Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 142686 раз)

EvgeniaVls и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q1ml0r89io5a0vjlbf9s8dm1g1&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1905 : 21 Сентябрь 2017, 18:58:25 »
@TatianaS, да тут почти все препараты которые до 18 нельзя. Поэтому врач и подбирает индивидуально дозировку.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1906 : 08 Октябрь 2017, 23:34:30 »
@мама Серенечки, у нас есть подозрение на глутаровую ацидурию, но анализы еще не сдавали. Мы живем в СПб... А имеет ли смысл сейчас связываться с харьковскими генетиками, или после наших уже? Страшно ещё время упустить, вдруг результаты будут положительные, да и попусту тоже дергаться некогда по жизни. Посоветуйте, пожалуйста, как лучше .

Оффлайн talrit

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1907 : 09 Октябрь 2017, 00:15:18 »

Летом, в Спб, проходили курс у остеопата и микротоки в Реацентре, доча заметно успокоилась.
После Войты (Теплице) гиперкинезы и дистонические атаки усилились.
Пришлось начать принимать баклосан, уже дошли до 10 мг в сутки, успех переменный.
Сейчас снова повторяем летнюю терапию, будем посмотреть.

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk


Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q1ml0r89io5a0vjlbf9s8dm1g1&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1908 : 09 Октябрь 2017, 01:45:10 »
@Леночка Сергеевна, к нашим идите к Лязиной Л.В. она назначит необходимые анализы, сдадите там на Тобольской. В Харьков тоже сразу пишите, что они назначат из анализов, частично можно сразу на Тобольской сдать. Самый главный анализ это моча на органические кислоты и ТМС по пятну крови. На сам ген не обязательно сдавать, по желанию родителей и он дорогой анализ.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).