Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 173072 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1965 : 20 Июнь 2018, 07:25:56 »
@lisababy, прочитала что 4,5 года.

Оффлайн talrit

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1966 : 20 Июнь 2018, 07:42:50 »
Сидели два месяца на баклосане, под конец перешли на 2 таблетки в сутки.
Уже не действовал, последние 2 недели спим чисто символически.
Стали снижать баклосан дошли до 1/2 таблетки.
Спастика заметно увеличивается.

На связи с родителями малышки похожей на наш случай, они убрали спастику и выгибания нитразепамом. Сами теперь хотим в данном направлении двигаться.

У кого есть опыт приема нитразепама? Скорее всего дозу придется повышать по мере привыкания к препарату. Что можно ожидать если потом уйти от него?

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk


Оффлайн Инда

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1967 : 03 Июль 2018, 20:50:55 »
 sfgh@мама Серенечки, я правильно поняла, что на Тобольской вас " просмотрели", т.е. не увидели диагноза. А пятна ТМС вы сдавали на Тобольской ?

У нас тоже все очень не понятно. Пятна на ТМС сдавали дважды на Тобольской - все ок. Гиперкинезы с рождения. Теперь не знаю уже толи судороги, толи  диатонические атаки. Засняла на телефон. Двое эпилептиков говорят, что диатонические атаки. Врачи скорой и врач в больнице говорил, что судороги. ЭЭГ сейчас плохая. После применения бг и бк диеты, вывода из рациона мяса и рыбы гиперкинезы остались, но небольшие. Все детство " ходила ходуном" . Диагноза нет.
« Последнее редактирование: 03 Июль 2018, 20:56:28 от Инда »

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=curkohf8uq6a5boue5bsl39rd1&topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1968 : 06 Июль 2018, 11:07:20 »
Здравствуйте. На Тобольской нас до постановки диагноза смотрели дважды. Анализы не назначали. Диагноз нам установили Харьковские генетики. Потом с их заключением мы поехали на Тобольскую, там сдали мочу на органические кислоты и тмс по пятну крови. Анализы подтвердили диагноз ГА1.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).