Автор Тема: Здравствуйте нужны советы  (Прочитано 1714 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн карапузАвтор темы

Здравствуйте нужны советы
« : 07 Июль 2015, 22:00:13 »
Здравствуйте, помогите разобраться а то я сама начинаю сходить с ума.У меня дочери 6.7 ребенок из двойни проблемная с рождения наблюдаемся у невролога  все диагноза которые слабым детям ставят с рождения все у нас есть. Теперь невролог от нас отказывается мы теперь у психиатра на учете. Основная проблема которая меня начала волновать с 7 мес отсутствие гуления нам говорили наверстаете, затем в 3.5  у нас случайно обнаружили гипотиреоз. На данный момент из диагнозов сенсомоторная алалия  говорим насколько слов общаемся жестами  гипотиреоз ну и от психиатра уо-тяжелая из обследований мрт делали 2 раза все чисто ээг-ночной 2 раза чисто слух тоже проверяли все хорошо. НУ ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ что еще проверить и объясните уо это не врожденное заболевание значит это мозг реагирует на что-то таким образом должно-ли это быть видно на мрт. И еще пожалуйста кто лежал в Питере в НИИ Бехтерева  сколько это стоит хотя-бы примерно.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1364
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #1 : 07 Июль 2015, 22:29:01 »
Я правильно поняла, что физически ребенок развит по возрасту?
Генетику искали?
Второй ребенок здоров?

Оффлайн карапузАвтор темы

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #2 : 07 Июль 2015, 22:41:18 »
У нас есть проблемы с ногами сначала доктор говорил что это плоскостопие дошло до изменений в тазобедренных и у нас ожирение весим 30.300 генетику не проверяли у нас очень маленький городок( на весь городок один психиатр один эндокринолог)я даже не знаю с чего начать как называется этот анализ

Оффлайн карапузАвтор темы

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #3 : 07 Июль 2015, 22:43:41 »
Да второй ребенок мальчик нет и не было проблем с ним все в полном порядке.

Оффлайн eva354

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля мама Артемки
    • Награды
Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #4 : 07 Июль 2015, 23:46:01 »
Гипотериоз-лекарства какие пьете??? у меня знакомая-тоже чисто случайно обнаружили в центре "Детство" г. Москва-так вот после года гормонотерапии-ребенка не узнать, ЗПР сняли полностью-оставили ОНР.

Оффлайн карапузАвтор темы

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #5 : 07 Июль 2015, 23:57:06 »
Да пьем эутирокс с 3.5лет но развитие остановилось на уровне 2.5-3лет пьем еще периодически глиатилин колим кортексин но я не вижу каких либо улучшений недавно были в Екатеринбурге у профессора Ретюнского он нам назначил топомакс его обычно при эпи назначают а нам для коррекции поведения

Оффлайн Маримьяна

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #6 : 08 Июль 2015, 07:08:53 »
У моего сына УО. Он уже взрослый, у него стоит ещё диагноз Олигофрения...по невыясненным обстоятельствам ккк. Врачи не понимают откуда это взялось, кивают на роды, они были очень сложными. И по МРТ у нас тоже всё в порядке. Второй сын-небо и земля, абсолютно здоров. Нам уже 24 года, развитие от силы лет на 5, добрый, хороший "малыш" pgcv. У нас его называют-Божий человек rt

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1364
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #7 : 08 Июль 2015, 07:11:50 »
Раз детки разнояйцовые, генетика у дочки вполне возможна. Обратитесь к харьковским генетикам здесь, на сайте. И еще вам бы эндокринолога хорошего. Гипотиреоз, ожирение, изменения суставов - явно какая-то сисистемная патология. Если город у вас небольшой, просите направление в Питер, Москву.

Оффлайн карапузАвтор темы

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #8 : 08 Июль 2015, 08:39:40 »
Направление не дают только если расстреливать по одному, надоело уже бегать всем что-то объяснять ругаться я стала как овчарка, пока не укусишь кого-нибудь ни чего не добьешся. Скажите, а генетика  в Екатериндурге  где найти хорошего и какой анализ должны назначить первый. Может кто в Сочи порекомендует генетика скоро на море детей повезу может совместим приятное с полезным.

Оффлайн карапузАвтор темы

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #9 : 08 Июль 2015, 08:56:46 »
 Маримьяна вот читаю за олигофрению написано что в результате органического поражения значит по мрт должно быть видно или я чего-то недопонимаю. Я так боюсь упустить время. 

Оффлайн карапузАвтор темы

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #10 : 08 Июль 2015, 09:02:53 »
оксашуля, я на форуме новичок  еще не разобралась, что к чему, подскажи как к ним обратиться

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1364
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #11 : 08 Июль 2015, 13:55:48 »
Я Вам вечером ссылки скину. Сейчас с планшета, не могу

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1364
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #12 : 08 Июль 2015, 17:00:15 »
Добрый вечер.

Вот тема про харьковских генетиков:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0
Там есть все контакты, по электронке вас проконсультируют бесплатно.

Насчет генетиков Екатеринбурга сама посоветовать не могу, мы обследовались в Москве и Питере. Но Вы можете зарегистрироваться на сайте U-мама, там в разделе "Особый ребенок" Вам все пароли-явки скинут, только вопрос задайте))). Кстати, про эндокринолога там тоже могут подсказать - кто в городе лучший. Вот ссылка:
http://www.u-mama.ru/forum/kids/special-child/

Если еще что нужно - спрашивайте.

Оффлайн карапузАвтор темы

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #13 : 08 Июль 2015, 18:47:05 »
Вот сижу в шоке перешла по той ссылке, что прочитала?.. так и не поняла.Мне кажется наши врачи  даже не знают что такие обследования существуют, наш городок очень маленький у нас врачи только в городской больнице принимают нет ни одного платного доктора, если платно то только на самолете куда-то лететь мы тут как на острове это север хмао.

Оффлайн Маримьяна

Re: Здравствуйте нужны советы
« Ответ #14 : 08 Июль 2015, 19:21:57 »
Маримьяна вот читаю за олигофрению написано что в результате органического поражения значит по мрт должно быть видно или я чего-то недопонимаю. Я так боюсь упустить время.
Ничего у нас по МРТ страшного нет, в детстве было внутричерепное давление. Правда первое МРТ мы сделали, когда сынуле было уже 5 лет, этот аппарат только только появился в нашем городе, и мы тогда платно делали, за очень большие деньги. Потом, когда оформляли инвалидность повторяли, но тоже за свои деньги. В детстве доктор вообще сказал- у Вас всё нормально, просто ребенок такой ккк. Они и до сих пор не понимают, что у нас. Стоит олигофрения, но деть настолько добрый, готов залюбить и верить всем. Ангел он и есть ;lkj.  Делали снимки в детсве головушки и шейного отдела. Сказали, что головку в родах видимо свернули( как это понять-не знаю). Мы бились долго, до 18 лет...Тяжёлый путь пройден, чтобы сын был , как все...Он и внешне абсолютно нормален, красивущий, высоченный парнище, девки , когда идем по улице головы сворачивают, глазки строят pgcv. Боритесь, всё равно без вариантов-если не Вы, то кто? Успехов Вам, и может медицина сейчас шагнула вперед, вон и Войта и Доман и остеопаты, и иголки и китай-всё в Ваших руках, может и прорветесь-не опускайте рук-дай Вам Бог здоровья!

 

Пожалуйста, поддержите, дайте советы

Автор Элпис

Ответов: 45
Просмотров: 3799
Последний ответ 03 Декабрь 2015, 08:24:12
от Элпис
Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.

Автор Элма

Ответов: 63
Просмотров: 8413
Последний ответ 18 Октябрь 2012, 13:59:03
от Элма
Новая история. Нужны ваши рекомендации.

Автор Чарли

Ответов: 70
Просмотров: 5580
Последний ответ 24 Октябрь 2014, 01:37:22
от Сенычка
Срочно нужны Ваши знания...

Автор Kulichka

Ответов: 18
Просмотров: 2586
Последний ответ 21 Декабрь 2010, 22:28:42
от Kulichka
Здравствуйте,дорогие Мамочки!Помогите советами,пожалуйста!

Автор мама_Вадима

Ответов: 80
Просмотров: 6239
Последний ответ 18 Сентябрь 2014, 14:28:42
от Ляйсан