. Вчера ездили в Москву на консультацию к нейрохирургу Декопову А.В. он сказал что нам показана установка баклофеновой помпы, но только после 3-х лет. А также стереотаксическая операция на головном мозге но только после 7-ми лет. Нам сейчас 2 года и 4 месяца. До 3-х лет будем принимать баклосан и колоть диспорт в спазмированные мышцы. Реабилитация нам никакая не показана. Только фиксация и вертикализация.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Julia&Arti

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1885
  • Страна: il
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Julia
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1910 : 29 Октябрь 2017, 19:35:53 »
@Julia&Arti, здравствуйте. Вы пьете циклодол? Нам он ни чем не помог. Остаёмся на баклосане. Вчера ездили в Москву на консультацию к нейрохирургу Декопову А.В. он сказал что нам показана установка баклофеновой помпы, но только после 3-х лет. А также стереотаксическая операция на головном мозге но только после 7-ми лет. Нам сейчас 2 года и 4 месяца. До 3-х лет будем принимать баклосан и колоть диспорт в спазмированные мышцы. Реабилитация нам никакая не показана. Только фиксация и вертикализация.
Мы попробовали, от 1 мг ребёнок не спал 2 дня, врач предложила добавить клонозепам, от него ребь будет спать, а циклодол сделает свое дело. И так 7-9 недель, конечно с повышением дозы до 8 мг, потом три недели на этой дохе, потом снижение до нуля. Я не готова усыплять ребенка, у него сад, он учится, на реа мы едем через неделю.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1911 : 02 Ноябрь 2017, 13:59:32 »
Здравствуйте. Мы просто замучились дистоническими атаками. Мы как в статусе живем. Раньше в основном возникали на время болезни вирусной. А с ростом малыша просто дико усилились. Вот месяц круглосуточно идут. Не спим так как гнет в дугу .раньше помогали Лфк поза эмбриона. Сейчас бесполезно. Пэпы не принимаем. Стала даватьбаклосан,  потом мидокалм эффекта ноль. Реланиум,  диаЗепам в клизме Как вода. Естественно то нога то нурофен  , пробиотики ,калгели и т. Д.  Конечно все связано с сильнейшим поражением органическим гм после гемморагического обширного инсульта. Такое состояние позу опистотонуса дает наша наша голая возбужденная. Кора у нас отсутствует  по мои субтотальная жнцефаломаляция обеих полушарий. Девочки,  я в отчаянии. Не знаю как помочь глебу. Просто чтобы его не красиво не ломало кричит отбили а когда нет сил глаза спят стонет а сам гнутся голова до попы. Если врач именно по дистонии? Подскажите контакты!!!! Я очень надеюсь. Вопрос в развитии не стоит просто пытаюсь обеспечить спокойную жизнь без боли и мучений таких глебу

Оффлайн Zhanadel

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1912 : 02 Ноябрь 2017, 22:59:59 »
У нас тоже раньше при ОРВИ были постоянные статусные дист атаки, сейчас чуть темп поднимается , сразу капильницами снимаю интоксикацию и в попу диазепам .... помогает . Теперь таких ужасов нет как раньше . Просто настораживает в вашей ситуации , что раньше на болезни увеличивались , а сейчас постоянно .... анализы сдавали ? Может интоксикация какая то идёт ..... А с харьковскими генетиками не разбирали эту ситуацию . Мне кажется, что ухудшения на интоксикацию ....

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fsmq67dtvds6e71d4kih150sl0&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1913 : 02 Ноябрь 2017, 23:28:53 »
@Zhanadel, здравствуйте. Вы капельницами в больнице снимаете?
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fsmq67dtvds6e71d4kih150sl0&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1914 : 02 Ноябрь 2017, 23:34:10 »
@olga82, нам от дистонических атак и гиперкинезов советуют баклофеновую помпу, но она с трех лет. А вообще я заметила, как только у нас усиливается рефлюкс так и атаки тут как тут. Все таблетки теперь только после еды даю. После еды как можно дольше ношу вертикально насколько это возможно. Вообще вам бы у харьковских генетиков провериться. Мы вот решились и у нас выявили болезнь накопления нарушения обмена веществ при котором категорически нельзя употреблять в пищу животный белок.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1915 : 03 Ноябрь 2017, 00:02:09 »
А как мне попасть к харьковском генетикам? Можно заочно выслать какие то документы?

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1916 : 03 Ноябрь 2017, 00:03:54 »
Какие анализы можно сдать?

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1917 : 03 Ноябрь 2017, 10:26:13 »
Спасибо большое. Мы только прилетели как две недели назад наш нос и уши для профилактики. Но выгибания идут.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1918 : 03 Ноябрь 2017, 10:29:20 »
В туалет ходит. Даю пробиотики немецкие хорошие раньше всегда после болезни помогали. Пугает видимо живот даю смету. Зуб ни как не пролезет.я тоже обычно все в пинаю исследовать но в этот раз ни как. Врачи говорят это ваша неврология

Оффлайн Zhanadel

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1919 : 03 Ноябрь 2017, 14:17:29 »
@Zhanadel, здравствуйте. Вы капельницами в больнице снимаете?
В нашей поликлинике в дневном стационаре капаем, недавно мне подсказали , что есть услуга мед сестра выезжает на дом и ставит капельницы, если есть назначение педиатра. Для нас Это действительно выход , в самом начале болезни прокапаемся и темп нет и ребёнок не выгибается .