Автор Тема: Где остановиться с реабилитацией?  (Прочитано 2219 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга ОводоваАвтор темы

Здравствуйте.
Надеюсь, что не ошиблась с разделом.
Для начала представимся - я Ольга, моя приемная дочь Варвара, 7,5 лет, в нашей семье год. У нее не ДЦП, но проблемы в чем-то схожие. Артрогрипоз вообще заболевание редкое и специализированных по нему форумов я не нашла. Варя не ходит, у нее скрючены ноги в коленях, было около 90 градусов, сейчас чуть больше. Если разогнем колени, да прооперируем стопы, да научим на гиперчуствительные стопы опираться, возможно будет ходить. На прямых ногах с зафиксированными суставами. На большее рассчитывать не приходится.
Руки очень слабые. По сути почти нет мышц. Она может делать что-то руками, если посадить ее на пол и положить туда же игрушки (при этом эта поза вредна для таза, как хочешь, так и крутись). Поднимать руки не может. Может забросить руку на стол, поесть ложкой, написать ручкой (последнее появилось после курса Войта-терапии, думаю, что это не совпадения, а связь).
При всем этом светлая голова. Совершенно на уровне домашних развитых детей, что для ребенка с рождения в ДД поразительно.
А вопрос такой. Мне кажется, что угробить жизнь на улучшение функций - непродуктивно. Цель-то какая? Чтобы она могла жить самостоятельно? Не сможет. Хоть я умри на тренажерах, она никогда не донесет кастрюльку с супом до холодильника. Да что там - и тарелку до стола не донесет. Мой план минимум - уметь самостоятельно сходить в туалет. Контроль функций полный, не хватает умения пересесть с коляски на унитаз и снять по пути штаны. И то не уверена, что он реализуем.
А раз все равно не сможет, если мы все равно упираемся в жизнь с родителями, а потом с сиделкой, то по большому счету не все ли равно, может ли она переодеть блузку, если все равно не может надеть пальто и выйти на улицу? Не все ли равно, может ли она порезать помидор, если морковку все равно не сможет? Не лучше ли потратить силы на интеллектуальное развитие, дать серьезную профессию? Где баланс, как вы для себя определяете, что вот досюда пашем, а отсюда сдаемся?

Второй вопрос - мне кажется, что деточка ловко притворяется беспомощнее, чем есть на самом деле. Где бы мне взять специалистов, которые а) раскусили бы, что она на самом деле может и б) надавали мне советов, как приспособить под нее среду. Ну там как сшить самонадевающуюся одежду, организовать самоподнимание с пола на диван, я не знаю, что бывает на свете? Есть такие в Москве?

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8134
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 130
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=bllui5iup9i0um2t7vihj97uo3&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=bllui5iup9i0um2t7vihj97uo3&topic=54848.0
    • Награды
Re: Где остановиться с реабилитацией?
« Ответ #1 : 03 Июль 2015, 12:21:56 »
Здраствуйте.  Я бы на вашем месте заглянула бы ещё в эту темку. 
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45695.0
Там как раз для вас много информации где остановиться.  А так с вами я полностью согласна, и многие наверно так, что не стоит жизнь на постоянную реабилитацию тратить.  Развиваем сильные стороны ребёнка по максимуму.  И согласна 100%, что наша цель вобще это самостоятельная жизнь ребёнка. Если этого и в перспективе нет, то не надо рвать  gfn на постоянных  реабилитациях.  Я как вы не убиваю так жизнь. Смотрю что действительно можем, и что нужно то и делаем.  И ещё важна отдача. Если мне надо несколько лет, чтоб научить ребёнка одеть что то на себя а яеё одеваю за полсекунды то я этому просто учить  не буду. Не сможет писать сама, я не бьюсь, печатает пальцем на планшете.  Вот как то так.
Притворяются все наши деточки и очень ловко.   ;D. Чтоб ваши вопросы решить нужны специалисты по кондуктивной педагогике.   Знаю реабилитационный центр в текстильщиках есть.  В частном порядке мамы многие  занимаются.   Можетчто то и посоветуют.  767
« Последнее редактирование: 03 Июль 2015, 12:27:35 от katrin »
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)



Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Где остановиться с реабилитацией?
« Ответ #2 : 03 Июль 2015, 12:25:40 »
Я бы тоже посоветовала кондуктолога, и наверное может больше групповых занятий, где мам по близости нет и надо хоть как-то но самой.
Нам до этого далеко, но сыну моей сестры очень помогли подобные занятия именно в плане самомтоятельности и комуникабельности.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Ольга ОводоваАвтор темы

Re: Где остановиться с реабилитацией?
« Ответ #3 : 03 Июль 2015, 15:02:27 »
Спасибо за центр в Текстильщиках, нашла сайт, очень интересный список услуг, будем надеяться, что это то, что надо.

Онлайн Иринка 29.08.2013

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Где остановиться с реабилитацией?
« Ответ #4 : 03 Июль 2015, 20:51:42 »
Нас в свое время в Институте Турнера( Лен.область) на артрогрипоз проверяли. Мы ходили на консультацию к Агранович О.Е., там нам её позиционировали чуть не единственным специалистом в России по этому заболеванию.

Оффлайн Фэнтэзи

Re: Где остановиться с реабилитацией?
« Ответ #5 : 04 Июль 2015, 21:22:14 »
О, такой вопрос о балансе между физикой и лирикой я себе тоже постоянно задаю, это  баланс как в финансах, во времени, так и просто в собственных физических усилиях. Иногда кажется, вот сейчас себя пожалею, так потом тяжелее будет. Но, наверно, никто не знает, как, в конечном итоге, правильно. Правда, у нас с Вами большая разница в том, что Варины проблемы не от поврежденного мозга, и с интеллектом у неё более чем ( я Ваш ЖЖ с большим удовольствием читаю, поэтому знаю немного), да и развивающая среда у Вас дома выше похвал, поэтому, мне кажется, что интеллектуально она сама нахватается, как здоровые дети, кажется, что берут всю информацию из эфира. А вот за физику я бы, честно,  ещё по боролась. Может быть пол-курса войты у чехов в Солнце мое, раз уж войта такие результаты дала. Чехи очень хорошо обучают, чтобы потом дома заниматься. А дома пару раз в день по 15 мин  найти проще, чем часовые ЛФК делать. Там же у Светы и кондуктивка курсами есть. А ещё у нас на форуме Инна - кладезь идей. Может с ней посоветоваться, как для занятий что приспособить.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Где остановиться с реабилитацией?
« Ответ #6 : 06 Июль 2015, 09:10:11 »
Институт Турнера, клиника артрогрипоза. Вам помогут.

Оффлайн Евгения фури

Re: Где остановиться с реабилитацией?
« Ответ #7 : 28 Август 2015, 14:24:42 »
девочки, подскажите пожалуйста. кто обращался в центр в текстильщиках? бы ли результаты? и сколько вышло по деньгам вся реабилитация?