Автор Тема: ДЦП  (Прочитано 1889 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн обезъянкаАвтор темы

ДЦП
« : 08 Июль 2015, 08:10:19 »
Здравствуйте! моей дочери Оксаночке 5 лет 11 месяцев. диагноз ДЦП ей поставили в год, когда она родилась никаких предпосылок на дцп не было, развивалась как нормальный ребенок, в 3 месяца уже держала голову, кушала с ложки. К месяцам семи пошли на узи головного мозга, показала кисту, невропотолог никак неотреагировал, сказав что киста к году должна рассасаться, потом через некоторое время мы пошли опять сделали узи кисту не показала. Нас просто обманули. По скольку лечения не было киста прогрессировала и левая сторона у нее перестала функционировать. мы пошли сделали МРТ там показало что киста съела часть головного мозга и сейчас она у меня не ходит, кушает с бутылочки, пользуемся постоянно памперсами,не разговаривает,переизбыточный вес. Сидит по долгу вроде хочет ходить, понимает,т.к она только сидит или лежит у нее левая нога стала немного короче правой и операется она на них только когда ее берешь подмышки и то только на носочки, полностью в коленях она их не разгибает. Помогите советом, что делать,. к кому обратиться, я-мать одиночка на лечение средств нет
« Последнее редактирование: 08 Июль 2015, 14:33:45 от обезъянка »

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #1 : 08 Июль 2015, 11:06:37 »
здравствуйте! напишите в каком месте киста и изначально какого размера была?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн обезъянкаАвтор темы

Re: ДЦП
« Ответ #2 : 08 Июль 2015, 11:27:21 »
 киста прозрачной перегородки, размер не могу сказать,так как карточка в поликлинике и последний раз мы делали мрт в 2011 году в челябинске на руках только диск.

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #3 : 08 Июль 2015, 11:29:30 »
почему при повторном УЗИ,когда вы увидели,что киста увеличилась ВЫ НЕ ЗАБИЛИ ТРЕВОГУ? почему вас не отправили к нейрохирургу?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн обезъянкаАвтор темы

Re: ДЦП
« Ответ #4 : 08 Июль 2015, 14:23:59 »
а мы и не знали что она есть, они сказали нам что она рассасалась, а потом уже когда мы сделали МРТ через какое то время когда комиссию проходили, нам сказали что уже поздно чтото делать киста уже съела часть головного мозга. невропотолог которая нас до 2лет вила халатно к этому отнеслась, а когда перевели к другому врачу она уже нам все сказала

Оффлайн обезъянкаАвтор темы

Re: ДЦП
« Ответ #5 : 08 Июль 2015, 14:29:29 »
сейчас врачи говорят что показаний у нас нет что бы направлять нас к нейрохирургу

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #6 : 08 Июль 2015, 14:34:50 »
 Добро пожаловать! а сейчас то как с кистой обстоят дела? Вы откуда?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн обезъянкаАвтор темы

Re: ДЦП
« Ответ #7 : 08 Июль 2015, 14:50:15 »
мы из Магнитогорска. Она уже проделала свою работу невропатолог нам так сказал имея ввиду что она уже расти не будет, просто надо давать лекарства поддерживать оставшиеся клетки мозга. Советует поехать на лечение в Москву в клинику Мельниковой, я даже понятия не имею где взять деньги?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #8 : 08 Июль 2015, 15:21:56 »
я бы на вашем месте сходила еще в одному спецу, чтоб точно знать не растет ли она дальше (тем более как динамику проверить, кроме свежего МРТ). Вы говорите, что пострадало только левое полушарие, то есть правое в порядке?
Нужно смотреть Войта, изучать Домана - мне кажется, в Вашем случае, движение, мелкая моторика - это и есть развитие, когда уцелевшие клетки смогут взять на себя функции погибших.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #9 : 08 Июль 2015, 20:54:09 »
Добрый день. А разве существуют методы остановки роста таких кист? Ведь это по сути пустота, заполненная ликвором.

Оффлайн svedent

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #10 : 09 Июль 2015, 00:20:27 »
Конечно останавливают рост кисты,ставят шунт и киста уменьшается.

Оффлайн обезъянкаАвтор темы

Re: ДЦП
« Ответ #11 : 09 Июль 2015, 10:40:47 »
это я все прекрасно понимаю, массаж сама ей делаю и платно массажистку нанимаю. Чтобы конкретное лечение ей назначили и сделали полное обследование это надо лететь в Москву.
 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #12 : 09 Июль 2015, 14:25:03 »
это я все прекрасно понимаю, массаж сама ей делаю и платно массажистку нанимаю. Чтобы конкретное лечение ей назначили и сделали полное обследование это надо лететь в Москву.
 
выбивайте квоту в РДКБ, ищите фонды и тд



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10086
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #13 : 09 Июль 2015, 16:32:11 »
Можно выбить квоту в НЦЗД на Ломоносовском. Отделение неврологии. Смысл попадать в центральные клиники, это 1. диагностика. 2. подбор лекарств, реабилитации или лечения (м.б. оперативное).
У вас есть интернет. Нужно заходить на сайты этих леч.учреждений и писать им письма о возможности приезда и тп.  По электронке многие так записываются и едут на консультации и лечение. Проезд к месту лечения компенсируется.



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн обезъянкаАвтор темы

Re: ДЦП
« Ответ #14 : 09 Июль 2015, 19:03:44 »
спасибо вам большое за советы, попробую выбить квоту на лечение, и поищу фонды